Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Arvind Patil Reviewer: Smita Kantak

I'd like to talk about my dad.

मी माझ्या वडिलांविषयी बोलणार आहे.

My dad has Alzheimer's disease.

त्यांना स्मृतिभ्रंशाचा त्रास आहे.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

बारा वर्षांपूर्वी याचे संकेत मिळाले

and he was officially diagnosed in 2005.

अधिकृत निदान २००५ मध्ये झाले.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

सध्या तेअसहाय्य आहेत. त्यांना खायला,कपडे बदलायला मदत लागते.

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

त्यांना कळत नाही आपण कुठे आहोत. काय करतोय.

or when it is, and it's been really, really hard.

सगळेच एकूण अवघड होऊन बसलय.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

माझे बाबा माझ्यासाठी नेहमीच माझे आदर्श, माझे गुरू होते,

and I've spent the last decade watching him disappear.

आणि गेली दहा वर्ष मी त्यांना कुठेतरी हरवून जाताना बघतीए.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

ते एकटे नाहीत.त्यांच्यासारखी जगात अजून ३५ दशलक्ष लोक आहेत

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

अंदाज आहे की 2030 पर्यंत त्यांची संख्या दुपटीने वाढणार आहे...

That's a lot of people.

७० दशलक्ष लोक म्हणजे कमी लोक नाहीत.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

स्मृतिभ्रंश आपल्याला भयभीत करतो ते हरवून गेलेले चेहरे ,थरथरणारे हात,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

हा आजार असलेल्यांची दिवसेंदिवस वाढणारी संख्या आपल्याला भयभीत करते

And because of that fear, we tend to do one of two things:

ह्या भीतीपायी आपण पुढील दोन पैकी एक गोष्ट करतो:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

आपण हे नाकारतो: माझा त्याच्याशी काहीच संबंध नाही, मला हे कधीच होणार नाही

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

किंवा आपण असं ठरवतो की आपण स्मृतिभ्रंशाला रोखू,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

आपल्याला वाटते हे असं कधीच होणार नाही कारण आपण सर्व ती योग्य काळजी घेऊ.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

पण मी एक तिसरा पर्याय शोधला आहे मी स्वतःला ह्या आजारासाठी तयार करते आहे.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

रोगपूर्व काळजी घेणे केव्हाही चांगले मी पण हा आजार होऊ नये म्हणून खबरदारी घेत्ये

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

मी आहार नीट घेते, व्यवस्थित व्यायाम करते, मनही कार्यक्षम ठेवायचा प्रयत्‍न करते,

that's what the research says you should do.

ह्या वरील सगळे संशोधनही हेच उपाय सुचवते.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

पण हेच संशोधन असेही सांगते की ह्यावर १००% खात्रीशीर उपाय नाही.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

जर ह्या दुष्टाने तुम्हाला गाठायचे ठरवले तर तो तुम्हाला नक्की गाठणार.

That's what happened with my dad.

आणि माझ्या वडिलांबाबत नेमके हेच घडले.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

ते दोन भाषेचे प्राध्यापक होते बुद्धिबळ, ब्रिज ,वृत्तपत्र लेखन करणे आवडायचे.

(Laughter)

(हशा)

He got dementia anyway.

पण तरीही त्यांना स्मृतिभ्रंश झालाच.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

त्याने ठरवले तर तो तुम्हाला नक्की गाठणार.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

आणि विशेषतः जर तुम्ही माझ्या जागी असाल तर नक्की, कारण हा आजार अनुवांशिक आहे.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

त्यामुळे मी स्वतःला ह्या आजाराला सामोरे जाण्यासाठी तयार करत आहे.

Based on what I've learned from taking care of my father,

बाबांची काळजी घेताना,

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

स्मृतिभ्रंशाच्या जीवनावर संशोधन करताना मी प्रामुख्याने तीन गोष्टींवर भर देतिये:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

मी मौज सोडली मी बदलली शारीरिक क्षमता प्राप्तिसाठी प्रयत्नशील झाले.

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

हे सगळ्यात अवघड आहे, मी एक चांगली व्यक्ती बनण्याचा प्रयत्न करित आहे

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

स्मृतिभ्रंशामुळे छंदापासून मिळणाऱ्या साध्या गोष्टींचा आनंद घेणे कठीण होते

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

तुम्ही मित्रांबरोबर बसून गप्पा मारू शकत नाही कारण त्यांची ओळख पटत नाही.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

साधा टी. व्ही. बघणे गोन्धळात टाकणारे होऊन जाते; आणि बऱ्याचदा भीतीदायक सुद्धा.

And reading is just about impossible.

आणि वाचन तर केवळ अशक्य.

When you care for someone with dementia, and you get training,

स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीची काळजी घेणाऱ्यांना प्रशिक्षण दिले जाते,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

तेव्हा तुम्हाला त्यांना सोप्या, नेहमीच्या गोष्टींमध्ये गुंतवून ठेवायला शिकवतात.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

उदाहरणार्थ माझ्या बाबांना आम्ही वेगवेगळे फॉर्म्स भरायला देत असू.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

ते शाळेत शिक्षक होते, त्यामुळे त्यांना कागदोपत्री व्यवहाराची चांगलीच माहिती होती.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

ते प्रत्येक ओळीवर आपली स्वाक्षरी करायचे प्रत्येक रकाना कसा भरला आहे तपासून बघायचे,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

त्यांना योग्य वाटेल त्या ठिकाणी ते आकडे लिहायचे.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

मी विचार करू लागले की माझी काळजी घेणारी व्यक्ती मला काय करायला लावेल?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

मी त्यांचीच लेक. मला लिहायला, वाचायला आवडते. मी सामाजिक आरोग्याबद्दल खूप जाणते

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

मला ते वैचारिक मासिके वाचायला देतील की ज्यांच्या समासामध्ये मी लिहु शकीन ?

Would they give me charts and graphs that I could color?

मला ते विविध ग्राफ्स (आलेख) आणि तक्ते रंगवायला देतील?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

मी सध्या हाताने करता येण्यासारख्या सोप्या गोष्टी करायचा प्रयत्न करतीए.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

मला चित्रकला येत नाही तरीही मी ते करते

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

सध्या मी ओरिगामी शिकत्येय मला आता एक छोटा बॉक्स बनवता येतो!

(Laughter)

(हशा)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

मी विणकाम सुद्धा शिकतीए की जेणेकरून मी एक छोटासा तुकडा तरी विणू शकीन!

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

किती चांगले होणार हे महत्वाचे नसून हातांना त्याची सवय लागणे महत्वाचे आहे.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

जेवढ्या गोष्टी मला माहित होतील तितक्यांचा मी सराव करू शकेन.

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

जास्त गोष्टीमुळे मी स्वतःला गुंतवून ठेवीन आणि आनंदी राहीन.

They say that people who are engaged in activities are happier,

म्हटले जाते लोक कुठल्या ना कुठल्या कामात गुंतलेले लोक नेहमी आनंदी असतात,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

त्यांची काळजी घेणे जास्त सोपे असते आणि ते हळुहळू आजारावर मातही करतात.

That all seems like win to me.

हा तर मला विजयच वाटतो.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

जितका वेळ आनंदी राहणे शक्य हे तितका वेळ मी आनंदी ठेवीन स्वतःला

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

बऱ्याच लोकांना माहीत नसते की स्म्रुतिभ्रंशाची शारीरिक

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

तसेच बौद्धिक लक्षणेही असतात, शरीराचा तोल जातो,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

स्नायून्मध्ये कंप सुटतो चालणे जमत नाही..

They get scared to walk around. They get scared to move.

त्यांना चाला-फिरायची भीती वाटू लागते.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

त्यामुळे मी अश्या गोष्टींचा सराव करतिये की ज्यामुळे माझे संतुलन राहील.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

यासाठी योगासने आणि ताई-ची शिकातिये की जेणेकरून जेव्हा स्मृतिभ्रंश मला गाठेल,

I'll still be able to be mobile.

तेव्हाही मी चालती-फिरती राहू शकेन.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

मी वजन उचलण्याचे व्यायाम करून माझ्या स्नायूना बळकट करतिये

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

त्यामुळे जेव्हा वेळ येइल तेव्हा मी हालचाल करू शकेन.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

सर्वांत शेवटी मी चांगली व्यक्ति बनण्याचा प्रयत्न करत्येय

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

स्मृतिभ्रंश होण्याआधी माझे बाबा प्रेमळ आणि दयाळू होते, आणि आताही ते तसेच आहेत.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

मी त्यांना त्यांची हुशारी, विनोदबुद्धी, भाषा हरवताना पाहिलय,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

पण त्याच बाबांना मी माझ्यावर, माझ्या मुलांवर,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

माझ्या भावावर, माझ्या आईवर, त्यांच्या सेवकावर प्रेम करताना सुद्धा पाहिले आहे.

And that love makes us want to be around him, even now.

आणि ह्याच मुळे आम्हांला सतत त्यांच्या बरोबर असावेसे वाटते,

even when it's so hard.

ते कितीही अवघड असले तरीही.

When you take away everything that he ever learned in this world,

ह्या आजाराने त्यांची स्मरणशक्ती हिरावून घेतली असली तरीही,

his naked heart still shines.

त्यांचे प्रेमळ ह्रदय तसेच राहील.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

मी माझ्या बाबांएवढी प्रेमळ किंवा सहृदय कधीच नव्हते.

And what I need now is to learn to be like that.

पण मला आता तसे वागायला शिकले पाहिजे.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

माझे मन इतके निर्मळ पाहिजे की अगदी स्मृतिभ्रंश त्यावर ओरखाडे मारू शकणार नाही.

I don't want to get Alzheimer's disease.

मला नकोय स्मृतिभ्रंश.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

मला ह्यावर लवकरात लवकर उपाय हवाय.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

पण जर त्याने मला गाठायचे ठरवलेच तर मी त्याचा सामना करायला सज्ज आहे.

Thank you.

धन्यवाद.

(Applause)

(टाळ्या)