What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Μετάφραση: Eirini Krouskou Επιμέλεια: Lucas Kaimaras

Well, we all need a reason to wake up.

Όλοι χρειαζόμαστε έναν λόγο να ξυπνήσουμε.

For me, it just took 11,000 volts.

Για εμένα, ήταν απλώς 11.000 βολτ.

I know you're too polite to ask,

Ξέρω, είστε ευγενικοί για να ρωτήσετε

so I will tell you.

γι' αυτό απλά θα σας πω.

One night, sophomore year of college,

Ένα βράδυ, σαν δευτεροετής Πανεπιστημίου,

just back from Thanksgiving holiday,

γυρνώντας απ' τη Γιορτή των Ευχαριστιών,

a few of my friends and I were horsing around,

κάποιοι φίλοι κι εγώ κάναμε πλάκα,

and we decided to climb atop a parked commuter train.

και αποφασίσαμε να ανέβουμε πάνω σε ένα σταθμευμένο τρένο.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Ήταν απλώς εκεί, με τα καλώδια που περνούν από πάνω.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Για κάποιο λόγο μας φάνηκε καλή ιδέα τότε.

We'd certainly done stupider things.

Ούτως ή άλλως είχαμε κάνει μεγαλύτερες ανοησίες.

I scurried up the ladder on the back,

Ανέβηκα από την πίσω σκάλα,

and when I stood up,

και όταν σηκώθηκα όρθιος,

the electrical current entered my arm,

το ηλεκτρικό ρεύμα μπήκε από το χέρι μου,

blew down and out my feet, and that was that.

έφτασε μέχρι τα πόδια μου, βγήκε, κι αυτό ήταν.

Would you believe that watch still works?

Το πιστεύετε ότι το ρολόι δουλεύει ακόμα;

Takes a licking!

Δεν το σταματάει τίποτα!

(Laughter)

(Γέλιο)

My father wears it now in solidarity.

Πλέον το φορά ο πατέρας μου σαν ένδειξη αλληλεγγύης.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Εκείνο το βράδυ άρχισε επίσημα η σχέση μου με το θάνατο -τον δικό μου θάνατο-

and it also began my long run as a patient.

τότε ξεκίνησε και ο μακρύς μου δρόμος ως ασθενής.

It's a good word.

Ωραία λέξη.

It means one who suffers.

Σημαίνει, αυτός που υποφέρει.

So I guess we're all patients.

Υποθέτω λοιπόν, είμαστε όλοι ασθενείς.

Now, the American health care system

Τώρα, το Αμερικάνικο σύστημα υγείας

has more than its fair share of dysfunction --

έχει μεγάλο μερίδιο δυσλειτουργικότητας -

to match its brilliance, to be sure.

για να ισορροπήσει με τη λαμπρότητα του φυσικά.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Είμαι γιατρός παθολόγος πλέον, και ασκώ πραϋντική φροντίδα

so I've seen care from both sides.

έτσι έχω δει την περίθαλψη και από τις δύο πλευρές.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

Και πιστέψτε με. Σχεδόν όλοι όσοι μπαίνουν στον τομέα της υγείας,

really means well -- I mean, truly.

όντως έχουν τις καλύτερες προθέσεις. Πραγματικά!

But we who work in it are also unwitting agents

Εμείς όμως που δουλεύουμε σε αυτό είμαστε επίσης ανυποψίαστοι πράκτορες

for a system that too often does not serve.

ενός συστήματος που συχνά δεν αποδίδει.

Why?

Γιατί;

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Η απάντηση στην ερώτηση είναι πολύ απλή,

and it explains a lot:

και εξηγεί πολλά,

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

διότι το σύστημα υγείας σχεδιάστηκε με κέντρο την ασθένεια κι όχι τον άνθρωπο.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Με άλλα λόγια, φυσικά, σχεδιάστηκε λανθασμένα.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

Οι συνέπειες του κακού σχεδιασμού είναι πιο σπαρακτικές

or the opportunity for good design more compelling

και η πιθανότητα καλού σχεδιασμού πιο συναρπαστική,

than at the end of life,

ειδικότερα στο τέλος της ζωής,

where things are so distilled and concentrated.

εκεί που όλα είναι αποσταγμένα και συγκεντρωμένα.

There are no do-overs.

Δεν υπάρχουν επαναλήψεις.

My purpose today is to reach out across disciplines

Ο σκοπός μου σήμερα είναι να απευθυνθώ σε διάφορους κλάδους

and invite design thinking into this big conversation.

και να συγκαλέσω σκέψη σχεδιασμού σ' αυτή τη μεγάλη συζήτηση.

That is, to bring intention and creativity

Εννοώ, να φέρουμε πρόθεση και δημιουργικότητα

to the experience of dying.

στην εμπειρία του θανάτου.

We have a monumental opportunity in front of us,

Βρισκόμαστε μπροστά σε μία επική ευκαιρία,

before one of the few universal issues

μπροστά σε ένα από τα ελάχιστα παγκόσμια θέματα

as individuals as well as a civil society:

ως άτομα αλλά και ως πολιτισμένες κοινωνίες,

to rethink and redesign how it is we die.

να ξανασκεφτούμε και να επανασχεδιάσουμε το πώς πεθαίνουμε.

So let's begin at the end.

Ας ξεκινήσουμε λοιπόν απ' το τέλος.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Για τους περισσότερους το τρομακτικότερο στον θάνατο

δεν είναι το ότι θα είναι νεκροί, είναι το όταν πεθαίνουν και υποφέρουν.

it's dying, suffering.

It's a key distinction.

Είναι βασική αυτή η διαφορά.

To get underneath this, it can be very helpful

Για να το δούμε πιο βαθιά, θα βοηθήσει πολύ

to tease out suffering which is necessary as it is,

να διαχωρίσουμε τον πόνο που είναι αναπόφευκτος,

from suffering we can change.

από τον πόνο που μπορούμε να αλλάξουμε.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Ο πρώτος είναι φυσικό και αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής, πάει «πακέτο»,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

και αυτόν καλούμαστε να τον ανεχτούμε, να προσαρμοστούμε, να αναπτυχθούμε.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Είναι πολύ καλό το να συνειδητοποιούμε την ύπαρξη δυνάμεων μεγαλύτερων από εμάς.

They bring proportionality,

Δημιουργούν μια αναλογικότητα,

like a cosmic right-sizing.

σαν κοσμική αναπροσαρμογή μεγέθους.

After my limbs were gone,

Αφού έχασα τα άκρα μου,

that loss, for example, became fact, fixed --

αυτή η έλλειψη, για παράδειγμα, έγινε γεγονός, τετελεσμένο -

necessarily part of my life,

απαραίτητο κομμάτι της ζωής μου,

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

κι έμαθα ότι δεν μπορούσα πλέον να απορρίψω αυτό το γεγονός,

όπως δεν μπορούσα να απορρίψω τον εαυτό μου.

It took me a while, but I learned it eventually.

Μου πήρε αρκετό χρόνο, αλλά εν τέλει το έμαθα.

Now, another great thing about necessary suffering

Ένα άλλο εκπληκτικό χαρακτηριστικό του αναγκαίου πόνου είναι ότι

is that it is the very thing

είναι το ίδιο ακριβώς το γεγονός που ενώνει τον φροντιστή με τον ασθενή -

that unites caregiver and care receiver --

human beings.

τους ανθρώπους γενικά.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Επιτέλους καταλαβαίνουμε ότι τότε αρχίζει η επούλωση.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Ναι, η συμπόνια -κυριολεκτικά, όπως μάθαμε χθες-

suffering together.

το να πονάμε μαζί.

Now, on the systems side, on the other hand,

Τώρα, από την πλευρά του συστήματος,

so much of the suffering is unnecessary, invented.

μεγάλο κομμάτι του πόνου είναι περιττό, πλαστό.

It serves no good purpose.

Δεν εξυπηρετεί κανένα σκοπό.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Τα καλά νέα είναι ότι, αφού αυτή η «μάρκα» πόνου είναι πλαστή,

well, we can change it.

τότε μπορούμε να την αλλάξουμε.

How we die is indeed something we can affect.

Το πώς πεθαίνουμε είναι κάτι που μπορούμε να επηρεάσουμε.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Ευαισθητοποιώντας το σύστημα ως προς αυτή τη θεμελιώδη διάκριση

between necessary and unnecessary suffering

μεταξύ απαραίτητου και περιττού πόνου,

gives us our first of three design cues for the day.

μας δίνει τα τρία πρώτα σχεδιαστικά στοιχεία της ημέρας.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Στο κάτω κάτω, ο ρόλος μας ως φροντιστές, ως άνθρωποι που νοιάζονται,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

είναι να απαλύνουμε τον πόνο, όχι να τον αυξήσουμε.

True to the tenets of palliative care,

Πιστός στο δόγμα της πραϋντικής φροντίδας,

I function as something of a reflective advocate,

λειτουργώ κάπως σαν στοχαστικός συνήγορος,

as much as prescribing physician.

αλλά και ως θεράπων ιατρός.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Σύντομη παρένθεση: η πραϋντική φροντίδα

-ένας πολύ σημαντικός αλλά παρεξηγημένος κλάδος-

while it includes, it is not limited to end of life care.

περιλαμβάνει αλλά δεν περιορίζεται μόνο στη φροντίδα κατά το τέλος της ζωής.

It is not limited to hospice.

Δεν περιορίζεται στην ανακούφιση.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Ο σκοπός είναι απλώς άνεση και ευ ζην σε όλα τα στάδια.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Άρα λοιπόν δεν χρειάζεται να πεθαίνετε σύντομα

to benefit from palliative care.

για να επωφεληθείτε από την πραϋντική φροντίδα.

Now, let me introduce you to Frank.

Τώρα, επιτρέψτε μου να σας συστήσω τον Φρανκ.

Sort of makes this point.

Ως απόδειξη του θέματος, επιβλέπω με τον Φρανκ εδώ και χρόνια.

I've been seeing Frank now for years.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Ζει με καλπάζοντα καρκίνο του προστάτη καθώς και μακροχρόνιο AIDS.

We work on his bone pain and his fatigue,

Φροντίζουμε τον πόνο στα κόκαλα και την ατονία του,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

αλλά τον περισσότερο χρόνο εξωτερικεύουμε σκέψεις για τη ζωή του -

really, about our lives.

βασικά, για τις ζωές μας.

In this way, Frank grieves.

Με αυτόν τον τρόπο, ο Φρανκ θρηνεί.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Με αυτόν τον τρόπο αποδέχεται τις απώλειες καθώς έρχονται,

ώστε να είναι έτοιμος να δεχθεί την επόμενη στιγμή.

so that he's ready to take in the next moment.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Η απώλεια είναι ένα πράγμα αλλά η μετάνοια είναι τελείως διαφορετικό.

Frank has always been an adventurer --

Ο Φρανκ ήταν πάντα περιπετειώδης

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

-μοιάζει σαν να βγήκε από πίνακα του Νόρμαν Ρόκγουελ-

and no fan of regret.

και δεν του αρέσει η μετάνοια.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Άρα δεν ήταν έκπληξη όταν ήρθε μια μέρα στην κλινική,

saying he wanted to raft down the Colorado River.

λέγοντας ότι ήθελε να κάνει ράφτινγκ στον ποταμό Κολοράντο.

Was this a good idea?

Ήταν μια καλή ιδέα;

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Με όλα τα ρίσκα για την ασφάλεια και την υγεία του, κάποιοι θα έλεγαν όχι.

Many did, but he went for it, while he still could.

Κάποιοι είπαν όχι, αλλά το έκανε, όσο μπορούσε ακόμα να το κάνει.

It was a glorious, marvelous trip:

Ήταν ένα ένδοξο, θαυμάσιο ταξίδι:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

παγωμένα νερά, ανυπόφορη ξηρή ζέστη, σκορπιοί, φίδια,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

βρυχηθμοί από άγρια ζώα να αντιλαλούν στα βράχια του Γκραντ Κάνιον -

all the glorious side of the world beyond our control.

η μεγαλειώδης πλευρά του κόσμου πέρα απ' τον έλεγχο μας.

Frank's decision, while maybe dramatic,

Η απόφαση του Φρανκ, αν και ίσως δραματική,

is exactly the kind so many of us would make,

ήταν ακριβώς αυτή που πολλοί θα παίρναμε,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

αν είχαμε τη στήριξη να ανακαλύψουμε τι είναι καλύτερο για εμάς, μακροχρόνια.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Πολλά από αυτά που λέμε σήμερα αποτελούν μια αλλαγή προοπτικής.

After my accident, when I went back to college,

Μετά το ατύχημα μου, όταν επέστρεψα στο κολέγιο,

I changed my major to art history.

άλλαξα το πτυχίο μου σε Ιστορία Τέχνης.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Μελετώντας εικαστικές τέχνες, θεωρούσα ότι θα μάθαινα πώς να βλέπω -

a really potent lesson for a kid who couldn't change

ένα όντως ισχυρό μάθημα για ένα παιδί που δεν μπορούσε ν' αλλάξει

so much of what he was seeing.

τόσα πολλά απ' όσα έβλεπε.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Προοπτική, το είδος αλχημείας με το οποίο οι άνθρωποι μπορούμε να παίξουμε,

turning anguish into a flower.

μετατρέποντας την αγωνία σε ένα λουλούδι.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Πάμε στο τώρα. Δουλεύω σ' ένα απίστευτο μέρος στο Σαν Φρανσίσκο

called the Zen Hospice Project,

λέγεται Zen Hospice Project,

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

όπου έχουμε ένα μικρό τελετουργικό που βοηθά στην αλλαγή προοπτικής.

When one of our residents dies,

Όταν ένας ασθενής μας πεθαίνει,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

ενώ το νεκροτομείο παίρνει το σώμα έξω μέσω του κήπου,

heading for the gate, we pause.

κατευθυνόμενο προς την πύλη, σταματάμε.

Όποιος θέλει -

Anyone who wants --

fellow residents, family, nurses, volunteers,

φίλοι ασθενείς, οικογένεια, νοσοκόμες, εθελοντές,

the hearse drivers too, now --

ακόμα και ο οδηγός της νεκροφόρας -

shares a story or a song or silence,

μοιράζεται μια ιστορία ή ένα τραγούδι ή τη σιωπή,

as we sprinkle the body with flower petals.

ενώ ραίνουμε το σώμα με πέταλα λουλουδιών.

It takes a few minutes;

Παίρνει μόνο μερικά λεπτά,

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

είναι μια γλυκιά, απλή εικόνα αποχωρισμού για να συνοδεύσουμε το πένθος με ζεστασιά,

rather than repugnance.

αντί για αποστροφή.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Σε αντίθεση με την κλασική εμπειρία στο νοσοκομείο,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

που είναι κάπως έτσι - κατάφωτο δωμάτιο, σωληνάκια και μηχανήματα υποστήριξης,

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

φωτάκια που συνεχίζουν να αναβοσβήνουν ακόμα κι όταν ο ασθενής έχει σβήσει.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Το συνεργείο καθαρισμού μπαίνει, το πτώμα απομακρύνεται,

and it all feels as though that person had never really existed.

και όλα είναι σαν αυτό το άτομο να μην υπήρξε ποτέ.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

Με καλή πρόθεση, φυσικά, στο όνομα της υγιεινής,

but hospitals tend to assault our senses,

αλλά τα νοσοκομεία συχνά παραβιάζουν τις αισθήσεις μας,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

και το περισσότερο που ελπίζουμε εκεί μέσα είναι ένα μούδιασμα -

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

αναισθητικό, κυριολεκτικά το αντίθετο του αισθητικού.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Σέβομαι τα νοσοκομεία για τη δουλειά τους. Είμαι ζωντανός χάρη σ' αυτά.

But we ask too much of our hospitals.

Αλλά ζητάμε πάρα πολλά απ' τα νοσοκομεία μας.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Είναι μέρη για οξεία τραύματα και ιάσιμες ασθένειες.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Δεν είναι μέρη για να ζήσεις και να πεθάνεις. Δεν σχεδιάστηκαν γι' αυτό.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Προσέξτε - δεν παραιτούμαι από την ιδέα

that our institutions can become more humane.

ότι τα ιδρύματα μας μπορούν να γίνουν πιο ανθρώπινα.

Beauty can be found anywhere.

Παντού μπορούμε να βρούμε ομορφιά.

I spent a few months in a burn unit

Πέρασα λίγους μήνες σε μονάδα εγκαυμάτων

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

στο νοσοκομείο St. Barnabas στο Λίβινγκστον του Νιου Τζέρσι,

where I got really great care at every turn,

όπου με φρόντιζαν υπέροχα κάθε στιγμή,

including good palliative care for my pain.

συμπεριλαμβανομένης και πραϋντικής φροντίδας για τον πόνο.

And one night, it began to snow outside.

Ένα βράδυ, άρχισε να χιονίζει έξω.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Θυμάμαι τις νοσοκόμες να παραπονιούνται για την οδήγηση στο χιόνι.

And there was no window in my room,

Δεν υπήρχε παράθυρο στο δωμάτιο μου,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

αλλά ήταν υπέροχο απλά και μόνο να το φαντάζομαι να πέφτει και να στρώνει.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Την επόμενη μέρα, μία απ τις νοσοκόμες μου έφερε κρυφά μια χιονόμπαλα.

She brought it in to the unit.

Την έφερε μέσα στη μονάδα.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Δεν μπορώ να σας περιγράψω την έκσταση που ένιωσα κρατώντας την,

and the coldness dripping onto my burning skin;

και το κρύο που έσταζε πάνω στο δέρμα που έκαιγε.

the miracle of it all,

Όλο το θαύμα της κατάστασης,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

η μαγεία παρακολουθώντας το να λιώνει και να γίνεται νερό.

In that moment,

Εκείνη τη στιγμή,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

και μόνο το γεγονός ότι ήμουν μέρος του σύμπαντος με ένοιαζε περισσότερο

than whether I lived or died.

απ το αν θα ζούσα ή θα πέθαινα.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Αυτή η μικρή χιονόμπαλα ήταν η έμπνευση που τόσο χρειαζόμουν

to both try to live and be OK if I did not.

για να προσπαθήσω να ζήσω αλλά και για να είμαι ΟΚ αν δεν ζούσα.

In a hospital, that's a stolen moment.

Στο νοσοκομείο, αυτή είναι μια κλεμμένη στιγμή.

In my work over the years, I've known many people

Στη δουλειά μου, όλα αυτά τα χρόνια, έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους

who were ready to go, ready to die.

που ήταν έτοιμοι να φύγουν, να πεθάνουν.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Όχι επειδή είχαν βρει εσωτερική ειρήνη ή υπέρβαση,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

αλλά επειδή σιχαινόντουσαν τόσο πολύ το πώς είχαν γίνει οι ζωές τους -

in a word, cut off, or ugly.

με μια λέξη, απομονωμένες, ή άσχημες.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Ήδη υπάρχουν νούμερα ρεκόρ για εμάς που ζούμε με χρόνια ή ανίατα νοσήματα,

and into ever older age.

σε όλο και μεγαλύτερες ηλικίες.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Και δεν είμαστε ποτέ προετοιμασμένοι ή έτοιμοι γι' αυτό το ασημένιο τσουνάμι.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Χρειαζόμαστε μια υποδομή αρκετά δυναμική για να αντέξει

these seismic shifts in our population.

αυτές τις σεισμικές αλλαγές στον πληθυσμό μας.

Now is the time to create something new, something vital.

Τώρα είναι η ώρα να δημιουργήσουμε κάτι νέο, κάτι ζωτικό.

I know we can because we have to.

Ξέρω ότι μπορούμε, επειδή πρέπει.

The alternative is just unacceptable.

Η εναλλακτική είναι απλά απαράδεκτη.

And the key ingredients are known:

Και τα βασικά συστατικά είναι ήδη γνωστά.

policy, education and training,

πολιτική, εκπαίδευση και κατάρτιση,

systems, bricks and mortar.

συστήματα, εγκαταστάσεις.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Έχουμε άπειρο υλικό για να δουλέψουν σχεδιαστές όλων των ειδών.

We know, for example, from research

Ξέρουμε, για παράδειγμα, από έρευνες

what's most important to people who are closer to death:

ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα για τους ανθρώπους κοντά στο θάνατο.

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

Η άνεση, το να νιώθεις ελαφρωμένος και ότι δεν βαραίνεις αυτούς που αγαπάς.

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

Η υπαρξιακή ειρήνη, και ένα αίσθημα κατάπληξης και πνευματικότητας.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

Στο Zen Hospice για σχεδόν 30 χρόνια,

we've learned much more from our residents in subtle detail.

μάθαμε πολλά από τους ενοίκους μας μέσα από τις μικρολεπτομέρειες.

Little things aren't so little.

Τα μικρά πράγματα δεν είναι τόσο μικρά.

Take Janette.

Για παράδειγμα η Τζάνετ.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Μέρα με τη μέρα δυσκολεύεται περισσότερο στην αναπνοή λόγω ΑΠΣ.

Well, guess what?

Μαντέψτε..

She wants to start smoking again --

Θέλει να αρχίσει ξανά το κάπνισμα -

and French cigarettes, if you please.

και μάλιστα με Γαλλικά τσιγάρα, παρακαλώ.

Not out of some self-destructive bent,

Όχι από τάσεις αυτοκαταστροφής

but to feel her lungs filled while she has them.

αλλά για να νιώσει τα πνευμόνια της να γεμίζουν όσο ακόμα τα έχει.

Priorities change.

Οι προτεραιότητες αλλάζουν.

Or Kate -- she just wants to know

Ή η Κέιτ - που απλά θέλει να ξέρει ότι ο σκύλος της ο Όστιν

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

είναι ξαπλωμένος στα πόδια του κρεβατιού της,

με την κρύα του μύτη πάνω στο ξηρό της δέρμα,

his cold muzzle against her dry skin,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

αντί για τη χημειοθεραπεία να τρέχει στις φλέβες της -

she's done that.

το έχει κάνει αυτό.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Αισθησιακή, αισθητική ικανοποίηση, όπου σε μια στιγμή

we are rewarded for just being.

επιβραβευόμαστε επειδή απλώς υπάρχουμε.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Οι περισσότεροι καταλήγουμε να αγαπάμε τον χρόνο μας με βάση τις αισθήσεις,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

με βάση το σώμα - το ίδιο το πράγμα που ζει και πεθαίνει.

Probably the most poignant room

Πιθανόν το πιο καυστικό δωμάτιο

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

στο Zen Hospice είναι η κουζίνα μας,

which is a little strange when you realize

πράγμα λίγο παράξενο αν σκεφτεί κανείς

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

ότι πολλοί απ' τους ενοίκους μας μπορούν να φάνε πολύ λίγο έως και καθόλου.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Αλλά συνειδητοποιούμε ότι παρέχουμε «τροφή» σε διάφορα επίπεδα.

smell, a symbolic plane.

με μυρωδιά, ένα συμβολικό επίπεδο.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Σοβαρά, με όλα τα βαριά πράγματα που συμβαίνουν κάτω απ τη στέγη μας,

one of the most tried and true interventions we know of,

μια απ' τις πιο δοκιμασμένες και αληθινές παρεμβάσεις

is to bake cookies.

είναι το να ψήνεις κουλουράκια.

As long as we have our senses --

Όσο έχουμε τις αισθήσεις μας

even just one --

-ακόμη και μόνο μία-

we have at least the possibility of accessing

έχουμε τουλάχιστον την πιθανότητα πρόσβασης

what makes us feel human, connected.

σε ό,τι μας κάνει να νιώθουμε άνθρωποι, συνδεδεμένοι.

Imagine the ripples of this notion

Φανταστείτε τις διακυμάνσεις αυτής της σκέψης

for the millions of people living and dying with dementia.

για τα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν και πεθαίνουν με άνοια.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Πρωτογενείς αισθητηριακές απολαύσεις

που λένε αυτά για τα οποία δεν υπάρχουν λέξεις,

impulses that make us stay present --

ερεθίσματα που μας κάνουν να μένουμε παρόντες,

no need for a past or a future.

χωρίς καμία ανάγκη για παρελθόν ή μέλλον.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Άρα, αν το να βγάλουμε τον περιττό πόνο από το σύστημα μας

ήταν το πρώτο σχεδιαστικό μας σημείο,

then tending to dignity by way of the senses,

τότε η φροντίδα της αξιοπρέπειας με βάση τις αισθήσεις, με βάση το σώμα

by way of the body -- the aesthetic realm --

-το βασίλειο του αισθητικού- είναι το δεύτερο σχεδιαστικό σημείο.

is design cue number two.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Αυτό λοιπόν μας πάει στο τρίτο και τελευταίο στοιχείο για σήμερα,

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

δηλαδή την ανάγκη σηκώσουμε το βλέμμα μας, και να βάλουμε στόχο την ευημερία,

so that life and health and healthcare

ώστε η ζωή, η υγεία και το σύστημα υγείας,

can become about making life more wonderful,

να αλλάξουν προς το να κάνουν τη ζωή πιο υπέροχη

rather than just less horrible.

αντί για λιγότερο απαίσια.

Beneficence.

Ευεργεσία.

Here, this gets right at the distinction

Εδώ λοιπόν φτάνουμε στη βασική διαφορά

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

ανάμεσα στο ασθενειοκεντρικό και το ανθρωποκεντρικό μοντέλο

and here is where caring becomes a creative, generative,

κι εδώ λοιπόν η φροντίδα γίνεται δημιουργική, παραγωγική,

even playful act.

ακόμα και παιχνιδιάρικη δράση.

"Play" may sound like a funny word here.

Το «παιχνίδι» μπορεί να ηχεί εδώ σαν αστεία λέξη.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Αλλά είναι μια από τις υψηλότερες μορφές προσαρμογής.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Σκεφθείτε κάθε υποχρεωτική προσπάθεια που χρειάζεται για να είμαστε άνθρωποι.

The need for food has birthed cuisine.

Η ανάγκη για τροφή γέννησε τη μαγειρική.

The need for shelter has given rise to architecture.

Η ανάγκη για στέγη ανέπτυξε την αρχιτεκτονική.

The need for cover, fashion.

Η ανάγκη για κάλυψη, τη μόδα.

And for being subjected to the clock,

Κι επειδή μας πίεζε ο χρόνος, εφηύραμε τη μουσική.

well, we invented music.

So, since dying is a necessary part of life,

Άρα, αφού ο θάνατος είναι απαραίτητο κομμάτι της ζωής,

what might we create with this fact?

τι θα μπορούσαμε να δημιουργήσουμε με βάση αυτό το γεγονός;

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Με το «παιχνίδι» δεν εννοώ να έχουμε μια χαλαρή προσέγγιση

or that we mandate any particular way of dying.

ή ότι πρεσβεύουμε ένα συγκεκριμένο τρόπο θανάτου.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Υπάρχουν τόνοι θρήνου που δεν μετακινούνται,

and one way or another, we will all kneel there.

με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, όλοι θα γονατίσουμε.

Rather, I am asking that we make space --

Αυτό που ζητάω είναι να κάνουμε χώρο -σωματικό, ψυχικό χώρο,

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

για να επιτρέψουμε στη ζωή να παίξει το ρόλο της μέχρι το τέλος-

so that rather than just getting out of the way,

άρα αντί για να βγούμε απλά απ τη μέση,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

η γήρανση και ο θάνατος γίνονται μια διαδικασία αποκορύφωσης έως και το τέλος.

We can't solve for death.

Δεν μπορούμε να βρούμε λύση για τον θάνατο.

I know some of you are working on this.

Ξέρω ότι κάποιοι το ψάχνουν.

(Laughter)

(Γέλια)

Meanwhile, we can --

Ταυτόχρονα, μπορούμε -

(Laughter)

(Γέλια)

We can design towards it.

μπορούμε να τον σχεδιάσουμε.

Κάποια κομμάτια μου πέθαναν νωρίς,

Parts of me died early on,

and that's something we can all say one way or another.

και όλοι μπορούμε να το πούμε, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο.

I got to redesign my life around this fact,

Κατάφερα να ανασχεδιάσω τη ζωή μου γύρω απ' αυτό,

and I tell you it has been a liberation

και μπορώ να σας πω ότι ήταν απελευθέρωση

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

η συνειδητοποίηση του ότι μπορείς πάντα να σοκάρεσαι

in what life you have left,

από την ομορφιά ή το νόημα του υπολοίπου της ζωής σου,

like that snowball lasting for a perfect moment,

όπως η χιονόμπαλα που διήρκεσε για μια τέλεια στιγμή,

all the while melting away.

παρόλο που έλιωνε.

If we love such moments ferociously,

Αν λατρεύουμε διακαώς αυτές τις στιγμές,

then maybe we can learn to live well --

τότε μπορούμε να μάθουμε να ζούμε καλά -

όχι παρά τον θάνατο,

not in spite of death,

but because of it.

αλλά λόγω του θανάτου.

Let death be what takes us,

Ας αφήσουμε να μας πάρει ο θάνατος,

not lack of imagination.

όχι η έλλειψη φαντασίας.

Thank you.

Σας ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκρότημα)