Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

آلنا شیخ: چطور خودم را برای ابتلا به بیماری آلزلیمر آماده می کنم

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Farnaz Saghafi Reviewer: soheila Jafari

I'd like to talk about my dad.

دوست دارم درمورد پدرم صحبت کنم.

My dad has Alzheimer's disease.

پدرم بیماری آلزایمر داره.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

علائم بیماری حدود 12 سال پیش در او شروع شد،

and he was officially diagnosed in 2005.

و در سال 2005 وجود بیماری در او تصدیق شد.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

حالا او واقعا مریضه. برای خوردن نیاز به کمک داره،

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

برای لباس پوشیدن نیاز به کمک داره، نمی دونه واقعا" کجاست،

or when it is, and it's been really, really hard.

یا ساعت چنده، زندگی او خیلی خیلی سخت شده.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

در اکثر دوران زندگیم، پدرم قهرمان و استاد من بود،

and I've spent the last decade watching him disappear.

و من شاهد از بین رفتنش در دهه گذشته بودم.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

پدرم تنها کسی نیست که این بیماری را دارد. حدود 35 میلیون نفر در سراسر دنیا مبتلا به نوعی از اختلال مشاعر هستند،

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

و انتظار می ره که تا سال 2030، این رقم دو برابر شده و به 70 میلیون برسد.

That's a lot of people.

این تعداد خیلی زیادیست.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

اختلال مشاعر ما را می ترسونه. صورت سر درگم و دستان لرزان کسانیکه اختلال مشاعر دارند،

the big numbers of people who get it, they frighten us.

تعداد زیاد افرادی که به آن مبتلا هستند، ما را می ترسونه.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

به خاطر ترس از اون ما یکی از این دو کار را انجام میدیم:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

اون را انکار می کنیم: [به خودمون میگیم] "من اینطوری نمیشم، به من ربطی نداره، هیچوقت برای من اتفاق نمی افته."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

یا تصمیم می گیریم که از اختلال مشاعر جلوگیری کنیم،

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

و اون هیچوقت برای ما اتفاق نمی افته چون ما هر کاری را بدرستی انجام داده و اون گریبان ما را نمی گیره.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

من بدنبال راه سومی هستم: من دارم خودمو آماده می کنم تا بیماری آلزایمر را بگیرم.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

جلوگیری چیز خوبیه، و من دارم کارهایی که برای جلوگیری از آلزایمر می کنند رو انجام میدم.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

تغذیه خوبی دارم، هر روز ورزش می کنم، مغزم را فعال نگه می دارم،

that's what the research says you should do.

اینا چیزایی است که تحقیقات نشون داده باید انجام بدهید.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

اما تحقیقات همچنین نشون داده که هیچ چیزی نیست که صد در صد شما را محافظت کنه.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

اگه هیولا تو را بخواد، به چنگت می یاره.

That's what happened with my dad.

این چیزیه که برای پدرم اتفاق افتاد.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

پدرم یه استاد دو زبانه کالج بود. سرگرمی او شطرنج، ورق بازی و نوشتن مطالب مخالف سرمقاله بود.

(Laughter)

(خنده حاضرین)

He got dementia anyway.

به هر صورت او مبتلا به اختلال حواس شد.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

اگه هیولا تو را بخواد، به چنگت می یاره.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

بخصوص اگه اون شخص، من باشم، چون آلزایمر خیلی ارثی است.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

بنابراین من دارم خودمو برای ابتلا به اون آماده می کنم.

Based on what I've learned from taking care of my father,

بر اساس آنچه از نگهداری از پدرم و و تحقیق درمورد زندگی توام با آلزایمر یاد گرفتم،

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

در دوران آماده سازی ام روی سه چیز تکیه می کنم:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

من چیزهایی که برای سرگرمی انجام می دهم را تغییر می دهم، روی تقویت قوای بدنی ام کار می کنم،

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

و این یکی سخته -- دارم سعی می کنم آدم بهتری باشم.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

بیایید با سرگرمی ها شروع کنیم. وقتی دچار اختلال حواس می شوید، بتدریج سخت تر و سختر از خودتون لذت می برید.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

نمی تونید بشینید و با دوستان قدیمی خود گپ طولانی بزنید، چون نمی دونید اونا کی هستند.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

تماشای تلویزیون گنگ و مبهم و اغلب ترسناکه.

And reading is just about impossible.

و خواندن تقریبا" غیر ممکنه.

When you care for someone with dementia, and you get training,

وقتی از فرد مبتلا به اختلال حواس مراقبت می کنید و برای اینکار تعلیم داده می شوید،

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

بهتون یاد می دهند که اونا را در فعالیتهای آشنا، عملی و آزاد شرکت دهید.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

در مورد پدرم اینطور بود که من می گذا شتم فرمها را تکمیل کنه.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

او یک استاد کالج در یه مدرسه دولتی بود، می دونست کار دفتری چه جوریه.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

او اسمش را در هر ردیف امضا می کرد، همه گزینه ها را علامت می زد،

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

در هر قسمتی که فکر می کرد باید عددی باشه، عدد گذاری می کرد.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

اما این منو به فکر برد که کسی که از من مراقبت خواهد کرد، چه کاری با من خواهد کرد؟

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

من دختر پدرم هستم. من مطالعه می کنم، می نویسم، و بسیار زیاد درمورد بهداشت جهانی فکر می کنم.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

آیا اونا بهم نشریه های آموزشی می دهند تا بتونم در حاشیه اونا چیزی بنویسم؟

Would they give me charts and graphs that I could color?

آیا بهم نمودار و نمایش هندسی می دهند تا اونا را رنگ کنم؟

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

بنابراین سعی دارم کارهای مشارکتی انجام بدم.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

همیشه دوست داشتم طراحی کنم، بنابراین دارم اینکارو بیشتر انجام می دم هرچند خیلی خوب بلد نیستم.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

من دارم کاردستی با کاغذ را یاد می گیرم. می تونم یه جعبه خیلی قشنگ درست کنم.

(Laughter)

(خنده حاضرین)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

خودم دارم بافتنی یاد می گیرم، و تا حالا تونستم یه تیکه ببافم.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

اما می دونید، مهم نیست که چقدر تو اینکار خبره باشم. مهم اینه که دستانم می دونند چطور اینکارو بکنند.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

چون هر چقدر چیزها بنظر آشنا تر بیایند، دستانم بیشتر به انجام آنها عادت می کنه،

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

چیزهای بیشتری هست که می تونم از انجامشون شاد و سرگرم باشم وقتی که مغزم دیگه از کار می افته.

They say that people who are engaged in activities are happier,

می گن کسانیکه به فعالیتی مشغول هستند، شادتر هستند،

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

و نگهداریشون برای پرستار راحت تره، و حتی ممکنه روند رشد بیماری را کند کنه.

That all seems like win to me.

همه اینها برای من مثل پیروزی است.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

دلم می خواد تا هر زمانی که بشه، شاد و خوشحال باشم.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

خیلی از مردم نمی دونند که آلزایمر در واقع به همان اندازه که نشانه های شناختی دارد، نشانه های فیزیکی هم داره. شما تعادل خود را از دست می دهید،

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

خیلی از مردم نمی دونند که آلزایمر در واقع به همان اندازه که نشانه های شناختی دارد، نشانه های فیزیکی هم داره. شما تعادل خود را از دست می دهید،

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

عضلات دچار لرزش میشن، که باعث می شه افراد تحرک کمتر و کمتری پیدا کنند.

They get scared to walk around. They get scared to move.

می ترسند اینطرف آنطرف بروند. می ترسند حرکت کنند.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

بنابراین من فعالیتهایی را انجام می دم که قوه تعادلم را بپرورانم.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

من برای تقویت تعادلم، یوگا و تای چی انجام می دهم، بنابراین وقتی تعادلم شروع به تحلیل رفت، هنوز قادر به حرکت هستم.

I'll still be able to be mobile.

من برای تقویت تعادلم، یوگا و تای چی انجام می دهم، بنابراین وقتی تعادلم شروع به تحلیل رفت، هنوز قادر به حرکت هستم.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

من ورزشهای همراه با وزنه می کنم تا عضلاتم را تقویت کنم

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

بنابراین وقتی عضلاتم شروع به تحلیل کردند، من وقت بیشتری دارم تا به اینطرف و آنطرف حرکت کنم.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

در آخر، سومین چیز. من سعی می کنم آدم بهتری بشم.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

پدرم قبل از مبتلا شدن به آلزایمر، مهربان و دوست داشتنی بود، و الآن هم مهربون و دوست داشتنی است.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

من دیدم که هوش و عقلش را، شوخ طبعی اش و مهارت گفتاری اش را از دست داد،

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

ولی اینرا هم دیدم: او منو دوست داره، پسران منو دوست داره،

he loves my brother and my mom and his caregivers.

برادر و مادرم و پرستارانش را دوست داره.

And that love makes us want to be around him, even now.

و اون عشق باعث شد دلمون بخواد کنارش باشیم، حتی الان.

even when it's so hard.

حتی وقتی خیلی سخته.

When you take away everything that he ever learned in this world,

وقتی هر چی که تا بحال در این دنیا یاد گرفته را ازش می گیرید، قلبش بتنهایی هنوز می درخشه.

his naked heart still shines.

وقتی هر چی که تا بحال در این دنیا یاد گرفته را ازش می گیرید، قلبش بتنهایی هنوز می درخشه.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

من هیچوقت به مهربونی پدرم و به اندازه اون دوست داشتنی نبودم.

And what I need now is to learn to be like that.

و اونچه الان لازم دارم اینه که یاد بگیرم مثل اون باشم.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

باید قلبم اونقدر پاک باشه که اگه در اثر اختلال حواس، از هم پاشید، بازهم نجات پیدا کنه.

I don't want to get Alzheimer's disease.

من نمی خوام بیماری آلزایمر بگیرم.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

چیزی که می خوام یه راه درمان در 20 سال اینده است، اونقدر زود که بتونه منو حفظ کنه.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

اما اگه سراغم بیاد، من آماده خواهم بود.

Thank you.

متشکرم

(Applause)

(تشویق حاضرین)