Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Alanna Shaikh : Comment je me prépare à avoir la maladie d'Alzheimer

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2012-07-03 ・ TED


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Alanna Shaikh : Comment je me prépare à avoir la maladie d'Alzheimer

119,092 views ・ 2012-07-03

TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

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Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha
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Traducteur: Elisabeth Buffard Relecteur: Anna Cristiana Minoli
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I'd like to talk about my dad.
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J'aimerais vous parler de mon père.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Mon père a la maladie d'Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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et il a été officiellement diagnostiqué en 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d'aide pour manger,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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il a besoin d'aide pour s'habiller, il ne sait pas vraiment où il est,
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or when it is, and it's been really, really hard.
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il n'a plus la notion du temps, et c'est très, très dur.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Mon père a été mon héros et mon mentor pendant la plus grande partie de ma vie,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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et j'ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Mon père n'est pas un cas isolé. Il y a environ 35 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une démence, quel qu’en soit le type.
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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et d'ici 2030 on s'attend à ce que ce nombre double pour atteindre 70 millions.
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That's a lot of people.
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Ça représente beaucoup de gens.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La démence nous fait peur. Les visages désorientés et les mains tremblantes des gens atteints de démence,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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le grand nombre de gens qui en souffrent, ça nous fait peur.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire deux choses :
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nous nous replions dans le déni : « Ce n'est pas moi, ça n'a rien à voir avec moi, ça ne m'arrivera jamais. »
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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Ou nous décidons ce que nous allons faire pour prévenir la démence,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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et ça ne nous arrivera jamais parce que nous allons faire tout ce qu'il faut et elle ne s'emparera pas de nous.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Je cherche une troisième possibilité : je me prépare à être atteinte de la maladie d'Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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La prévention est une bonne chose, et je fais ce que l'on peut faire pour prévenir l'Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Je mange bien, je fais de l'exercice tous les jours, je garde mon cerveau actif,
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that's what the research says you should do.
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c'est ce que la recherche nous dit de faire.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Mais la recherche montre aussi que rien ne vous protègera à 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
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That's what happened with my dad.
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C'est ce qui est arrivé à mon père.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Mon père était bilingue, c'était un professeur de faculté. Ses passe-temps étaient les échecs, le bridge et la rédaction d'éditoriaux d'opinion.
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He got dementia anyway.
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Il a quand même été atteint de démence.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Surtout si vous êtes dans mon cas, parce qu'Alzheimer a tendance à être héréditaire.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Je me prépare donc à avoir la maladie d'Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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D'après ce que j'ai appris en m'occupant de mon père,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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et en faisant des recherches sur ce que c'est que de vivre avec une démence, je me concentre sur trois choses dans ma préparation :
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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je change ce que je fais pour m'amuser, je cherche à renforcer ma force physique,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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et, le plus dur, j'essaie de devenir une personne meilleure.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Commençons par les passe-temps. Quand vous avez une démence, il devient de plus en plus dur de vous amuser.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Vous ne pouvez pas vous assoir pour de longues conversations avec vos vieux amis, parce que vous ne savez plus qui ils sont.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Regarder la télévision vous perturbe, et souvent vous effraie.
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And reading is just about impossible.
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Et lire est quasiment impossible.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quand vous vous occupez d'une personne atteinte de démence, et que vous recevez une formation pour le faire,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles, flexibles.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Avec mon père, ce fut de le laisser remplir des formulaires.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Il était professeur dans une faculté d'état ; il sait à quoi ressemble la paperasse.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Il va signer son nom sur toutes les lignes, il va cocher toutes les cases,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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il va mettre des chiffres là où il pense qu'il doit y en avoir.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Mais ça m'a fait réfléchir, qu'est-ce que le personnel de soin me donnerait à faire ?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Je suis la fille de mon père. Je lis, j'écris, je réfléchis beaucoup aux questions de santé dans le monde.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Est-ce qu'on me donnerait des revues scientifiques pour que je fasse des gribouillis dans la marge ?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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Est-ce qu'on me donnerait des tableaux et des graphiques à colorier ?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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J'essaye donc d'apprendre à faire des choses avec mes mains.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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J'ai toujours aimé dessiner, alors je le fais plus souvent même si je dessine très mal.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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J'apprends les bases de l'origami. Je sais faire une super boîte.
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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Et j'apprends à tricoter toute seule, pour l'instant je sais faire un truc informe.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Mais vous savez, que je sois douée ou non n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est que mes mains sachent quoi faire.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Parce que plus il y a de choses qui me sont familières, plus il y a de choses que mes mains savent faire,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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plus il y aura d'activités que je pourrai être heureuse et occupée à faire quand mon cerveau ne sera plus aux commandes.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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On dit que les gens qui se plongent dans des activités sont plus heureux,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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plus faciles à prendre en charge pour les personnels de santé, et que ça peut même ralentir l'avancée de la maladie.
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That all seems like win to me.
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Ça me parait être tout bénéfice.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Beaucoup de gens ne savent pas qu'Alzheimer a en fait des symptômes physiques,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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en même temps que cognitifs. On perd le sens de l'équilibre,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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les muscles tremblent, et ça a tendance à rendre les gens de moins en moins mobiles.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger.
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So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Je fais donc des activités qui renforcent mon sens de l'équilibre.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Je fais du yoga et du tai chi pour améliorer mon sens de l'équilibre, de sorte que lorsque je commencerai à le perdre,
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I'll still be able to be mobile.
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je puisse encore me déplacer.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Je soulève des poids, pour renforcer mes muscles,
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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pour que lorsque je commencerai à décliner, je puisse bouger plus longtemps.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Finalement, la troisième chose. J'essaye de devenir une meilleure personne.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mon père était gentil et affectueux avant d'avoir Alzheimer, et il est gentil et affectueux aujourd'hui.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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Je l'ai vu perdre son intellect, son sens de l'humour, ses compétences linguistiques,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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mais j'ai aussi vu ceci : il m'aime, il aime mes fils,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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il aime mon frère, ma mère et les personnes qui s'occupent de lui.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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Et cet amour nous donne envie d'être près de lui, même maintenant,
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even when it's so hard.
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même quand c'est si difficile.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Quand tout ce qu'il a jamais appris dans ce monde lui est enlevé,
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his naked heart still shines.
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son cœur nu continue à briller.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Je n'ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi affectueuse.
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And what I need now is to learn to be like that.
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Et ce dont j'ai besoin à présent, c'est d'apprendre à être comme ça.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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J'ai besoin d'un cœur si pur que si la démence m'enlève tout, il survivra.
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I don't want to get Alzheimer's disease.
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Je ne veux pas avoir la maladie d'Alzheimer.
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What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Ce que je veux c'est un remède dans les 20 prochaines années, assez tôt pour me protéger.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Mais si ça m'arrive, je serai prête.
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Thank you.
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Merci.
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(Applaudissements)
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