Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Překladatel: Jan Kadlec Korektor: Mirek Mráz

I'd like to talk about my dad.

Chtěla bych mluvit o svém tátovi.

My dad has Alzheimer's disease.

Můj táta má Alzheimerovu chorobu.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Symptomy se začaly projevovat před dvanácti lety,

and he was officially diagnosed in 2005.

oficiálně diagnostikován byl v roce 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Teď je na tom hodně špatně. Potřebuje pomoci s jídlem,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

potřebuje pomáhat s oblékáním, neví pořádně, kde je

or when it is, and it's been really, really hard.

nebo kolik je hodin; je to opravdu velmi těžké.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Můj táta mi byl po většinu života hrdinou a učitelem

and I've spent the last decade watching him disappear.

a teď ho posledních deset let vidím mizet před očima.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Táta v tom není sám. Na celém světě žije asi 35 milionů lidí s nějakým druhem demence.

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

A k roku 2030 se to nejspíše zdvojnásobí na 70 milionů.

That's a lot of people.

To je spousta lidí.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Demence nás děsí. Zmatené tváře a roztřesené ruce lidí s demencí,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

obrovské množství nemocných lidí, to všechno nás straší.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Abychom tomu strachu utekli, obvykle děláme jednu ze dvou věcí:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Můžeme odmítat: „Já ne, já s tím nemám co do činění, tohle se mi nemůže stát.“

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Nebo se můžeme rozhodnout demenci předcházet

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

a pak se nám vyhne, protože děláme všechno správně, takže nás nedostihne.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Zvolila jsem třetí cestu: Připravuju se na Alzheimera.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Prevence je dobrá a dělám spoustu věcí, které k prevenci proti Alzheimerovi pomáhají.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Jím správně, každý den cvičím, udržuji mysl aktivní –

that's what the research says you should do.

tohle byste podle výzkumů měli dělat.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Výzkumy však také ukazují, že vás nic neochrání na 100 procent.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane.

That's what happened with my dad.

To se stalo i tátovi.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Táta byl vysokoškolský profesor. Mluvil dvěma jazyky a rád hrál šachy, bridž a psal sloupky do novin.

(Laughter)

(Smích)

He got dementia anyway.

A stejně je teď dementní.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Zejména když jste jako já, protože Alzheimer se běžně dědí.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Takže se připravuju na Alzheimera.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Na základě toho, co jsem se naučila při péči o svého otce

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

a po zkoumání toho, jaké to je žít s demencí, se ve svých přípravách zaměřuji na tři věci:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Měním věci, které dělám pro zábavu, snažím se vybudovat fyzickou sílu

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

a – a to je nejtěžší – snažím se stát lepším člověkem.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Začněme s koníčky. Když dostanete demenci, je stále těžší zabavit se.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Nemůžete si dlouho do noci povídat se starými přáteli, protože netušíte, co jsou zač.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Sledování televize je matoucí a občas velmi děsivé.

And reading is just about impossible.

A čtení je prakticky nemožné.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Když pečujete o někoho s demencí a projdete přitom školením,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

učí vás zapojovat je do aktivit, které jsou jim známé, jsou manuální a nekončí.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

U mého táty zafungovalo vyplňování formulářů.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Byl profesorem na veřejné vysoké škole; ví, jak ta byrokracie vypadá.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Na každý řádek napíše své jméno, zaškrtne všechna políčka

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

a vyplní nějaká čísla tam, kde si myslí, že by čísla měla být.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Nutí mě to však k přemýšlení o tom, co budou pečovatelé dělat se mnou?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Jsem dcerou svého otce. Hodně čtu, píšu a přemýšlím o světovém zdraví.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Dali by mi snad vědecké časopisy, abych si čmárala poznámky na okraji?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Dali by mi snad tabulky a grafy k vybarvení?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Snažím se tedy naučit dělat něco manuálního.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Vždycky jsem ráda kreslila, takže teď kreslím ještě více, přestože maluju mizerně.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Učím se základní origami. Už umím fakt skvělou krabičku.

(Laughter)

(Smích)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

A učím se také plést; zatím dokážu uplést něco, co připomíná kaňku.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Víte, vůbec nezáleží na tom, jestli jsem v tom dobrá. Hlavní je, že to dokážou dělat mé ruce.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Protože čím víc věcí mi bude povědomých, tím víc jich ruce budou umět dělat –

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

a tím spíš se budu moci něčím vesele zaměstnat, až můj mozek odejde ze scény.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Říká se, že lidé zapojení do nějaké aktivity jsou šťastnější,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

lépe se pečovatelům hlídají a může to dokonce zpomalit postup nemoci.

That all seems like win to me.

To všechno je pro mě vítězství.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Chci být tak šťastná, jak jen můžu, tak dlouho, jak jen to půjde.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Spousta lidí neví, že Alzheimer má také fyzické symptomy

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

vedle těch rozumových. Ztrácíte smysl pro rovnováhu,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

dostáváte svalové třesy a to vede u lidí k postupné ztrátě pohyblivosti.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Bojí se projít dokola. Bojí se vůbec pohnout.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Takže se věnuji činnostem, které dají základ mému smyslu pro rovnováhu.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Cvičím jógu a tai či, abych zlepšila rovnováhu, takže i když ji začnu ztrácet,

I'll still be able to be mobile.

stále se budu moci hýbat.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Zvedám činky, abych získala silné svaly,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

takže když začnu chřadnout, budu mít více času, kdy budu schopna pohybu.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

A konečně ta třetí věc. Snažím se stát lepším člověkem.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Táta byl hodný a milující i před Alzheimerem; a je hodný a milující stále.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Zažila jsem, jak ztrácí intelekt, smysl pro humor i znalosti jazyků,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

ale také vidím toto: Miluje mě, miluje mé syny,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

miluje mého bratra a mámu i své pečovatele.

And that love makes us want to be around him, even now.

A ta láska nás drží okolo něj i teď,

even when it's so hard.

když je to tak těžké.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Když dáte pryč všechno, co se na tomto světě naučil,

his naked heart still shines.

jeho holé srdce stále září.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Nikdy jsem nebyla tak milá jako můj táta. A nikdy jsem tolik nemilovala.

And what I need now is to learn to be like that.

A musím se teď naučit taková být.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Potřebuji srdce tak čisté, že i když se před demencí svlékne do naha, přežije.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Nechci dostat Alzheimera.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Chci, aby se během nejbližších 20 let našla léčba, dost brzy na to, aby mě chránila.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Ale co se mě týče, jsem na to připravena.

Thank you.

Děkuji vám.

(Applause)

(Potlesk)