Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Arvind Patil Reviewer: Ayyappadas Vijayakumar

I'd like to talk about my dad.

मैं अपनी पिता के बारे में बात करना चाहती हूं|

My dad has Alzheimer's disease.

वह अल्झ्यामार से पिडीत थे .

He started showing the symptoms about 12 years ago,

१२ साल पहले इसके संकेत मिले थे.

and he was officially diagnosed in 2005.

निदान हुआ २००५ मे

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

वह इतने असहाय्य थे बिमारी से की उनको खाना खिलाना पडता था .

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

उनको कपडे पहनाने पडते थे वास्तव में नहीं जानता कि वह कहां है

or when it is, and it's been really, really hard.

यह वास्तव में कठिन है.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

मेरे पिताजी मेरे नायक और मेरे अधिकांश जीवन के लिए मेरे सलाहकार थे,

and I've spent the last decade watching him disappear.

मैंने पिछला दशक उन्हें गायब होने के दौरान बिताया है।

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

मेरे पिता अकेले नही थे विश्व मे ३५ मिलियन लोक स्मृतिभ्रंश से पीडित हैं|

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

जिनकी संख्या २०३० तक दुगनी याने ७० मिलियन होगी.

That's a lot of people.

बहुत बडी संख्या है .

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

भ्रमित चेहरे उनके कम्पित हात हम मे डर पैदा करता है .

the big numbers of people who get it, they frighten us.

इनकी बडी संख्या डरा देती है

And because of that fear, we tend to do one of two things:

इस डर के कारण हम एक या दो काम कर देते है.

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

मै इसका शिकार नही बन सकता .

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

हम तय करते है कि स्मृतिभ्रंश को रोकेंगे .

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

हमारा स्वास्थ्य ठीक है हम उसका शिकार नही होंगे.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

मैं एक तीसरा रास्ता तलाश कर रही हूँ| मैं अल्जाइमेरस पाने की तैयारी कर रही हूं|

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

प्रतिरक्षा रास्ता ठीक है और मैं भी कर रही हूँ जो अल्जाइमेरस को रोकने के लिए सब करते हैं

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

मै उचित आहार लेती हुं .कसरत करती हुं . मन को क्रियाशील रखती हुं .

that's what the research says you should do.

संशोधन यही कहता है

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

लेकीन यह भी बताता है कि ऐसा कुछ भी नहीं है जो 100 प्रतिशत आपकी रक्षा करेगा।

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

यदि राक्षस आपको पकड़ना चाहता है तो कभी न कभी तो वह आपको पकड़ ही लेगा |

That's what happened with my dad.

मेरे पापा के साथ यही हुआ थाम |

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

पिताजी द्विभाषी कॉलेज के प्रोफेसर थे । उनका शौक शतरंज, सेतु और संपादकीय लिखना था ।

(Laughter)

(हंसी)

He got dementia anyway.

उन्हे तो मनोभ्रंश हो ही गया |

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

यदि राक्षस आपको पकड़ना चाहता है तो कभी न कभी तो वह आपको पकड़ ही लेगा|

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

खासकर अगर तुम मेरे जैसे हो तो क्यूंकि यह बिमारी वंशानुगत है|

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

तो मैं अल्जाइमेरस रोग पाने की तैयारी कर रही हूँ |

Based on what I've learned from taking care of my father,

मैंने अपने पिता की देखभाल से सीखा और

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

और सीखने के बाद कैसे डिमेंशिया के साथ रहना है, मैं अपनी तैयारी तीन चीजों पर आधारित कर रही हूं

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

मैं मस्ती के लिए जो कर रहा हूं वह बदल रही हूं| मैं अपनी शारीरिक शक्ति बढ़ा रही हूं

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

अगला सबसे कठिन था| मैं एक बेहतर इन्सान बनने की कोशिश कर रही हूँ |

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

एक शौक से शुरू करते हैं|डीमेंशिया के शिकार होंगे तो अपने आप को खुश रखना कठिन हो जाती हैं |

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

लंबे समय दोस्तो के साथ बैठकर बाते नही कर सकते क्योकी आप उसे नही पहचान पायेंगे |

It's confusing to watch television, and often very frightening.

टीवी देखना भ्रम का कारण बनता है| यह स्थिती भयावह है|

And reading is just about impossible.

किताबे पढना तो नामुमकिन होगा|

When you care for someone with dementia, and you get training,

जब आप डिमेंशिया वाले किसी की देखभाल करते हैं और जब आप प्रशिक्षण प्राप्त करते हैं

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

वे आपको परिचित गतिविधियों में संलग्न करने के लिए प्रशिक्षित करते हैं|

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

मैने मेरे पिता को फोर्म भरने के कामों मे व्यस्त किया|

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

वह कॉलेज के प्रोफेस थे और उनको कागजी कार्रवाई बहुत अछि तरह मालूम था|

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

हर पंक्ती पर ववह अपने हस्ताक्षर करते थे, सभी रकाने जाचे थे|

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

वह जिदर भी अंक डालना चाहिए, वहां पे अंक भर देते था|

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

तो मैंने सोचा कि मेरी देखभाल करने वाले मेरे साथ क्या करेंगे?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

मैं अपने पिता की बेटी हूँ| में लिखती हूँ और स्वास्थ्य के बारे में बहुत चिंता भी करती हूँ

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

क्या वह मुझे पुस्तिका दे जिसपर मै लिख सकू

Would they give me charts and graphs that I could color?

क्या वो मुझे रंग आलेख दे सकेंगे?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

उसके बारे मे मैं पढने लगी .

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

चित्रकला में माहिर नहीं हूँ पर फिर भी में अब चित्रकला कर रही हूँ|

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

मै कुछ बुनियादी ओरिगामी सीख रही हूँ| मैं एक अछि बॉक्स भी बना सकती हूँ |

(Laughter)

(हसी)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

मैं खुद बुनाई भी सीख रही हूँ अब तक मैं एक गुट्टा बुनाया है|

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

मुझे इसकी जानकारी थी यह बात मायने रखती है

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

जितनी बाते आप पहलेसे जानते है उससे आप आगे भालीभाती सीख सकते है

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

इस प्रकारकी जानकारी आपके दिमाग को व्यस्त रख सकती है खाली रखने के बजाय .

They say that people who are engaged in activities are happier,

कहा जाता है की जो लोक व्यस्त रहते है उनके जीवन में ख़ुशी आती है |

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

सेवा करने वालोको आसन होता है| यह बीमारी की प्रगति को धीमा भी कर सकता है|

That all seems like win to me.

यह मेरे लिए विजयी होने के संकेत देते थे|

I want to be as happy as I can for as long as I can.

मै जिताना भी हो सके व्यस्त रहूंगी ताकी मै ख़ुशी प्राप्त कर सकू |

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

बहुत कम लोग जानते है कि अल्ज़्हेइमेरस के कुछ शारीरिक लक्षण भी होते है

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

साथ ही संज्ञानात्मक लक्षण भी होते है| अपने संतुलन खो बेटते है|

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

मांसपेशियों में कंपन होते है जिसके कारण आप चल नही सकते|

They get scared to walk around. They get scared to move.

उनको चलके जगह जगह जाने पर डर लगते है|

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

मै इसी लिये पहलेसे क्रियाशील रहती हु ताकि मै अपना संतुलन कायम रख सकू|

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

मै उसके लिए योगा ,तथा ताइ ची का अभ्यास करती हु

I'll still be able to be mobile.

जिससे मै चलना फिरना कर सकू जब मुझे बिमारी हो जायेगी

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

स्नायु को शक्तिमान बनाने के लिए मै भर उठाने की कसरत भी कर रही हु.

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

जिससे मै जब बीमार पड़ूँगी तब चलने फिरने में मुझे ज़्यादा समय मिलेंगी|

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

आखरी और तीसरी बात यह है की मै अच्छी इन्सान बनू|

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

मेरे पिता अल्ज़्हेइमेरस का शिकार होने से पहले एक दयालु , प्रेम करने वाले इन्सान थे|

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

मैंने देखा उनके भाषा कौशल्य ,विद्वत्ता , मजाकिया स्वभाव गायब होते हुए

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

पर मैंने यह भी देखा कि आजभी वह मुझसे प्यार करते हैं|

he loves my brother and my mom and his caregivers.

मेरे बेटे, भाई और मेरी माँ, उसके देखबाल करने वाले, सभी को प्यार करते है|

And that love makes us want to be around him, even now.

यही कारन है हम उनके बीच रहना चाहते है

even when it's so hard.

भले ही साथ रहना आसान नही.

When you take away everything that he ever learned in this world,

हलाकि उनसे चुरा लिया गया था जो भी उन्होंने सिखा था इस दुनिया में

his naked heart still shines.

उसका दिल अभी भी चमकता है।

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

मै मेरे पिता जैसी दयालु प्यार करने वाली नही थी|

And what I need now is to learn to be like that.

मुझे अब जरुरत है ऐसे होने की

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

इसलिए की जब मैं बीमार पड़ूँगी तब भी मेरा दिल ऐसा ही रहे प्यार भरा ,दयालु

I don't want to get Alzheimer's disease.

मै नही चाहती की मै अल्झायमेरस का शिकार बनू

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

अगले 20 वर्षों में एक इलाज आये ताकि तब जाके वह मेरी रक्षा कर सके इस बीमारी से|

But if it comes for me, I'm going to be ready.

लेकिन अगर यह मेरे लिए आता है, तो में तैयार रहूंगी|

Thank you.

शुक्रिया

(Applause)

(तालिया )