Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Kääntäjä: Yrjö Immonen Oikolukija: Ulla Vainio

I'd like to talk about my dad.

Haluaisin puhua isästäni.

My dad has Alzheimer's disease.

Isälläni on Alzheimerin tauti.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Oireet alkoivat noin 12 vuotta sitten,

and he was officially diagnosed in 2005.

ja hän sai virallisen diagnoosin vuonna 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Nyt hän on melko pahassa jamassa. Häntä on autettava syömään

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

ja pukeutumaan. Paikan- ja ajantaju on katoamassa.

or when it is, and it's been really, really hard.

Elämä on ollut tosi vaikeaa.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Isäni oli sankarini ja mentorini suurimman osan elämääni,

and I've spent the last decade watching him disappear.

ja viimeiset kymmenen vuotta olen seurannut hänen hiipumistaan.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Isäni ei ole yksin. Noin 35 miljoonaa kärsii jostakin dementian muodosta.

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

Vuoteen 2030 mennessä määrän oletetaan kaksinkertaistuvan 70 miljoonaan.

That's a lot of people.

Suuri joukko ihmisiä.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Meitä pelottavat dementikkojen hämmentyneet kasvot, vapisevat kädet,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

ja sairastuvien suuri määrä.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Pelko saa toimimaan kahdella eri tavalla:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Kiellämme koko asian: "Ei koske minua, ei koskaan tapahdu minulle."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Tai päätämme estää dementian,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

eikä se koskaan pääse käsiksi meihin, koska teemme kaiken oikein.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Minä yritän löytää kolmannen tavan: Valmistaudun saamaan Alzheimerin.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Ennaltaehkäisy on hyvästä; teen kaikkeni estääkseni taudin puhkeamisen.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Syön terveellisesti, kuntoilen joka päivä ja pidän mieleni vireänä,

that's what the research says you should do.

kuten tutkimusten mukaan pitääkin tehdä.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Mutta tutkimusten mukaan mikään ei anna 100-prosenttista suojaa.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Jos hirviö haluaa sinut, hirviö saa sinut.

That's what happened with my dad.

Niin kävi isälleni,

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

kaksikieliselle professorille. Hän harrasti shakkia, bridgeä ja mielipidekirjoituksia.

(Laughter)

(Naurua)

He got dementia anyway.

Siitä huolimatta hän sairastui dementiaan.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Jos peto haluaa sinut, peto saa sinut.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Varsinkin minut, koska Alzheimer periytyy.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Siksi valmistaudun Alzheimerin tautiin.

Sen perusteella mitä olen oppinut isääni hoitamalla

Based on what I've learned from taking care of my father,

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

ja tutkimalla dementoituneiden elämää, keskityn kolmeen asiaan:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Yritän muuttaa harrastuksiani, pyrin kasvattamaan fyysistä voimaani

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

ja -- mikä vaikeinta -- yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Aloitan harrastuksista. Kun sairastuu, elämästä nauttiminen käy yhä vaikeammaksi.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Jutustelu vanhojen kavereiden kanssa ei onnistu, koska ei tiedä keitä he ovat.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

On hämmentävää ja usein hyvin pelottavaa katsella televisiota.

And reading is just about impossible.

Lukeminen on miltei mahdotonta.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Kun pitää huolta dementiapotilaasta, oppii antamaan hänelle

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

tuttuja, käytännönläheisiä ja vapaasti toteutettavia askareita.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Isälleni päädyttiin antamaan kaavakkeita täytettäväksi.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Hän oli valtionyliopiston professori; hän tunnistaa paperityöt.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Hän kirjoittaa nimensä joka riville, hän laittaa rastin jokaiseen ruutuun

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

ja numeroita sinne, missä uskoo niitä tarvittavan.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Se sai minut miettimään, miten hoitajani toimisivat kohdallani.

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Isäni tyttönä luen, kirjoitan ja ajattelen paljon globaaleja terveyskysymyksiä.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Antaisivatko he minulle tiedejulkaisuja, joiden marginaaleihin voisin riipustella?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Saisinko kaavioita väritettäviksi?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Olen yrittänyt oppia tekemään käytännöllisiä asioita.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Olen aina pitänyt piirtämisestä, piirrän nyt enemmän, vaikka olen huono siinä.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Opettelen paperintaittelun alkeita. Osaan tehdä tosi upean laatikon.

(Laughter)

(Naurua)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Opetan itselleni kutomista, saan jo aikaiseksi jonkinlaisen möykyn.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Ei ole väliä, olenko hyvä siinä. Tärkeätä on, että käteni osaavat sen.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Mitä useammat asiat ovat tuttuja, mitä enemmän käteni osaavat tehdä,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

sitä useampia juttuja voin puuhastella, kun aivoni eivät ole enää ohjaksissa.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Toimeliaat ihmiset ovat onnellisempia ja helpompia hoitaa.

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

Aktiivisuus saattaa jopa hidastaa taudin etenemistä.

That all seems like win to me.

Tuo kaikki on minusta positiivista.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Haluan olla mahdollisimman onnellinen niin pitkään kuin voin.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Monet eivät tiedä, että tautiin kuuluu myös fyysisiä oireita

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

kognitiivisten oireiden lisäksi. Tasapainoaisti heikkenee,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

lihakset vapisevat, ja liikuntakyky heikkenee.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Pelätään kävelemistä. Pelätään liikkumista.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Harrastan tasapainoa vahvistavaa toimintaa,

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

joogaa ja tai chi´tä, jotta tasapainon heikentyessä

I'll still be able to be mobile.

pystyn vielä liikkumaan.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Teen voimaharjoituksia saadakseni lihasvoimaa,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

jotta voisin säilyttää liikuntakykyni pitempään hiipumiseni alettua.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Lopuksi kolmas asia. Yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Isäni oli kiltti ja rakastava ennen, ja hän on kiltti ja rakastava nytkin.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Olen nähnyt hänen menettävän älynsä, huumorintajunsa ja kielitaitonsa,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

mutta olen nähnyt myös tämän: Hän rakastaa minua, hän rakastaa poikiani,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

veljeäni, äitiäni ja hoitajiaan.

And that love makes us want to be around him, even now.

Tuo rakkaus saa meidät haluamaan olla hänen lähellään jopa nyt,

even when it's so hard.

vaikeina aikoina.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Kun häneltä riistetään pois kaikki hänen tässä maailmassa oppimansa,

his naked heart still shines.

hänen paljas sydämensä hohtaa yhä.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

En ollut koskaan niin kiltti kuin isäni, en koskaan yhtä rakastava.

And what I need now is to learn to be like that.

Minun on opittava olemaan isäni kaltainen.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Tarvitsen niin puhtaan sydämen, että jos dementia kuorii sen paljaaksi,

se jää henkiin.

I don't want to get Alzheimer's disease.

En halua saada Alzheimerin tautia.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Haluan parannuskeinon 20 vuodessa, riittävän ajoissa suojaamaan itseäni.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Mutta jos mörkö tulee noutamaan minua, olen valmiina.

Thank you.

Kiitos.

(Applause)

(Suosionosoituksia)