Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Vertaald door: Christel Foncke Nagekeken door: Els De Keyser

I'd like to talk about my dad.

Ik wil het hebben over mijn vader.

My dad has Alzheimer's disease.

Mijn vader heeft Alzheimer.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Hij begon zo' n 12 jaar geleden symptomen te vertonen

and he was officially diagnosed in 2005.

De diagnose werd officieel gesteld in 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Nu is hij heel ziek. Hij heeft hulp nodig bij het eten

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

en bij het aankleden. Hij weet niet echt waar hij is

or when it is, and it's been really, really hard.

of hoe laat het is. Het is heel, heel moeilijk.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Mijn vader was mijn held en mentor voor het grootste gedeelte van mijn leven.

and I've spent the last decade watching him disappear.

Ik heb hem de laatste 10 jaar zien verdwijnen.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Mijn vader is niet alleen. Er zijn ongeveer 35 miljoen mensen ter wereld die een of andere vorm van dementie hebben.

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

Tegen 2030 verwachten ze een verdubbeling tot 70 miljoen.

That's a lot of people.

Dat zijn veel mensen.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Dementie jaagt ons angst aan. Het verwarde gezicht en de bevende handen van mensen met dementie,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

de grote aantallen mensen die het krijgen, beangstigen ons.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Omwille van die angst zijn we geneigd om één van twee dingen te doen.

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

We ontkennen: "Niet ik, het heeft niets met mij te maken. Het gaat mij nooit overkomen."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Of we beslissen om dementie te voorkomen.

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

Het zal ons nooit overkomen omdat we al het juiste zullen doen. Het zal ons niet krijgen.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Ik heb nog een derde manier: ik bereid me voor op het krijgen van Alzheimer.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Preventie is goed. Ik doe die dingen die kunnen voorkomen dat je Alzheimer krijgt.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Ik eet juist, ik sport elke dag en houd mijn geest actief.

that's what the research says you should do.

Dat moet je doen, volgens de wetenschap.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Maar de wetenschap toont ook aan dat er geen 100 procent bescherming is.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Als het monster je wil, zal het monster je krijgen.

That's what happened with my dad.

Dat gebeurde met mijn vader.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Mijn vader was een tweetalig universiteitsprofessor. Zijn hobby's waren schaak, bridge en opiniestukken schrijven.

(Laughter)

(Gelach)

He got dementia anyway.

Hij kreeg toch dementie.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Als het monster je wil, zal het monster je krijgen.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Dat geldt speciaal voor mij omdat Alzheimer erfelijk is.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Ik bereid mij dus voor op het krijgen van Alzheimer.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Gebaseerd op wat ik geleerd hebben door voor mijn vader te zorgen

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

en onderzoek hoe het is om met dementie te leven, focus ik mij op drie dingen bij mijn voorbereiding:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

ik verander wat ik doe voor mijn plezier, ik werk aan het versterken van mijn fysieke kracht

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

en -- dit is het moeilijkste -- ik probeer een beter persoon te worden.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Laat ons beginnen met de hobby's. Als je dementie krijgt, wordt het moeilijker en moeilijker om jezelf te vermaken.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Je kan geen lange gesprekken meer houden met oude vrienden omdat je niet weet wie ze zijn.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Het is verwarrend en vaak angstaanjagend om tv te kijken.

And reading is just about impossible.

Lezen is zo goed als onmogelijk.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Als je voor iemand met dementie zorgt en je krijgt training,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

trainen ze je om bekende praktische activiteiten zonder een bepaald doel te doen.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

Bij mijn vader betekende dat formulieren invullen.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Hij was universiteitsprofessor aan een staatsuniversiteit. Hij wist hoe papierwerk eruit zag.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Hij tekent zijn naam op elke lijn, zet vinkjes aan alle hokjes

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

en zet cijfers waar hij denkt dat er cijfers dienen te staan.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Het bracht mij aan het denken: wat zouden mijn verzorgers met mij doen?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Ik ben mijn vaders dochter. Ik lees, ik schrijf, ik denk veel aan wereldgezondheid.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Zouden ze mij academische papieren geven zodat ik in de kantlijn kan krabbelen?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Zouden ze mij kaarten en grafieken geven om te kleuren?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Ik heb dus geleerd om praktische dingen te doen.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Ik heb altijd gehouden van tekenen. Dat doe ik dus vaker, alhoewel ik er slecht in ben.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Ik leer de basis van origami. Ik kan een heel mooie doos maken.

(Laughter)

(Gelach)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Ik leer mijzelf breien. Het gaat nog niet erg goed.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Maar het doet er niet toe of ik er goed in ben. Belangrijk is dat mijn handen weten hoe het te doen.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Hoe meer dingen mij vertrouwd zijn, hoe meer dingen mijn handen kunnen doen,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

hoe meer dingen die ik kan doen om mij te vermaken als mijn brein het laat afweten.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Men zegt dat mensen die actief bezig zijn, gelukkiger zijn,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

gemakkelijker om te verzorgen en het zou zelfs het ziekteproces vertragen.

That all seems like win to me.

Dat is de winst voor mij.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Ik wil gelukkig zijn zolang ik kan.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Veel mensen weten niet dat Alzheimer fysieke symptomen heeft

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

naast de cognitieve symptomen. Je verliest je gevoel voor evenwicht.

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

Je krijgt trillingen in je spieren. Dat leidt ertoe dat mensen minder en minder mobiel zijn.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Ze hebben angst om rond te stappen en te bewegen.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Ik doe dus activiteiten die mijn gevoel voor evenwicht vergroten.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Ik doe yoga en tai chi om mijn evenwicht te verbeteren zodat ik, als ik het begin te verliezen,

I'll still be able to be mobile.

nog steeds mobiel ben.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Ik doe krachttraining voor meer spierkracht

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

zodat ik, als ik wegkwijn, langer in beweging kan blijven.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Als laatste en derde: ik probeer een beter persoon te worden.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Mijn vader was aardig en liefdevol voordat hij Alzheimer had en dat is hij nog steeds.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Ik zag hem zijn intellect verliezen, zijn gevoel voor humor, zijn taalvaardigheid,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

maar ik heb ook gezien dat hij mij en mijn zonen graag ziet.

he loves my brother and my mom and his caregivers.

Hij houdt van mijn broer en mijn moeder en zijn verzorgers.

And that love makes us want to be around him, even now.

Die liefde maakt dat we in zijn nabijheid willen zijn,

even when it's so hard.

zelfs nu het zo moeilijk is.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Als je alles wegneemt dat hij ooit geleerd heeft in deze wereld,

his naked heart still shines.

schittert zijn naakte hart nog steeds.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Ik was nooit zo aardig en liefdevol als mijn vader.

And what I need now is to learn to be like that.

Ik wil nu leren om zo te zijn.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Ik heb een hart nodig dat zo puur is dat als het gestript wordt door dementie, het nog steeds overleeft.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Ik wil geen Alzheimer krijgen.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Ik wil een behandeling in de komende 20 jaar, op tijd om mij te beschermen.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Maar als het komt voor mij, zal ik klaar zijn.

Thank you.

Dank je

(Applause)

(Applaus)