Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Аланна Шейх. Как я готовлюсь к тому, что заболею болезнью Альцгеймера.

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Переводчик: Olga Galkina Редактор: Irina Zhandarova

I'd like to talk about my dad.

Я хочу рассказать о своём отце.

My dad has Alzheimer's disease.

У него болезнь Альцгеймера.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Первые симптомы начали проявляться 12 лет назад,

and he was officially diagnosed in 2005.

а формальный диагноз был поставлен в 2005 году.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Сейчас он очень болен.

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

Он не может самостоятельно есть, одеваться, он не понимает, где находится

or when it is, and it's been really, really hard.

и какой сегодня день. Всё это очень тяжело.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Мой папа был для меня героем и наставником большую часть моей жизни,

and I've spent the last decade watching him disappear.

а последние десять лет я вижу, как он угасает.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Мой папа не исключение. В мире около 35 миллионов людей страдают разными видами слабоумия,

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

и ожидается, что в 2030 их количество удвоится и составит 70 миллионов.

That's a lot of people.

Это огромная цифра.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Слабоумие страшит нас. Растерянные лица и трясущиеся руки людей со слабоумием,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

огромное количество больных людей – всё это пугает нас.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

И этот страх побуждает нас к двум вещам.

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Мы либо всячески отрицаем: «Только не я, ко мне это не относится, со мной этого никогда не случится»,

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

либо решаем предотвратить слабоумие:

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

оно нас не настигнет, не доберётся до нас, потому что мы всё сделаем правильно.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Я же ищу третий путь: я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Профилактические меры — это здорово, и я делаю всё возможное, чтобы предотвратить болезнь Альцгеймера.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Я правильно питаюсь, ежедневно выполняю физические упражнения, поддерживаю мозг в активном состоянии –

that's what the research says you should do.

так советуют исследования.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Однако те же исследования доказывают, что ничто не гарантирует 100% защиты от болезни.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

От судьбы не уйдёшь.

That's what happened with my dad.

Так случилось с моим отцом.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Мой отец был профессором в двуязычном университете. Он увлекался шахматами, играл в бридж и вёл авторскую колонку в газете.

(Laughter)

(Смех)

He got dementia anyway.

Впрочем, у него всё равно развилось слабоумие.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

От судьбы не уйдёшь.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Особенно это касается меня, ведь болезнь Альцгеймера чаще всего передаётся по наследству.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Так что я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Исходя из того, что я узнала, ухаживая за отцом

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

и исследуя, каково жить со слабоумием, в ходе моей подготовки я концентрируюсь на трёх вещах:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

я меняю характер своих увлечений, тренирую свою физическую силу

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

и, наконец, самое сложное — пытаюсь стать лучшим человеком.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Начнём с увлечений. Когда у тебя слабоумие, хорошо проводить время удаётся всё реже и реже.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Ты не можешь сидеть и вести долгие беседы со старыми друзьями — ты уже не знаешь, кто они такие.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Смотреть телевизор затруднительно и зачастую наводит ужас,

And reading is just about impossible.

а читать почти невозможно.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Когда вам нужно ухаживать за страдающим слабоумием, вы записываетесь на подготовительные курсы.

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

Там вас учат занимать больного его привычными делами, практическими и не ограниченными временем.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Оказалось, что для моего отца это заполнение бланков.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Он был профессором в государственном университете; он знает, что такое бумажная работа.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Он подписывается в каждой строке, ставит «галочки» во всех графах,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

вписывает числа туда, где, как ему кажется, они должны быть.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Это натолкнуло меня на размышления: чем бы занимали меня мои опекуны?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Я папина дочь. Я читаю, пишу, много думаю о глобальном здоровье.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Возможно, они бы дали мне научные журналы, чтобы я делала пометки на полях?

Would they give me charts and graphs that I could color?

А, может, предложили бы раскрашивать таблицы и графики?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Я пытаюсь научиться практическим вещам.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Мне всегда нравилось рисовать. Сейчас я рисую всё чаще, хотя у меня это очень плохо получается.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Я изучаю основы оригами. Я могу сделать замечательную коробочку.

(Laughter)

(Смех)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Я учусь вязать, пока что могу связать кусочек полотна.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Но вовсе не важно, хорошо ли это у меня получается. Важно, что мои руки знают, как это делается.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Ведь чем больше вещей мне хорошо знакомо, чем больше всего мои руки могут делать —

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

тем больше будет вещей, которым я смогу радоваться и выполнять, когда мой мозг сдаст бразды правления.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Говорят, что люди, занимающиеся делом, счастливее,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

что за ними легче приглядывать сиделкам, и что это может даже замедлить прогрессирование заболевания.

That all seems like win to me.

Кажется, это именно то, что мне надо.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Я хочу быть настолько счастливой, насколько смогу, так долго, как получится.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Многие не знают, что при болезни Альцгеймера нарушаются не только умственные функции,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

но и физические. Теряется чувство равновесия,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

появляется мышечная дрожь. Это ведёт к тому, что люди становятся всё менее подвижными.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Им страшно ходить, страшно передвигаться.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Поэтому я делаю упражнения, которые помогут мне укрепить чувство равновесия.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Я занимаюсь йогой и тай-чи для улучшения равновесия. Таким образом, когда я начну терять равновесие,

I'll still be able to be mobile.

я все ещё смогу передвигаться.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Я выполняю упражнения с весовой нагрузкой, чтобы развивать мышечную силу,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

так что когда болезнь начнет прогрессировать, я на более долгий срок сохраню способность двигаться.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

И, наконец, третье. Я пытаюсь стать лучшим человеком.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

До того, как мой отец заболел Альцгеймером, он был любящим и заботливым. Таким он остаётся и сейчас.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Я вижу, как он теряет умственные способности, чувство юмора, языковые навыки и умения.

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

Но я вижу и другое: он любит меня, моих сыновей,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

моего брата, мою маму и с любовью относится к своим сиделкам.

And that love makes us want to be around him, even now.

И эта любовь рождает в нас желание быть рядом, даже теперь.

even when it's so hard.

Даже когда так невыносимо сложно.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Когда он лишается всего, чему он научился,

his naked heart still shines.

его сердце всё равно излучает свет.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Я никогда не была такой доброй и любящей, как мой отец.

And what I need now is to learn to be like that.

А теперь мне нужно этому научиться.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Мне нужно сердце, настолько чистое, чтобы, даже если его опустошит слабоумие, оно могло выжить.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Я не хочу заболеть Альцгеймером.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Чего я действительно хочу, так это чтобы изобрели лекарство в ближайшие 20 лет, чтобы успеть защитить меня.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Впрочем, если болезнь придёт за мной, я буду готова её встретить.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)