What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Translator: Christian K. Vinther Reviewer: Jette Derriche

Well, we all need a reason to wake up.

Vi har alle brug for noget at vågne op til.

For me, it just took 11,000 volts.

For mig krævede det dog 11,000 volt.

I know you're too polite to ask,

Du vil nok ikke spørge, -

so I will tell you.

- så jeg skal nok fortælle dig det.

One night, sophomore year of college,

En nat, andet år på universitetet -

just back from Thanksgiving holiday,

- da jeg lige var vendt tilbage efter Thanksgiving -

a few of my friends and I were horsing around,

- fjollede et par venner og jeg rundt -

and we decided to climb atop a parked commuter train.

- og vi besluttede os for at kravle op på et parkeret lokaltog.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Den stod der med ledningerne spændt ud ovenover.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Det virkede som en god idé på tidspunktet.

We'd certainly done stupider things.

Vi havde bestemt gjort dummere ting.

I scurried up the ladder on the back,

Jeg skyndte mig op ad stigen bagpå -

and when I stood up,

- og da jeg rejste mig op -

the electrical current entered my arm,

- trængte den elektriske strøm ind i min arm -

blew down and out my feet, and that was that.

- og hele vejen ned til mine fødder. Det var så det.

Would you believe that watch still works?

Er det ikke utroligt, uret stadig virker?

Takes a licking!

Den er meget robust!

(Laughter)

(Latter)

My father wears it now in solidarity.

Min far går med det nu i solidaritet.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Den nat begyndte jeg et formelt forhold med døden. Min død.

and it also began my long run as a patient.

Og en lang periode som patient.

It's a good word.

Det er et godt ord.

It means one who suffers.

Det betyder én, der lider.

So I guess we're all patients.

Så vi er nok alle patienter.

Now, the American health care system

Det amerikanske sundhedssystem -

has more than its fair share of dysfunction --

- har rigeligt med problemer -

to match its brilliance, to be sure.

- men selvfølgelig også positive aspekter.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Jeg er nu læge og arbejder med palliativ behandling på et hospice -

so I've seen care from both sides.

- så jeg har oplevet pleje fra begge sider.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

Og tro mig: Næsten alle, der vil være i faget -

really means well -- I mean, truly.

- mener det godt. Rigtig godt.

But we who work in it are also unwitting agents

Men os, der arbejder i det, er også intetanende repræsentanter -

for a system that too often does not serve.

- for et system, der ofte ikke virker.

Why?

Hvorfor?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Det er der faktisk et nemt svar på -

and it explains a lot:

- og det forklarer en del:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

Fordi sygesikring er centreret om sygdomme, ikke mennesker.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Hvilket er et dårligt design.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

Og ingen andre steder er dårligt design så hjerteskærende -

or the opportunity for good design more compelling

- eller muligheden for god design så vigtig -

than at the end of life,

- som i slutningen af livet -

where things are so distilled and concentrated.

- hvor alt er destilleret og koncentreret.

There are no do-overs.

Man kan ikke gøre det om.

My purpose today is to reach out across disciplines

Mit formål i dag er, at nå ud over disciplinerne -

and invite design thinking into this big conversation.

- og invitere designtænkning inden for i dette store emne.

That is, to bring intention and creativity

Altså, at bringe intention og kreativitet -

to the experience of dying.

- til oplevelsen af at dø.

We have a monumental opportunity in front of us,

Vi har en kæmpemæssig mulighed foran os -

before one of the few universal issues

- forud for et af de få universelle spørgsmål -

as individuals as well as a civil society:

- som individer såvel som samfund:

to rethink and redesign how it is we die.

At genoverveje og rekonstruere, hvordan vi dør.

So let's begin at the end.

Så lad os begynde ved slutningen.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

For de fleste mennesker er det mest skræmmende ved døden ikke døden selv.

it's dying, suffering.

Det er at dø, at lide.

It's a key distinction.

Det er den største forskel.

To get underneath this, it can be very helpful

For at nå til bunds i dette, kan det hjælpe -

to tease out suffering which is necessary as it is,

- at skelne mellem de lidelser, der ikke kan gøres noget ved -

from suffering we can change.

- med de lidelser, vi kan forandre.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Førstnævnte er en naturlig og essentiel del af livet. En del af aftalen.

and to this we are called to make space, adjust, grow.

Til dette må vi gøre os umage for at indordne os og tage til lære.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Det kan være godt at indse, at der er noget større end os selv.

They bring proportionality,

Det giver proportionalitet.

like a cosmic right-sizing.

Som en kosmisk højre-dimensionering.

After my limbs were gone,

Da mine ben var væk -

that loss, for example, became fact, fixed --

- blev det tab et faktum og en fast -

necessarily part of my life,

- og nødvendig del af mit liv.

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

Jeg lærte, at jeg ikke kunne forkaste denne del af mig selv.

It took me a while, but I learned it eventually.

Det tog tid, men efterhånden lærte jeg det.

Now, another great thing about necessary suffering

En anden fordel ved nødvendige lidelser er, -

is that it is the very thing

- at det er dét -

that unites caregiver and care receiver --

- der forener sygeplejer og patient...

human beings.

Mennesker.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Det er her, det er ved at gå op for os, at helbredelsen finder sted.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Ja, medfølelse. Bogstavelig talt, hvad vi lærte i går.

suffering together.

Det, at lide sammen.

Now, on the systems side, on the other hand,

Når det handler om systemet, -

so much of the suffering is unnecessary, invented.

- er meget lidelse dog unødvendig og opfundet.

It serves no good purpose.

Det er til for ingen verdens nytte.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Men den gode nyhed er: Fordi disse lidelser er opfundne -

well, we can change it.

- kan de ændres.

How we die is indeed something we can affect.

Måden vi dør på, kan bestemt påvirkes.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

At gøre systemet forstående for denne fundamentale forskel -

between necessary and unnecessary suffering

- mellem nødvendige og unødvendige lidelser -

gives us our first of three design cues for the day.

- er dagens første punkt, når det gælder design.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Vores roller som plejere, som mennesker, der føler empati -

is to relieve suffering -- not add to the pile.

- er at lette lidelser, ikke at forværre dem.

True to the tenets of palliative care,

I den palliative behandlings navn -

I function as something of a reflective advocate,

- fungerer jeg som en slags reflekterende forkæmper -

as much as prescribing physician.

- på samme niveau som en ordinerende læge.

Palliativ behandling er et vigtigt men misforstået område.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Det inkluderer, men er ikke begrænset til, at pleje folk i døden.

while it includes, it is not limited to end of life care.

It is not limited to hospice.

Det er ikke begrænset til hospicepleje.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Det handler kort og godt om velvære i enhver fase af livet.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Så du behøver ikke være døende, for at -

to benefit from palliative care.

- få gavn af palliativ behandling.

Now, let me introduce you to Frank.

Lad mig introducere jer for Frank.

Sort of makes this point.

For at pointere noget.

I've been seeing Frank now for years.

Frank har været min patient i årevis.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Han lever med fremskreden prostatacancer sammen med langvarige HIV.

We work on his bone pain and his fatigue,

Vi hjælper med hans smerter og træthed -

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

- men for det meste tænker vi højt sammen om hans liv...

really, about our lives.

Og om vores egne liv.

In this way, Frank grieves.

Sådan sørger Frank.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Sådan kan han følge med sine tab, som de kommer strømmende -

so that he's ready to take in the next moment.

- så han er klar til næste fase.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Tab er én ting. Fortrydelse noget andet.

Frank has always been an adventurer --

Frank har altid været en eventyrer, -

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

- og ligner noget fra et Norman Rockwell maleri...

and no fan of regret.

uden særlige fortrydelser.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Det var ikke overraskende, da han kom ind på klinikken -

saying he wanted to raft down the Colorado River.

- og sagde, han ville rafte ned ad Coloradofloden.

Was this a good idea?

Var det en god idé?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Med alle de risici for hans sikkerhed og helbred, ville nogle sige nej.

Many did, but he went for it, while he still could.

Og det gjorde mange, men han gjorde det, mens han stadig kunne.

It was a glorious, marvelous trip:

Det var en fantastisk, forunderlig tur:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

iskoldt vand, gloende hede, skorpioner, slanger -

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

- hylende dyreliv fra de voldsomme klippevægge...

all the glorious side of the world beyond our control.

Alle de vidunderlige sider af verden, uden for vores kontrol.

Frank's decision, while maybe dramatic,

Franks beslutning, skønt dramatisk, -

is exactly the kind so many of us would make,

- er præcis den, mange af os ville tage -

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

- hvis blot vi blev støttet i at finde ud af, hvad der er bedst for os over tid.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Meget af det, vi taler om i dag, er et skift i perspektiv.

After my accident, when I went back to college,

På universitetet efter min ulykke -

I changed my major to art history.

- ændrede jeg mit hovedfag til kunsthistorie.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Kunst, tænkte jeg, kunne lære mig noget om, hvordan man observerer...

a really potent lesson for a kid who couldn't change

En meget givende kundskab for en dreng, der ikke kunne forandre -

so much of what he was seeing.

- meget af det, han så.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Perspektiv, den slags magi vi mennesker kan lege med, -

turning anguish into a flower.

- at forvandle kvaler til en blomst.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Vi springer frem i historien: Jeg arbejder på et fantastisk sted -

called the Zen Hospice Project,

- der hedder Zen Hospice projektet -

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

- hvor vi har et lille ritual, der hjælper med dette skift i perspektiv.

When one of our residents dies,

Når en af beboerne dør -

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

- kommer mændene fra kapellet, og som vi ruller afdøde ud gennem haven -

heading for the gate, we pause.

- på vej mod porten, stopper vi op.

Anyone who wants --

Enhver, der har lyst...

fellow residents, family, nurses, volunteers,

Andre beboere, familie, sygeplejere, frivillige -

the hearse drivers too, now --

- og også ligvognschaufføren -

shares a story or a song or silence,

- deler en historie eller en sang eller stilhed -

as we sprinkle the body with flower petals.

- mens vi drysser blomsterblade på afdøde.

It takes a few minutes;

Det tager et par minutter.

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

Det er et sødt, simpelt afskedsbillede at indlede sorg med varme -

rather than repugnance.

- nærmere end afsky.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Sammenlign det med den typiske oplevelse i hospitalsomgivelser:

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

Projektørbelyste værelser beklædt med slanger og bippende maskiner -

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

- og blinkende lys, der bare bliver ved, selv når patienten er død.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Personalet farer ind og fører den døde krop væk -

and it all feels as though that person had never really existed.

- og det er som om, personen aldrig har eksisteret.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

I renhedens navn!

but hospitals tend to assault our senses,

Hospitaler angriber vores sanser -

and the most we might hope for within those walls is numbness --

- og det bedste, vi kan håbe på inden for de vægge, er følelsesløshed...

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

Anæstetisk, bogstavlig talt det modsatte af æstetik.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Jeg sætter pris på hospitaler og det, de kan. Det er derfor, jeg er i live.

But we ask too much of our hospitals.

Men vi forventer for meget af hospitalerne.

They are places for acute trauma and treatable illness.

De er til for det, der kan behandles.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

De er ikke et sted, man lever og dør. Sådan blev de ikke udtænkt.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Jeg mener dog stadig -

that our institutions can become more humane.

- at vore institutioner kan blive mere humane.

Beauty can be found anywhere.

Det skønne kan findes over alt.

I spent a few months in a burn unit

Jeg brugte nogle måneder på en brandsårsafdeling -

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

- i Livingston, New Jersey -

where I got really great care at every turn,

- hvor jeg modtog rigtig god pleje hver gang, -

including good palliative care for my pain.

- inklusiv god palliativ behandling for mine smerter.

And one night, it began to snow outside.

Så en nat, begyndte det at sne udenfor.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Sygeplejerne brokkede sig, fordi de skulle køre hjem i det.

And there was no window in my room,

Og der var intet vindue på mit værelse.

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

Men jeg forestillede mig, hvordan sneen faldt.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Næste dag smuglede en sygeplejer en snebold ind til mig.

She brought it in to the unit.

Hun tog den med ind på afdelingen.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Jeg kan ikke beskrive min glæde.

and the coldness dripping onto my burning skin;

Den kolde sne dryppede ned på min brændende hud -

the miracle of it all,

Miraklet ved det hele...

the fascination as I watched it melt and turn into water.

Fascinationen, mens jeg så den smelte til vand.

In that moment,

I dét øjeblik -

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

- var det nok blot at være en del af universet.

than whether I lived or died.

Det betød mere, end om jeg levede eller døde.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Snebolden gav mig nok inspiration -

to both try to live and be OK if I did not.

- til både at leve, og acceptere døden.

In a hospital, that's a stolen moment.

I et hospital, et det et stjålet øjeblik.

In my work over the years, I've known many people

Gennem mit arbejde har jeg gennem årene kendt mange -

who were ready to go, ready to die.

- der var klar til at dø.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Ikke fordi de havde fundet ro eller ophøjethed -

but because they were so repulsed by what their lives had become --

- men fordi de var så forfærdede over det, deres liv var blevet til.

in a word, cut off, or ugly.

Sagt direkte: Isoleret, eller grimt.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Rekordmange af os lever allerede med kroniske og uheldbredelige sygdomme -

and into ever older age.

- mens vi også bliver ældre.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Og vi er langt fra klar til denne sølv tsunami.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Vi har brug for en infrastruktur dynamisk nok til at klare -

these seismic shifts in our population.

- disse seismiske skift i befolkningen.

Now is the time to create something new, something vital.

Det er nu, vi skal skabe noget nyt og livsvigtigt.

I know we can because we have to.

Jeg ved vi kan, fordi vi er nødt til det.

The alternative is just unacceptable.

Alternativet er uacceptabelt.

And the key ingredients are known:

Og hovedingredienserne er velkendte:

policy, education and training,

Politik, uddannelse og træning.

systems, bricks and mortar.

Systemer, byggesten og mørtel.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Vi har masser af input, som alle type designere kan arbejde med.

We know, for example, from research

Fra forskning ved vi for eksempel -

what's most important to people who are closer to death:

- at det vigtigste for dem, der er tættest på døden er:

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

velvære, uden byrder og ikke at være til byrde for sine elskede.

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

Eksistentiel fred, og en følelse af forundring og spiritualitet.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

I over 30 år på Zen hospicet -

we've learned much more from our residents in subtle detail.

- har vi lært meget mere fra vores beboere i små detaljer.

Little things aren't so little.

De små ting er slet ikke så små.

Take Janette.

Der er f.eks. Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Hun får sværere og sværere ved at trække vejret grundet ALS.

Well, guess what?

Og ved i hvad?

She wants to start smoking again --

Hun vil starte med at ryge igen...

and French cigarettes, if you please.

Franske cigaretter, oven i købet.

Not out of some self-destructive bent,

Ikke grundet selvdestruktivitet -

but to feel her lungs filled while she has them.

- men så hun kan føle lungerne fyldte, mens hun har dem.

Priorities change.

Prioriteterne ændrer sig.

Or Kate -- she just wants to know

Eller Kate... Hun vil bare vide -

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

- at hendes hund Austin ligger i fodenden af sengen -

his cold muzzle against her dry skin,

- med sin kolde snude mod hendes tørre hud -

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

- istedet for mere kemo, gennem hendes årer...

she's done that.

Det har hun prøvet.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Sanselig, æstetisk tilfredsstillelse, hvor vi i et kort øjeblik belønnes, -

we are rewarded for just being.

- bare fordi vi er til.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Meget af det handler om at elske og mærke livet med vores sanser -

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

- og med vores krop, der jo netop føler livet og døden.

Probably the most poignant room

Det mest intense lokale .

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

- i Zen hospicets gæstehus er vores køkken, -

which is a little strange when you realize

- hvilket er lidt sært, eftersom -

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

- mange af vores beboere spiser meget lidt, hvis overhovedet.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Men vi er klar over, at vi yder forplejning på mange niveauer:

smell, a symbolic plane.

en duft, et symbolsk plan.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Seriøst, med alle de tunge pligter, der udføres under vores tag, -

one of the most tried and true interventions we know of,

- er en af de mest brugte og ægte interventioner, vi kender til, -

is to bake cookies.

- at bage småkager.

As long as we have our senses --

Så længe vi har vores sanser -

even just one --

- bare en enkelt -

we have at least the possibility of accessing

- har vi i det mindste muligheden for at få adgang -

what makes us feel human, connected.

- til det, der får os til at føle os menneskelige, forbundne.

Imagine the ripples of this notion

Forstil jer, hvor vigtigt det er -

for the millions of people living and dying with dementia.

- for millioner af mennesker, der lever og dør med demens.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Vigtige sansebaserede glæder, der siger de ting, vi ikke har ord for.

impulses that make us stay present --

Impulser, der gør os tilstedeværende...

no need for a past or a future.

Intet behov for en fortid eller fremtid.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Hvis det at fjerne unødige lidelse var vores første punk ift. design -

then tending to dignity by way of the senses,

- er pleje af værdighed gennem sanserne -

by way of the body -- the aesthetic realm --

- og gennem kroppen, den æstetiske sfære, -

is design cue number two.

- det andet punkt.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Og med dette når vi hurtigt frem til tredje og sidste del:

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

Nemlig, at vi må løfte sanserne for at justere vores perspektiv på trivsel.

so that life and health and healthcare

Så livet, sundhed og sundhedspleje -

can become about making life more wonderful,

- kan handle om at gøre livet mere fantastisk -

rather than just less horrible.

- og ikke mere forfærdeligt.

Beneficence.

Godgørenhed.

Here, this gets right at the distinction

Dette kommer til at stå lige i forskellen -

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

- mellem en sygdoms- og patient- og menneskecentreret plejemodel.

and here is where caring becomes a creative, generative,

Og det er her, pleje bliver en kreativ, skabende -

even playful act.

- og endda legende handling.

"Play" may sound like a funny word here.

"Legende" er måske et sjovt ord her.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Men det er også en af vores højeste former for tilpasning.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Forestil jer hvilken kæmpe præstation det kræver at være menneske.

The need for food has birthed cuisine.

Behovet for mad har skabt cuisine.

The need for shelter has given rise to architecture.

Behovet for husly har givet anledning til arkitektur.

The need for cover, fashion.

Behovet for tøj, mode.

And for being subjected to the clock,

Og fordi vi er underlagt tiden...

well, we invented music.

Tja... så opfandt vi musik.

So, since dying is a necessary part of life,

Så eftersom døden er en del af livet, -

what might we create with this fact?

- hvad kan vi så skabe ud fra det faktum?

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Med "legende" mener jeg ikke, vi skal vælge en nem tilgang til døden, -

or that we mandate any particular way of dying.

- eller at bemyndige en særlig måde at dø på.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Der er bjerge af sorg, der ikke kan flyttes, -

and one way or another, we will all kneel there.

- og før eller siden kommer vi alle til at knæle netop der.

Rather, I am asking that we make space --

I stedet beder jeg om, at vi gør plads -

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

- et fysisk og psykisk rum til at lade livet udspille sig hele vejen, -

so that rather than just getting out of the way,

- så det ikke blot handler om at komme af vejen -

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

- mens aldring og døden kan blive en proces af ære til det sidste.

We can't solve for death.

Vi kan ikke løse døden.

I know some of you are working on this.

Jeg ved, nogle af jer arbejder på det.

(Laughter)

(Latter)

Meanwhile, we can --

Og mens vi venter...

(Laughter)

(Latter)

We can design towards it.

Vi kan lette vejen.

Parts of me died early on,

Dele af mig døde tidligt -

and that's something we can all say one way or another.

- og det er noget, vi alle kan sige på en eller anden måde.

I got to redesign my life around this fact,

Jeg genskabte mit liv omkring denne kendsgerning -

and I tell you it has been a liberation

- og kan nu fortælle jer, at det har været en befrielse -

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

- at opdage øjeblikke af skønhed eller mening -

in what life you have left,

- i det liv, du nu har tilbage.

like that snowball lasting for a perfect moment,

Som snebolden, der varede en perfekt stund, -

all the while melting away.

- skønt den dog smeltede.

If we love such moments ferociously,

Elsker vi sådanne stunder ihærdigt, -

then maybe we can learn to live well --

- kan vi måske lære at leve godt...

not in spite of death,

Ikke til trods for døden, -

but because of it.

- men på grund af den.

Let death be what takes us,

Lad døden være det, der tager os væk.

not lack of imagination.

Ikke manglende fantasi.

Thank you.

Tak.

(Applause)

(Klapsalver)