Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Alanna Shaikh: Wie ich mich auf Alzheimer vorbereite

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Übersetzung: Mario Wagner Lektorat: Judith Matz

I'd like to talk about my dad.

Ich möchte über meinen Vater sprechen.

My dad has Alzheimer's disease.

Mein Vater ist an Alzheimer erkrankt.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Vor ungefähr zwölf Jahren zeigten sich die ersten Symptome,

and he was officially diagnosed in 2005.

und die offizielle Diagnose erhielt er 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Jetzt ist er wirklich ziemlich krank. Er braucht Hilfe beim Essen,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

er braucht Hilfe beim Anziehen, er weiß nie wirklich, wo er ist

or when it is, and it's been really, really hard.

oder wann er ist, und das ist sehr, sehr schwierig.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Mein Vater ist mein ganzes Leben mein Held und mein Mentor gewesen,

and I've spent the last decade watching him disappear.

und ich habe die letzten zehn Jahre zusehen müssen, wie er dahinschwindet.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Mein Vater ist nicht alleine. Es gibt weltweit ungefähr 35 Millionen Menschen, die mit einer Art der Demenz kämpfen,

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

und bis 2030 wird sich diese Zahl schätzungsweise verdoppeln, auf 70 Millionen.

That's a lot of people.

Das sind eine Menge Leute.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Demenz jagt uns Angst ein. Die verwirrten Gesichter und zitternden Hände von Leuten, die dement sind,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

die große Zahl an Erkrankten, das alles ängstigt uns.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Deshalb neigen wir dazu, eines der folgenden Dinge zu tun:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Entweder wir verdrängen: "Es betrifft mich nicht, ich habe nichts damit zu tun, es wird mir nie passieren."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Oder wir entscheiden uns, der Demenz vorzubeugen,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

sodass uns das nie passiert, weil wir alles richtig machen, und dass es uns nicht erreicht.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Ich suche nach einem dritten Weg: Ich bereite mich darauf vor, Alzheimer zu bekommen.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Vorbeugung ist sinnvoll, und ich habe die Maßnahmen ergriffen, die Alzheimer entgegenwirken.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Ich ernähre mich richtig, ich betätige mich jeden Tag körperlich, ich halte mein Gedächtnis fit,

that's what the research says you should do.

all die Dinge, die laut Experten ratsam sind.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Aber die Experten sagen auch, dass es nichts gibt, das dich zu 100% schützen kann.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Wenn das Monster dich will, dann kriegt es dich auch.

That's what happened with my dad.

Und meinen Vater hat es erwischt.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Er war ein zweisprachiger College-Professor. Seine Hobbys waren Schach, Canasta und Leserbriefe schreiben.

(Laughter)

(Gelächter)

He got dementia anyway.

Trotzdem bekam er Demenz.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Wenn das Monster dich will, dann bekommt es dich.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Besonders in meinem Fall, weil Alzheimer gerne in Familien zuschlägt.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Also bereite ich mich darauf vor, an Alzheimer zu erkranken.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Auf Grund dessen, was ich von der Pflege meines Vaters gelernt habe,

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

und der Ergebnisse meines Nachforschens, wie es ist, mit Demenz zu leben, konzentriere ich mich auf drei Aspekte meiner Vorbereitung:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Ich ändere, was ich in meiner Freizeit tue; ich arbeite daran, körperlich stärker zu werden;

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

und, das schwierigste von allen, ich versuche, ein besserer Mensch zu werden.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Beginnen wir mit den Hobbys. Wenn man Demenz bekommt, wird es immer schwieriger, Spaß zu haben.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Du kannst nicht dasitzen und lange Gespräche mit alten Freunden führen, weil du nicht weißt, wer sie sind.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Es ist verwirrend, fern zu sehen, und oft sogar erschreckend.

And reading is just about impossible.

Und Lesen ist so gut wie unmöglich.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Wenn du jemanden mit Demenz pflegst, und ausgebildet wirst,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

bringt man dir bei, diese Person mit gewohnten, spielerischen Aktivitäten ohne Spielziel zu beschäftigen.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Bei meinem Vater funktioniert das, wenn man ihn Formulare ausfüllen lässt.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Er war College-Professor an einer staatlichen Einrichtung; er weiß, wie man Papierkram erledigt.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Er unterschreibt jede Zeile mit seinem Namen, er überprüft alle Kästchen,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

er schreibt Zahlen dorthin, wo er glaubt, dass sie hingehören.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Aber das gab mir zu denken, was meine Pfleger mit mir tun würden.

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Ich bin die Tochter meines Vaters. Ich lese, schreibe, denke viel über weltweite Gesundheit nach.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Werden sie mir Fachzeitschriften geben, damit ich die Ränder bekritzeln könnte?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Werde ich Tabellen und Grafiken bekommen, die ich ausmalen darf?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Also habe ich mich damit beschäftigt, praktische Dinge zu lernen, die man mit den Händen macht.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Ich zeichnete immer gerne, also mache ich das öfter, obwohl ich sehr schlecht darin bin.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Ich lerne die Grundbegriffe des Origami. Ich kann schon eine echt tolle Box falten.

(Laughter)

(Gelächter)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Und ich bringe mir das Stricken bei, obwohl meine Ergebnisse sich zur Zeit nur auf Fleckchen beschränken.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Es ist aber eigentlich gleich, ob ich gut darin bin. Wichtig ist, dass meine Hände wissen, was sie tun müssen.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Denn je mehr Dinge meine Hände kennen und machen können,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

desto mehr Dinge kann ich tun, wenn mein Gehirn nicht mehr Herr der Lage ist.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Man sagt, dass Menschen, die beschäftigt sind, fröhlicher sind.

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

Sie sind leichter zu pflegen, und die Krankheit schreitet möglicherweise langsamer fort.

That all seems like win to me.

Das hört sich alles gut für mich an.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Ich möchte glücklich sein, solange es geht.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Viele Leute wissen nicht, dass es auch physische Symptome von Alzheimer gibt,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

so wie es auch geistige Symptome gibt. Man verliert den Gleichgewichtssinn,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

man bekommt Tremore, was oft dazu führt, dass man immer weniger mobil wird.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Man hat Angst, herumzulaufen, Angst, sich zu bewegen.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Also mache ich Übungen für mein Gleichgewicht.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Ich mache Yoga und Tai-Chi, damit ich meinen Gleichgewichtssinn behalte,

I'll still be able to be mobile.

und fähig sein werde, mich zu bewegen.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Ich hebe Gewichte, um Muskelkraft aufzubauen, für den Fall,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

dass ich schwächer werde. Dann bin ich länger mobil.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Die dritte Maßnahme schließlich ist, ein besserer Mensch zu werden.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Mein Vater war vorher nett und liebevoll – das ist er noch.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Er verlor seinen Intellekt, seinen Sinn für Humor, seine sprachlichen Fähigkeiten.

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

Aber er liebt mich, meine Söhne, meinen Bruder,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

meine Mutter, und seine Pfleger.

And that love makes us want to be around him, even now.

Und deshalb wollen wir bei ihm sein,

even when it's so hard.

auch wenn es schwierig ist.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Obwohl ihm alles genommen wurde, das er jemals gelernt hatte,

his naked heart still shines.

strahlt sein Herz.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Ich war nie so nett und liebevoll wie mein Vater.

And what I need now is to learn to be like that.

Aber jetzt muss ich lernen, so zu sein.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Mein Herz muss so rein sein, dass ich überlebe, wenn Alzheimer mir alles andere nimmt.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Ich will nicht an Alzheimer erkranken.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Ich will ein Heilmittel, innerhalb der nächsten 20 Jahre, das dem vorbeugt.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Aber ich bin darauf vorbereitet.

Thank you.

Danke.

(Applause)

(Applaus)