Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Alanna Shaikh: Cómo me estoy preparando para tener Alzheimer

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2012-07-03 ・ TED


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Alanna Shaikh: Cómo me estoy preparando para tener Alzheimer

119,092 views ・ 2012-07-03

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Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha
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Traductor: David Garcia Palencia Revisor: Mariela Rodio
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I'd like to talk about my dad.
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Me gustaría hablarles de mi padre.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Mi padre tiene Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Los síntomas comenzaron a aparecer hace unos 12 años,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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y el diagnóstico se hizo oficial en 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Ahora, de hecho, se encuentra bastante enfermo. Necesita ayuda para comer,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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para vestirse, no sabe dónde se encuentra en realidad
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or when it is, and it's been really, really hard.
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o en qué momento. Ha sido muy duro.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Mi padre fue mi héroe y mentor durante casi toda mi vida,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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y me he pasado la última década observando cómo desaparece.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Pero no está solo. Hay alrededor de 35 millones de personas a nivel mundial con algún tipo de demencia,
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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y para el 2030 se espera que la cifra se haya doblado hasta 70 millones.
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That's a lot of people.
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Eso es mucha gente.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La demencia nos asusta. Las caras desorientadas y manos espasmódicas de las personas con demencia,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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la cantidad de personas que la desarrollan, todo eso nos estremece.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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Y por culpa de ese miedo, tendemos a hacer una de estas dos cosas:
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nos aferramos a la negación: "No soy yo, no tiene nada que ver conmigo, jamás me pasará a mí".
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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O, nos decidimos a prevenir la demencia,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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y jamás nos pasará porque haremos todo correctamente y nunca vendrá por nosotros.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Yo intento buscar una tercera vía: me estoy preparando para tener Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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Prevenir es bueno, y me he propuesto hacer todo lo que se puede hacer para evitar el Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Como de manera saludable, hago ejercicio cada día, mantengo mi mente activa,
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that's what the research says you should do.
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eso es lo que las investigaciones dicen que deberíamos hacer.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Pero esas investigaciones también aseguran que no existe nada que pueda protegernos al 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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That's what happened with my dad.
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Eso es lo que ocurrió con mi padre.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Mi padre era profesor bilingüe de Instituto. Sus aficiones eran el ajedrez, el bridge y escribir artículos de opinión.
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He got dementia anyway.
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Y aun así desarrolló demencia.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Sobre todo si eres yo, pues el Alzheimer tiende a ser una enfermedad hereditaria.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Así que me estoy preparando para tener Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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En base a lo que he aprendido cuidando a mi padre,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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e investigando acerca de cómo es vivir con demencia, me estoy centrando en tres puntos para mi preparación:
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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Estoy cambiando las actividades que realizo por diversión, trabajando para mejorar mi fuerza física,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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y, esta es la parte complicada: Estoy intentando convertirme en mejor persona.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Empecemos por los hobbies. Cuando tienes demencia, cada vez es más y más difícil divertirte.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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No puedes sentarte y tener conversaciones con tus viejos amigos, porque no los reconoces.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Ver la televisión es confuso, y a menudo intimida y asusta.
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And reading is just about impossible.
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Y leer se hace casi imposible.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Cuando cuidas a alguien con demencia, y te entrenan para ello,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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te enseñan a hacerles participar en actividades familiares para ellos, prácticas e indefinidas.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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En el caso de mi padre, el resultado fue dejarle rellenar informes.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Era profesor en una universidad pública; sabe qué aspecto tiene el papeleo burocrático.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Él firma con su nombre en cada renglón, marca todas las casillas,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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escribe números donde cree que deberían escribirse.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Pero eso me hace pensar: ¿qué harían mis cuidadores conmigo?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Soy como mi padre. Leo, escribo, pienso mucho acerca de la salud global.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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¿Me darían revistas académicas para que pudiese garabatear en los márgenes?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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¿Me darían tablas y gráficos que pudiese colorear?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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Por eso he estado intentando aprender a hacer cosas manuales y prácticas.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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Siempre me ha gustado dibujar, así que lo hago más a menudo, aunque no sea muy buena.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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Estoy aprendiendo a hacer origamis sencillos. Ya sé hacer una caja increíble.
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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Y estoy aprendiendo a tejer, de momento sé tejer una bola.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Pero, ¿saben? realmente no importa si soy buena. Lo que importa es que mis manos saben cómo hacerlo.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Porque cuantas más cosas me sean familiares, más recordarán mis manos,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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más cosas podrán mantenerme ocupada y feliz haciéndolas cuando mi cerebro ya no dirija el timón.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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Dicen que las personas que realizan muchas actividades son más felices,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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que es más fácil cuidarlas y que esto incluso puede ralentizar el avance de la enfermedad.
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That all seems like win to me.
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Para mí, eso es ganar la partida.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Quiero ser todo lo feliz que pueda durante todo el tiempo que me sea posible.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Mucha gente desconoce el hecho de que el Alzheimer implica tanto síntomas físicos,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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como síntomas cognitivos. Pierdes el sentido del equilibrio,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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tus músculos tienen espasmos, y eso suele dejar a la gente cada vez menos y menos móvil.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Les asusta caminar. Les asusta incluso moverse.
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So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Así que estoy realizando actividades que entrenen mi sentido del equilibrio.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Hago yoga y tai chi para mejorar mi equilibrio, para que cuando empiece a perderlo,
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I'll still be able to be mobile.
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aún sea capaz de moverme.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Hago ejercicio con pesas, de modo que tenga la fuerza física para que,
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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cuando empiece a atrofiarme, disponga de más tiempo de movilidad.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Por último, el tercer paso, estoy intentando mejorar como persona.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mi padre era amable y cariñoso antes de tener Alzheimer, y es amable y cariñoso ahora también.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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He visto cómo perdía su inteligencia, su sentido del humor, sus habilidades lingüísticas,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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pero también he visto esto: me quiere, adora a mis hijos,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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quiere a mi hermano, a mi madre y a sus cuidadores.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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Y ese amor hace que queramos estar cerca de él, incluso ahora,
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even when it's so hard.
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a pesar de lo difícil que resulta.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Cuando lo despojas de todo lo que aprendió durante su vida,
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his naked heart still shines.
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su desnudo corazón aún brilla.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Nunca he sido tan amable como mi padre, y tampoco tan cariñosa.
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And what I need now is to learn to be like that.
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Y lo que necesito ahora es aprender a ser así.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Necesito un corazón tan puro que, aun desprovisto de todo por la demencia, pueda sobrevivir.
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I don't want to get Alzheimer's disease.
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No quiero tener Alzheimer.
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What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Lo que quiero es una cura en los próximos 20 años, suficientemente pronto para que me proteja.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Pero si la enfermedad viene por mí, estaré preparada.
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Thank you.
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Gracias.
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(Aplausos)
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