Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

מתרגם: Ido Dekkers מבקר: Eyal Ronel

I'd like to talk about my dad.

אני רוצה לדבר על אבי.

My dad has Alzheimer's disease.

לאבי יש אלצהיימר.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

הוא התחיל להראות סימפטומים לפני 12 שנה בערך,

and he was officially diagnosed in 2005.

והוא אובחן רשמית ב-2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

עכשיו הוא חולה ממש. הוא צריך שיעזרו לו לאכול,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

להתלבש, הוא לא ממש יודע איפה הוא חי

or when it is, and it's been really, really hard.

או מתי הוא חי, וזה מאוד, מאוד קשה.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

אבי היה הגיבור שלי והמנטור שלי במשך רוב חיי,

and I've spent the last decade watching him disappear.

ובמהלך העשור האחרון צפיתי בו נעלם.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

אבי לא לבד. יש כ-35 מיליון אנשים בעולם שחיים עם דמנציה מסוג כלשהו,

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

ועד 2030 מעריכים שהמספר יוכפל לכ-70 מיליון.

That's a lot of people.

אלה הרבה אנשים.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

דמנציה מפחידה אותנו. הפרצופים המבולבלים והידיים הרועדות של אנשים עם דמנציה,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

המספר הגדול של החולים בה, זה מפחיד אותנו.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

ובגלל הפחד, אנחנו נוטים לעשות אחד משני דברים:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

אנחנו נכנסים להכחשה: "זה לא אני, אין לזה שום קשר אלי, זה לעולם לא יקרה לי."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

או שאנחנו מחליטים למנוע את הדמנציה,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

ושזה לעולם לא יקרה לנו מפני שנעשה הכול נכון וזה לא יתפוס אותנו.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

אני מביטה בזה בדרך שלישית: אני מתכוננת לקבל אלצהיימר.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

מניעה זה טוב, ואני עושה את הדברים שאפשר לעשות כדי למנוע אלצהיימר.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

אני אוכלת נכון, אני מתעמלת כל יום, אני שומרת על המוח שלי פעיל,

that's what the research says you should do.

זה מה שהמחקרים אומרים שכדאי לעשות.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

אבל המחקרים גם מראים שאין שום דבר שמגן עליכם במאה אחוזים.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם.

That's what happened with my dad.

זה מה שקרה עם אבא שלי.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

אבי היה פרופסור דו לשוני בקולג'. התחביבים שלו היו שח, ברידג' וכתיבת טור אישי.

(Laughter)

(צחוק)

He got dementia anyway.

הוא קיבל דמנציה בכל זאת.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

בעיקר אם אתם אני, כי אלצהיימר נוטה לעבור במשפחה.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

אז אני מתכוננת לחלות באלצהיימר.

Based on what I've learned from taking care of my father,

בהתבסס על מה שלמדתי מהטיפול באבי,

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

ובמחקר שערכתי על חיים עם דמנציה, אני מתמקדת בשלושה דברים בהכנות שלי:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

אני משנה את התחביבים שלי, אני מתאמנת לבנות את הכוח הפיזי שלי,

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

והקשה מכולם -- אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

בואו נתחיל עם התחביבים שלי. כשחולים בדמנציה, קשה יותר ויותר ליהנות.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

אתם לא יכולים לשבת ולנהל שיחות ארוכות עם חברים ותיקים, מפני שאתם לא יודעים מי הם.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

זה מבלבל לראות טלוויזיה, ולרוב מאוד מפחיד.

And reading is just about impossible.

וקריאה היא כמעט בלתי אפשרית.

When you care for someone with dementia, and you get training,

כשאתם מטפלים במישהו עם דמנציה, ואתם מקבלים הכשרה,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

מלמדים אתכם לעשות איתם פעילויות מוכרות, עם הידיים, גמישות.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

במקרה של אבי, התברר שזה לתת לו טפסים למילוי.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

הוא היה פרופסור בקולג' ממשלתי; הוא יודע מה זה ניירת.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

הוא חותם את השם שלו בכל שורה, הוא מסמן וי בכל ריבוע,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

הוא רושם מספרים בכל מקום שהוא חושב שצריך.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

אבל זה גרם לי לחשוב, מה המטפלים שלי יעשו איתי?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

אני כמו אבא שלי: אני קוראת, אני כותבת, אני חושבת הרבה על בריאות עולמית.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

הם יתנו לי מגזינים אקדמיים כדי שאוכל לשרבט בשוליים?

Would they give me charts and graphs that I could color?

הם יתנו לי גרפים וטבלאות שאני אוכל לצבוע?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

אז ניסיתי ללמוד לעשות דברים עם הידיים.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

תמיד אהבתי לצייר, אז אני עושה את זה יותר אף שאני ממש גרועה בזה.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

אני לומדת אוריגמי בסיסי. אני יכולה לעשות קופסה ממש טובה.

(Laughter)

(צחוק)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

ואני מלמדת את עצמי לסרוג, ועד עכשיו הצלחתי לסרוג גוש.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

אבל למעשה לא משנה אם אני ממש טובה בזה, אלא שהידיים שלי יודעות איך לעשות זאת.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

מפני שכמה שיש יותר דברים מוכרים, כך יש יותר דברים שהידיים שלי יודעות לעשות,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

ויש יותר דברים שאני יכולה לעסוק בהם באושר כשהמוח שלי כבר לא מנהל את ההצגה.

They say that people who are engaged in activities are happier,

אומרים שאנשים שעסוקים בפעילויות מאושרים יותר,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

נוחים יותר לטיפול, ואולי אפילו התקדמות המחלה מאטה.

That all seems like win to me.

כל זה נראה לי כמו יתרון.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

אני רוצה להיות מאושרת ככל שאוכל לזמן ארוך ככל שאוכל.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

הרבה אנשים לא יודעים שלאלצהיימר יש גם סימפטומים פיזיים,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

בנוסף לסימפטומים הקוגניטיביים. מאבדים את שיווי המשקל,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

מקבלים רעידות בשרירים, וזה גורם לאנשים להיות פחות ופחות ניידים.

They get scared to walk around. They get scared to move.

הם מפחדים ללכת. הם מפחדים לזוז.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

אז אני עושה פעילויות שיבנו את תחושת שיווי המשקל שלי.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

אני עושה יוגה וטאי צ'י כדי לשפר את שיווי המשקל, וכך כשאתחיל לאבד אותו,

I'll still be able to be mobile.

עדיין אהיה מסוגלת לזוז.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

אני עושה תרגילי משקולות, כך שיהיה לי כוח בשרירים

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

וכשאתחיל להתדרדר, יהיה יותר זמן שבו אוכל להתנייד.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

ולבסוף, הדבר השלישי: אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

אבי היה טוב ואוהב לפני שהיה לו אלצהיימר, והוא טוב ואוהב עכשיו.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

ראיתי אותו מאבד את האינטלקט שלו, את חוש ההומור שלו, את כישורי השפה שלו,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

אבל ראיתי גם את זה: הוא אוהב אותי, הוא אוהב את בניי,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

הוא אוהב את אחי ואת אמי ואת המטפלים שלו.

And that love makes us want to be around him, even now.

והאהבה הזו גורמת לנו לרצות להיות סביבו, אפילו עכשיו.

even when it's so hard.

אפילו כשזה כל כך קשה.

When you take away everything that he ever learned in this world,

כשלוקחים ממנו את כל מה שלמד אי פעם בחיים,

his naked heart still shines.

הלב הערום שלו זוהר.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

מעולם לא הייתי טובת לב כמו אבי, ומעולם לא הייתי אוהבת כמוהו.

And what I need now is to learn to be like that.

ומה שאני צריכה עכשיו זה ללמוד להיות כזאת.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

אני צריכה לב כל כך טהור שאם הוא יופשט על ידי דמנציה, אני אשרוד.

I don't want to get Alzheimer's disease.

אני לא רוצה לחלות באלצהיימר.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

אני רוצה תרופה בעשרים השנים הקרובות, מוקדם מספיק כדי להגן עלי.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

אבל אם זה יגיע אלי, אני אהיה מוכנה.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)