Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Fordító: Zsófia Farsang Lektor: Laszlo Kereszturi

I'd like to talk about my dad.

Édesapámról szeretnék beszélni.

My dad has Alzheimer's disease.

Apukám Alzheimer-kóros.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

12 évvel ezelőtt ütköztek ki először a tünetek,

and he was officially diagnosed in 2005.

hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Most már nagyon beteg. Segíteni kell, hogy enni tudjon,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

hogy felöltözzön, nem tudja igazán, hogy hol

or when it is, and it's been really, really hard.

és mikor is van éppen és ez nagyon-nagyon nehéz.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Életem nagy részében ő volt a hősöm és a mentorom,

and I've spent the last decade watching him disappear.

az utolsó évtizedben pedig látom eltűnni.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Édesapám nincs egyedül. A világon körülbelül 35 millió ember él a demencia valamilyen formájával,

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

2030-ra ez a szám várhatóan megduplázódik, 70 millió lesz.

That's a lot of people.

Ez elég sok ember.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

A demencia megijeszt minket. Megijeszt a demenciások zavart arca és remegő keze,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

az emberek száma, akik szenvednek tőle, mind ijesztő.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

A félelem miatt két dologra vagyunk hajlamosak:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Tagadunk: "Ez nem én vagyok, nincs köze hozzám, velem soha nem fog megtörténni."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Vagy elhatározhatjuk, hogy megelőzzük,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

velünk soha nem fog megtörténni, mert mindent jól csinálunk és ezért nem kap el minket.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Én egy harmadik úttal próbálkozom: felkészülök az Alzheimer-kórra.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

A megelőzés jó, meg is teszek mindent, hogy megelőzzem az Alzheimert.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Rendesen eszem, minden nap mozgok, aktívan tartom az elmémet,

that's what the research says you should do.

a kutatások szerint ezt kell tennünk.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

De a kutatások azt is megmutatják, hogy semmi sem fog 100%-os bizonyossággal megvédeni.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni.

That's what happened with my dad.

Apukámmal is ez történt.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Édesapám egy két nyelven beszélő egyetemi tanár. A hobbijai a sakk, a bridzs és vezércikkek írása.

(Laughter)

(Nevetés)

He got dementia anyway.

De így is demenciája lett.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Főleg akkor, ha olyan vagy mint én, mert az Alzheimer öröklődő betegség.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Szóval én felkészülök az Alzheimer-kórra.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Az alapján, amit édesapám ápolása közben tanultam

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

és amit a demenciával való életről megtudtam, három dologra koncentrálok felkészülés közben:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

lecserélem a hobbijaimat, javítom az erőnlétemet

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

és -- ez a legnehezebb -- megpróbálok jobb ember lenni.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Kezdjük a hobbikkal. Mikor demenciás leszel, egyre nehezebb és nehezebb lesz jól érezni magadat.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Nem tudsz hosszas beszélgetéseket folytatni a régi barátaiddal, mert nem tudod, hogy kicsodák.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

A tévénézés összezavar, és sokszor meg is rémít.

And reading is just about impossible.

Az olvasás majdhogynem lehetetlen.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Ha egy demenciást ápolsz és erre képzést kapsz,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

arra tanítanak, hogy ismerős, gyakorlatias, nyitott tevékenységek felé tereld őket.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Apukám számára ez nyomtatványok kitöltése.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Egy állami iskolában volt egyetemi tanár, ő aztán tudja mi az a papírmunka.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Minden vonalon aláírja a nevét, kipipálja a négyzeteket,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

számokat ír oda, ahol szerinte számoknak kellene lenni.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Elgondolkoztam, mit csinálnának velem az ápolóim?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Az apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat gondolkozom a globális egészségügyről.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Tudományos folyóiratokat adnának nekem, hogy firkálgassak a margóra?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Táblázatokat és grafikonokat adnának, amit kiszínezhetek?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Szóval megpróbáltam gyakorlatiasabb dolgokat tanulni.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Mindig szerettem rajzolni, úgyhogy csinálom, bármilyen rosszul megy is.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Az origami alapjait tanulom. Már nagyon jó dobozt tudok csinálni.

(Laughter)

(Nevetés)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

És kötni tanulok, a gombóc már elég jól megy.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

De tudjátok, nem is igazán számít, hogy jó vagyok-e belőle. A fontos az, hogy a kezeim megtanulják, hogy kell csinálni.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Mert minél több dolog ismerős, a kezeim minél több dologra emlékeznek,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

annál több dologgal foglalhatom le magamat majd akkor, ha már nem az agyam irányítja a dolgokat.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Azt mondják, azok akik lekötik magukat boldogabbak,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

az ápolók dolga is könnyebb, akár még a kór lefolyása is lelassulhat.

That all seems like win to me.

Nekem ez győzelemnek tűnik.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Olyan boldog akarok lenni olyan sokáig, ameddig csak lehet.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Sokan nem tudják, hogy az Alzheimernek fizikai tünetei is vannak,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

a kognitívak mellett. Elveszted az egyensúlyérzéked,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

az izomremegéseid lesznek és ezért egyre kevésbé leszel mozgékony.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Nem mersz sétálni. Nem mersz megmozdulni.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Szóval próbálok olyan dolgokat csinálni, amik javítják az egyensúlyérzékemet.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Jógázok és tai-chizek, hogy jobb legyen az egyensúlyom; hogy ha majd elkezdem elveszíteni,

I'll still be able to be mobile.

még mindig mozgékony maradhassak.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Súlyzós gyakorlatokat végzek, hogy elég erős legyek,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

hogy mire elkezdek sorvadni, több időm legyen még mozgásképesen.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb ember lenni.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Édesapám kedves és szerető személy volt az Alzheimer előtt, és most is az.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Láttam elveszíteni az intellektusát, a humorérzékét, a nyelvi képességeit,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

de láttam azt is, hogy szeret engem, szereti a fiaimat,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

szereti a testvéremet és édesanyámat és az ápolóit.

And that love makes us want to be around him, even now.

És emiatt a szeretet miatt még most is mellette akarunk lenni,

even when it's so hard.

hiába ilyen nehéz.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Ha elveszed tőle mindazt, amit valaha megtanult,

his naked heart still shines.

a szíve lecsupaszítva is ragyog.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Sosem voltam olyan kedves vagy szerető, mint az apám.

And what I need now is to learn to be like that.

Most azt kell megtanulnom, hogy ilyen legyek.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

A szívemnek annyira tisztának kell lennie, hogy ha a demencia mindentől megfosztja is, túlélje.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Nem akarok Alzheimer-kóros lenni.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Azt akarom, hogy a következő 20 évben megtalálják a gyógyírt, időben ahhoz, hogy megvédjen.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

De ha eljön értem, én készen fogok állni.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)