What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Traductor: Cesar Guadarrama Revisor: Emma Gon

Well, we all need a reason to wake up.

Bueno, todos necesitamos una razón para despertarnos.

For me, it just took 11,000 volts.

Para mí, fue después de 11 000 voltios.

Sé que Uds. son muy educados como para preguntar,

I know you're too polite to ask,

so I will tell you.

así que se los contaré.

One night, sophomore year of college,

Una noche, en mi segundo año de universidad,

just back from Thanksgiving holiday,

regresando de las vacaciones de Acción de Gracias,

a few of my friends and I were horsing around,

algunos de mis amigos y yo estábamos jugando

and we decided to climb atop a parked commuter train.

y decidimos subirnos sobre un tranvía estacionado.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Sólo para sentarnos ahí con los cables eléctricos por encima.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

De alguna manera, parecía una gran idea en ese momento.

We'd certainly done stupider things.

Habíamos hecho otras cosas más tontas.

I scurried up the ladder on the back,

Me subí por las escaleras traseras,

and when I stood up,

Y cuando me paré,

the electrical current entered my arm,

la corriente eléctrica se me entró por el brazo,

blew down and out my feet, and that was that.

bajó hacia los pies... y eso fue todo.

Would you believe that watch still works?

¿Me creerían si les digo que aquel reloj todavía funciona?

Takes a licking!

¡Se necesita una paliza!

(Laughter)

(Risas)

My father wears it now in solidarity.

Mi padre lo usa en solidaridad.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Esa noche comenzó mi relación formal con la muerte --mi muerte--

and it also began my long run as a patient.

y también empezó mi camino como paciente.

It's a good word.

Es una buena palabra.

It means one who suffers.

Significa aquel que sufre.

So I guess we're all patients.

Así que supongo que todos somos pacientes.

Now, the American health care system

Bueno. El sistema de salud estadounidense

has more than its fair share of dysfunction --

tiene más que su parte correspondiente de disfunción

to match its brilliance, to be sure.

que se equipara con su brillantez, seguramente.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Hoy soy médico, doctor de hospicios y medicina paliativa,

so I've seen care from both sides.

así que he visto la atención de ambos lados.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

Y créanme: casi todos los que se meten al sector salud

really means well -- I mean, truly.

realmente quieren lo mejor, quiero decir, de verdad.

But we who work in it are also unwitting agents

Pero los que trabajamos en él también somos agentes inconscientes

for a system that too often does not serve.

de un sistema que muchas veces no sirve.

Why?

¿Por qué?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Bueno, la respuesta es bastante sencilla,

and it explains a lot:

y explica mucho:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

el sector salud se diseñó basado en las enfermedades y no en la gente.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Es decir, por supuesto, que está mal diseñado.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

En ningún lugar los efectos de un mal diseño son más penosos

or the opportunity for good design more compelling

o donde más apremia tener un buen diseño

than at the end of life,

que al final de la vida,

where things are so distilled and concentrated.

donde las cosas son más nítidas y concentradas.

There are no do-overs.

No hay lugar para rehacer.

My purpose today is to reach out across disciplines

Mi propósito el día de hoy es pasar por todas las disciplinas

and invite design thinking into this big conversation.

para invitar a repensar ese diseño en una gran conversación.

That is, to bring intention and creativity

Esto es, traer propósito y creatividad

to the experience of dying.

a la experiencia de morir.

We have a monumental opportunity in front of us,

Tenemos una oportunidad monumental frente a nosotros,

before one of the few universal issues

ante uno de los pocos problemas universales,

as individuals as well as a civil society:

como individuos y como sociedad civil:

to rethink and redesign how it is we die.

repensar y planificar cómo hemos de morir.

So let's begin at the end.

Así que empecemos por el final.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Para la mayoría de las personas, lo más espantoso de la muerte

no es morir, es morir sufriendo.

it's dying, suffering.

It's a key distinction.

Es una distinción clave.

To get underneath this, it can be very helpful

Llegar al fondo de esto, puede ser muy útil.

to tease out suffering which is necessary as it is,

Aunque el sufrimiento sea necesario se puede tratar de eliminarlo

o cambiar lo que se pueda.

from suffering we can change.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Sabemos que es natural, parte esencial de la naturaleza, parte del paquete

and to this we are called to make space, adjust, grow.

y para ello necesitamos dar espacio, ajustarnos y crecer.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Sería muy bueno comprender las fuerzas superiores a nosotros mismos.

They bring proportionality,

Nos dan proporcionalidad,

like a cosmic right-sizing.

como una dimensión cósmica adecuada.

After my limbs were gone,

Cuando perdí mis extremidades,

that loss, for example, became fact, fixed --

aprendí que esa pérdida, se volvió inmodificable,

necessarily part of my life,

una parte esencial de mi vida.

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

Aprendí que no podía ya rechazar esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.

It took me a while, but I learned it eventually.

Me tomó un tiempo, pero llegué a aceptarlo.

Now, another great thing about necessary suffering

Ahora, algo muy bueno del sufrimiento necesario,

is that it is the very thing

es que eso mismo,

that unites caregiver and care receiver --

une al que da los cuidados con el que los recibe,

human beings.

como seres humanos.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Aquí es finalmente donde vemos que sucede la curación.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Si, con compasión --tal como aprendimos ayer--

suffering together.

sufriendo juntos.

Now, on the systems side, on the other hand,

Ahora, vayamos al sistema.

so much of the suffering is unnecessary, invented.

Se sabe que buena parte del sufrimiento es innecesario, inventado.

It serves no good purpose.

No sirve para ningún buen propósito.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Pero la buena noticia es que,

ya que este tipo de sufrimiento es inventado, lo podemos cambiar.

well, we can change it.

How we die is indeed something we can affect.

Cómo vamos a morir es algo que podemos alterar.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Hacer que el sistema entienda esta distinción fundamental

between necessary and unnecessary suffering

entre el sufrimiento necesario y el innecesario,

gives us our first of three design cues for the day.

nos lleva al primero de los tres puntos que quiero traer aquí hoy.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Después de todo, nuestro rol como cuidadores, personas conscientes,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

es aliviar el sufrimiento, no añadir más.

True to the tenets of palliative care,

Fiel a los principios del cuidado paliativo,

I function as something of a reflective advocate,

yo soy tanto un defensor que reflexiona,

as much as prescribing physician.

como un médico que receta.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Una digresión: el cuidado paliativo

es un área muy importante pero poco entendida,

aunque incluye los cuidados al final de la vida, no se limita a ellos.

while it includes, it is not limited to end of life care.

It is not limited to hospice.

No está limitado a los hospicios.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Se refiere a comodidad y vivir bien, en cualquier situación.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Así que por favor sepan que no tienes que estar muriendo

to benefit from palliative care.

para beneficiarte del cuidado paliativo.

Now, let me introduce you to Frank.

Ahora, permítanme presentarles a Frank.

Sort of makes this point.

Como para convencerlos.

I've been seeing Frank now for years.

Conozco a Frank desde hace varios años.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Vive con cáncer prostático avanzado, además de un largo tiempo con HIV.

We work on his bone pain and his fatigue,

Le tratamos su dolor de huesos y su fatiga,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

pero la mayor parte del tiempo pensamos en voz alta sobre su vida;

really, about our lives.

realmente sobre nuestra vida.

In this way, Frank grieves.

A su manera, Frank se aflige.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

De esta forma, se mantiene a flote con cada pérdida que va teniendo,

so that he's ready to take in the next moment.

y se alista para pasar a la siguiente.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Una pérdida es una cosa, pero lamentarse es otra.

Frank has always been an adventurer --

Frank siempre ha sido un aventurero,

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

se ve como salido de un cuadro de Norman Rockwell;

and no fan of regret.

no se lamenta.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Así que no nos sorprendió cuando llegó a la clínica un día,

saying he wanted to raft down the Colorado River.

diciendo que quería remar en balsa de goma por el río Colorado.

Was this a good idea?

¿Era una buena idea?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Con todos los riesgos a su seguridad y a su salud, algunos dirían que no.

Many did, but he went for it, while he still could.

Muchos lo dijeron, pero al final lo hizo mientras todavía podía hacerlo.

It was a glorious, marvelous trip:

Fue un viaje glorioso y maravilloso;

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

agua helada, calor abrazador, escorpiones, serpientes,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

vida salvaje pululando de las paredes del Gran Cañón,

all the glorious side of the world beyond our control.

todo lo glorioso del mundo más allá de nuestro control.

Frank's decision, while maybe dramatic,

La decisión de Frank, aunque quizá drástica,

is exactly the kind so many of us would make,

es exactamente el tipo de cosas que muchos de nosotros haríamos

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

si solo pudiéramos hacer

lo que mejor nos conviene con el paso del tiempo.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Buena parte de lo que estamos diciendo se refiere a un cambio en perspectiva.

After my accident, when I went back to college,

Después de mi accidente, al regresar a la universidad,

I changed my major to art history.

cambié de carrera a historia del arte.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Con el arte visual, creí que aprendería algo sobre cómo ver.

a really potent lesson for a kid who couldn't change

Una lección importante para un joven que no podría cambiar

so much of what he was seeing.

mucho de lo que estaba viendo.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Perspectiva, ese tipo de alquimia con la que podemos jugar,

turning anguish into a flower.

para convertir la angustia en flores.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

De vuelta al presente; ahora trabajo en un gran lugar en San Francisco

called the Zen Hospice Project,

llamado el Proyecto del Hospicio Zen,

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

donde tenemos un pequeño ritual que ayuda a hacer este cambio de perspectiva.

When one of our residents dies,

Cuando muere uno de los pacientes vienen los de la funeraria

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

y mientras paseamos el cuerpo por el jardín,

heading for the gate, we pause.

dirigiéndonos hacia la puerta, hacemos una pausa.

Anyone who wants --

Quien lo desee; pacientes, familiares, enfermeras, voluntarios,

fellow residents, family, nurses, volunteers,

the hearse drivers too, now --

inclusive los conductores de la carroza fúnebre,

shares a story or a song or silence,

comparten una historia, una canción o un silencio,

as we sprinkle the body with flower petals.

y le lanzamos pétalos de flores al cuerpo.

It takes a few minutes;

Toma unos cuantos minutos; es una imagen simple y dulce

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

para despedir con calidez, sin ninguna repugnancia.

rather than repugnance.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Contrasten eso con una experiencia típica en cualquier hospital,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

con una sala muy iluminada, llena de tubos, máquinas ruidosas

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

y luces intermitentes que no cesan aun cuando el paciente ya no tenga vida.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Cuadrillas de auxiliares que con prisa se llevan el cuerpo,

and it all feels as though that person had never really existed.

de modo que todo parezca como si la persona

nunca hubiera existido realmente.

Bien intencionado, por supuesto, en nombre de la esterilidad,

Well-intended, of course, in the name of sterility,

but hospitals tend to assault our senses,

pero es que los hospitales tienden a impresionar nuestros sentidos,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

y lo más que podemos esperar de esos recintos es entumecimiento,

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

anestesia, literalmente como el opuesto de la estética,

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Tengo gran respeto por los hospitales, por lo que pueden hacer;

estoy vivo gracias a ellos.

But we ask too much of our hospitals.

Pero pedimos demasiado de nuestros hospitales.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Son lugares para traumas agudos y enfermedades curables.

No para vivir y morir; no están diseñados para ello.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Pero no renuncio a la idea de que nuestras instituciones

that our institutions can become more humane.

puedan ser más humanas.

Beauty can be found anywhere.

La belleza puede encontrarse en cualquier lugar.

I spent a few months in a burn unit

Estuve algunos meses en una unidad de quemados

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

en el Hospital de St. Barnabas en Livingston, Nueva Jersey,

where I got really great care at every turn,

donde siempre me cuidaron bien en todos los turnos,

including good palliative care for my pain.

incluyendo los buenos cuidados paliativos para mi dolor.

And one night, it began to snow outside.

Una noche, comenzó a nevar.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Recuerdo a las enfermeras quejándose de tener que manejar con esa nieve,

And there was no window in my room,

No había ventanas en mi cuarto, pero era maravilloso imaginarse,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

la simple nieve, llegando y pegándose.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Al día siguiente, una de mis enfermeras me trajo a escondidas una bola de nieve.

She brought it in to the unit.

La metió a la unidad.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

No puedo describirles el éxtasis que sentí al tenerla en mi mano,

and the coldness dripping onto my burning skin;

el frío goteando por mi piel quemada;

el milagro que era eso,

the miracle of it all,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

esa fascinación al ver cómo se derretía y se convertía en agua.

In that moment,

En ese momento,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

estar en cualquier parte del planeta, en este universo,

than whether I lived or died.

era más importante para mí que vivir o morir.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Esa pequeña bola de nieve me dio toda la inspiración que necesitaba

to both try to live and be OK if I did not.

tanto para tratar de vivir y estar bien, como si no lo lograba.

In a hospital, that's a stolen moment.

En un hospital, eso es un momento arrebatado.

In my work over the years, I've known many people

En mi trabajo a través de los años, he conocido mucha gente

who were ready to go, ready to die.

lista para irse, lista para morir.

Not because they had found some final peace or transcendence,

No porque hubieran encontrado la paz final o la trascendencia,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

sino por sentirse repudiados por lo que su vida se había convertido,

in a word, cut off, or ugly.

en una palabra, aislados o despreciados.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Muchos de nosotros con enfermedades crónicas

o terminales, estamos llegando a edades avanzadas.

and into ever older age.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Y no estamos listos o preparados para este tsunami de plata.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Necesitamos una infraestructura lo suficiente dinámica para manejar

these seismic shifts in our population.

estos movimientos sísmicos de nuestra población.

Now is the time to create something new, something vital.

Ahora es el momento de crear algo nuevo, que sea vital.

I know we can because we have to.

Sé que podemos pues tenemos que hacerlo.

The alternative is just unacceptable.

La alternativa no es apenas aceptable.

And the key ingredients are known:

Los ingredientes claves son conocidos:

policy, education and training,

políticas, educación y entrenamiento,

systems, bricks and mortar.

sistemas, lugares físicos.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Tenemos muchas ideas sobre planeación de todo tipo para trabajar en ello.

We know, for example, from research

Sabemos, por ejemplo, por las investigaciones,

what's most important to people who are closer to death:

que lo más importante para los moribundos es

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

comodidad, sentirse aliviados y no ser cargas para los que ellos aman,

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

paz existencial, espiritualidad y capacidad de maravillarse.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

En el Hospicio Zen por casi 30 años,

we've learned much more from our residents in subtle detail.

hemos aprendido muchos detalles sutiles de nuestros residentes.

Little things aren't so little.

Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas.

Take Janette.

Por ejemplo, Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Le era difícil respirar de un día a otro dada su condición de ELA.

Well, guess what?

Pero ¿qué creen?

She wants to start smoking again --

Quiso volver a fumar otra vez;

and French cigarettes, if you please.

cigarrillos franceses, por favor.

Not out of some self-destructive bent,

No era para su autodestrucción,

but to feel her lungs filled while she has them.

sino para sentir sus pulmones llenos mientras todavía los tenía.

Priorities change.

Las prioridades cambian.

Or Kate -- she just wants to know

O Kate, que sólo quería saber

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

si su perro Austin estaba echado junto a su cama,

his cold muzzle against her dry skin,

y sentir su hocico frío en su piel seca,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

en lugar de más quimioterapia corriendo por sus venas.

she's done that.

Pues lo hizo.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Gratificación estética, sensible, donde por un momento, un instante

we are rewarded for just being.

somos premiados sólo por existir.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

En gran parte viene de amar nuestro tiempo a través de los sentidos,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

de nuestro cuerpo, el mismo que hace la vida y la muerte.

Probably the most poignant room

Probablemente el lugar más conmovedor

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

en la casa de huéspedes del Hospicio Zen es la cocina,

which is a little strange when you realize

algo raro si uno piensa

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

que muchos de nuestros pacientes pueden comer muy poco, si es que pueden.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Pero sabemos que les damos sustento en varias formas:

smell, a symbolic plane.

con olores, con planos simbólicos.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

En serio, con todo el trabajo pesado bajo nuestro techo,

one of the most tried and true interventions we know of,

una de las intervenciones más utilizadas y auténticas que conocemos,

is to bake cookies.

es hacer galletas.

(Pausa, suspiro)

As long as we have our senses --

Mientras tengamos nuestros sentidos,

even just one --

aunque sólo sea uno de ellos,

we have at least the possibility of accessing

tenemos al menos la posibilidad

what makes us feel human, connected.

de acceder a lo que nos hace sentir humanos y conectados.

Imagine the ripples of this notion

Imaginen los altibajos de esta noción

for the millions of people living and dying with dementia.

para los millones de personas que viven y mueren con demencia.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Delicias primitivas sensoriales que dicen aquello para lo que no tenemos palabras,

impulses that make us stay present --

impulsos que nos hacen estar presentes

no need for a past or a future.

sin necesidad de un pasado o un futuro.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Si deshacernos del sufrimiento innecesario dentro del sistema

fue nuestro primer punto de diseño,

then tending to dignity by way of the senses,

entonces favorecer la dignidad a través de los sentidos,

by way of the body -- the aesthetic realm --

a través del cuerpo, al reino de la estética,

is design cue number two.

es el punto de diseño número dos.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Esto nos lleva rápidamente al tercero y último, por hoy:

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

necesitamos levantar la vista y dirigirla hacia el bienestar,

so that life and health and healthcare

para que la vida, la salud y los cuidados médicos

can become about making life more wonderful,

se conviertan en hacer la vida más maravillosa,

rather than just less horrible.

en lugar de hacerla menos terrible.

Beneficence.

Beneficencia.

Here, this gets right at the distinction

Aquí esto nos lleva a la distinción

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

entre un modelo centrado en las enfermedades

y uno centrado en las personas, los pacientes.

and here is where caring becomes a creative, generative,

Es aquí donde el cuidado se vuelve creativo, generativo,

even playful act.

e incluso divertido.

"Play" may sound like a funny word here.

"Divertido" puede sonar como una palabra rara en este contexto.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Pero también es una de nuestras formas más elevadas de adaptación.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Consideren todos los esfuerzos necesarios para llegar a ser un ser humano.

The need for food has birthed cuisine.

La necesidad de comida dio origen a la cocina.

The need for shelter has given rise to architecture.

La necesidad de refugio dio origen a la arquitectura.

The need for cover, fashion.

La necesidad de vestir, a la moda.

And for being subjected to the clock,

Y por nuestra dependencia del reloj,

well, we invented music.

bueno, creamos la música.

So, since dying is a necessary part of life,

Dado que la muerte es una parte necesaria de la vida,

what might we create with this fact?

¿qué podemos crear con este hecho?

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Al decir "diversión" no quiero decir que tomemos a la ligera el morir

or that we mandate any particular way of dying.

o que dictemos una forma particular de morir.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Hay cantidades de dolor que no se puede cambiar,

and one way or another, we will all kneel there.

y de una forma u otra, todos nos arrodillaremos ante él.

Rather, I am asking that we make space --

En cambio, pido que hagamos espacio,

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

físico, psíquico, para permitir que la vida real llegue hasta el final,

so that rather than just getting out of the way,

así que más que apartarse del camino,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

envejecer y morir pueden ser parte de un proceso de crecimiento hasta el final.

We can't solve for death.

No podemos solucionar la muerte.

I know some of you are working on this.

Sé que algunos de Uds. están trabajando en ello.

(Laughter)

(Risas)

Meanwhile, we can --

Mientras tanto, podemos...

(Laughter)

(Risas)

We can design towards it.

podemos planificar pensando en ella.

Parts of me died early on,

Partes de mí murieron hace tiempo,

and that's something we can all say one way or another.

y eso es algo que todos podemos decir de una forma u otra.

I got to redesign my life around this fact,

Tuve que rediseñar mi vida alrededor de este hecho,

and I tell you it has been a liberation

y les puedo decir que ha sido una liberación

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

comprender que siempre se puede encontrar un golpe de belleza o significado

in what life you have left,

en lo que la vida te ha dejado,

like that snowball lasting for a perfect moment,

como esa bola de nieve que dura un momento perfecto,

all the while melting away.

mientras se va derritiendo.

If we love such moments ferociously,

Si amamos esos momentos intensamente,

then maybe we can learn to live well --

entonces tal vez aprendamos a vivir bien,

not in spite of death,

no a pesar de la muerte,

but because of it.

pero debido a ella.

Let death be what takes us,

Dejemos que la muerte sea la que nos lleve,

not lack of imagination.

no la falta de imaginación.

Thank you.

Gracias.

(Aplausos)

(Applause)