What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Translator: Dessislava Boshnakova Reviewer: Tsvetanka Fileva

Well, we all need a reason to wake up.

Добре, всички се нуждаем от причина да станем сутрин.

For me, it just took 11,000 volts.

На мен ми трябваха 11 000 волта.

Знам, че сте прекалено възпитани, за да попитате,

I know you're too polite to ask,

so I will tell you.

така че ще ви кажа.

One night, sophomore year of college,

Една вечер, когато бях второкурсник в колежа,

just back from Thanksgiving holiday,

точно, след като се връщах от на Деня на благодарността,

a few of my friends and I were horsing around,

с няколко приятели се разхождахме наоколо

and we decided to climb atop a parked commuter train.

и решихме да се качим на покрива на паркиран влак.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Просто седеше там и жиците бяха отгоре.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Някак си това изглеждаше като страхотна идея тогава.

We'd certainly done stupider things.

Ние правехме и глупави неща.

I scurried up the ladder on the back,

Изкачих се по стълбата отзад

and when I stood up,

и когато вече бях горе,

the electrical current entered my arm,

електрическият ток влезе в ръката ми,

blew down and out my feet, and that was that.

тръгна надолу и стигна до краката ми,

и това беше всичко.

Would you believe that watch still works?

Можете ли да повярвате, че часовникът още работи?

Takes a licking!

Можете да го проверите.

(Laughter)

(Смях)

My father wears it now in solidarity.

Баща ми го носи сега от солидарност.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Тази нощ започна официалната ми връзка със смъртта - моята смърт -

and it also began my long run as a patient.

и започна моят дълъг път като пациент.

It's a good word.

Това е добра дума.

It means one who suffers.

Означава човек, който страда.

So I guess we're all patients.

Предполагам, че всички сме пациенти.

Now, the American health care system

Но американската здравна система

has more than its fair share of dysfunction --

има повече от справелива степен на дисфункция -

to match its brilliance, to be sure.

да достигне своето съвършенство, за да е сигурна.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Сега съм лекар в хоспис и полагам палиативни грижи,

so I've seen care from both sides.

така че съм видял здравеопазването от двете страни.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

И повярвайте ми: почти всеки, който навлиза в здравеопазването

really means well -- I mean, truly.

наистина го прави с добри намерения - наистина.

But we who work in it are also unwitting agents

Но ние, които работим там, сме неволни агенти

for a system that too often does not serve.

на система, която прекалено често не ни върши работа.

Why?

Защо?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Добре, в действителност има много лесен отговор,

and it explains a lot:

и той обяснява всичко:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

защото здравеопазването е създадено като в центъра му

са болестите, не хората.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Което означава, разбира се, че е замислено зле.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

И никъде другаде ефектите от лошия дизайн не са по-сърцераздирателни

or the opportunity for good design more compelling

или възможностите за добър дизайн по-завладяващи

than at the end of life,

отколкото в края на живота,

where things are so distilled and concentrated.

където нещата са толкова изчистени и концентрирани.

There are no do-overs.

Няма възможност за поправки.

My purpose today is to reach out across disciplines

Целта ми днес е да достигна отвъд границите на дисциплините

and invite design thinking into this big conversation.

и да поканя дизайнерското мислене в този голям разговор.

That is, to bring intention and creativity

Това е, за да привлека вниманието и креативността

to the experience of dying.

към преживяването на умирането.

We have a monumental opportunity in front of us,

Имаме огромни възможности пред нас

before one of the few universal issues

да се справим с един от малкото универсални проблеми

as individuals as well as a civil society:

като индивиди и като гражданско общество:

to rethink and redesign how it is we die.

да преосмислим и променим как умираме.

So let's begin at the end.

И така нека започнем от края.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

За повечето хора най-страшното нещо, свързано със смъртта, не е, че ще умрат.

it's dying, suffering.

А умирането, страданията.

It's a key distinction.

Ключова разлика.

To get underneath this, it can be very helpful

За да вникнем в това ще е много полезно

to tease out suffering which is necessary as it is,

да разграничим страданието, което е необходимо като такова,

from suffering we can change.

от страданието, което можем да променим.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Първото е естествено, основна част от живота, част от сделката,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

и за което ние трябва да намерим място, да се адаптираме и да растем с него.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Може да е много добре да осъзнаем, че има сили, по-големи от нас самите.

Те носят пропорционалност,

They bring proportionality,

like a cosmic right-sizing.

като точно космическо оразмеряване.

After my limbs were gone,

След като загубих краката и ръката си,

that loss, for example, became fact, fixed --

тази загуба например стана факт, постоянен факт -

necessarily part of my life,

необходима част от живота ми

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

и се научих, че не мога повече да отхвърлям този факт,

без да отхвърля сам себе си.

It took me a while, but I learned it eventually.

Нужно ми бе време, но в крайна сметка се научих.

Now, another great thing about necessary suffering

Сега, друго страхотно нещо за необходимото страдание

is that it is the very thing

е, че е най-основното нещо,

that unites caregiver and care receiver --

което свързва полагащия грижи с приемащия грижите -

human beings.

човешките същества.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Това, накрая осъзнаваме, е мястото, където се случва изцелението.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Да, състрадание - буквално, както научихме вчера -

suffering together.

е да страдаме заедно.

Now, on the systems side, on the other hand,

Сега, от страна на системата, от другата гледна точка,

толкова голяма част от страданието е ненужно замислено.

so much of the suffering is unnecessary, invented.

It serves no good purpose.

Не служи на добра кауза.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Но добрата новина е, че след като тази страна на страданието е изградена,

well, we can change it.

добре, ние можем да я променим.

How we die is indeed something we can affect.

Как умираме в действителност е нещо, върху което можем да повлияем.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Правейки системата чувствителна към това фундаментално разграничение

between necessary and unnecessary suffering

между необходимото и ненужното страдание

gives us our first of three design cues for the day.

ни дава първия от трите дизайнерски елемента за деня.

After all, our role as caregivers, as people who care,

И най-вече, ролята ни като грижещи се, като хора, които ги е грижа,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

е да облекчим страданието - не да добавяме още.

True to the tenets of palliative care,

Верен на принципите на палиативните грижи,

I function as something of a reflective advocate,

аз работя нещо като адвокат и застъпник,

as much as prescribing physician.

както и като лекуващ лекар.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Малка вметка: палиативната грижа - много важна област, но неразбрана -

въпреки че включва, не е ограничена само до грижите в края на живота.

while it includes, it is not limited to end of life care.

It is not limited to hospice.

Не се ограничава до хосписите.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Тя е насочена към комфорта и добрия живот на всеки етап.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Моля ви, запомнете, че не е нужно да умрете скоро,

за да се възползвате от палиативната грижа.

to benefit from palliative care.

Now, let me introduce you to Frank.

Сега, позволете ми да ви запозная с Франк.

Sort of makes this point.

Ще ми помогне да ви обясня.

I've been seeing Frank now for years.

Виждам Франк от години.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Живее с развиващ се рак на простатата и от дълги години е заразен с ХИВ вируса.

We work on his bone pain and his fatigue,

Работим върху болките в костите и умората,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

но повечето време прекарваме в разговори за живота му -

really, about our lives.

наистина, за нашите животи.

In this way, Frank grieves.

По този начин Франк скърби.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

По този начин, той се справя със загубите, които идват,

за да бъде готов да поеме следващия момент.

so that he's ready to take in the next moment.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Загубата е едно, но съжалението, е нещо съвсем различно.

Frank has always been an adventurer --

Франк винаги е бил авантюрист -

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

прилича на нещо от картините на Норман Рокуел -

and no fan of regret.

и не е фен на съжаленията.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Така че не беше изненада, когато един ден дойде в клиниката

и каза, че иска да гребе по течението на река Колорадо.

saying he wanted to raft down the Colorado River.

Дали това бе добра идея?

Was this a good idea?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

С всички рискове за неговата безопасност и здраве, някои биха казали "Не".

Many did, but he went for it, while he still could.

Мнозина го направиха, но той не се отказа, докато все още можеше.

It was a glorious, marvelous trip:

Това бе едно славно, прекрасно пътуване:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

ледена вода, пришки, скорпиони, змии,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

вой на диви животни между възвишенията на Големия каньон -

all the glorious side of the world beyond our control.

цялата прекрасна страна на света отвъд нашия контрол.

Frank's decision, while maybe dramatic,

Решението на Франк, може да изглежда драматично,

is exactly the kind so many of us would make,

но е решението, което мнозина от нас биха взели,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

само ако имахме подкрепа да установим какво е най-доброто

за нас в течение на времето.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Голяма част от това, за което говорим днес,

е промяна в перспективата.

After my accident, when I went back to college,

След иницидента с мен, когато се върнах в колежа,

I changed my major to art history.

промених специалността си на история на изкуството.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Изучавайки визуални изкуства, установих, че съм научил нещо за това как да виждам -

a really potent lesson for a kid who couldn't change

много важен урок за дете, което не може да промени

so much of what he was seeing.

голяма част от това, което вижда.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Перспектива, онзи вид алхимия, който ние хората използваме,

turning anguish into a flower.

за да превърнем мъката в цвете.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Отиваме напред: сега работя в едно страхотно място в Сан Франциско,

called the Zen Hospice Project,

наречено "Дзен хоспис проект",

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

където имаме малък ритуал, който ни помага

с тази смяна на перспективата.

When one of our residents dies,

Когато някой от нашите обитатели почине,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

идват служителите от моргата и докато изкарваме тялото

heading for the gate, we pause.

навън през градината на път към врата, ние спираме.

Anyone who wants --

Всеки, който иска - бивши обитатели, роднини, сестри, доброволци

fellow residents, family, nurses, volunteers,

the hearse drivers too, now --

шофьорите също, сега -

shares a story or a song or silence,

споделя история или песен или тишина,

as we sprinkle the body with flower petals.

докато ние поръсваме тялото с листенца от цветя.

It takes a few minutes;

Отнема ни няколко минути.

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

Това е сладък, прост начин да се разделим и да приемем скръбта с топлина,

rather than repugnance.

вместо с антипатия.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Съпоставете това с типичното преживяване в болница,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

което е следното - осветена стая, пълна с тръбички и сигнализиращи машини

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

и мигащи светлини, които не спират, дори когато животът на пациента е спрял.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Санитарите влизат в стаята, бързо изкарват тялото навън,

and it all feels as though that person had never really existed.

и всички се чувстват така, сякаш този човек никога не е съществувал.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

С добри намерения, разбира се, в името на стерилността,

but hospitals tend to assault our senses,

но болниците са склонни да атакуват сетивата ни,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

и това, на което най-много можем да се надяваме между тези стени,

е скованост -

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

анестетик, буквално е обратното на естетика.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Ценя болниците за това, което правят. Жив съм, благодарение на тях.

But we ask too much of our hospitals.

Но ние искаме прекалено много от нашите болници.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Те са места за справяне със сериозни травми и лечими заболявания.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Те не са място за живеене и умиране. Не са създадени за това.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Да изясня нещо - не съм се отказал от идеята си,

that our institutions can become more humane.

че нашите институции могат да станат по-човечни.

Beauty can be found anywhere.

Красотата може да се открие навсякъде.

I spent a few months in a burn unit

Изкарах няколко месеца в отделението по изгаряния

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

на болницата "Св. Барнабас" в Ливингстън, Ню Джърси,

where I got really great care at every turn,

където получих наистина страхотни грижи от всички,

including good palliative care for my pain.

включително добра палиативна грижа за болката ми.

And one night, it began to snow outside.

И една нощ навън заваля сняг.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Спомням си как сестрата се оплака от шофирането в снега.

And there was no window in my room,

А в моята стая нямаше прозорец,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

но беше страхотно само да си представя как пада снега.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

На следващия ден една от сестрите контрабандно ми донесе една снежна топка.

She brought it in to the unit.

Вкара я в отделението.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Не мога да ви опиша възторга, който изпитах,

когато държах топката в ръката си,

and the coldness dripping onto my burning skin;

и студът, който докосваше изгорената ми кожа.

the miracle of it all,

чудото на всичко това,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

очарованието да гледам как се топи и се превръща във вода.

In that moment,

В този момент,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

да съм някаква част от тази планета в голямата вселена бе по-важно за мен,

than whether I lived or died.

без значение дали ще живея или ще умра.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Тази малка снежна топка съдържаше цялото вдъхновение,

от което се нуждаех,

to both try to live and be OK if I did not.

за да се опитам да живея или да съм окей, ако не успея.

In a hospital, that's a stolen moment.

В болниците това е откраднат момент.

In my work over the years, I've known many people

В работата ми през годините срещнах много хора,

who were ready to go, ready to die.

които бяха готови да си отидат,

да умрат.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Не защото бяха намерили някакъв окончателен мир

или трансцендентност,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

а защото бяха толкова отблъснати от това,

в което се бе превърнал животът им -

in a word, cut off, or ugly.

с една дума, отритнат или грозен.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Вече рекорден брой от нас живеят с хронични заболявания

и с неизлечими болести,

and into ever older age.

докато продължителността на живота нараства.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

И ние съвсем не сме готови, нито подготвени за това сребърно цунами.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Нужна ни е достатъчно динамична инфраструктура,

these seismic shifts in our population.

която да се справи със сеизмичната промяна в населението ни.

Now is the time to create something new, something vital.

Време е да създадем нещо ново, нещо, което е жизненоважно.

I know we can because we have to.

Знам, че можем, защото трябва да го сторим.

The alternative is just unacceptable.

Алтернативата е просто неприемлива.

And the key ingredients are known:

И ключовите съставки са ясни:

policy, education and training,

политики, образование и обучение,

systems, bricks and mortar.

системи, тухли и хоросан.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Имаме много доказателства, че различни дизайнери искат да работят.

We know, for example, from research

Знаем например от изследванията

what's most important to people who are closer to death:

какво е най-важно за хората, който са близо до смъртта:

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

комфорт, да се чувстват необременени и да не обременяват тези, които обичат,

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

екзистенциален мир и усещане за удивление и духовност.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

В нашия хоспис Дзен близо 30 години вече

we've learned much more from our residents in subtle detail.

сме научили още много от нашите обитатели в най-малки детайли.

Little things aren't so little.

Малките неща не са толкова малки.

Take Janette.

Да вземем Жанет.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

С всеки изминат ден дишаше все по-трудно, страдаше от АЛС.

Well, guess what?

И, познайте какво?

She wants to start smoking again --

Тя поиска да започне да пуши отново -

and French cigarettes, if you please.

при това френски цигари, ако може.

Not out of some self-destructive bent,

Не от някаква саморазрушителна сила,

but to feel her lungs filled while she has them.

а за да усети дробовете си пълни, докато още ги има.

Priorities change.

Приоритетите се променят.

Or Kate -- she just wants to know

Или Кейт - тя просто искаше да знае,

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

че кучето й Аустин лежи до леглото й,

his cold muzzle against her dry skin,

да усети студената му муцуна със сухата си кожа,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

вместо още химиотерапия, която да тече във вените й -

she's done that.

това го е пробвала.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Сетивност, естетическо удовлетворение, когато в един момент, в един миг,

we are rewarded for just being.

сме възнаградени, просто, защото съществуваме.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Много от това се свежда до обичане на времето със сетивата,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

с тялото - онова нещо, което прави живеенето и умирането.

Probably the most poignant room

Може би най-трогателната стая

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

в къщата за гости в хосписа Дзен е нашата кухня,

which is a little strange when you realize

което е малко странно, когато осъзнаете, че

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

толкова много от обитателите ни могат да ядат малко неща, ако изобщо ядат.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Но осъзнахме, че осигуряваме препитание на няколко нива:

smell, a symbolic plane.

обоняние, символичен план.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Сериозно, с всичките сериозни задължения, които изпълняваме в хосписа,

one of the most tried and true interventions we know of,

една от най-изпитаните и истински интервенции, които познаваме,

is to bake cookies.

е печенето на сладки.

As long as we have our senses --

Докато притежаваме сетивата си -

even just one --

дори само едно -

we have at least the possibility of accessing

ние имаме поне възможността да достигнем

what makes us feel human, connected.

до това, което ни прави хора, свързани.

Imagine the ripples of this notion

Представете си нюансите на тази представа

for the millions of people living and dying with dementia.

за милионите хора, които живеят и умират с деменция.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Първичните сетивни удоволствия, които казват нещата, за които нямаме думи -

impulses that make us stay present --

импулси, които ни карат да сме тук -

no need for a past or a future.

без нужда от минало или от бъдеще.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

И ако премахването на ненужното страдание от системата бе първата ни задача пред дизайна,

then tending to dignity by way of the senses,

то стремежът към достойнство по отношение на сетивата,

by way of the body -- the aesthetic realm --

по отношение на тялото - естетическата сфера -

is design cue number two.

е втората задача на дизайна.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Това ни отвежда бързо към третото и последно нещо за днес.

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

А именно, че трябва да се насочим, да се фокусираме върху благосъстоянието,

so that life and health and healthcare

така че животът, здравето и здравеопазването

can become about making life more wonderful,

да могат да направят живота по-прекрасен,

rather than just less horrible.

а не само по-малко ужасен.

Beneficence.

Благотворителност.

Here, this gets right at the distinction

Тук това прави разграничването

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

между фокусирания върху заболяването и върху пациента

или фокусирания върху човека модел за здравеопазването.

and here is where caring becomes a creative, generative,

И именно тук грижата става креативна, генеративна,

even playful act.

дори приличаща на игра.

"Play" may sound like a funny word here.

"Играта" може да звучи като забавна дума тук.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Но това е и една от нашите най-висши форми на адаптация.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Помислете за всички задължителни големи усилия,

нужни, за да бъдеш човек.

The need for food has birthed cuisine.

Нуждата от храна е родила кухня.

The need for shelter has given rise to architecture.

Нуждата от покрив е дала тласък на архитектурата.

The need for cover, fashion.

Нуждата от дрехи - на модата.

And for being subjected to the clock,

И за да бъдем подвластни на времето,

well, we invented music.

добре, ние измислихме музиката.

So, since dying is a necessary part of life,

Така че след като смъртта е необходима част от живота,

what might we create with this fact?

какво можем да направим с този факт?

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Говорейки за "игра" не искам изобщо да омаловажа подхода към смъртта

or that we mandate any particular way of dying.

или това, че ние трябва да имаме точно определен начин на умиране.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Има планини от скърб, които не можем да мръднем,

and one way or another, we will all kneel there.

и по един или друг начин, всички ще коленичим там.

Rather, I am asking that we make space --

Вместо това, моля да отделим място -

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

физическо, психическо, където да позволим животът да върви както трябва -

so that rather than just getting out of the way,

а не просто да излизаме от пътя,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

и остаряването и умирането да станат процес на кресчендо по пътя към края.

We can't solve for death.

Не можем да избягаме от смъртта.

I know some of you are working on this.

Знам, че някои от вас работят по това.

(Laughter)

(Смях)

Meanwhile, we can --

Междувременно, можем -

(Laughter)

(Смях)

We can design towards it.

Можем да създадем среда за нея.

Parts of me died early on,

Част от мен си отиде рано от живота ми,

and that's something we can all say one way or another.

и това е нещо, което всеки от нас може да каже по един или друг начин.

I got to redesign my life around this fact,

Трябваше да променя живота си според този факт.

and I tell you it has been a liberation

И ви казвам, че беше освобождаващо

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

да разбера, че винаги можеш да намериш късче красота или смисъл

in what life you have left,

в живота, който трябва да водиш,

like that snowball lasting for a perfect moment,

като онази снежна топка, която създаде перфектния момент,

all the while melting away.

стопявайки се в същото време.

If we love such moments ferociously,

Ако ужасно силно обичаме тези моменти,

then maybe we can learn to live well --

то тогава може би можем да се научим да живеем добре -

not in spite of death,

не въпреки смъртта,

but because of it.

а заради нея.

Let death be what takes us,

Нека смъртта бъде това, което ни отвежда,

not lack of imagination.

не липсата на въображение.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Ръкопляскания)