Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Hiwa Foundation Reviewer: Hiwa Foundation II

I'd like to talk about my dad.

حەز باسي ئەکەم باوکمتان بۆ بکەم

My dad has Alzheimer's disease.

باوکم نەخۆشى ئەلزەهایمەرى هەیە

He started showing the symptoms about 12 years ago,

دوانزە سالَ لەمەوپێش نیشانەکانى لێ دەرکەوت

and he was officially diagnosed in 2005.

بە ڕەسمیش لە ساڵى 2005 نەخۆشییەکەى دەستنیشان کرا

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

ئێستاش زۆر نەخۆشە. بۆ خواردن دەبيَ یارمەتى بدەین

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

بۆ جل گۆڕین دەبيَ یارمەتى بدەن، بەڕاستى کات و شوێن نازانێت

or when it is, and it's been really, really hard.

ئەمەش زۆر زۆر ناخۆشە

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

زۆربەى ژیانم باوکم قارەمان و مامۆستام بووە

and I've spent the last decade watching him disappear.

ئەمە دە ساڵە من دەیبینم وردە وردە لەناودەچێت

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

باوکم تەنیا نیە، نزیکەى 35 ملیۆن کەس لە جیهاندا بە جۆرێک خڵەفاون

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

چاوەڕوان دەکرێت لە 2030دا ژمارەى توشبوان بەم نەخۆشیانە ببێتە دوو هێندە (واتە 70 ملیۆن)

That's a lot of people.

ئەمەش واتە خەڵکێکى زۆر

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

ئێمە لە خڵەفان دەترسین. دەموچاوە شێواوەکان و دەستە لە رزۆکەکانى ئەو کەسانەى خڵەفاون

the big numbers of people who get it, they frighten us.

زۆریى توشبوان بەم نەخۆشییە دەمانترسێنێت

And because of that fear, we tend to do one of two things:

لەبەر ئەم ترسەش، حەزدەکەین یەکێک لەم دوو ڕێگەیە بگرینە بەر:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

یان ئینکارى نەخۆشییەکە دەکەین و دەڵێین (ئەوە من نیم، هیچ پەیوەندى بە منەوە نیە، هەرگیز من توشى ئەو نەخۆشییە نابم).

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

یان بڕیار دەدەین کە خۆمان لە خڵەفان بپارێزین

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

ئەوکاتە ئیتر هەرگیز توشى نابین چونکە هەموو ڕێگەیەکى دروست دەگرینەبەر و ئیتر نایەت بەلاماندا

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

من بۆ ڕێگەى سيَیەم دەگەڕێم: من خۆم بۆ نەخۆشى ئەلزەهایمەر ئامادە دەکەم.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

خۆپاراستن شتێکى چاکە، منیش ئەو شتانە دەکەم کە ڕيَ لە ئەلزەهایمەر دەگرن

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

خواردنى دروست دەخۆم، ڕۆژانە وەرزش دەکەم، مێشکم بە چالاکى دەهێڵمەوە

that's what the research says you should do.

ئەمانە ئەو ڕێگایانەن کە لێکۆڵینەوەکان پێشنیارى دەکەن

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

بەڵام لێکۆڵینەوەکان ئەوەشیان دەرخستووە کە هیچ شتێک ناتوانێت (100%) بتپارێزێت

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

ئەگەر ئەو دێوە تۆى بوێت، دەتگرێت

That's what happened with my dad.

باوکم وا تووش بوو

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

باوکم مامۆستاى زانکۆ بوو، دوو زمانى دەزانى, هیوایەتى شه ترەنج و یارى وەرەق و نوسینى وتار دژى سەر وتار بوو.

(Laughter)

(پێکەنین)

He got dementia anyway.

هەرچۆنێک بێت توشى ئەلزەهایمەر بوو

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

ئەگەر دێوەکە تۆى بوێت، دەتگرێت

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

بەتایبەت ئەگەر ئەو کەسە من بم چونکە ئەلزەهایمەر زۆرتر نەخۆشییەکى بۆماوەییە

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

بۆیە من خۆم بۆ توشبوون بە ئەلزەهایمەر ئامادە دەکەم

Based on what I've learned from taking care of my father,

لەسەر بنەماى ئەو شتانەى بە خزمەتکردنى باوکم فێریان بووم

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

ئەو لێکۆڵینەوانەى کە دەربارەى چۆنێتى ژیانى توشبوان بە خڵەفان کردومن، لە خۆ ئامادەکردنما بۆ ئەم نەخۆشییە تەرکیز دەکەمە سەر سيَ شت:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

ئەو شتانە دەگۆڕم کە بۆ خۆشى دەیانکەم، جەستەم بەهێزدەکەم

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

و –ئەمەیان قورسەکەیە- هەولَ دەدەم ببمە کەسێکى باشتر.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

با بە هیوایەتەکان دەست پيَبکەین. کە دەخڵافێیت کەم کەم چێژ وەرگرتن بەلاتەوە قورس دەبێت

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

ئیتر ناتوانیت لەگەلَ هاوڕيَ دێرینەکانتا بۆ ماوەیەکى درێژ خەریکى قسەکردن بیت چونکە نایانناسیتەوەو نازانیت ئەم کەسانە کێن.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

تەماشاکردنى تەلەفزیۆن سەرت لێ دەشێوێنێت و زۆرجار دەتترسێنێت

And reading is just about impossible.

و خوێندنەوەش دەبێتە شتێکى ئەستەم بۆت

When you care for someone with dementia, and you get training,

کاتێک کە خزمەتى کەسێکى توشبوو بە خڵەفان دەکەیت چەند شتێکت فێردەکەن

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

فێرت دەکەن کە کۆمەڵێک چالاکى پيَبکەیت کە پێیان ئاشنایە و کردارى و کراوەیە

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

چالاکییەکەى باوکم پڕکردنەوەى فۆڕم بوو

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

مامۆستاى زانکۆ بوو لە زانکۆى ویلایەتەکە و دەیزانى فۆڕم و نوسراوەکان چۆنن

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

لەسەر هەموو دێڕەکان ناو و ئیمزاى دەکرد و سەحى لە هەموو خانەکان دەدا

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

و لەو شوێنانەدا کە واى دەزانى دەبيَ ژمارە دابنێت، ژمارەى دادەنا

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

ئەمە واى لێ کردم بیربکەمەوە، ئەوانەى خزمەتى من دەکەن چیم لەگەڵدا دەکەن؟

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

من کچى باوکمم. دەنوسم، دەخوێنمەوە. زۆر بایەخ بە تەندروستى جیهانى دەدەم.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

ئایا بڵاوکراوەى ئەکادیمیم دەدەنيَ بۆ ئەوەى لە پەراوێزەکانیدا شقلى و پقلى بکەم?

Would they give me charts and graphs that I could color?

یان هێڵکارى و وێنەم دەدەنيَ بۆیەیان بکەم؟

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

بۆیە هەولَ دەدەم خۆم فێرى شتى کردارى بکەم

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

هەمیشە حەزم لە وێنەکێشان بووە، بۆیە ئێستا زۆر خۆم بە وێنەکێشانەوە سەرقالَ دەکەم هەرچەندە لە وێنەشدا زۆر خراپم

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

سەرقاڵى فێربوونى چەند ئۆریگامى یەکى سادەم. دەتوانم سندوقێکى چاک دروست بکەم ( ORIGAMI: دروستکردنی شتومەک بە نوشتاندنەوەی کاغەز)

(Laughter)

(پێکەنین)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

خۆشم فێرى چنین دەکەم، ئێستا دەتوانم شتێکى گرمۆڵە بچنم

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

بەڵام گرنگ نیە چەند باشم تیایدا، گرنگ ئەوەیە دەستەکانم تا چەند دەزانن بیکەن

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

. چونکە تا بە شتى زۆرتر ئاشنا بم، دەستەکانم دەتوانن شتى زۆر ئەنجام بدەن

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

بەمەش دەتوانم ئەوکاتەى کە ئیتر مێشکم لەکار کەوتووە، زۆرتر سەرقالَ و دڵخۆش بم

They say that people who are engaged in activities are happier,

دەڵێن ئەو کەسانەى کە سەرقاڵى کارێکن دڵخۆشترن،

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

بەمەش ئەوانەى خزمەتیان دەکەن کارەکەیان ئاسانتر دەبێت، تەنانەت ئەم سەرقاڵییە ڕەنگە ببێتە هۆى درەنگ خستنى گەشەى نەخۆشییەکە

That all seems like win to me.

ئەمانە هەمووى شتى باشن بۆ من

I want to be as happy as I can for as long as I can.

من دەمەويَ تا ئەوپەڕى دڵخۆشى تا دەتوانم دڵخۆش بم

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

زۆرکەس نازانن کە ئەلزەهایمەر نیشانەى جەستەیى و

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

نیشانەى تواناى تێگەیشتنیشى هەیە. هاوسەنگیت لەدەست دەدەیت

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

ماسولکەکانت دەلەرزن، ئەمەش وا لە نەخۆش دەکات کەمتر بجوڵێت

They get scared to walk around. They get scared to move.

لە هاتوچۆ دەترسن، لە جوڵە دەترسن

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

بۆیە من ئەو چالاکییانە دەکەم کە هاوسەنگیم بەهێز دەکەن

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

یۆگاو تاى چى دەکەم بۆ بەهێزکردنى هاوسەنگییەکەم، بەمەش ئەوکاتەى کە ئیتر هاوسەنگییەکەم لەدەست دەدەم

I'll still be able to be mobile.

هێشتا تواناى هاتوچۆم دەمێنێت

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

ڕاهێنانى هەڵگرتنى قورسایش دەکەم بۆ ئەوەى ماسولکەکانم بەهێز بێت

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

بەمەش ئەوکاتەى کە ئیتر خەریکە بپوکێنەوە تا ماوەیەکى زۆر دەتوانم هاتوچۆ بکەم

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

سيَیەم شتیش ئەوەیە کە دەمەويَ ببمە کەسێکى باشتر

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

باوکم پێش ئەوەى توشى ئەلزەهایمەر بێت کەسێکى بە بەزەیى و خۆشەویست بوو، ئێستاش کەسێکى بە بەزەیى و خۆشەویستە

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

بینیومە کە چۆن ژیرى لەدەست دەدات، تاقەتى سوعبەتى نەماوە، تواناى قسەکردنى لەدەست داوە

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

بەڵام هەمیشە ئەوە دەبینم کە منی خۆش دەوێت، کوڕِەکانمی خۆش دەوێت

he loves my brother and my mom and his caregivers.

براکەمی خۆش دەوێت، دایکم و خزمەتکارەکانیشی خۆش دەوێت

And that love makes us want to be around him, even now.

ئەم خۆشەویستییەش وامان لێ دەکات حەز بکەین لە دەورى بین. تەنانەت ئێستاش

even when it's so hard.

تەنانەت ئەوکاتەش کە زۆر زەحمەتە لە دەورى بین

When you take away everything that he ever learned in this world,

کاتێک هەموو ئەو شتانە لادەدەیت کە لە جیهاندا فێرى بووە

his naked heart still shines.

دەبینیت دڵى دەدرەوشێتەوە

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

هەرگیز بە قەد باوکم بە بەزەیى نەبووم، هەرگیزیش وەک ئەو خۆشەویست نەبووم

And what I need now is to learn to be like that.

ئێستا پێویستە فێر بم وەک ئەوم لێ بێت

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

دەبيَ دڵم ئەوەندە پاک بێت کە ئەگەر خڵەفان هەموو شتێکى لێ سەندەوە، لەناو نەچێت

I don't want to get Alzheimer's disease.

نامەويَ توشى ئەلزەهایمەر ببم

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

دەمەويَ تا (20) ساڵى داهاتوو چارەسەرێک بدۆزرێتەوە بۆ ئەوەى توشى نەبم.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

بەڵام ئەگەر توشى ببم ئامادە دەبم

Thank you.

سوپاس

(Applause)

(چەپڵە)