Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Translator: Darina Stoyanova Reviewer: Anton Hikov

I'd like to talk about my dad.

Бих искалa да говоря за баща ми.

My dad has Alzheimer's disease.

Баща ми има болестта на Алцхаймер.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Симптомите му се появиха преди около 12 години

and he was officially diagnosed in 2005.

и бе официално диагностициран през 2005 г.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Сега той е наистина тежко болен. Нуждае се от помощ при хранене,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

нуждае се от помощ при обличане, дори не знае къде е,

or when it is, and it's been really, really hard.

или кога е, и е много, много трудно.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Баща ми бе моят герой и наставник през по-голямата част от живота ми,

and I've spent the last decade watching him disappear.

и прекарах последното десетилетие, гледайки го как изчезва.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Баща ми не е сам. Има около 35 милиона души, живеещи глобално с някакъв вид деменция,

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

и към 2030 г. се очаква да се удвоят до 70 милиона.

That's a lot of people.

Това са много хора.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Деменцията ни плаши. Обърканите лица и треперещите ръце на хората, които имат деменция,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

големия брой хора които я имат, ни плашат.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

И поради този страх, сме склонни да направим едно от следните две неща:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Започваме да отричаме: "Това не съм аз, няма нищо общо с мен, никога няма да се случи на мен."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Или, решаваме, че ще предотвратим деменцията,

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

и тя никога няма да ни сполети, защото ще направим всичко правилно и тя няма да дойде и да ни порази.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Аз търся трето нещо: Подготвям се да получа болестта на Алцхаймер.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Профилактиката е добра и аз правя нещата, които можете да направите, за да предотвратите Алцхаймер.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Храня се правилно, упражнявам се всеки ден, поддържам мозъка си активен,

that's what the research says you should do.

това е което изследванията показват, че трябва да правите.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Но проучванията показват също, че няма нищо, което да ви защити 100 процента.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи.

That's what happened with my dad.

Това е, което стана с баща ми.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Баща ми бе двуезичен колежански професор. Неговите хобита бяха шахмат, бридж и писане на статии за вестници.

(Laughter)

(Смях)

He got dementia anyway.

Той получи деменция въпреки това.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Особено ако сте мен, защото Алцхаймер има тенденция да се връща в семействата.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Така че, аз се подготвям да получа болестта на Алцхаймер.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Въз основа на това, което научих от грижите за баща ми,

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

и проучвайки, какво означава да живееш с деменция, се фокусирам върху три неща в моята подготовка:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Променям това, което правя за удоволствие, работя да изградя физическата си сила,

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

и -- това е трудно – опитвам се да стана по-добър човек.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Да започнем с хобитата. Когато получите деменция, става все по-трудно и по-трудно да получавате удовлетворение

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Не можете да седите и да имате дълги разговори с вашите стари приятели, защото не знаете кои са те.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Объркващо е да гледате телевизия и често много плашещо.

And reading is just about impossible.

И четенето е почти невъзможно.

When you care for someone with dementia, and you get training,

Когато се грижите за някого с деменция, и получавате обучение,

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

ви тренират да ги ангажирате в дейности, които са познати, практически, отворени.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

С баща ми, това беше да го оставя да попълва формуляри.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Той бе колежански професор в държавно училище; Той знае как изглежда бумащината.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Той ще подпише името си на всеки ред, ще отметне всички кутийки,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

ще сложи числа където мисли, че трябва да има числа.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Но това ме накара да се замисля, какво ще правят моите болногледачи с мен?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Аз съм дъщеря на баща ми. Чета, пиша, мисля за глобалното здраве често.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Дали ще ми дадат академични списания, така че да мога драскам в полетата?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Ще ми дават ли диаграми и графики, които да мога да оцветявам?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Така че се опитвах да научи да правя неща, които са практически.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Винаги съм харесвала да чертая, така че го правя повече, въпреки че наистина не го правя добре.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Уча се да правя лесни оригами. Мога да направя наистина голяма кутия.

(Laughter)

(Смях)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

И се уча да плета, като досега мога да изплета едно парче​​.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Но, знаете ли, няма значение, дали съм действително добра в него. Това, което е от значение е, че ръцете ми знаят как да го направят.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Тъй като колкото повече неща, които са ми познати, толкова повече неща ръцете ми знаят как да правят,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

толкова повече неща, които мога да бъде щастливa и заета да правя, когато мозъка ми няма да ръководи шоуто повече.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Те казват, че хората, които са ангажирани с дейности са щастливи,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

по-лесно е да се грижат за тях и дори може да забави хода на болестта.

That all seems like win to me.

Това всичко изглежда като печалба за мен.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Искам да бъде толкова щастлива, колкото мога, докато мога.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Много хора не знаят, че Алцхаймер всъщност има физически симптоми,

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

както и когнитивни симптоми. Загубвате чувството си за баланс,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

получавате мускулни тремори, и това води хората да бъдат все по-малко и по-малко мобилни.

They get scared to walk around. They get scared to move.

Страхуват се да ходят наоколо. Страхуват се да се движат.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Така че, върша дейности, които ще изградят чувството ми за равновесие.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Правя йога и тай чи за да подобря баланса си, така че когато започна да го губя,

I'll still be able to be mobile.

все още да мога да бъда подвижна.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Правя упражнения с тежести, така че да имам сила на мускулите,

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

така че когато започна да повяхвам, да имам повече време, да мога да се движа все още.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Накрая третото нещо. Опитвам се да стане по-добър човек.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Баща ми беше мил и обичлив, преди да се разболее от Алцхаймер, и той е мил и обичлив и сега.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Виждах го да загубва интелекта си, чувството си за хумор, езиковите си умения,

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

но аз също видях това: той ме обича, обича синовете ми,

he loves my brother and my mom and his caregivers.

обича брат ми, майка ми и тези, които се грижат за него.

And that love makes us want to be around him, even now.

И тази любов ни кара да искаме да сме около него, дори и сега.

even when it's so hard.

дори когато е толкова трудно.

When you take away everything that he ever learned in this world,

Когато отнемете всичко, което той някога е научил в този свят,

his naked heart still shines.

голото му сърце все още свети.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Никога не съм била толкова мила като баща ми и никога не съм била толкова обичлива.

And what I need now is to learn to be like that.

И това от което се нуждая сега е да се науча да бъда такава.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Имам нужда от сърце, толкова чисто, че ако е разголено от деменцията, то да оцелее.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Не искам да получа болестта на Алцхаймер.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Това, което искам е лечение през следващите 20 години, достатъчно скоро, за да ме защити.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Но ако ме сполети, ще бъда готова.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Аплодисменти)