What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

12,750,923 views ・ 2015-09-30

TED


Toista video kaksoisnapsauttamalla alla olevaa englanninkielistä tekstitystä.

Kääntäjä: Anita Parttimaa Oikolukija: Ulla Vainio
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
13999
3009
Meistä jokainen tarvitsee syyn herätä.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
18898
2373
Minä tarvitsin siihen 11000 volttia.
Olette liian kohteliaita kysyäksenne,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
23068
1674
00:24
so I will tell you.
3
24766
1635
joten kerron teille.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
27354
2223
Eräänä yönä, toisena vuotena yliopistossa,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
29601
3698
palattuani kiitospäivän lomaltani
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
6
33323
2652
minä ja muutama ystäväni pelleilimme
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
7
35999
3565
ja päätimme kiivetä parkkeeratun taajamajunan katolle.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
8
40167
3114
Istuskelimme siellä, ja yläpuolellamme kulki sähkökaapeleita.
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
9
43305
3102
Jotenkin se vain tuntui silloin hyvältä idealta.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
46804
2482
Olimme tehneet typerämpiäkin juttuja.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
50270
3021
Sitten säntäsin ylös takana oleville tikkaille,
00:53
and when I stood up,
12
53315
1722
ja kun nousin seisomaan,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
55061
3582
sähkövirta kulki käteni kautta,
00:58
blew down and out my feet, and that was that.
14
58667
2540
läpi kehoni ja tuli ulos jaloistani, ja siinäpä se.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
63699
2589
Uskotteko, että rannekello toimii vielä?
01:08
Takes a licking!
16
68216
1207
Se vaan tikittää.
01:09
(Laughter)
17
69447
1031
(Naurua)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
70502
2309
Isäni käyttää sitä nykyisin solidaarisuussyistä.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
19
75295
6023
Sinä yönä alkoi muodollinen suhteeni kuoleman kanssa -- oman kuolemani --
01:21
and it also began my long run as a patient.
20
81342
3808
silloin alkoi myös pitkä tieni potilaana.
01:25
It's a good word.
21
85174
1154
Potilas on hyvä sana.
01:26
It means one who suffers.
22
86352
1727
Se tarkoittaa sitä, joka kärsii.
01:28
So I guess we're all patients.
23
88825
1441
Joten luulenpa, että olemme kaikki potilaita.
01:31
Now, the American health care system
24
91607
2366
Nyt amerikkalainen terveydenhuoltojärjestelmä
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
25
93997
3121
toimii liian usein huonosti --
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
97142
2060
kompensoidakseen loistokkuutensa.
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
27
99750
4452
Nykyään olen lääkäri, saattohoidon ja palliatiivisen hoidon tohtori,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
104226
2246
niinpä hoidon molemmat puolet ovat minulle tuttuja.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
29
107076
3899
Uskokaa minua: melkein jokainen, joka työskentelee terveydenhuollossa
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
110999
3137
todella tarkoittaa hyvää -- siis todella.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
31
114874
3933
Mutta me, jotka työskentelemme siellä, toimimme myös tahattomasti
01:58
for a system that too often does not serve.
32
118831
4244
systeemin puolesta, joka ei läheskään aina palvele.
02:03
Why?
33
123999
1157
Miksi?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
34
125624
3381
Oikeastaan tähän kysymykseen on helppo vastata.
02:09
and it explains a lot:
35
129029
2248
Se selittää paljon:
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
36
131301
5958
koska terveydenhuolto on suunniteltu sairauksia, ei ihmisiä, silmälläpitäen.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
37
138419
2906
Toisin sanoen se on huonosti suunniteltu.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
38
142158
6052
Eivätkä huonon suunnittelun vaikutukset ole missään niin lohdutomia
02:28
or the opportunity for good design more compelling
39
148234
3335
tai mahdollisuudet hyvään suunnitteluun niin vastustamattomia
02:31
than at the end of life,
40
151593
2141
kuin elämän lopussa,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
41
153758
3356
missä asiat ovat niin kiteytyneet ja keskittyneet.
02:38
There are no do-overs.
42
158234
1786
Siellä ei tapahdu ylilyöntejä.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
43
162073
4491
Tarkoitukseni on tänään kutsua eri alojen ihmisiä
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
44
166588
4367
tähän suureen keskusteluun mukaan suunnittelemaan.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
171495
5357
Se tuo tarkoitusta ja luovuutta
02:56
to the experience of dying.
46
176876
2769
kuolemisen kokemukseen.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
47
181235
4033
Meillä on edessämme valtavat mahdollisuudet,
03:05
before one of the few universal issues
48
185292
4341
yksi harvoista universaaleista kysymyksistä
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
189657
3310
yksilöinä ja yhteiskuntana:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
192991
3916
arvioimme ja suunnittelemmme uudelleen millaista on kuolla.
03:19
So let's begin at the end.
51
199489
2590
Joten aloittakaamme lopusta.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
52
203611
3935
Useimmille ihmisille pelottavinta kuolemassa ei ole olla kuollut,
03:27
it's dying, suffering.
53
207570
1819
vaan kuoleminen, kärsiminen.
03:29
It's a key distinction.
54
209809
1375
Siinä on keskeinen ero.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
55
212461
2168
Sen oivaltamiseksi voi auttaa
03:34
to tease out suffering which is necessary as it is,
56
214653
4354
erottaa kärsimys, joka on tarpeen,
03:39
from suffering we can change.
57
219031
2665
kärsimyksestä, jota voimme muuttaa.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
58
222317
5236
Kärsimys on luonnollinen, olennainen osa elämää, se kuuluu diiliin,
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
59
227577
5114
meidän tulisi tottua siihen, antaa sille tilaa.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
60
235013
5346
Voi olla hyvä huomata meitä suurempia voimia.
04:01
They bring proportionality,
61
241098
3124
Ne luovat suhtellisuudentajua,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
244246
2319
kuten kosmisia mittasuhteita.
04:08
After my limbs were gone,
63
248779
2434
Kun menetin raajani,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
64
251237
4586
siitä menetyksestä tuli fakta, pysyvä --
04:15
necessarily part of my life,
65
255847
3313
tarpeellinen osa elämääni,
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
66
259184
6116
ja opin etten voisi enää kieltää tätä tosiasiaa kieltämättä itseäni.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
67
267173
2621
Siihen meni aikaa, mutta opin sen lopulta.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
68
270572
2444
Toinen hieno asia
tarpeellisessa kärsimyksessä on se,
04:33
is that it is the very thing
69
273040
3508
että se yhdistää hoitajaa ja hoidettavaa --
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
04:41
human beings.
71
281999
1253
yhdistää ihmisiä.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
72
285089
3814
Olemme viimeinkin tajunneet, että silloin parantumista tapahtuu.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Kyllä, myötätunto -- kirjaimellisesti, kuten opimme eilen --
04:53
suffering together.
74
293217
1428
on yhdessä kärsimistä.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
75
296672
3338
Toisaalta järjestelmässä
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
76
300034
3858
on paljon turhaa kärsimystä, keksittyä.
05:04
It serves no good purpose.
77
304376
2274
Se ei palvele hyvää tarkoitusta.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
78
306674
4301
Hyvä uutinen on, että tällainen kärsimys on keksittyä,
05:10
well, we can change it.
79
310999
1484
joten voimme muuttaa sen.
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
Kuinka kuolemme, on todellakin jotain sellaista, mihin voimme vaikuttaa.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
81
318446
4053
Systeemin tekeminen herkkätuntoiseksi
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
tälle tarpeellisen ja tarpeettoman kärsimyksen peruserolle
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
83
325999
3690
onkin ensimmäinen kolmesta päivän suunnitteluvihjeestä.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
84
330299
4529
Loppujen lopuksi, roolimme hoitajina, ihmisinä, jotka hoitavat,
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
85
334852
4662
on lievittää kärsimystä -- ei lisätä sitä.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
342292
1871
Palliatiivisessa hoidossa
05:44
I function as something of a reflective advocate,
87
344187
3673
toimin sekä puolestapuhujana
05:47
as much as prescribing physician.
88
347884
2119
että hoitavana lääkärinä.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Palliatiivinen hoito on tärkeä, mutta huonosti ymmärretty osa-alue --
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
se ei rajoitu vain elämän lopun hoidoksi.
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Se ei rajoitu saattohoitoon.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Se merkitsee hyvinvointia ja hyvää elämää.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Sinun ei tarvitse olla kuolemaisillasi
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
voidaksesi hyötyä palliatiivisesta hoidosta.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
Nyt haluan esitellä teille Frankin.
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
Esimerkinomaisesti.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
Olen tuntenut Frankin vuosia.
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
Hänellä on etenevä eturauhassyöpä ja lisäksi hänellä on ollut pitkään HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Hoidamme hänen luukipuaan ja väsymystään,
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
Mutta suurimman osan ajasta, me mietimme ääneen hänen elämäänsä --
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
todellakin, elämää.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
Näin Frank suree.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
Näin hän jatkaa menetystensä käsittelyä sitä mukaa, kun niitä tulee,
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
jotta hän on valmis ottamaan vastaan seuraavan hetken.
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
Menettäminen on eri juttu kuin katuminen.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Frank on aina ollut seikailija --
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
hän näyttää kuin Norman Rockwelin taulusta hypänneeltä --
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
eikä kadu mitään.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Joten ei ollut yllättävää, kun hän eräänä päivänä
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
sanoi haluavansa laskea lautalla alas Colorado-jokea pitkin.
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
Olikohan tämä hyvä idea?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Koska se oli riskialtista, joku voisi sanoa ei.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Moni sanoi ei, mutta hän meni silti, kun se vielä oli mahdollista.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Se oli mahtava, ihmeellinen matka:
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
jääkylmää vettä, paahtavaa kuumuutta, skorpioneja, käärmeitä,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
vilieläinten ulvontaa Grand Canyonin liekehtivillä seinämillä --
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
kaikki se maailman upeus, mikä ei ole hallinnassamme.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
Frankin päätös, ehkä vähän dramaattinen,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
on se, jollaisen moni meistä haluaisi tehdä,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
jos saisimme tukea sen selvittämiseen, mikä on meille parhaaksi ajan myötä.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Olemme tänään puhuneet paljon näkökulman muuttamisesta.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Onnettomuuden jälkeen, kun menin takaisin yliopistoon,
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
vaihdoin pääaineeni taidehistoriaan.
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Arvelin, että opiskelemalla kuvataidetta, oppisin jotain siitä, miten nähdä --
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
todella tehokas oppitunti penskalle, joka ei pystynyt muuttamaan
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
paljoakaan siitä, mitä näki.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
Tämän kaltaisen alkemian kanssa me ihmiset pääsemme työskentelemään,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
muuttamaan ahdistuksen kukkasiksi.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Nykyisin työskentelen ihanassa paikassa San Franciscossa.
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
Se on nimeltään Zen Hospice Project.
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
Siellä meillä on pikku rituaali, mikä auttaa näkökulman muuttamisessa.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Kun joku asukkaistamme kuolee,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
hautaustoimiston väki tulee ja kuljetamme ruumiin ulos puutarhan halki,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
suuntaamme portille ja pysähdymme.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Jokainen voi halutessaan --
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
muut asukkaat, perhe, hoitajat, vapaaehtoiset,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
ruumisauton kuljettajat --
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
jakaa kertomuksen tai laulun tai hiljaisuuden,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
samalla kun ripottelemme ruumiin päälle kukkien terälehtiä.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Se kestää muutamia minuutteja;
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
se on lempeä, yksinkertainen osanotto, joka johdattaa suruun lämmöllä,
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
ei haluttomasti.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Vastakohta tyypilliselle tilanteelle sairaalassa,
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
kuten tällaiselle -- kirkkaasti valaistu, putkistoilla ja koneilla vuorattu huone,
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
vilkkuvat valot, jotka eivät sammu, vaikka potilaan elämä lakkaa.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
Siivousporukka syöksyy huoneeseen, ruumis kiidätetään pois,
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
tuntuu kuin sitä ihmistä ei olisi todella ollutkaan olemassa.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
He tarkoittavat hyvää, steriiliyden nimessä,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
mutta sairaalat tekevät väkivaltaa aisteillemme,
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
noiden seinien sisällä voimme toivoa korkeintaan tunnottomuutta --
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
anestesia on kirjaimellisesti esteettisyyden vastakohta.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Arvostan sairaaloita niiden osaamisesta -- olen elossa heidän ansiostaan.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Mutta vaadimme sairaaloiltamme liikaa.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
Ne ovat akuutteja traumoja ja hoidettavia sairauksia varten.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Ne eivät ole elämän ja kuoleman paikkoja; näitä varten niitä ei ole suunniteltu.
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
Huomatkaa -- en ole luopumassa ajatuksesta,
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
että laitoksista voitaisiin tehdä inhimillisempiä.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
Kauneutta voidaan tehdä mihin tahansa.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Vietin muutaman kuukauden palovammaosastolla
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
St. Barnabasin sairaalassa Livingstonessa, New Jerseyssä,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
siellä sain todella suurenmoista hoitoa joka käänteessä,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
sain myös hyvää palliatiivista hoitoa kipuihini.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
Yhtenä yönä ulkona alkoi sataa lunta.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Muistan kun hoitajani valittivat, kun joutuivat ajamaan siinä lumisateessa.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
Minun huoneessani ei ollut ikkunaa,
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
muta oli mahtavaa kuvitella lumihiutaleiden putoilevan alas.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
Seuraavana päivänä yksi hoitajistani teki minulle lumipallon.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
Hän toi sen osastolleni.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
En pysty kuvailemaan teille sitä hurmiota, mitä tunsin kun pitelin sitä kädessäni,
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
ja se kylmyys polttavalla ihollani;
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
sen kaiken ihmeellisyys,
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
lumo, kun katsoin sen sulavan ja muutuvan vedeksi.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
Sinä hetkenä,
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
olla osa tätä planeettaa tässä maailmankaikkeudessa merkitsi minulle
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
enemmän kuin se olinko elossa vai kuollut.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
Tuohon pieneen lumipalloon oli pakattu kaikki se innoitus, minkä tarvitsin
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
joko yrittääkseni elää tai hyväksyäkseni sen etten eläisi.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
Sairaalassa tuollainen on varastettu hetki.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
Työssäni olen vuosien varrella tuntenut monia ihmisiä,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
jotka olivat valmiita lähtemään, valmiita kuolemaan.
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
Ei siksi, että he olisivat löytäneet jonkin lopullisen rauhan,
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
vaan siksi, että heitä inhotti se, mitä heidän elämästään oli tullut --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
sanalla sanoen, eristettyä tai rumaa.
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Ennätyksellinen määrä meistä elää kroonisesti tai parantumattomasti sairaina,
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
ja entistä vanhemmiksi.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
Emme ole läheskään valmistautuneita kohtaamaan tätä hopeahapsi-tsunamia.
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
Tarvitsemme dynaamisen infrastruktuurin, jotta voimme selviytyä
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
näistä valtavista väestörakenteen muutoksista.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Nyt on aika luoda jotain uutta, jotain elinvoimaista.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
Tiedän, että pystymme, koska meidän on pakko.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
Ei ole muita vaihtoehtoja.
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
Tärkeimmät ainesosat tiedetään:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
politiikka, koulutus ja valmennus,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
järjestelmät ja rakennukset.
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
Meillä on suunnittelijoille tonneittain tietoa työskentelyn tueksi.
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
Tutkimusten valossa tiedämme,,
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
mikä on tärkeintä lähellä kuolemaa olevalle ihmiselle:
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
viihtyisyys, taakattomuus, ei tarvitse olla huolissaan rakkaimmistaan,
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
eksistentiaalinen rauha; ihmeen ja henkisyyden läsnäolo.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
Zen hoivakodissa yli 30 vuoden kokemuksesta,
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
olemme oppineet paljon hienovaraisia yksityiskohtia asukkailtamme.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Pikkuasiat eivät ole vähäpätöisiä.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Janette.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Hänellä alkoi olla hengitysvaikeuksia ALS:n takia.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
Arvatkaapa mitä?
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
Hän halusi aloittaa uudestaan tupakoimaan --
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
ja ranskalaisia savukkeita, kiitos.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
Ei minkään itsetuhovietin takia,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
hän vain halusi tuntea keuhkojensa täyttyvän niin kauan kuin hänellä ne oli.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
Prioriteetit muuttuvat.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
Tai Kate -- hän vain halusi
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
koiransa Austinin makaamaan sängyssä hänen jalkojensa vieressä,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
sen viileä kuono vasten hänen kuivaa ihoaan,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
sen sijaan, että hänelle annettaisiin lisää kemoterapiaa.
14:00
she's done that.
215
840598
1181
Hän teki sen.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Aistillisuus, esteettisyys, mielihyvä, läsnäolo,
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
on palkitsevaa, että saa vain olla.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Juuri aistein voimme rakastaa aikaamme täällä,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
kehon tavalla -- se tekee elämän ja kuoleman.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
Kaikkein sydäntäsärkevin huone
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
Zen hoitokodissa on keittiömme,
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
mikä on hieman outoa, kunnes ymmärtää,
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
että monet asukkaistamme pystyvät syömään vain vähän, jos ollenkaan.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Mutta me tajuamme antavamme ravintoa monella eri tasolla:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
tuoksut, myös symbolisella tasolla.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
Vakavasti ottaen, kaikkien niiden raskaiden asioiden keskellä,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
yksi suosituin ja käytetyin tunnelman muuttamiskeino
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
on leipoa pikkuleipiä.
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
Niin kauan kuin aistimme toimivat --
15:11
even just one --
230
911772
2012
vaikkapa vain yksi --
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
meillä on ainakin mahdollisuus
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
tuntea itsemme ihmiseksi, tuntea yhteenkuuluvuutta.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
Kuvittelepa tätä siltä kannalta,
15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
että miljoonia ihmisiä elää ja kuolee dementoituneina.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Perusaistinautintoja, niitä, joita ei voi sanoin kuvata,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
impulsseja, jotka pitävät meitä tässä hetkessä --
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
jossa ei ole tarvetta miettiä mennyttä tai tulevaa.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Jos tarpeettoman kärsimyksen poisto oli ensimmäinen suunnitteluvihjeemme,
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
niin pyritään arvokkuuteen aistien avulla,
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
kehon keinoin -- esteettisyyden maailma --
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
tämä on vihje numero kaksi.
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
Tästä pääsemmekin nopeasti kolmanteen, tämän päivän viimeiseen osaan;
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
nimittäin, meidän täytyy kohdistaa katseemme hyvinvointiin niin,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
että elämä, terveys ja terveydenhuolto
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
voi olla ihanamman elämän rakentamista,
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
eikä vain vähemmän kamalan.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Hyvän tekemistä.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Tässä juuri on se ero,
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
ero tautikeskeisen ja potilas- tai ihmiskeskeisen hoitomallin välillä,
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
näin hoitamisesta tulee luovaa, generatiivistä,
16:33
even playful act.
251
993801
1842
jopa leikkisää toimintaa.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
Leikki voi kuulostaa hassulta tässä yhteydessä.
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
Mutta se on myös yksi parhaista sopeutumiskeinoista.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Mietipä tärkeimmät asiat, mitä ihmisenä oleminen vaatii.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
Ravinon tarpeesta syntyi ruuanlaittotaito.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
Suojan tarpeesta kehittyi arkkitehtuuri.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
Peittämisen tarpeesta muoti.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
Kun tulimme riippuvaiseksi kellosta,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
noh, keksimme musiikin.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Niinpä, koska kuolema on tärkeä osa elämää,
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
mitä tästä tosiasiasta voisikaan syntyä?
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
En tarkoita, että ottaisimme kuoleman kevyesti
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
tai että meillä olisi valtuudet määrätä kuolintapa.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
On surun vuoria joita emme voi siirtää,
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
joiden edessä joudumme tavalla tai toisella polvistumaan.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Pikemminkin pyydän tekemään tilaa --
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
fyysistä ja henkistä avaruutta, käydä elämä läpi loppuun saakka --
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
eikä vain saada pois tieltä,
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
ikääntymisestä ja kuolemasta voi tulla elämän huippukohta ennen loppua.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Kuolemaa ei voi ratkaista.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
Tiedän, jotkut teistä työskentelevät tämän asian parissa.
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Naurua)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
Sillä aikaa, voimme --
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Naurua)
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
Voimme suunnitella sitä varten.
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
Osa minusta kuoli jo,
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
voimme jokainen sanoa noin, tavalla tai toisella.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Minun oli suunniteltava elämäni uudelleen tämän faktan ympärille,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
ja kerron teille, että se vapauttaa
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
ymmärtämään, että voit aina löytää kauneutta tai tarkoitusta
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
siitä, mitä jäi jäljelle,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
kuten se lumipallo, joka kesti sen täydellisen hetken
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
sulaakseen pois.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Jos rakastamme tällaisia hetkiä raivokkaasti,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
niin ehkä voimme oppia elämään hyvin --
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
ei kuolemasta huolimatta,
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
vaan sen vuoksi.
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Annetaan kuoleman kantaa meitä,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
mielikuvituksella ei ole rajoja.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Kiitos.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Aplodeja)
Tietoja tästä verkkosivustosta

Tällä sivustolla esitellään YouTube-videoita, jotka ovat hyödyllisiä englannin oppimisessa. Näet englannin oppitunteja, joita opettavat huippuluokan opettajat ympäri maailmaa. Kaksoisnapsauta kullakin videosivulla näkyvää englanninkielistä tekstitystä, niin voit toistaa videon sieltä. Tekstitykset vierivät synkronoidusti videon toiston kanssa. Jos sinulla on kommentteja tai toiveita, ota meihin yhteyttä käyttämällä tätä yhteydenottolomaketta.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7