Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Перекладач: Olga Galkina Утверджено: Khrystyna Romashko

I'd like to talk about my dad.

Я б хотіла розповісти про свого батька.

My dad has Alzheimer's disease.

В нього хвороба Альцгеймера.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Перші симптоми почали з’являтися майже 12 років тому,

and he was officially diagnosed in 2005.

а формальний діагноз було поставлено у 2005 році.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Зараз він тяжко хворий. Він не в змозі самостійно їсти

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

та вдягатись. Він не знає, де знаходиться,

or when it is, and it's been really, really hard.

в якому часі, і це дійсно дуже важко.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Мій батько був для мене героєм і наставником більшу частину мого життя.

and I've spent the last decade watching him disappear.

А останні десять років я спостерігаю, як він згасає.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Мій батько не один такий. В світі майже 35 мільйонів людей живуть із різними видами слабоумства.

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

Очікується, що до 2030 року ця цифра подвоїться до 70 мільйонів.

That's a lot of people.

Це величезна кількість людей.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Слабоумство лякає нас. Збентежені обличчя та тремтячі руки людей з розумовими розладами,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

кількість хворих людей – ось те, що нас страшить.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

І через цей страх ми схильні до одного з двох.

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Ми або все заперечуємо: «Це не про мене, я не маю до цього відношення, зі мною такого ніколи не трапиться».

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Або вирішуємо запобігти слабоумству,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

і цього дійсно ніколи не трапиться з нами, бо ми зробимо все так, щоб хвороба нас не зачепила.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Я ж шукаю третього шляху: готуюся захворіти хворобою Альцгеймера.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Профілактика – це добре, і я роблю все можливе для запобігання хворобі Альцгеймера.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Я правильно харчуюсь, щодня роблю фізичні вправи, тримаю свій мозок в активності -

that's what the research says you should do.

все, як радять дослідження.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Хоча ті ж дослідження доводять, що ніщо не може забезпечити 100% захист.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Від долі не втечеш.

That's what happened with my dad.

Так і сталося з моїм батьком.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Мій батько був професором-білінгвістом в університеті. Він захоплювався шахами, грою в бридж та вів колонки редактора.

(Laughter)

(Сміх)

He got dementia anyway.

Але в нього все одно розвинулось слабоумство.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Чому бути, того не минути.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Особливо, якщо ви це я, адже Альцгеймер – спадкова хвороба.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

То ж я готуюсь захворіти хворобою Альцгеймера.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Спираючись на те, що я дізналась, піклуючись про хворого батька

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

та досліджуючи, як це – жити зі слабоумством, у своїй підготовці я концентруюсь на трьох речах:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Я змінюю рутинність на задоволення, я працюю над своїм фізичним станом,

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

і, найскладніше, я намагаюсь стати кращою людиною.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Почнемо із захоплень. Коли у вас розумовий розлад, вам усе складніше весело проводити час.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Ви не можете сидіти та вести довгі бесіди зі старими друзями, бо ви їх не впізнаєте більше.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Дивитись телевізор стає важко і, здебільшого, лячно.

And reading is just about impossible.

А читати й зовсім неможливо.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Коли вам доводиться піклуватись про когось з розумовими розладами, ви йдете на спеціальні курси.

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

Там вас вчать займати хворих звичними для них справами, які потребують активності та не обмежені часом.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Для мого батька такою справою виявилось заповнення бланків.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Він був професором в державному університеті; він знає, що таке паперова робота.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Він підписується в кожному рядку, перевіряє всі графи,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

вписує числа туди, де, на його погляд, вони мають бути.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Це наштовхнуло мене на думку: чим би зайняли мене мої оглядальники?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Я батькова донька. Я люблю читати, писати, я багато думаю про глобальне здоров’я.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Може, вони б дали мені наукові журнали, щоб я заповнювала поля нерозбірливим почерком.

Would they give me charts and graphs that I could color?

А, може, вони дали б мені розмальовувати таблиці та графіки?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Я намагаюсь навчитися практичним речам.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Мені завжди подобалось малювати. Тож я активно займаюся цим, хоч в мене дуже погано виходить.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Я вивчаю основи оріґамі. Можу зробити чудову коробочку.

(Laughter)

(Сміх)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Я вчусь в'язати. І вже можу зв’язати клубок.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Знаєте, зовсім неважливо, добре чи погано це в мене виходить. Важливо, що мої руки знають, як це робити.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Адже, чим більше речей мені знайомо, тим більше речей мої руки можуть робити,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

і тим більше речей я зможу виконувати з насолодою, коли мій мозок почне згасати.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Кажуть, що люди, зайняті справами, більш щасливі,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

за ними легше доглядати, і це, навіть може допомогти уповільнити прогрес хвороби.

That all seems like win to me.

Для мене це все, як «золотий ключик».

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Я хочу бути якомога щасливішою на якомога довший термін.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Багатьом невідомо, що хвороба Альцгеймера має як фізичні,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

так і розумові симптоми. Людина втрачає відчуття рівноваги,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

в неї з’являється м’язове тремтіння, що призводить до зниження рухливості.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Хворим страшно пересуватись. Вони бояться рухатись.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Тож я займаюсь вправами, які розвинуть мою рівновагу.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Я займаюсь йогою і тай-чи для зміцнення рівноваги. Саме тому, коли я почну її втрачати,

I'll still be able to be mobile.

я все ще зможу зберегти рухливість.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Я виконую вправи з ваговим навантаженням, чим розвиваю м’язову силу.

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

Таким чином, коли я почну слабшати, я все ще зможу пересуватись.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

І, нарешті, третє. Я намагаюсь стати кращою людиною.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Мій батько був доброю та люблячою людиною до того, як захворів. Таким він і залишається зараз.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Я бачу, як він потроху втрачає розумові здібності, почуття гумору та мовні навики,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

Але я також спостерігаю й інше: він любить мене, моїх синів,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

брата та маму, він з любов’ю ставиться до своїх доглядальників.

And that love makes us want to be around him, even now.

І ця любов породжує в нас бажання піклуватись про нього, навіть тепер,

even when it's so hard.

коли це так важко.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Коли зникає все, чому він навчився за своє життя,

his naked heart still shines.

його серце все одно випромінює світло.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Я ніколи не була такою ж доброю та люблячою, як мій батько.

And what I need now is to learn to be like that.

І саме зараз мені потрібно цьому навчитись.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Мені необхідно настільки чисте серце, щоб, коли його спустошить слабоумство, воно вижило.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Я не хочу захворіти хворобою Альцгеймера.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Чого б мені дійсно хотілось, так це, щоб через 20 років винайшли ліки. Достатній строк, щоб врятувати мене.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Але, якщо хвороба прийде за мною, я буду готова зустріти її.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)