Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: sann tint Reviewer: Myo Aung

I'd like to talk about my dad.

ကျွန်မရဲ့ အဖေအကြောင်း ပြောပါရစေ။

My dad has Alzheimer's disease.

အဖေ့မှာ အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ ရှိပါတယ်။

He started showing the symptoms about 12 years ago,

ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပြတာက လွန်ခဲ့တဲ့ ၁၂ နှစ်လောက်ကဖြစ်ပြီး

and he was officially diagnosed in 2005.

ရောဂါကို တရားဝင်တွေ့တာက ၂၀၀၅ မှာပါ။

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

အခု သူတော်တော်ကို မကျန်းမာဘူး။၊ စားသောက်ရာမှာ အကူလို၊

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

အဝတ်လည်းရာမှာ အကူလို၊ သူဘယ်မှာ ရှိတယ်ဆိုတာ ဒါမှမဟုတ် ဘယ်အချိန်

or when it is, and it's been really, really hard.

စသဖြင့် တကယ်မသိရှာဘူး၊ ဒါကတော်တော်ကို ခက်ခဲပါတယ်။

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

အဖေဟာ ကျွန်မဘဝ အများစုအတွက် သူရဲကောင်း နဲ့ ကောင်းရာညွှန်းသူပါ။

and I've spent the last decade watching him disappear.

ပြီးခဲ့တဲ့ ဆယ်နှစ် သူပျောက်ကွယ်တာကို စောင့်ကြည့်ရင်း ကုန်ဆုံးပါတယ်။

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

အဖေတစ်ဦးတည်းမဟုတ်ဘူး၊ ကမ္ဘာ အနှံ့ စိတ်ဖောက်ပြန် ရောဂါမျိုးနဲ့နေသူ

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

၃၅ သန်းခန့်ရှိပြီး ၂၀၃၀ မတိုင်ခင် သန်း ရ၀ ထိ ၂ ဆတိုးမယ်လို့ ခန့်မှန်းရတယ်။

That's a lot of people.

ဒါဟာ တော်တော်များတဲ့ လူတွေပါ။

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

စိတ်ဖောက်ပြန်မှုက ခြောက်လှန့်နေတယ်။ ရောဂါသည်တွေရဲ့ ရှုပ်ထွေးတဲ့မျက်နှာတွေ

the big numbers of people who get it, they frighten us.

တုန်နေတဲ့လက်တွေ ရောဂါသည် အရေအတွက်ဟာ လန့်စေပါတယ်။

And because of that fear, we tend to do one of two things:

ဒီကြောက်စိတ်ကြောင့်ပဲ ၂ ခုထဲက ၁ ခုကို လုပ်မိတတ်ကြတယ်။

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

ငြင်းတတ်တာက၊ ငါမှမဟုတ်တာ၊ ငါနဲ့ မဆိုင်ဘူး၊ ငါဒီလိုမဖြစ်နိုင်ဘူး။

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

ဒါမှမဟုတ် စိတ်ဖောက်ပြန်တာကို ကာကွယ်ဖို့ ဆုံးဖြတ်လိုက်တယ်၊

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

ဒါ ငါတို့ ဘယ်တော့မှမဖြစ်ဘူး၊ အကုန်ကောင်း အောင်လုပ်မယ် တို့ဆီမလာတော့ဘူး။

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

ကျွန်မက တတိယနည်းကိုရှာတယ်၊ အယ်လ်ဇိုင်းမား ရရှိဖို့ပြင်ဆင်နေတယ်။

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

ကာကွယ်တာ ဟာကောင်းပါတယ်၊ အယ်ဇိုင်းမားကို တားဆီးဖို့လုပ်နိုင်တာတွေကို လုပ်မယ်။

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

သင့်တင့်တာစားမယ်၊ လေ့ကျင့်ခန်းနေ့တိုင်း လုပ်မယ်၊ စိတ်ကို တက်ကြွအောင်ထားမယ်။

that's what the research says you should do.

လုပ်သင့်တယ်လို့ သုသေသနတွေက ပြောတယ်လေ။

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

ဒါပေမဲ့ ရာနှုန်းပြည့်တော့ ဘာကမှ မတားနိုင်ဘူးလို့ သုသေသနတွေကပြောတယ်၊

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

မကောင်းဆိုးဝါက သင့်ကိုလိုချင်ရင် သူကသင့်ဆီ လာမှာပါပဲ။

That's what happened with my dad.

ကျွန်မအဖေ အဖြစ်က အဲလိုပါ။

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

အဖေက ၂ ဘာသာတတ် တက္ကသိလ်ဆရာ ဝါသနာက စစ်တုရင်၊ ဖဲနဲ့ဆောင်းပါးရေးတာ

(Laughter)

(ရယ်သံများ)

He got dementia anyway.

ဘာဖြစ်ဖြစ် စိတ်ဖေါက်ပြန်တာတော့ ဖြစ်မှာပဲ။

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

မကောင်းဆိုးဝါက သင့်ကိုလိုချင်ရင် သူကသင့်ဆီ လာမှာပါပဲ။

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

အထူးသဖြင့် ကျွန်မဆိုရင်ပေါ့၊ အယ်လ်ဇိုင်းမားက မျိုးရိုးလိုက်တာကိုး။

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

ဒီတော့ အယ်လ်ဇိုင်းမားရဖို့ ကျွန်မပြင်ဆင် နေပါတယ်။

Based on what I've learned from taking care of my father,

အဖေ့ကိုစောင် ရှောက်ရင်း သိရတာကို အခြေခံပြီး

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

စိတ်ဖောက်ပြန်တာနဲ့နေတာ လေ့လာ ပြင်ဆင်ရာမှာ အာရုံထားတာ ၃ ခုရှိတယ်

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

အပျော်လုပ်တာတွေကို ပြောင်းနေတယ်၊ ကိုယ်အင်အား တည်ဆောက်ဖို့လုပ်တယ်၊

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

ပြီး ဒါက ခက်တဲ့ဟာပါ၊ ပိုကောင်းတဲ့သူ ဖြစ်လာဖို့ကြိုးစားနေတယ်။

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

ဝါသနာတွေနဲ့စကြစို့ စိတ်ဖောက်ပြန်တော့ ကိုယ့်ဘာသာပျော်ဖို့ ခက်လာတယ်။

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

မိတ်ဟောင်းတွေနဲ့ ကြာကြာထိုင်ပြီး စကား မပြောနိုင်ဘူး၊ သူတို့ဘယ်သူဆိုတာမှ မသိတာ၊

It's confusing to watch television, and often very frightening.

တီဗွီကြည့်ဖို့က စိတ်ရှုပ်စရာ၊ မကြာခဏတော့ ကြောက်စရာပါ။

And reading is just about impossible.

စာဖတ်ဖို့ ဆိုတာကလည်း မဖြစ်နိုင်လောက်တာမျိုးလေ။

When you care for someone with dementia, and you get training,

စိတ်ဖောက်ပြန်သူကို စောင့်ရှောက်တဲ့အခါ အလေ့အကျင့်ရပါတယ်။

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

ရင်းနှီးပြီးသား ပြောင်းရလွယ်တဲ့ လုပ်ဆောင်မှုတွေမှာ ပါဝင်ဖို့ကျင့်ပေးတယ်၊

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

အဖေနဲ့က သူ့ကို ပုံစံတွေဖြည့် ခိုင်းတာဖြစ်သွားတယ်။

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

သူက အစိုးရကျောင်းက ဆရာဖြစ်တော့ စာရွက်စာတမ်းတွေက ဘာဆိုတာ သိတယ်။

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

လိုင်းတိုင်းမှာ သူလက်မှတ်ထိုးမယ်၊ ဘူးအားလုံကို စစ်မယ်၊

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

နံပါတ်ရှိသင့်တယ်လို့ သူထင်တဲ့ နေရာမှာ နံပါတ်တပ်မယ်

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

ဒါပေမဲ့ တွေးမိသွားတာက ကျွန်မကို စောင့် ရှောက်ပေးသူက ဘာလုပ်လိမ့်မလဲပေါ့။

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

အဖေ့သမီးပဲလေ၊ စာဖတ်၊ စာရေး၊ ကမ္ဘာ့ ကျန်းမာရေး အကြောင်း အများကြီးတွေးတယ်

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

ဘေးဘက်မှာ လျှောက်ခြစ်လို့ရအောင် ပညာရေး စာစောင်တွေပေးမှာလား။

Would they give me charts and graphs that I could color?

အရောင်ခြယ်လို့ရအောင် ဇယားတွေ၊ ဂရပ်တွေ ပေးကြမှာလား။

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

ဒီတော့ အသုံးတည့်မယ့်ဟာတွေ ကြိုးစားလေ့လာနေပါတယ်။

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

ကျွန်မက ပုံဆွဲတာကို အမြဲကြိုက်တယ်၊ ပုံဆွဲ ညံ့တာတောင် ဆွဲနေတာလေ။

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

အိုရီဂါမီ အခြေခံလေ့လာနေတယ်၊ တကယ့် ကောင်းတဲ့ဘူး လုပ်တတ်တာပေါ့။

(Laughter)

(ရယ်သံများ)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

ပြီး သိုးမွှေးထိုး ကိုယ့်ဘာသာသင်တယ်၊ လက်ရှိတော့ အစက်ထိုးတတ်တယ်။

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

ဒီမှာ တော်တာ၊ မတော်တာ အရေးမပါဘူး။ အရေးပါတာက လက်တွေ လုပ်တတ်ဖို့လေ။

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

အကျွမ်းဝင်တာတွေ ပိုလာလေ လက်တွေက ပိုလုပ်တတ်လေဖြစ်တာကိုး။

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

ကိုယ်ပျော်ရွှင်ပြီး၊ လုပ်ရတာနဲ့ ရှုပ်တာတွေ ပိုများလေ ဦးနှောက်က မဖြစ်တော့ဘူးလေ။

They say that people who are engaged in activities are happier,

လှုပ်ရှားမှုတွေနဲ့ ရှုပ်နေသူတွေဟာ ပိုပြီး ပျော်ကြ၊ သူတို့ကို စောင့်ရှောက်သူတွေအတွက်

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

ပိုလွယ်စေပြီး ရောဂါတိုးတာတောင် နှေးစေတယ် ဆိုကြတယ်။

That all seems like win to me.

ဒါအားလုံးက ကျွန်မအတွက် နိုင်မယ့်ပုံပါ။

I want to be as happy as I can for as long as I can.

တတ်နိုင်သလောက်၊ ကြာနိုင်သလောက် ပျော်ချင်ပါတယ်။

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

အတော်များများက အယ်ဇိုင်းမားမှာ ရုပ်ပိုင်းလက္ခဏာ၊ သိမှတ်မှုလက္ခဏာတွေ

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

ရှိနေတာ မသိကြဘူး။ ဟန်ချက်အာရုံ မထိန်းနိုင်ဖြစ်သွားတယ်။

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

ကြွက်သားက တုန်ယင်လာပြီး လူတွေကို ရွေ့ရှားမှု နည်း နည်း လာစေတယ်။

They get scared to walk around. They get scared to move.

လမ်းလျှောက်ဖို့ ကြောက်လာတယ်။ လှုပ်ဖို့ ကြောက်လာတယ်။

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

ဒီတော့ ဟန်ချက်အာရုံကို တည်ဆောက်မယ့် လှုပ်ရှားမှုတွေ လုပ်နေပါတယ်။

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

ဟန်ချက်ပိုကောင်းဖို့ ယောဂနဲ့ ထိုက်ချိကို လုပ်နေတယ်။ ဟန်ချင်စပျက်တဲ့ အခါ

I'll still be able to be mobile.

ရွေ့ရှားနိုင်အောင်ပေါ့။

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

ဝိတ်သယ်တဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်တယ်၊ ကြွက်သားသန်မာအောင်ပေါ့၊

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

စပြီးချည့်လာတဲ့အခါ လှုပ်ရှားနိုင်သေးတဲ့ အချိန်ပိုရအောင်ပေါ့။

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

နောက်ဆုံး တတိယက ပိုကောင်းတဲ့သူ ဖြစ်လာဖို့ ကြိုးစားနေတာပါ။

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

အဖေ အယ်လ်ဇိုင်းမား မဖြစ်ခင်က ကြင်နာတယ်၊ အခုလည်း ကြင်နာတယ်

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

သူ့ရဲ့ ဉာဏ်စွမ်း၊ ဟာသဓာတ်၊ ဘာသာစကား စွမ်းရည် ဆုံးရှုံးတာတွေ့ရပေမဲ့

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

ဒါကိုလည်းတွေ့ရတယ်၊ သူကျွန်မကို ချစ်တယ်၊ ကျွန်မရဲ့သားတွေကို ချစ်တယ်။

he loves my brother and my mom and his caregivers.

ကျွန်မရဲ့ အကို၊ အမေနဲ့ သူ့ကို ပြုစုသူတွေကို ချစ်တယ်။

And that love makes us want to be around him, even now.

ဒါနဲ့ ချစ်ခြင်းက ကျွန်မတို့ကို သူ့အနား ရှိအောင်လုပ်ပေးတယ်၊ အခုတောင်မှပဲ၊

even when it's so hard.

အရမ်းခက်တဲ့ အချိန်မှာတောင်မှ၊

When you take away everything that he ever learned in this world,

ဒီကမ္ဘာထဲ သူလေ့လာထားသမျှကို ဖယ်ထုတ်လိုက်ပေမဲ့

his naked heart still shines.

ဝတ်လစ်စလစ် သူ့နှလုံးသား ဆက်တောက်ပ နေဦးမှာပါ။

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

အဖေ့လောက် ကျွန်မ မကြင်နာဖူးဘူး ချစ်ခင်စရာ မကောင်းခဲ့ဖူးပါဘူး။

And what I need now is to learn to be like that.

အခုလိုအပ်တာက ဒီလိုဖြစ်အောင် သင်ယူဖို့ပါ။

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

စိတ်ဖောက်ပြန်မှုက အကုန်ခွာချရင် ရှင်ကျန်မယ့် ဖြူစင်တဲ့ နှလုံးသား လိုပါတယ်၊

I don't want to get Alzheimer's disease.

အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ မရချင်ပါဘူး။

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

လိုချင်တာက နောင်နှစ် ၂၀ အတွင်း ကျွန်မကိုအချိန်မီ ကာကွယ်ဖို့ ကုသမှုပါ၊

But if it comes for me, I'm going to be ready.

ဒါပေမဲ့ ကျွန်မအတွက် လာရင်တော့ အဆင်သင့် ဖြစ်တော့မှာပါရှင်။

Thank you.

ကျေးဇူးတင်ပါတယ်။

(Applause)

(လက်ခုပ်သံများ)