Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

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TED


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Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha
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번역: Mina Woo 검토: Sang Hyun Park
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I'd like to talk about my dad.
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저희 아버지 이야기를 해보겠습니다.
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My dad has Alzheimer's disease.
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저희 아버지는 알츠하이머성 치매를 앓고 계십니다.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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아버지는 병의 증상들을 12년 전부터 보이기 시작하셨습니다.
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and he was officially diagnosed in 2005.
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그리고 공식적으로는 2005년에 병을 진단받으셨습니다.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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지금 아버지는 정말 많이 아프십니다. 아버지는 음식을 먹을 때도,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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옷을 입을 때도 도움이 필요하시고 자신이 어디에 있는지도,
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or when it is, and it's been really, really hard.
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또는 지금이 언제인지도 알지 못하시는데, 이건 정말, 정말 힘들었습니다.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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저희 아버지는 저의 영웅이셨고, 저의 인생 대부분에 있어서 멘토이셨습니다.
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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그리고 저는 지난 10년을 아버지가 사라져가는 것을 지켜보아 욌습니다. 하지만
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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저희 아버지는 혼자가 아닙니다. 치매 같은 질병을 앓으면서 살아가는 사람들이 전세계에 약 3500만명이 있습니다.
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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또 2030년까지 두 배의 숫자인 7000만명으로 늘어날 것으로 예상하고 있습니다.
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That's a lot of people.
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정말 많은 숫자입니다.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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치매는 우리를 불안하게 합니다. 치매를 가진 사람들의 혼란스러운 얼굴과 떨리는 손,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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그 병을 가진 사람들의 큰 숫자가 우리를 겁먹게 합니다.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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그리고 이런 두려움 때문에, 우리는 두가지 행동들 중 하나를 하는 경향이 있습니다.
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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우리는 부정을 하기 시작합니다. "난 아니야, 그건 나와 아무런 관련이 없어, 나에게는 일어나지 않을거야."
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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혹은 치매를 예방하기로 다짐합니다.
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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그러면 우리는 바른 일들만 하기 때문에 치매는 절대 걸리지 않을 것이고, 치매는 우리를 잡아가지 않을 것입니다.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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저는 세번째 방법을 찾고 있습니다. 저는 알츠하이머 병에 걸릴 준비를 하고 있습니다.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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예방은 좋은 것이죠, 그리고 저는 알츠하이머를 예방하기 위한 것들을 하고 있습니다.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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저는 올바른 식습관을 가지고 있고, 매일 운동하며, 계속 머리를 쓰도록 하고 있는데,
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that's what the research says you should do.
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이것들이 연구결과들이 말하는 여러분이 해야하는 일입니다.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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하지만 이 연구는 또한 여러분을 100퍼센트 보호할 수 있는 방법은 없다는 것을 보여주고 있습니다.
01:53
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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만약 그 (치매라는)괴물이 당신을 원한다면, 그 괴물은 당신을 잡아갈 것입니다.
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That's what happened with my dad.
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이것이 저희 아버지에게 일어났던 일입니다.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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제 아버지는 2개 언어가 가능한 대학교수였습니다. 아버지의 취미는 체스, 브리지 카드놀이, 그리고 논평쓰기였습니다.
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(Laughter)
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(웃음)
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He got dementia anyway.
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그래도 아버지는 치매에 걸리셨습니다.
02:11
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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만약 그 괴물이 당신을 원한다면, 그 괴물은 당신을 잡아갈 것입니다.
02:13
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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특히 그 당신이 저라면요. 알츠하이머병은 가족들에게 유전되는 경향이 있기 때문이지요.
02:19
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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그래서 저는 알츠하이머 병에 걸릴 준비를 하고 있습니다.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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저희 아버지를 간호하면서 배워온 것들과,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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치매를 가지고 산다는 것이 어떤 것인지 조사한 바에 따라서, 저는 세가지에 집중하여 대비하고 있습니다.
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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저는 재미로 하는 것들을 바꾸고, 저의 체력을 기르고 있습니다.
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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그리고--가장 어려운 것인데요--저는 더 나은 사람이 되기 위해 노력하고 있습니다.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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취미부터 이야기 해보겠습니다. 여러분이 치매에 걸리면, 혼자서 즐거움을 찾는 것은 점점 더 힘들어집니다.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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여러분은 여러분의 오래된 친구들과 앉아서 오래 대화하지 못합니다. 그들이 누군지 모르기 때문이죠.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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텔레비전을 보는 것이 혼란스럽고, 가끔은 무섭습니다.
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And reading is just about impossible.
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그리고 무언가를 읽는 것은 거의 불가능합니다.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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여러분이 치매를 걸린 사람을 돌보고 훈련을 받을 때,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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그들은 여러분을 환자들이 친숙하고, 손을 움직이며, 제약이 없는 활동을 하는데 참여하게 하도록 훈련합니다.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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저희 아버지는 양식들을 채우는 것을 하셨습니다.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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아버지는 주립 대학교수였습니다. 그래서 아버지는 문서업무가 어떠한지 알고 계십니다.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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아버지는 모든 줄에 본인의 이름을 서명하고, 모든 칸들을 확인하고,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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숫자가 있어야 한다고 생각하는 곳에 숫자를 적어 넣으십니다.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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그런데 이 일이 저의 간병인과 제가 어떤 일을 함께 할지를 생각하게 했습니다.
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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저는 제 아버지의 딸입니다. 저는 전세계인의 건강에 대해 많이 읽고, 쓰고 생각합니다.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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사람들이 저에게 여백에 무언가를 적을 수 있도록 학술지들을 줄까요?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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저에게 색칠할 수 있는 도표와 그래프들을 줄까요?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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그래서 저는 손으로 할 수 있는 것들을 배우기 위해 노력하고 있습니다.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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저는 그리는 것을 늘 좋아해서 정말 못하지만 더 자주하도록 하고 있습니다.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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저는 기본적인 종이접기를 배우고 있습니다. 저는 정말 멋진 상자를 만들 수 있습니다.
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(Laughter)
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(웃음)
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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그리고 저는 혼자 뜨개질을 배우고 있는데, 이제 작은 방울 하나 정도는 뜰 줄 알아요.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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하지만 제가 이런 걸 잘 하는지는 중요하지 않아요. 중요한 건, 저의 손들이 이것들을 하는 방법을 안다는 것이죠.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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제가 더 많은 것들에 친숙해질수록, 더 많은 것들을 제 손이 할 줄 알고,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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저의 두뇌가 더이상 활동하지 않을때도 더 많은 것들을 행복하고 바쁘게 할 수 있기 때문이죠.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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많은 활동들에 참여하는 사람들이 더 행복하고,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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간병인들에게도 돌보기가 더 쉽고, 또 이것들이 병의 진전을 느리게 할 것이라고들 합니다.
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That all seems like win to me.
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이 모든 것들이 저에게 이로운 것 같습니다.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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저는 가능한 한 오랫동안 행복하고 싶습니다.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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많은 사람들이 알츠하이머 병이 사실은 인지적 증상 뿐만 아니라
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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육체적 증상을 가지고 있다는 것을 모르고 있습니다. 환자들은 균형감각을 잃고,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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근육의 떨림을 가지게 되고, 이런 증상들이 점점 사람들을 움직일 수 없도록 합니다.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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그들은 걸어다니는 것을 두려워 합니다. 움직이는 것을 두려워 합니다.
04:52
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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그래서 저는 저의 균형감각을 키우는 활동들을 하고 있습니다.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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저는 저의 균형감을 키우는 요가와 태극권을 하고 있어요. 제가 균형감을 잃기 시작했을 때
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I'll still be able to be mobile.
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제가 여전히 움직일 수 있도록 하기 위해서입니다.
05:02
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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저는 근육이 힘을 가질 수 있도록 체중을 지지하는 운동을 하고 ,
05:06
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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이것은 제가 움츠러들기 시작했을때 여전히 움직일 수 있는 시간을 더 가질 수 있게 할 것입니다.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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마지막으로 세번째입니다. 저는 더 나은 사람이 되기 위해 노력하고 있습니다.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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제 아버지는 알츠하이머에 걸리기 전 친절하고 다정한 분이었고, 지금도 친절하고 다정하십니다.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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저는 아버지가 지성과 유머감각, 언어능력을 잃는 것을 보아왔지만
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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저는 이것들 또한 보아왔습니다. 아버지가 저를, 저의 아들들을,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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저의 형제를, 저의 어머니를, 그리고 아버지의 간병인들을 사랑하시는 것을요.
05:33
And that love makes us want to be around him, even now.
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그리고 그 사랑이 우리들을 지금도 아버지 주변에 있고 싶도록 만들고 있습니다.
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even when it's so hard.
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그것이 너무 힘들다 하더라도요.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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사람들이 아버지가 이 세상에서 지금까지 배워 온 것 모든 것들을 버려도,
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his naked heart still shines.
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아버지의 벌거벗은 마음은 여전히 빛납니다.
05:45
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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저는 전혀 제 아버지만큼 친절하지 않았고, 다정하지 않았습니다.
05:49
And what I need now is to learn to be like that.
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그리고 제게 지금 필요한 것은 그렇게 되는 것을 배우는 것입니다.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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저는 치매때문에 가진 것이 아무것도 없더라도 여전히 살아 남아 있을 순수한 마음이 필요합니다.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
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저는 알츠하이머 병에 걸리고 싶지 않습니다.
06:00
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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제가 원하는 것은 20년 안에 저를 보호할 수 있는 치료법이 나오는 것입니다.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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하지만 그 병에 걸린다면, 저는 준비가 되어 있을 것입니다.
06:07
Thank you.
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367931
1750
감사합니다.
06:09
(Applause)
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369681
8920
(박수)
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