What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Översättare: Daniel Kollin Granskare: Lisbeth Pekkari

Well, we all need a reason to wake up.

Vi behöver alla en orsak att vakna upp.

For me, it just took 11,000 volts.

För mig krävdes det 11 000 volt.

I know you're too polite to ask,

Ni är för artiga för att fråga,

so I will tell you.

så jag ska berätta.

One night, sophomore year of college,

En natt, andra året i college,

just back from Thanksgiving holiday,

precis efter Thanksgiving,

a few of my friends and I were horsing around,

stojade mina vänner och jag omkring,

and we decided to climb atop a parked commuter train.

och bestämde oss för att klättra upp på ett pendeltåg.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Det bara stod där, kablarna hängandes ovanför.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Det verkade som en bra idé vid tillfället.

We'd certainly done stupider things.

Vi hade absolut gjort dummare saker.

I scurried up the ladder on the back,

Jag klättrade uppför stegen baktill,

and when I stood up,

och när jag ställde mig upp

the electrical current entered my arm,

for strömmen in genom min arm

blew down and out my feet, and that was that.

sköt ut ur mina fötter, och det var det.

Would you believe that watch still works?

Kan ni tro att klockan fortfarande fungerar?

Takes a licking!

Den kan ta stryk!

(Laughter)

(Skratt)

My father wears it now in solidarity.

Min far bär den i solidaritet.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Den natten började min relation med döden - min död -

and it also began my long run as a patient.

men också min långa process som patient.

It's a good word.

Det är ett bra ord.

It means one who suffers.

Det betyder "en som lider".

So I guess we're all patients.

Vi är alla patienter, antar jag.

Now, the American health care system

Den amerikanska hälsovården

has more than its fair share of dysfunction --

har mer än sin beskärda del av dysfunktion -

to match its brilliance, to be sure.

för att uppväga dess briljans, så klart.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Jag är läkare nu, på hospice och med palliativ vård,

so I've seen care from both sides.

jag har sett vård från båda sidor.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

Tro mig: nästan alla som jobbar med hälsovård

really means well -- I mean, truly.

menar verkligen väl - på riktigt.

But we who work in it are also unwitting agents

Men vi inom vården representerar också ofrivilligt

for a system that too often does not serve.

ett system som alltför ofta inte tjänar sitt syfte.

Why?

Varför?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Det finns ett enkelt svar på den frågan,

and it explains a lot:

och som förklarar mycket:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

hälsovården byggdes runt sjukdomar, inte människor.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Vilket betyder, naturligtvis, att den var dåligt utformad.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

Ingen annanstans är effekterna av dålig design mer hjärtskärande,

or the opportunity for good design more compelling

eller möjligheten till god design viktigare

than at the end of life,

än vid livets slut,

where things are so distilled and concentrated.

där allt är så destillerat och koncentrerat.

There are no do-overs.

Du får bara en chans.

My purpose today is to reach out across disciplines

Mitt syfte idag är att nå ut över disciplinerna

and invite design thinking into this big conversation.

och bjuda in designtänkande i detta viktiga samtal.

That is, to bring intention and creativity

Det vill säga, ge mening och kreativitet

to the experience of dying.

till upplevelsen att dö.

We have a monumental opportunity in front of us,

Vi har en oerhörd möjlighet framför oss,

before one of the few universal issues

ett av de universella problemen

as individuals as well as a civil society:

för individer såväl som samhällen:

to rethink and redesign how it is we die.

att tänka om och påverka hur vi dör.

So let's begin at the end.

Vi börjar vid slutet.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

För de flesta är det mest skrämmande med döden inte just att dö,

it's dying, suffering.

det är att vara döende, att lida.

It's a key distinction.

En avsevärd skillnad.

To get underneath this, it can be very helpful

För att komma underfund med detta är det bra

to tease out suffering which is necessary as it is,

att skilja på lidande som är nödvändigt,

from suffering we can change.

och lidande som kan påverkas.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Det första är en naturlig, essentiell del av livet, enligt avtalet,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

och för detta måste vi ge plats, anpassa oss, växa.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Det är av godo att erkänna makter större än oss själva.

They bring proportionality,

Det ger proportionalitet,

like a cosmic right-sizing.

en slags kosmisk justering.

After my limbs were gone,

När jag förlorade mina lemmar,

that loss, for example, became fact, fixed --

den förlusten, till exempel, blev ett faktum, fixerat -

necessarily part of my life,

en oundviklig del av mitt liv,

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

jag kunde avvisa detta faktum lika lite som jag kunde avvisa mig själv.

It took me a while, but I learned it eventually.

Det tog mig ett tag, men jag insåg det så småningom.

Now, another great thing about necessary suffering

En annan bra sak med oundvikligt lidande är

is that it is the very thing

att det är det som förenar vårdare och patient -

that unites caregiver and care receiver --

human beings.

människor.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Vi har insett att det är här som helandet sker.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Ja, medkänsla - bokstavligen, som vi lärde oss om igår -

suffering together.

att lida tillsammans.

Now, on the systems side, on the other hand,

På systemsidan, å andra sidan,

är mycket av lidandet onödigt, konstlat.

so much of the suffering is unnecessary, invented.

It serves no good purpose.

Det tjänar inget syfte.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Den goda nyheten är, om den här sortens lidande är uppfunnet,

well, we can change it.

kan det också påverkas.

How we die is indeed something we can affect.

Hur vi dör är verkligen något vi kan påverka.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Att skapa ett system som kan urskilja den fundamentala skillnaden

between necessary and unnecessary suffering

mellan nödvändigt och onödigt lidande,

gives us our first of three design cues for the day.

ger oss den första av tre designpunkter för dagen.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Trots allt, vår roll som vårdare, folk som bryr sig,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

är att lätta på lidandet, inte att förvärra det.

True to the tenets of palliative care,

I min roll inom palliativ vård,

I function as something of a reflective advocate,

agerar jag som en slags reflekterande aktör,

as much as prescribing physician.

lika mycket som en behandlande läkare.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Kort om palliativ vård - ett mycket viktigt område, men väldigt missförstått.

while it includes, it is not limited to end of life care.

Det inkluderar, men är inte begränsat till vård vid livets slut.

It is not limited to hospice.

Det är inte enbart hospicevård.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Det handlar om komfort och att må bra oavsett livsfas.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Du behöver inte vara döende

to benefit from palliative care.

för att gynnas av palliativ vård.

Now, let me introduce you to Frank.

Låt mig introducera Frank.

Sort of makes this point.

Han bevisar min poäng.

Jag har träffat Frank i flera år.

I've been seeing Frank now for years.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Han lever med framskridande prostatacancer och långt gången HIV.

We work on his bone pain and his fatigue,

Vi sköter hans skelettsmärta och utmattning,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

men mest av allt ägnar vi tid åt att tänka högt om hans liv -

really, about our lives.

om våra liv, egentligen.

In this way, Frank grieves.

På detta sätt sörjer Frank.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

På så sätt är han i fas med sina förluster alltmedan de faller in,

så att han kan hantera nästa ögonblick.

so that he's ready to take in the next moment.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Förlust är en sak, ånger är något helt annat.

Frank has always been an adventurer --

Frank har alltid varit en äventyrare -

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

han ser ut som något ur en Norman Rockwell-målning -

and no fan of regret.

och är inte ett fan av ånger.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Så det var inte överraskande när han kom till kliniken en dag

saying he wanted to raft down the Colorado River.

och sa att han ville åka forsränning i Coloradofloden.

Was this a good idea?

Var det en god idé?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Med alla risker för hans säkerhet och hälsa skulle vissa säga nej.

Many did, but he went for it, while he still could.

Många sa det, men han gjorde det ändå, när han fortfarande kunde.

It was a glorious, marvelous trip:

Det var en fantastiskt underbar resa:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

iskallt vatten, intensiv hetta, skorpioner, ormar,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

vilddjur vars ylande ekade mot Grand Canyons eldröda väggar -

all the glorious side of the world beyond our control.

allt det vackra i världen bortom vår kontroll.

Frank's decision, while maybe dramatic,

Franks val, om än dramatiskt,

is exactly the kind so many of us would make,

är exakt det val som många av oss skulle göra,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

om vi hade stödet för att lista ut vad som är bäst för oss själva över tid.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Mycket som vi talar om idag är en perspektivändring.

After my accident, when I went back to college,

Efter min olycka återvände jag till college,

I changed my major to art history.

och ändrade inriktning till konsthistoria.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Genom att studera visuell konst tänkte jag lära mig något om att se -

a really potent lesson for a kid who couldn't change

en viktig lärdom för en som var oförmögen att ändra

so much of what he was seeing.

så mycket av det han kunde se.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Perspektiv, den slags alkemi vi människor får leka med,

turning anguish into a flower.

förvandla ångest till en blomma.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Spola framåt: jag arbetar nu på en underbar plats i San Francisco

called the Zen Hospice Project,

som heter "Zen Hospice Project",

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

där vi har en liten ritual för att utföra denna perspektivändring.

When one of our residents dies,

När någon av våra boende dör,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

när begravningsmännen kommer, och vi rullar ut kroppen genom trädgården,

heading for the gate, we pause.

mot grindarna, så stannar vi.

Anyone who wants --

Vemhelst som vill,

fellow residents, family, nurses, volunteers,

andra boende, familj, sköterskor, frivilliga,

the hearse drivers too, now --

likbilsförarna också -

shares a story or a song or silence,

delar en berättelse, en sång, eller tystnad,

as we sprinkle the body with flower petals.

medan vi beströr kroppen med blomblad.

It takes a few minutes;

Det tar ett par minuter;

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

det är en ljuv, enkel avskedsbild, att inleda sorgen med värme,

rather than repugnance.

istället för avsky.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Jämför detta med upplevelsen på ett sjukhus,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

väldigt likt det här - upplyst rum, slangar och pipande maskiner,

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

blinkande ljus som inte ens slutar när patientens liv har gjort det.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Städpersonal kommer in, kroppen förs bort,

and it all feels as though that person had never really existed.

och det känns nästan som om personen aldrig existerat.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

Avsikten är god, så klart, i sterilitetens namn,

but hospitals tend to assault our senses,

men sjukhus tenderar att angripa våra sinnen,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

och det mesta vi kan hoppas på innanför de väggarna är avdomning.

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

Bedövande, motsatsen till inspirerande.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Jag beundrar sjukhus för vad de kan göra, jag lever tack vare dem.

But we ask too much of our hospitals.

Men vi begär för mycket av våra sjukhus.

They are places for acute trauma and treatable illness.

De är platser för akut trauma och sjukdomar som kan botas.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

De är inte platser att leva och dö; det är inte vad de designades för.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Notera att jag inte har gett upp idén

that our institutions can become more humane.

att våra institutioner kan bli mer humana.

Beauty can be found anywhere.

Skönhet finns överallt.

I spent a few months in a burn unit

Jag var ett par månader på avdelningen för brännskador

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

på St. Barnabas sjukhus i Livingston, New Jersey,

where I got really great care at every turn,

jag fick väldigt bra vård,

including good palliative care for my pain.

inklusive god palliativ vård för mina smärtor.

And one night, it began to snow outside.

En natt så började det snöa utanför.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Jag minns att mina sköterskor klagade på att köra genom det.

And there was no window in my room,

Det fanns inget fönster i mitt rum,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

men det var trevligt att föreställa sig hur det föll ner i klumpar.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Nästa dag smugglade en av mina sköterskor in en snöboll åt mig.

She brought it in to the unit.

Hon tog in den på avdelningen.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Jag kan knappt beskriva lyckan, att hålla den i min hand,

and the coldness dripping onto my burning skin;

kylan som droppade ner på min brända hud;

the miracle of it all,

miraklet i det hela,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

fascinationen att se den smälta och bli till vatten.

In that moment,

I det ögonblicket,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

betydde att vara del av denna planet, i detta universum, mer för mig

than whether I lived or died.

än om jag skulle leva eller dö.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Den lilla snöbollen gav mig den inspiration jag behövde

to both try to live and be OK if I did not.

att både försöka leva, och att acceptera om jag inte gjorde det.

In a hospital, that's a stolen moment.

I ett sjukhus är det ett stulet ögonblick.

In my work over the years, I've known many people

I mitt arbete över åren så har jag träffat många

who were ready to go, ready to die.

som är redo att gå, redo att dö.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Inte för att de har funnit någon inre frid eller transcendens,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

men för att de känner sådan avsky för vad deras liv har blivit -

in a word, cut off, or ugly.

kort sagt, avskurna, eller fula.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Det finns redan rekordmånga av oss som lever med kronisk och dödlig sjukdom

and into ever older age.

och i allt högre åldrar.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Vi är inte ens i närheten av redo eller beredda på denna silvertsunami.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Vi behöver en infrastruktur som är dynamisk nog att hantera

these seismic shifts in our population.

dessa stora förändringar i befolkningen.

Now is the time to create something new, something vital.

Det är dags att skapa någonting nytt, något viktigt.

I know we can because we have to.

Jag vet att vi kan, för att vi måste.

The alternative is just unacceptable.

Alternativet är helt oacceptabelt.

And the key ingredients are known:

Nyckelingredienserna är kända:

policy, education and training,

politik, utbildning och träning,

systems, bricks and mortar.

system, tegel och murbruk.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Vi har tonvis med input för designers av alla slag att arbeta med.

We know, for example, from research

Vi vet till exempel, från forskning,

what's most important to people who are closer to death:

vad som är viktigast för de som är nära döden:

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

komfort; att känna lättnad, att inte vara en börda för sina kära;

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

existentiell frid, och en känsla av förundran och andlighet.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

Under Zen Hospices 30 år

we've learned much more from our residents in subtle detail.

har vi lärt oss mer av våra boende om små detaljer.

Little things aren't so little.

Små saker är inte så små.

Take Janette.

Se på Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Hon har svårare att andas ena dagen efter den andra, på grund av ALS.

Well, guess what?

Men vet ni vad?

She wants to start smoking again --

Hon vill börja röka igen -

and French cigarettes, if you please.

och franska cigaretter, tack.

Not out of some self-destructive bent,

Inte för att hon är självdestruktiv,

but to feel her lungs filled while she has them.

men för att känna sina lungor fyllda, medan hon har dem.

Priorities change.

Prioriteringar förändras.

Or Kate -- she just wants to know

Som Kate - hon vill bara veta

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

att hennes hund Austin ligger vid fotändan av hennes säng,

his cold muzzle against her dry skin,

hans kalla nos mot hennes torra hud,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

istället för mer cellgifter genom sin kropp -

she's done that.

hon är färdig med det.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Sinnlig, estetisk njutning, i den stund, det ögonblick,

we are rewarded for just being.

då vi belönas bara för att vara.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Mycket av det handlar om att älska tillvaron genom våra sinnen,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

genom kroppen - själva saken som lever och dör.

Probably the most poignant room

Det förmodligen viktigaste rummet

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

i Zen Hospices gästhus är vårt kök,

which is a little strange when you realize

vilket är underligt när du inser

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

att många av våra boende äter väldigt lite, om någonting alls.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Men vi insåg att vi bidrar med näring på flera nivåer;

smell, a symbolic plane.

lukt, ett symboliskt plan.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Allvarligt talat, med allt det tunga arbete som sker under vårt tak,

one of the most tried and true interventions we know of,

så är det mest tillförlitliga ingreppet vi känner till

is to bake cookies.

att baka kakor.

As long as we have our senses --

Så länge vi har våra sinnen -

even just one --

om så bara ett -

we have at least the possibility of accessing

så har vi möjligheten att komma i kontakt

what makes us feel human, connected.

med det som gör oss mänskliga, anslutna.

Imagine the ripples of this notion

Föreställ er denna tanke

for the millions of people living and dying with dementia.

för de miljontals människor som lever och dör med demens.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Uråldrig, sensorisk njutning som säger saker vi saknar ord för,

impulses that make us stay present --

impulser som håller oss kvar i nuet -

no need for a past or a future.

utan behov av det förflutna eller av framtiden.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Om reduktion av onödigt lidande i systemet var vår första designpunkt

then tending to dignity by way of the senses,

så är hänsyn till värdighet genom sinnena,

by way of the body -- the aesthetic realm --

genom kroppen, det estetiska riket,

is design cue number two.

designpunkt nummer två.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Detta för oss snabbt till den tredje och sista punkten för dagen.

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

Nämligen att vi måste lyfta blicken och sikta på välbefinnande,

so that life and health and healthcare

så att livet och hälsan och vården

can become about making life more wonderful,

kan handla om att göra livet mer underbart,

rather than just less horrible.

istället för bara mindre hemskt.

Beneficence.

Godhet.

Here, this gets right at the distinction

Just detta belyser skillnanden

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

mellan en sjukdomscentrerad och patient- eller människocentrerad modell för vård,

and here is where caring becomes a creative, generative,

det är här som vård blir en kreativ, skapande,

even playful act.

till och med lekfull aktivitet.

"Play" may sound like a funny word here.

"Lek" låter kanske underligt här.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Men det är en av våra högsta former av anpassning.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Tänk på allt arbete som krävs för att vara människa.

The need for food has birthed cuisine.

Behovet av föda gav oss matlagning.

The need for shelter has given rise to architecture.

Behovet av boende har gett upphov till arkitektur.

The need for cover, fashion.

Behovet av skydd, mode.

And for being subjected to the clock,

Och för att stå ut med klockan

well, we invented music.

så uppfann vi musik.

So, since dying is a necessary part of life,

Eftersom döden är en nödvändig del av livet,

what might we create with this fact?

vad kan vi skapa med den i åtanke?

Med "lek" menar jag inte att vi ska ha en lättsam inställning till döden,

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

or that we mandate any particular way of dying.

eller att vi förespråkar ett särskilt sätt att dö.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Det finns berg av sorg som är helt orubbliga,

and one way or another, we will all kneel there.

som vi alla på ett eller annat sätt kommer att stå inför.

Rather, I am asking that we make space --

Istället frågar jag om utrymme -

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

fysiskt, psykiskt rum, för att låta livet gå sin gilla gång -

so that rather than just getting out of the way,

att istället för att bara vara ur vägen,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

låta åldrandet och döden bli del av en process och crescendo ända till slutet.

We can't solve for death.

Vi kan inte bota döden.

I know some of you are working on this.

Jag vet att några av er arbetar med detta.

(Laughter)

(Skratt)

Meanwhile, we can --

Under tiden kan vi -

(Laughter)

(Skratt)

We can design towards it.

vi kan designa mot det.

Delar av mig dog tidigt,

Parts of me died early on,

and that's something we can all say one way or another.

det gäller oss alla på sätt och vis.

I got to redesign my life around this fact,

Jag fick forma om mitt liv kring detta faktum,

and I tell you it has been a liberation

och jag anser att det har varit befriande

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

att inse att du kan finna skönhet och mening

in what life you have left,

i det liv du har kvar,

like that snowball lasting for a perfect moment,

som snöbollen som varade i ett perfekt ögonblick,

all the while melting away.

under tiden som den smälte bort.

If we love such moments ferociously,

Om vi älskar såna ögonblick intensivt,

then maybe we can learn to live well --

då kanske vi kan börja leva gott -

not in spite of death,

inte trots döden,

but because of it.

men på grund av den.

Let death be what takes us,

Låt döden vara det som tar oss,

not lack of imagination.

inte bristen på fantasi.

Thank you.

Tack

(Applause)

(Applåder)