What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Traducteur: Nadia Gabriel Relecteur: Elliot O'Sullivan

Well, we all need a reason to wake up.

Nous avons tous besoin d'une raison de nous réveiller.

For me, it just took 11,000 volts.

Pour moi, il a juste fallu 11 000 volts.

I know you're too polite to ask,

Vous êtes trop polis pour demander,

so I will tell you.

alors je vais vous raconter :

One night, sophomore year of college,

une nuit, pendant ma 2e année de fac,

just back from Thanksgiving holiday,

après les vacances de Thanksgiving,

a few of my friends and I were horsing around,

on faisait les fous avec quelques amis,

and we decided to climb atop a parked commuter train.

on a décidé de monter sur un train.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Il était là, à l'arrêt, avec les câbles électriques au-dessus.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

A l'époque, on pensait que c'était une super idée.

We'd certainly done stupider things.

On avait fait plus stupide en tout cas.

I scurried up the ladder on the back,

J'ai grimpé sur une échelle à l'arrière,

and when I stood up,

et quand je me suis mis debout,

the electrical current entered my arm,

le courant électrique est passé dans mon bras,

blew down and out my feet, and that was that.

et ressorti par mon pied, et voilà.

Would you believe that watch still works?

Vous vous rendez compte, ma montre marche encore !

Takes a licking!

C'est ça, la qualité suisse !

(Laughter)

(Rires)

My father wears it now in solidarity.

Aujourd'hui, mon père la porte par solidarité.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Cette nuit a été le début officiel de ma relation avec la mort — ma mort.

and it also began my long run as a patient.

Ça a aussi été le début de mon long parcours de patient.

It's a good word.

C'est un bon mot.

It means one who suffers.

Il signifie celui qui souffre.

So I guess we're all patients.

En quelque sorte, nous sommes tous des patients.

Now, the American health care system

Le système de santé américain

has more than its fair share of dysfunction --

est loin d'être parfait

to match its brilliance, to be sure.

même si par d'autres côtés, il est formidable.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Aujourd'hui je suis médecin en soins palliatifs.

so I've seen care from both sides.

J'ai donc été des deux côtés des soins.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

Et croyez-moi, presque tous ceux qui choisissent le secteur médical

really means well -- I mean, truly.

ont de bonnes intentions, vraiment.

But we who work in it are also unwitting agents

Mais on est aussi les agents involontaires

for a system that too often does not serve.

d'un système qui, trop souvent, ne fait pas l'affaire.

Why?

Pourquoi ?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

La réponse est en fait assez simple,

and it explains a lot:

et explique beaucoup :

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

parce que le système de santé est conçu par rapport à la maladie, pas aux gens.

Which is to say, of course, it was badly designed.

En somme, il est donc mal conçu.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

Et jamais les effets d'une mauvaise conception ne sont plus tristes,

or the opportunity for good design more compelling

jamais le besoin de faire mieux ne se fait plus pressant

than at the end of life,

qu'en fin de vie,

where things are so distilled and concentrated.

où tout est si condensé, concentré.

There are no do-overs.

Il n'y a pas de deuxième chance.

My purpose today is to reach out across disciplines

Mon but aujourd'hui est d'aller voir au-delà des disciplines

and invite design thinking into this big conversation.

et d'inviter le Design Thinking à apporter sa contribution.

That is, to bring intention and creativity

C'est-à-dire incorporer l'intention et la créativité

to the experience of dying.

à l'expérience de la mort.

We have a monumental opportunity in front of us,

Nous avons là une occasion immense,

before one of the few universal issues

face à l'une des questions universelles,

as individuals as well as a civil society:

en tant qu'individus et en tant que société civile :

to rethink and redesign how it is we die.

celle de repenser et reconcevoir la manière dont nous mourons.

So let's begin at the end.

Alors commençons par la fin.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Pour beaucoup, ce qui fait le plus peur dans la mort, ce n'est pas d'être mort,

it's dying, suffering.

c'est de mourir, de souffrir.

It's a key distinction.

La différence est capitale.

To get underneath this, it can be very helpful

Pour comprendre ça, il peut être utile

to tease out suffering which is necessary as it is,

de démêler la souffrance qui en tant que telle est nécessaire,

from suffering we can change.

de la souffrance que nous pouvons changer.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

La première fait naturellement partie de la vie, elle va avec,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

et nous devons lui faire de la place, nous adapter et grandir avec.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Il peut être bénéfique de comprendre les forces plus grandes que nous.

They bring proportionality,

Elles apportent une proportionnalité,

like a cosmic right-sizing.

une sorte de restructuration cosmique.

After my limbs were gone,

Quand j'ai perdu mes membres,

that loss, for example, became fact, fixed --

cette perte, par exemple, est devenue un fait, fixe,

necessarily part of my life,

quelque chose qui faisait forcément partie de ma vie.

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

J'ai appris que je ne pouvais pas plus renier ça que me renier moi-même.

It took me a while, but I learned it eventually.

Ça a pris du temps, mais au bout du compte, j'ai appris.

Now, another great thing about necessary suffering

Autre chose sur la souffrance nécessaire :

is that it is the very thing

la chose même

that unites caregiver and care receiver --

qui unit celui qui donne les soins et celui qui les reçoit —

human beings.

les êtres humains.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

On commence enfin à comprendre que c'est là que se produit la guérison.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Oui, la compassion — littéralement, comme on l'a vu hier —

suffering together.

souffrir ensemble.

Now, on the systems side, on the other hand,

Par contre, du côté du système,

so much of the suffering is unnecessary, invented.

tellement de souffrance est inutile, inventée.

It serves no good purpose.

Elle ne sert à rien.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

La bonne nouvelle est que, puisque cette souffrance est inventée,

well, we can change it.

on peut la changer.

How we die is indeed something we can affect.

Nous pouvons modifier la manière dont nous mourons.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Sensibiliser le système à cette distinction fondamentale

between necessary and unnecessary suffering

entre la souffrance nécessaire et celle qui ne l'est pas

gives us our first of three design cues for the day.

est le premier de nos trois signaux dans cette reconception.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Après tout, notre rôle en tant que personnel de soin,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

est de soulager la souffrance, pas d'en rajouter une couche.

True to the tenets of palliative care,

Fidèle aux principes des soins palliatifs,

I function as something of a reflective advocate,

je suis un peu comme un porte-parole

as much as prescribing physician.

autant qu'un médecin prescripteur.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

En passant : les soins palliatifs, domaine très important mais mal compris,

while it includes, it is not limited to end of life care.

ne se limitent pas aux soins de fin de vie.

It is not limited to hospice.

Ils ne sont pas cantonnés à l'hôpital.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Il s'agit simplement de confort et de bien-être, à toutes les étapes.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Sachez donc qu'il ne faut pas être mourant

to benefit from palliative care.

pour bénéficier de soins palliatifs.

Now, let me introduce you to Frank.

Maintenant, je vais vous présenter Frank.

Sort of makes this point.

Il est un bon exemple.

I've been seeing Frank now for years.

Ça fait des années que je vois Frank.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Il a un cancer de la prostate avancé et vit depuis longtemps avec le VIH.

Nous travaillons sur ses douleurs osseuses et sa fatigue.

We work on his bone pain and his fatigue,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

Mais le plus souvent, nous parlons de sa vie,

really, about our lives.

ou plutôt, de nos vies.

In this way, Frank grieves.

Il gère son chagrin comme ça.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Il gère ces pertes comme ça, au fur et à mesure qu'elles déboulent,

so that he's ready to take in the next moment.

et comme ça, il peut vivre le moment suivant.

Loss is one thing, but regret, quite another.

La perte est une chose, le regret en est une autre.

Frank has always been an adventurer --

Frank a toujours été un aventurier

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

— il ressemble à un personnage de Norman Rockwell —

and no fan of regret.

et le regret, c'est pas son truc.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Alors ce n'était pas une surprise quand un jour il a dit

saying he wanted to raft down the Colorado River.

qu'il voulait faire du rafting sur le Colorado.

Was this a good idea?

Est-ce que c'était une bonne idée ?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Vu les risques pour sa sécurité et sa santé, peut-être que non.

Many did, but he went for it, while he still could.

Mais il l'a fait, tant qu'il pouvait le faire.

It was a glorious, marvelous trip:

Ce fut un voyage formidable :

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

l'eau glacée, la chaleur étouffante, les scorpions, les serpents,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

les parois brûlantes du Grand Canyon renvoyant l'écho des hurlements des loups,

all the glorious side of the world beyond our control.

toute la majesté d'un monde que nous ne maîtrisons pas.

Frank's decision, while maybe dramatic,

La décision de Frank, bien qu'un peu dramatique,

is exactly the kind so many of us would make,

pourrait être celle que nous prendrions,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

si nous avions les moyens de savoir ce qui est mieux pour nous au fil du temps.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Tellement ici relève d'un changement de perspective.

After my accident, when I went back to college,

Après mon accident, à mon retour à la fac,

I changed my major to art history.

j'ai changé mon cursus pour étudier l'histoire de l'art.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Je pensais qu'apprendre l'art visuel m'apprendrait à voir —

a really potent lesson for a kid who couldn't change

une leçon importante pour un garçon qui ne pouvait apporter de changement

so much of what he was seeing.

à tellement de choses qu'il voyait.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

La perspective, cette alchimie avec laquelle nous, humains, jouons.

turning anguish into a flower.

Transformer l'angoisse en fleur.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Retour au présent : je travaille maintenant à San Francisco,

called the Zen Hospice Project,

un endroit formidable appelé le Zen Hospice Project,

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

où nous avons un petit rituel qui aide à changer de perspective.

When one of our residents dies,

Quand un résident meurt,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

la morgue vient et, quand nous sortons le corps par le jardin,

heading for the gate, we pause.

nous faisons une pause avant d'arriver à la grille.

Anyone who wants --

Tous ceux qui le désirent

fellow residents, family, nurses, volunteers,

— résidents, famille, infirmières, bénévoles,

the hearse drivers too, now --

les chauffeurs du corbillard aussi —

shares a story or a song or silence,

partagent une histoire, ou une chanson, ou un moment de silence,

as we sprinkle the body with flower petals.

alors que nous déposons des pétales de fleurs sur le corps.

It takes a few minutes;

Ça prend quelques minutes.

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

C'est une image simple et délicate pour accueillir le deuil,

rather than repugnance.

plutôt que le dégoût.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Comparez ça à ce qui se passe traditionnellement dans un hôpital,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

une pièce tout illuminée avec des tubes et des machines qui bipent,

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

des lumières qui clignotent encore même quand le patient s'est éteint.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

L'équipe de ménage apparaît, le corps disparaît,

and it all feels as though that person had never really existed.

et c'est comme si cette personne n'avait jamais existé.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

Ça part d'une bonne intention, que tout soit stérile,

but hospitals tend to assault our senses,

mais les hôpitaux ont tendance à agresser nos sens,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

le plus que l'on puisse y espérer, est d'y perdre toute sensibilité -

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

l'anesthésie, littéralement, le contraire de l'esthétique.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

J'admire les hôpitaux pour ce qu'ils font, c'est grâce à eux que je vis.

But we ask too much of our hospitals.

Mais on leur en demande trop.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Ils sont bien pour les traumatismes et les maladies curables.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Pas pour y vivre et mourir, ils ne sont pas faits pour ça.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Attention : je ne renonce pas à l'idée

that our institutions can become more humane.

que nos institutions pourraient être plus humaines.

Beauty can be found anywhere.

On peut trouver de la beauté partout.

J'ai passé quelques mois dans un centre de traitement des brûlés

I spent a few months in a burn unit

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

au St. Barnabas Hospital, à Livingston dans le New Jersey,

where I got really great care at every turn,

où j'ai reçu des soins extraordinaires,

including good palliative care for my pain.

dont des soins palliatifs pour ma douleur.

And one night, it began to snow outside.

Une nuit, il s'est mis à neiger dehors.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Les infirmières se plaignaient qu'elles devraient prendre la route.

And there was no window in my room,

Ma chambre n'avait pas de fenêtre,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

mais c'était super d'imaginer la neige tomber, toute collante.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Le lendemain, une de mes infirmières a rapporté une boule de neige en douce.

She brought it in to the unit.

Elle l'a apportée dans le centre.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Je ne vous dis pas le sentiment d'extase de la sentir dans ma main,

and the coldness dripping onto my burning skin;

le froid qui coulait sur mes brûlures,

the miracle of it all,

le miracle que tout ça représentait,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

la fascination de regarder la neige fondre et se liquéfier.

In that moment,

A ce moment,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

faire partie de cette planète, cet univers, était plus important pour moi

than whether I lived or died.

que le fait que je sois mort ou vivant.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Cette boule de neige contenait toute l'inspiration qu'il fallait

to both try to live and be OK if I did not.

pour essayer de vivre, et pour accepter que je pourrais ne pas vivre.

In a hospital, that's a stolen moment.

Dans un hôpital, c'est un moment précieux.

In my work over the years, I've known many people

Au fil des années, j'ai rencontré beaucoup de gens dans mon travail

who were ready to go, ready to die.

qui étaient prêts à partir, à mourir.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Pas parce qu'ils avaient trouvé une paix finale, une transcendance,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

mais parce qu'ils étaient tellement dégoûtés de leur vie,

in a word, cut off, or ugly.

en un mot, une vie isolée, ou moche.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

On bat les records du nombre de gens qui ont des maladies chroniques ou terminales,

and into ever older age.

et de plus en plus vieux.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Et on est loin d'être prêts à faire face à ce tsunami gris.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Il nous faut une infrastructure suffisamment dynamique

these seismic shifts in our population.

pour ces glissements sismiques dans la population.

Now is the time to create something new, something vital.

Il faut créer quelque chose de nouveau, quelque chose de vital.

I know we can because we have to.

Nous le pouvons parce que nous le devons.

The alternative is just unacceptable.

Les autres voies sont inacceptables.

And the key ingredients are known:

On connaît les ingrédients clés :

policy, education and training,

la politique, l'éducation, la formation,

systems, bricks and mortar.

des systèmes, des locaux.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Ce ne sont pas les idées de designers qui manquent.

We know, for example, from research

Par exemple, la recherche a montré

what's most important to people who are closer to death:

que le plus important pour ceux qui côtoient la mort est :

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

le confort ; ne pas être un fardeau pour ceux qu'ils aiment ;

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

la paix existentielle ; un sens de l'émerveillement et de la spiritualité.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

En presque 30 ans au Zen Hospice,

we've learned much more from our residents in subtle detail.

nous avons découvert tellement plus de détails sur nos résidents.

Little things aren't so little.

Les petites choses ne sont pas si petites.

Take Janette.

Prenez Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Avec sa maladie de Charcot, elle a de plus en plus de mal à respirer.

Well, guess what?

Vous savez quoi ?

She wants to start smoking again --

Elle veut se remettre à fumer.

and French cigarettes, if you please.

Des cigarettes françaises, s'il vous plaît.

Not out of some self-destructive bent,

Ce n'est pas de l'auto-destruction,

but to feel her lungs filled while she has them.

c'est pour sentir ses poumons se remplir tant qu'elle les a encore.

Priorities change.

Les priorités changent.

Or Kate -- she just wants to know

Ou Kate : elle a juste besoin de savoir

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

que son chien Austin est allongé au pied de son lit,

his cold muzzle against her dry skin,

le museau froid sur sa peau sèche,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

plutôt que la chimiothérapie qui court dans ses veines —

she's done that.

elle est passée par là.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Une satisfaction sensuelle, esthétique, où en un moment,

we are rewarded for just being.

on est récompensé simplement d'exister.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Il est surtout question d'utiliser nos sens pour apprécier le temps,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

d'utiliser le corps — ce qui précisément est ce qui vit et ce qui meurt.

Probably the most poignant room

La pièce la plus poignante

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

au Zen Hospice est probablement la cuisine,

which is a little strange when you realize

ce qui est bizarre quand on pense

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

que tellement de résidents ne mangent presque rien.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Mais on offre des moyens de subsistance à plusieurs niveaux :

smell, a symbolic plane.

les odeurs, un niveau symbolique.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Sans blague, avec tout ce qui se passe de difficile sous notre toit,

one of the most tried and true interventions we know of,

l'une des meilleures interventions que l'on connaisse,

is to bake cookies.

c'est de faire des gâteaux.

As long as we have our senses --

Tant que nous avons nos sens,

even just one --

ne serait-ce qu'un seul,

we have at least the possibility of accessing

nous avons au moins la possibilité d'accéder

what makes us feel human, connected.

à ce qui nous fait sentir humain, connecté.

Imagine the ripples of this notion

Imaginez les conséquences de cette idée

for the millions of people living and dying with dementia.

pour les millions de gens qui vivent et meurent de démence.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Des plaisirs sensoriels primitifs qui parlent à notre place,

impulses that make us stay present --

des impulsions qui nous font rester présents.

no need for a past or a future.

Pas besoin de passé ni de futur.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Notre premier signal était de dégager la souffrance inutile du système.

then tending to dignity by way of the senses,

S'occuper de notre dignité en passant par les sens,

by way of the body -- the aesthetic realm --

par le corps, le domaine de l'esthétique,

is design cue number two.

c'est notre deuxième signal.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Ce qui nous amène au troisième et dernier point aujourd'hui :

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

il nous faut élever notre ligne de mire, la caler sur notre bien-être,

so that life and health and healthcare

afin que la vie, la santé, les soins

can become about making life more wonderful,

puissent consister à rendre la vie plus merveilleuse,

rather than just less horrible.

plutôt que moins horrible.

Beneficence.

La bienfaisance.

Here, this gets right at the distinction

Ici, on arrive pile à la distinction

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

entre un modèle de soin centré sur la maladie ou sur l'humain,

and here is where caring becomes a creative, generative,

et c'est ici que le soin devient créateur, générateur,

even playful act.

voire amusant.

"Play" may sound like a funny word here.

« S'amuser » peut être un mot bizarre ici.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

C'est aussi l'un de nos moyens d'adaptation les plus importants.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Imaginez tous les efforts obligatoires à faire pour être humain.

The need for food has birthed cuisine.

Le besoin de nourriture a engendré la cuisine.

The need for shelter has given rise to architecture.

Le besoin d'un toit a engendré l'architecture.

The need for cover, fashion.

Le besoin de se couvrir, la mode.

And for being subjected to the clock,

Et le besoin de s'assujettir à la montre

well, we invented music.

nous a fait inventer la musique.

So, since dying is a necessary part of life,

Alors puisque mourir fait nécessairement partie de la vie,

what might we create with this fact?

que pouvons-nous créer à partir de ce fait ?

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Avec « s'amuser », je ne dis pas qu'il faut prendre la mort à la légère

or that we mandate any particular way of dying.

ou qu'il faille mourir d'une certaine façon.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Il existe des montagnes de chagrin qui ne bougeront pas,

and one way or another, we will all kneel there.

d'une façon ou d'une autre, nous nous y agenouillerons.

Rather, I am asking that we make space --

Je demande plutôt que l'on fasse de la place

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

physique, psychique, pour permettre à la vie de partir en s'amusant,

so that rather than just getting out of the way,

de sorte que, plutôt que de se cacher,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

la vieillesse et la mort peuvent aller en crescendo jusqu'à la fin.

We can't solve for death.

La mort n'est pas une équation à résoudre,

I know some of you are working on this.

je sais que certains d'entre vous s'y essaient.

(Laughter)

(Rires)

Meanwhile, we can --

En attendant,

(Laughter)

(Rires)

We can design towards it.

on peut la reconcevoir.

Des parties de moi sont mortes,

Parts of me died early on,

and that's something we can all say one way or another.

en quelque sorte, on peut tous dire ça.

I got to redesign my life around this fact,

J'ai dû reconcevoir ma vie à partir de là,

and I tell you it has been a liberation

et je peux vous dire que c'est une libération

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

quand on se rend compte que l'on peut trouver de la beauté et du sens

in what life you have left,

dans la vie qui vous reste,

like that snowball lasting for a perfect moment,

comme la boule de neige qui dure le temps d'un moment parfait,

all the while melting away.

tout en fondant.

If we love such moments ferociously,

En aimant ces moments passionnément,

then maybe we can learn to live well --

peut-être que nous pourrons vivre bien,

not in spite of death,

pas malgré la mort,

but because of it.

mais à cause d'elle.

Let death be what takes us,

Que la mort soit ce qui nous emporte,

not lack of imagination.

pas le manque d'imagination.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)