Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's

Translator: Morton Bast Reviewer: Thu-Huong Ha

Översättare: Johan Pfeifer Granskare: David Gustavsson

I'd like to talk about my dad.

Jag vill berätta om min pappa.

My dad has Alzheimer's disease.

Min pappa har Alzheimers sjukdom.

He started showing the symptoms about 12 years ago,

Hans första symptom kom för ungefär 12 år sen

and he was officially diagnosed in 2005.

och han fick en officiell diagnos 2005.

Now he's really pretty sick. He needs help eating,

Nu är han verkligen ganska sjuk. Han behöver hjälp med att äta,

he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is

han behöver hjälp att klä på sig, han vet inte var han är

or when it is, and it's been really, really hard.

eller när det är och det har varit väldigt, väldigt jobbigt.

My dad was my hero and my mentor for most of my life,

Min pappa var min hjälte och min rådgivare i nästan hela mitt liv

and I've spent the last decade watching him disappear.

och det sista årtiondet har jag sett honom försvinna allt mer.

My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,

Pappa är inte ensam. I världen finns ca 35 miljoner människor med någon form av demens

and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.

och till 2030 beräknas antalet ha fördubblats till 70 miljoner.

That's a lot of people.

Det är många människor.

Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,

Demens skrämmer oss. Förvirrade ansikten och darriga händer,

the big numbers of people who get it, they frighten us.

och det stora antalet som drabbas, det skrämmer oss.

And because of that fear, we tend to do one of two things:

Och på grund av den rädslan tenderar vi att göra en av två saker:

We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."

Vi förnekar. "Det är inte jag. Det har inget att göra med mig. Det kommer aldrig drabba mig."

Or, we decide that we're going to prevent dementia,

Eller så bestämmer vi oss för att förebygga demens

and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.

och då drabbar det inte oss eftersom vi kommer att göra allting rätt så att det inte kommer och tar oss.

I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Jag tittar på ett tredje sätt: Jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.

Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.

Att förebygga är bra och jag gör vad jag kan för att förebygga Alzheimers.

I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,

Jag äter sunt, jag tränar varje dag, jag håller hjärnan aktiv,

that's what the research says you should do.

allt som forskarna säger att man ska göra.

But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.

Men forskningen visar också att det inte finns någonting som skyddar till 100 procent.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Om monstret vill ta dig, så kommer monstret att ta dig.

That's what happened with my dad.

Det är vad som hände min pappa.

My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.

Min pappa var tvåspråkig högskoleprofessor, på fritiden spelade han schack, bridge och skrev debattartiklar.

(Laughter)

(Skratt)

He got dementia anyway.

Han blev dement i alla fall.

If the monster wants you, the monster's gonna get you.

Om monstret vill ta dig, så tar monstret dig.

Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.

Speciellt om man är jag eftersom Alzheimers brukar vara ärftligt.

So I'm preparing to get Alzheimer's disease.

Så jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.

Based on what I've learned from taking care of my father,

Utifrån det jag lärt mig av att ta hand om pappa

and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:

och forska i hur det är att leva med demens så fokuserar jag på tre saker i mina förberedelser:

I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,

Jag har ändrat vad jag gör för att roa mig, jag jobbar på att förbättra min fysik

and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.

och -- det här är den svåra biten -- jag försöker bli en bättre människa.

Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.

Om vi börjar med hobbies. När man blir dement är det svårare att roa sig själv.

You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.

Du kan inte ha långa samtal med gamla vänner för du vet inte vilka de är.

It's confusing to watch television, and often very frightening.

Det är förvirrande och ofta skrämmande att titta på TV.

And reading is just about impossible.

Och att läsa är i stort sett omöjligt.

When you care for someone with dementia, and you get training,

När du tar hand om någon med demens

they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.

får man lära sig att sysselsätta dem med aktiviteter som är välkända, praktiska och förutsättningslösa.

With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.

För min pappa visade det sig vara att fylla i formulär.

He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.

Han var högskoleprofessor, han vet hur pappersarbete fungerar.

He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,

Han skriver under på varje rad och bockar i alla rutor,

he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.

Han skriver siffror där han tror att det ska vara siffror.

But it got me thinking, what would my caregivers do with me?

Men det fick mig att tänka, vad kommer de sysselsätta mig med?

I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.

Jag är min pappas dotter. Jag läser, skriver och tänker mycket på globala hälsofrågor.

Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?

Skulle de ge mig tidsskrifter så att jag kan anteckna i marginalerna?

Would they give me charts and graphs that I could color?

Skulle de ge mig diagram som jag kan färglägga?

So I've been trying to learn to do things that are hands-on.

Så, jag har försökt lära mig praktiska saker.

I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.

Jag har alltid tyckt om att rita så jag gör det mer nu, även om jag är väldigt dålig på det.

I am learning some basic origami. I can make a really great box.

Jag lär mig grundläggande origami. Jag kan göra en riktigt bra låda.

(Laughter)

(Skratt)

And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.

Och jag lär mig själv att sticka. Än så länge kan jag sticka en klump.

But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.

Men det spelar ingen roll alls om jag är bra på det eller inte. Det som spelar nån roll är om mina händer vet hur de ska göra.

Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,

Därför ju mer saker som du kan, ju mer dina händer vet hur de ska göra,

the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.

desto fler saker kan jag roa mig med när det inte är hjärnan som bestämmer längre.

They say that people who are engaged in activities are happier,

Det sägs att folk som är sysselsatta är lyckligare,

easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.

enklare att sköta om och att det till och med kan bromsa effekterna av sjukdomen.

That all seems like win to me.

Det verkar bra tycker jag.

I want to be as happy as I can for as long as I can.

Jag vill vara så lycklig jag kan så länge jag kan.

A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,

Många människor vet inte att Alzheimers har fysiska symptom.

as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,

och inte bara kognitiva symptom. Man förlorar sin balans,

you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.

ens muskler darrar och det gör att folk blir allt mindre rörliga.

They get scared to walk around. They get scared to move.

De blir rädda att gå. De blir rädda att flytta sig.

So I'm doing activities that will build my sense of balance.

Så, jag tränar mitt balanssinne.

I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,

Jag tränar yoga och tai chi för att förbättra min balans så att när jag börjar förlora den

I'll still be able to be mobile.

kan jag fortfarande vara rörlig.

I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength

Jag lyfter vikter för att träna upp muskelstyrkan

so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.

så att när jag börjar försvagas så har jag mer tid då jag fortfarande kan förflytta mig.

Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.

Den tredje och sista saken. Jag försöker bli en bättre människa.

My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.

Min pappa var snäll och kärleksfull innan han hade Alzheimers och han är snäll och kärleksfull nu.

I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,

Jag har sett honom förlora sitt intellekt, sin humor och sina språkkunskaper

but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,

men jag har också sett att han älskar mig och han älskar mina söner.

he loves my brother and my mom and his caregivers.

Han älskar min bror och min mamma och de personer som sköter om honom.

And that love makes us want to be around him, even now.

Och den kärleken får oss att vilja vara nära honom även nu.

even when it's so hard.

Även när det är så svårt.

When you take away everything that he ever learned in this world,

När du tar bort allt som han nånsin lärt sig i den här världen

his naked heart still shines.

så värmer fortfarande hans hjärta.

I was never as kind as my dad, and I was never as loving.

Jag var aldrig så snäll som min pappa och jag var aldrig så kärleksfull.

And what I need now is to learn to be like that.

och det jag behöver nu är att lära mig bli mer som han.

I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.

Jag behöver ett hjärta som är så rent att om det kläddes av helt naket av demens, så skulle det överleva.

I don't want to get Alzheimer's disease.

Jag vill inte få Alzheimers sjukdom.

What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.

Det jag vill ha är ett botemedel inom de nästa 20 åren. Snart nog för att kunna skydda mig.

But if it comes for me, I'm going to be ready.

Men om det kommer efter mig så kommer jag att vara redo.

Thank you.

Tack.

(Applause)

(Applåder)