Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Antonius Yudi Sendjaja Reviewer: Alia Makki

I'd like to talk about my dad.

Saya ingin berbicara tentang ayah saya.

My dad has Alzheimer's disease.

Ayah saya menderita Alzheimer.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Dia mulai menunjukkan gejalanya sekitar 12 tahun yang lalu

and he was officially diagnosed in 2005.

dan secara resmi didiagnosis pada tahun 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Kini sakit ayah sudah parah. Dia perlu dibantu untuk makan,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

untuk berpakaian, dia tidak tahu dia ada di mana

or when it is, and it's been really, really hard.

atau kapan, dan hal itu sangatlah berat.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Ayah adalah pahlawan dan mentor selama hidup saya

and I've spent the last decade watching him disappear.

dan saya menghabiskan dasawarsa terakhir ini menyaksikan ayah menghilang.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Ayah saya tidak sendirian. Ada sekitar 35 juta orang yang mengalami kepikunan

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

dan pada tahun 2030 mereka memperkirakan angkanya berliipat ganda menjadi 70 juta orang.

That's a lot of people.

Itu sangat besar.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Kepikunan itu menakutkan. Wajah yang linglung dan tangan yang bergetar,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

jumlah penderitanya yang besar, itu semua membuat kita takut.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Dan karena ketakutan itu, kita cenderung melakukan salah satu dari dua hal ini:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Kita menyangkalnya, "Bukan saya, itu tidak berhubungan dengan saya dan tidak akan terjadi pada saya."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Atau kita memutuskan untuk mencegahnya.

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

Kita tidak akan menjadi pikun karena kita melakukan semuanya dengan benar.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Saya melihat cara yang ketiga: Mempersiapkan diri untuk menderita Alzheimer.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Mencegah itu bagus, dan saya melakukan hal-hal untuk mencegah Alzheimer.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Saya makan dengan baik, berolahraga setiap hari dan menjaga pikiran agar tetap aktif,

that's what the research says you should do.

itulah yang disarankan oleh penelitian.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Namun penelitian juga menunjukkan bahwa tidak ada yang melindungi 100 persen,

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Jika monster itu menginginkan Anda, dia akan berhasil.

That's what happened with my dad.

Itulah yang terjadi pada ayah saya.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Ayah saya seorang profesor di universitas dwibahasa. Ayah hobi bermain catur, bridge, dan menulis tajuk utama.

(Laughter)

(Tawa)

He got dementia anyway.

Namun ayah saya menjadi pikun.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Jika monster itu menginginkan Anda, dia akan berhasil.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Terutama jika Anda adalah saya, karena saya memiliki keturunan Alzheimer.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Jadi saya bersiap untuk menderita Alzheimer.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Berdasarkan apa yang saya pelajari dari merawat ayah saya

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

dan meneliti bagaimana rasanya hidup sebagai orang pikun, saya berfokus pada tiga hal.

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Saya mengubah cara saya bersenang-senang. Saya melatih kekuatan fisik saya,

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

dan -- ini yang lebih sulit -- saya mencoba menjadi orang yang lebih baik.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Mari kita mulai dengan hobi: Saat Anda menjadi pikun, Anda semakin sulit untuk menikmati diri sendiri.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Anda tidak dapat duduk dan berbicara panjang lebar dengan teman lama, karena Anda tidak tahu siapa mereka.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Tidak nyaman juga menonton televisi, bahkan sering sangat menakutkan.

And reading is just about impossible.

Dan membaca hampir mustahil.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Saat Anda merawat seseorang dengan kepikunan, Anda sedang dilatih,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

Anda dilatih untuk terlibat dalam kegiatan yang lazim, praktis, dan bersifat terbuka.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Bersama ayah saya, hal itu ternyata membuatnya mengisi borang.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Ayah dulunya seorang profesor di sekolah negeri; ayah tahu mengenai kertas kerja.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Ayah akan menulis namanya pada setiap baris dan mencentang kotaknya,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

ayah menuliskan angka di tempat yang dia rasa seharusnya berisi angka.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Hal itu membuat saya berpikir, apa yang akan diberikan pengasuh saya nanti?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Saya putri ayah saya, saya banyak membaca, menulis, dan berpikir tentang kesehatan global.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Apakah mereka akan memberi jurnal akademik untuk dicorat-coret?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Apakah mereka akan memberi bagan dan grafik untuk diwarnai?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Jadi saya belajar melakukan hal-hal yang praktis.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Saya selalu suka menggambar. Jadi saya banyak melakukannya walaupun gambar saya tidak bagus.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Saya belajar origami dasar. Saya dapat membuat kotak yang besar.

(Laughter)

(Tawa)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Dan saya belajar merajut, sejauh ini saya bisa merajut bola kusut.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Namun, tidak masalah apakah saya pandai melakukannya. Yang penting tangan saya tahu cara melakukannya.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Karena semakin banyak hal yang lazim, semakin banyak yang diketahui tangan saya,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

semakin banyak hal yang bisa saya lakukan saat otak saya tidak berjalan lagi.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Mereka berkata orang-orang yang terlibat dalam kegiatan lebih bahagia,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

lebih mudah bagi pengasuh mereka dan bahkan itu dapat memperlambat penyakitnya.

That all seems like win to me.

Bagi saya semua itu tampak seperti kemenangan.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Saya ingin menjadi sebahagia mungkin selama saya bisa.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Banyak orang tidak tahu bahwa Alzheimer memiliki gejala fisik,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

dan juga gejala kognitif. Anda kehilangan indera keseimbangan,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

otot Anda bergetar, dan itu cenderung membuat orang menjadi lebih tidak aktif.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Mereka menjadi takut untuk bergerak atau berjalan.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Jadi saya melakukan kegiatan yang membangun indera keseimbangan saya.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Saya melakukan yoga dan tai chi untuk meningkatkan keseimbagan sehingga saat saya mulai

I'll still be able to be mobile.

kehilangan keseimbangan itu, saya masih dapat bergerak.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Saya melakukan latihan beban, sehingga otot saya menjadi kuat

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

sehingga saat saya mulai layu, saya masih memiliki waktu untuk dapat bergerak.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Akhirnya yang ketiga. Saya berusaha menjadi orang yang lebih baik.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Ayah saya adalah orang yang baik dan penyayang sebelum menderita Alzheimer, dan begitu pula sekarang.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Saya melihatnya kehilangan kecerdasan, selera humor, dan kemampuan berbahasanya,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

namun saya juga melihat: Ayah sayang pada saya, juga pada putra saya,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

dia sayang pada saudara saya, ibu saya, dan pengasuhnya.

And that love makes us want to be around him, even now.

Dan rasa sayang itu membuat kami ingin bersamanya, bahkan hingga sekarang,

even when it's so hard.

walaupun hal itu sangat sulit.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Saat Anda mengambil semua yang dia pelajari di dunia ini

his naked heart still shines.

hatinya yang murni masih bersinar.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Saya tidak pernah sebaik dan sepenyayang ayah saya.

And what I need now is to learn to be like that.

Dan yang perlu saya lakukan adalah belajar menjadi seperti itu.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Saya perlu hati murni yang akan selamat walaupun dilucuti oleh kepikunan

I don't want to get Alzheimer's disease.

Saya tidak ingin menderita Alzheimer.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Saya ingin ada perawatan yang bisa melindungi saya 20 tahun lagi.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Namun jika saya menderita Alzheimer, saya akan siap.

Thank you.

Terima kasih.

(Applause)

(Tepuk tangan)