What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

12,750,923 views ・ 2015-09-30

TED


Будь ласка, двічі клацніть на англійські субтитри нижче, щоб відтворити відео.

Перекладач: Elena Bautina Утверджено: Oleksiy Lohvinov
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
13999
3009
Отже, нам всім потрібна причина на те, щоб прокинутись.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
18898
2373
Для мене нею стали 11 000 вольт.
00:23
I know you're too polite to ask,
2
23068
1674
Я знаю, ви занадто чемні, щоб спитати,
00:24
so I will tell you.
3
24766
1635
тож я розповім сам.
Однієї ночі, на другому курсі коледжу,
00:27
One night, sophomore year of college,
4
27354
2223
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
29601
3698
щойно повернувшись зі святкування Дня подяки,
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
6
33323
2652
ми з друзями дуріли
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
7
35999
3565
та вирішили вилізти на дах приміського потягу на стоянці.
Він просто стояв там, а над ним тягнулися дроти.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
8
40167
3114
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
9
43305
3102
Чомусь тоді все це здавалося прекрасною ідеєю.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
46804
2482
Звісно, ми робили і більш безглузді речі.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
50270
3021
Я видерся нагору по драбині на задній частині вагона
00:53
and when I stood up,
12
53315
1722
і коли випрямився,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
55061
3582
електричний струм увійшов через мою руку,
00:58
blew down and out my feet, and that was that.
14
58667
2540
пройшов униз по тілу, вийшов через ноги, -- і все.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
63699
2589
Не повірите, але годинник все ще працює.
Він виявився досить міцним!
01:08
Takes a licking!
16
68216
1207
01:09
(Laughter)
17
69447
1031
(Сміх)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
70502
2309
Мій батько досі носить його на знак солідарності.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
19
75295
6023
Тієї ночі почалися мої офіційні стосунки зі смертю -- моєю смертю --
01:21
and it also began my long run as a patient.
20
81342
3808
і тоді ж почався мій довгий шлях пацієнта.
Це хороше слово (пацієнт).
01:25
It's a good word.
21
85174
1154
01:26
It means one who suffers.
22
86352
1727
Воно означає "той, хто страждає".
01:28
So I guess we're all patients.
23
88825
1441
Тож, я гадаю, ми всі пацієнти.
01:31
Now, the American health care system
24
91607
2366
Американська система охорони здоров'я
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
25
93997
3121
багато в чому недосконала.
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
97142
2060
Це, звісно, врівноважує її бездоганність.
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
27
99750
4452
Зараз я працюю лікарем. Займаюся паліативною терапією в хоспісі,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
104226
2246
тож знаю медицину з обох боків.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
29
107076
3899
І повірте мені: майже кожен, хто йде працювати в медичну допомогу,
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
110999
3137
насправді має добрі наміри -- це правда.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
31
114874
3933
Але всі, хто тут працює, також є мимовільними посередниками
01:58
for a system that too often does not serve.
32
118831
4244
системи, яка дуже часто не є корисною.
02:03
Why?
33
123999
1157
Чому?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
34
125624
3381
Ну, на це питання, насправді, є дуже проста відповідь,
02:09
and it explains a lot:
35
129029
2248
яка багато що пояснює:
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
36
131301
5958
бо медицина розвивалася навколо хвороб, а не людей.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
37
138419
2906
Що, звичайно, є поганою моделлю розвитку.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
38
142158
6052
І ніде ефект від поганої моделі не може бути більш невтішним
02:28
or the opportunity for good design more compelling
39
148234
3335
або можливість гарної ідеї більш привабливою
02:31
than at the end of life,
40
151593
2141
ніж наприкінці життя,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
41
153758
3356
де все є більш суттєвим та концентрованим.
02:38
There are no do-overs.
42
158234
1786
Тоді вже нічого не переробиш.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
43
162073
4491
Моя мета сьогодні -- звернутися до різних дисциплін
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
44
166588
4367
та залучити творче мислення до цієї важливої розмови.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
171495
5357
Для того, щоб внести трохи сенсу та креативності
02:56
to the experience of dying.
46
176876
2769
до процесу вмирання.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
47
181235
4033
Перед нами грандіозна можливість,
03:05
before one of the few universal issues
48
185292
4341
ми стоїмо перед однією з глобальних проблем,
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
189657
3310
як індивіди і як громадянське суспільство:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
192991
3916
переглянути й змінити те, як ми помираємо.
03:19
So let's begin at the end.
51
199489
2590
Тож почнімо з кінця.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
52
203611
3935
Для більшості людей найстрашнішим у смерті є не те, що вони будуть мертвими,
03:27
it's dying, suffering.
53
207570
1819
а вмирання, страждання.
03:29
It's a key distinction.
54
209809
1375
І це ключова риса.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
55
212461
2168
Щоб це зрозуміти, корисно було б
03:34
to tease out suffering which is necessary as it is,
56
214653
4354
відділити страждання, яке неминуче саме по собі,
03:39
from suffering we can change.
57
219031
2665
від страждання, яке ми можемо змінити.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
58
222317
5236
Перше -- природна, невід'ємна частина життя, частина угоди,
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
59
227577
5114
і для неї нам потрібно знайти місце, пристосуватися і розвиватися.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
60
235013
5346
Було б непогано усвідомити, що є сили вищі за нас.
04:01
They bring proportionality,
61
241098
3124
Вони дають розуміння пропорційності,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
244246
2319
відчуття масштабів у космосі.
04:08
After my limbs were gone,
63
248779
2434
Після того, як я втратив кінцівки,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
64
251237
4586
та втрата, наприклад, стала фактом, твердо визначеною,
04:15
necessarily part of my life,
65
255847
3313
неминучою частиною мого життя,
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
66
259184
6116
і я зрозумів, що не можу заперечувати цього факту, як не можу заперечувати і себе.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
67
267173
2621
Це потребувало деякого часу, але зрештою я це зрозумів.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
68
270572
2444
Ще одна чудова деталь неминучих страждань:
04:33
is that it is the very thing
69
273040
3508
саме вони є тим,
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
що об'єднує того, хто доглядає, і того, за ким доглядають --
04:41
human beings.
71
281999
1253
людей.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
72
285089
3814
Саме тут, ми нарешті це розуміємо, відбувається зцілення.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Так, співчуття -- буквально, як ми дізналися вчора --
04:53
suffering together.
74
293217
1428
це страждання разом.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
75
296672
3338
Системою, з іншого боку,
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
76
300034
3858
винайдено величезну кількість непотрібних страждань.
05:04
It serves no good purpose.
77
304376
2274
Від них немає жодної користі.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
78
306674
4301
Але є і хороша новина: через те, що таке страждання створено штучно,
05:10
well, we can change it.
79
310999
1484
ми можемо це змінити.
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
Ми дійсно можемо вплинути на те, як ми помираємо.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
81
318446
4053
Зробити систему чутливою до цієї фундаментальної відмінності
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
між неминучими та непотрібними стражданнями -
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
83
325999
3690
це перший ключ до створення кращої медицини.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
84
330299
4529
Все ж таки, наш обов'язок, як людей, які піклуються про інших --
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
85
334852
4662
полегшити страждання, а не додати їх.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
342292
1871
Згідно з принципами паліативної терапії,
05:44
I function as something of a reflective advocate,
87
344187
3673
я функціоную і як "мислячий захисник" пацієнта,
05:47
as much as prescribing physician.
88
347884
2119
і як його лікар.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Невеличкий відступ: паліативна терапія -- дуже важлива галузь, але не до кінця зрозуміла --
вона включає догляд за пацієнтом до кінця його життя, але не обмежується цим.
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Це не просто хоспіс.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Це забезпечення комфорту і гаразду на будь-якій стадії.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Тож, вам зовсім не потрібно помирати найближчим часом,
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
щоб скористатися паліативною терапією.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
А тепер дозвольте представити вам Френка.
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
Це як приклад.
Я працюю з Френком вже багато років.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
У нього прогресуючий рак простати на додачу до довготривалого ВІЛ.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Ми працюємо над його болем у кістках та втомою,
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
але більшу частину часу ми разом міркуємо уголос про його життя --
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
насправді, про наші життя.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
Таким чином Френк горює.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
Так він поступово приймає втрати, які виникають на його шляху,
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
щоб дати собі раду із наступним моментом.
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
Втрата - це одне, а ось жаль -- це вже зовсім інше.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Френк завжди був шукачем пригод --
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
він виглядає так, ніби зійшов з картини Нормана Роквелла
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
і не є прихильником жалю.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Тож я не здивувався, коли він якось прийшов до клініки
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
і сказав, що хоче сплавитися по річці Колорадо.
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
Чи було це гарною ідеєю?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Зважаючи на ризик його безпеці та здоров'ю, дехто скаже, що ні.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Багато хто так і сказав, але він це зробив, поки ще міг.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Це була чудова, дивовижна подорож:
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
крижана вода, палюче сонце, скорпіони, змії,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
крики диких тварин, які відлунують від розпечених стін Великого Каньйону --
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
уся пишно́та світу, що нам непідвладна.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
Хоча рішення Френка може здаватися вибриком,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
але саме так багато хто з нас вчинив би,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
якби лиш ми мали підтримку, щоб зрозуміти, що для нас буде найкраще в перспективі.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Велика частина того, про що ми говоримо сьогодні, стосується змін перспективи.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Після мого нещасного випадку я повернувся у коледж
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
і змінив спеціальність на історію мистецтва.
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Я подумав, що вивчаючи образотворче мистецтво, щось дізнаюся про те, як бачити.
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
Дуже важливий урок для хлопця, який не міг змінити
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
так багато з того, що він бачив.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
Перспектива - це той тип алхімії, з яким ми, люди, можемо грати,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
перетворюючи біль на квітку.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Забігаючи наперед: зараз я працюю у дивовижному місці у Сан-Франциско,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
яке має назву Дзен Хоспіс Проджект,
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
де ми маємо невеликий ритуал, який допомагає з такими змінами у перспективі.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Коли один із наших мешканців помирає,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
приходять люди з похоронного бюро, і коли ми виносимо тіло
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
через сад до воріт, ми зупиняємося.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Будь-хто, хто хоче --
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
сусіди, сім'я, медсестри, волонтери,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
а також водії катафалка, --
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
діляться історією або піснею, чи просто мовчать,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
поки ми осипаємо тіло пелюстками квітів.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Це займає декілька хвилин.
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
Це милий і простий обряд прощання, щоб прийти до жалоби з теплом,
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
а не з відразою.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Порівняйте це з типовою ситуацією в лікарні --
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
залита світлом кімната з трубками й приладами, що пікають,
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
з індикаторами, які постійно блимають, навіть коли серце пацієнта вже зупинилось.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
Забігає команда прибиральників, тіло швидко вивозять з палати,
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
і виникає почуття, що цієї людини ніколи й не було.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
Звісно, це з хорошими намірами, заради стерильності,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
але лікарні мають схильність ображати почуття,
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
і найбільше, на що ми можемо сподіватись у межах тих стін -- це нечутливість --
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
анестезійна, буквальна протилежність естетичній.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Я шаную лікарні за те, що вони можуть зробити. Я живий завдяки їм.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Але ми забагато хочемо від наших лікарень.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
Це місце для важких травм та виліковних хвороб.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Це не місце, щоб жити і помирати, -- вони створювалися не для цього.
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
Зазначу -- я не кажу,
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
що наші установи не можуть стати гуманнішими.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
Красу можно знайти де завгодно.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Я провів декілька місяців в опіковому відділі
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
в лікарні Св. Барнабаса у Лівінгстоні, Нью-Джерсі,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
де про мене справді чудово піклувалися,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
зокрема забезпечили хорошу паліативну терапію, яка полегшила біль.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
І однієї ночі на вулиці пішов сніг.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Я пам'ятаю, як медсестри скаржилися на те, як важко їхати у таку погоду.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
А в моїй кімнаті не було вікна,
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
але було так чудово уявляти, як він, трохи липкий, падає на землю.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
Наступного дня одна з медсестер принесла мені сніжку.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
Вона принесла її до палати.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
Я передати не можу того захоплення, яке я відчув, коли тримав її в руці,
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
і холодні краплі капали на мою обпалену шкіру;
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
найдивовижнішим було
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
зачарування тим, коли я дивився, як вона тане і перетворюється на воду.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
В той момент
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
лише моє існування на цій планеті і в цьому всесвіті важило для мене більше,
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
ніж те, житиму я чи помру.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
У тій маленькій сніжці було усе те натхнення, якого я потребував
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
і щоб намагатися вижити, і щоб змиритися, якщо не вийде.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
В лікарнях таке -- рідкість.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
За довгі роки роботи я знав багатьох людей,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
які були готові піти, готові померти.
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
Не тому, що вони знайшли спокій або пізнали задум [Творця],
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
а через сильне неприйняття того, яким стало їхнє життя --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
тобто, зруйнованим або бридким.
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Вже зараз рекордна кількість людей живе з хронічними або невиліковними хворобами
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
у все більш поважному віці.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
А ми й не думаємо готуватися до цього сивого цунамі.
Нам потрібна інфраструктура, яка буде досить динамічною, щоб витримати
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
сейсмічні зрушення в нашій популяції.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Зараз саме час створювати дещо нове і життєво необхідне.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
Я знаю, що ми зможемо, бо ми мусимо.
Альтернатива просто неприйнятна.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
Ми навіть знаємо ключові складові:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
методика, навчання і підготовка,
система, цегла і вапняний розчин.
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
У нас є купа вихідного матеріалу для розробників різних профілів.
Наприклад, ми знаємо з досліджень,
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
що найважливішим для людей, близьких до смерті є:
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
спокій, відчуття знятого з душі тягаря і того, що вони не обтяжують близьких;
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
внутрішня злагода, відчуття духовності й дива.
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
За майже 30 років існування Zen Hospice,
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
ми дізналися безліч дрібниць від наших мешканців.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Дрібниці, насправді, не такі вже й дрібні.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Ось, наприклад, Джанет.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Через бічний аміотрофічний склероз їй з кожним днем все важче дихати.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
І що ж ви думаєте?
Вона хоче знов почати палити --
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
і винятково французькі цигарки.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
Не через якусь схильність до саморуйнування, ні,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
просто щоб відчувати, як наповнюються легені, поки вона ще їх має.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
Пріоритети змінюються.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
Або Кейт -- вона просто хоче,
щоб її пес Остін лежав біля ліжка,
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
притулившись своїм холодним писком до її сухої шкіри,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
а не прокачувати ще більше хіміотерапії через свої вени.
14:00
she's done that.
215
840598
1181
Так вона і зробила.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Чуттєва, естетична насолода, коли в цю мить, просто зараз
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
нас винагороджують просто за те, що ми є.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Багато з цього зводиться до того, щоб цінувати час за допомогою відчуттів,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
своїм тілом -- саме тим, що живе та вмирає.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
Ймовірно, найбільш пожвавленою кімнатою
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
в пансіоні Zen Hospice є кухня.
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
Трохи дивно, якщо враховувати, що
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
багато наших мешканців їдять дуже мало або й зовсім нічого.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Але ж ми розуміємо, що забезпечуємо засоби для існування на декількох рівнях:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
запах, символічний рівень.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
Серйозно, незважаючи на всі складні події, які відбуваються під нашим дахом,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
одна з найбільш перевірених та дієвих процедур, які нам відомі,
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
це випікання печива.
Поки ми використовуємо наші органи чуттів --
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
15:11
even just one --
230
911772
2012
нехай навіть тільки один з них --
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
у нас є принаймні можливість доступу до
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
того, що змушує нас відчувати себе людьми, поєднаними одне з одним.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
Уявіть значення цього для мільйонів людей,
15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
які живуть і вмирають зі слабоумством.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Прості радощі відчуттів, які говорять про те, що неможливо передати словами,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
імпульси, які примушують нас залишатися в теперішньому,
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
попри минуле чи майбутнє.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Тож якщо виключення непотрібних страждань з системи було нашою першою метою,
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
то прагнення зберегти гідність за допомогою відчуттів, тіла --
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
чуттєвої сфери --
це мета номер два.
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
І це підводить нас до третьої, і останньої мети на сьогодні;
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
а саме -- нам потрібно звернути увагу на добробут,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
щоб наші життя, здоров'я та охорона здоров'я
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
мали на меті зробити життя більш дивовижним,
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
а не просто менш жахливим.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Милосердя.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Саме це відрізняє
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
модель, орієнтовану на хворобу, від моделі з орієнтацією на пацієнта або людину,
і, таким чином, перетворюють догляд на творчий, продуктивний,
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
16:33
even playful act.
251
993801
1842
навіть грайливий процес.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
"Гра" може звучати тут трохи дивно.
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
Але це теж одна з найвищих форм адаптації.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Згадаймо усі обов’язкові речі, необхідні, щоб бути людиною.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
Потреба в їжі дала початок кухні.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
Потреба в притулку породила архітектуру.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
Потреба в прикритті -- моду.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
А пізнаючи природу часу,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
ми винайшли музику.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Отже, якщо смерть є невід'ємною частиною життя,
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
що ми можемо створити з цього?
Кажучи про "гру" я не пропоную ставитись до смерті недбало
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
чи затвердити якийсь стандартний спосіб помирати.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
Існують такі гори скорботи, котрі нам годі зрушити,
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
і, так чи інакше, ми всі станемо навколішки там.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Навпаки, я закликаю звільнити простір --
фізичний і психічний, щоб життя саме могло довести гру до кінця --
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
а не просто піти геть.
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
Старіння й смерть можуть в кінці привести до кульмінації.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Ми не можемо вирішувати за смерть.
Я знаю, що дехто з вас працює над цим.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Сміх)
Тим часом, ми можемо --
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Сміх)
ми можемо працювати в цьому напрямку.
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
Деякі частини мого тіла померли раніше,
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
і це те, що кожен з нас може сказати, так чи інакше.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Я мусив підлаштувати своє життя до цього,
і, скажу вам, це було таким полегшенням --
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
зрозуміти, що завжди можна знайти вражаючу красу або сенс
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
в житті, яке тобі лишилося,
наче та сніжка, яка жила рівно стільки, скільки було потрібно,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
поки не розтанула.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Якщо ми так нестямно любимо такі миті,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
то, можливо, навчимося жити краще --
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
не всупереч смерті,
а завдяки їй.
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Нехай причиною нашої смерті буде сама смерть,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
а не відсутність фантазії.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Дякую.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Оплески)
Про цей сайт

Цей сайт познайомить вас з відеороликами YouTube, корисними для вивчення англійської мови. Ви побачите уроки англійської мови, які проводять першокласні викладачі з усього світу. Двічі клацніть на англійських субтитрах, що відображаються на кожній сторінці відео, щоб відтворити відео з цієї сторінки. Субтитри прокручуються синхронно з відтворенням відео. Якщо у вас є коментарі або побажання, будь ласка, зв'яжіться з нами за допомогою цієї контактної форми.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7