What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Переводчик: Yuliya Yurtayeva Редактор: Alina Siluyanova

Well, we all need a reason to wake up.

Всем нам нужна причина, чтобы просыпаться.

For me, it just took 11,000 volts.

Мне для этого понадобилось 11 000 вольт.

Знаю, вы слишком хорошо воспитаны, чтобы спросить,

I know you're too polite to ask,

so I will tell you.

поэтому я сам вам расскажу.

One night, sophomore year of college,

Однажды ночью много лет назад, на втором курсе,

just back from Thanksgiving holiday,

сразу после того, как я вернулся со Дня благодарения,

a few of my friends and I were horsing around,

мы с моими друзьями валяли дурака

and we decided to climb atop a parked commuter train.

и решили взобраться на крышу припаркованного пригородного поезда.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Он стоял там, а над ним висели провода.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Почему-то на тот момент это казалось хорошей идей.

We'd certainly done stupider things.

Мы, конечно, делали вещи и поглупее.

I scurried up the ladder on the back,

Я вскарабкался по лестнице на задней части вагона,

and when I stood up,

а когда выпрямился,

the electrical current entered my arm,

электрический ток ударил меня в руку

blew down and out my feet, and that was that.

и пронёсся вниз по телу, выйдя через ноги, — и всё.

Would you believe that watch still works?

Не поверите, но часы всё ещё идут.

Takes a licking!

Крепкий орешек эти часы!

(Laughter)

(Смех)

My father wears it now in solidarity.

Мой отец носит их сейчас в знак солидарности.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Той ночью начались мои официальные отношения со смертью, моей смертью,

and it also began my long run as a patient.

началась также и моя длинная история в качестве пациента.

It's a good word.

Хорошее слово — «пациент».

It means one who suffers.

Оно значит «страдающий».

So I guess we're all patients.

Так что, пожалуй, все мы пациенты.

Now, the American health care system

Американская система здравоохранения

has more than its fair share of dysfunction --

во многом несовершенна,

to match its brilliance, to be sure.

разумеется, это уравновешивает её великолепие.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Я работаю врачом в хосписе, занимаюсь паллиативной терапией,

so I've seen care from both sides.

так что мне медицина известна с обеих сторон.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

И поверьте мне, почти все, кто идёт работать в здравоохранение,

really means well -- I mean, truly.

имеют добрые намерения — на самом деле.

But we who work in it are also unwitting agents

Но мы, медицинские работники, — также и невольные агенты системы,

for a system that too often does not serve.

которая очень часто не работает.

Why?

Почему?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

На этот вопрос есть простой ответ,

который многое объясняет:

and it explains a lot:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

потому что модель здравоохранения ориентирована на заболевания, а не людей.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Да к тому же и сама модель никудышная.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

И никогда никудышная задумка так не сокрушает,

or the opportunity for good design more compelling

а потребность в лучшей идее не бывает так необходима,

than at the end of life,

как в конце жизни,

where things are so distilled and concentrated.

когда всё ощущается так остро и концентрированно.

There are no do-overs.

Нет возможности ничего переделать.

My purpose today is to reach out across disciplines

Моя цель сегодня — обратиться к разным дисциплинам

and invite design thinking into this big conversation.

и привлечь дизайнерское мышление к этому серьёзному разговору.

That is, to bring intention and creativity

То есть внести намерение и творчество

to the experience of dying.

в процесс умирания.

We have a monumental opportunity in front of us,

Перед нами грандиозная возможность,

before one of the few universal issues

мы стоим перед одной из глобальных задач,

as individuals as well as a civil society:

как индивидуумы и как гражданское общество:

to rethink and redesign how it is we die.

переосмыслить и изменить то, как мы умираем.

So let's begin at the end.

Давайте начнём с конца.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Для многих людей самое пугающее в смерти — не быть мёртвым,

it's dying, suffering.

а сам процесс умирания, мучения.

It's a key distinction.

Это ключевое различие.

To get underneath this, it can be very helpful

Если рассмотреть подробнее, может оказаться полезным

to tease out suffering which is necessary as it is,

отделить страдания, которые неизбежны,

from suffering we can change.

от тех, которые можно исключить.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

Первые — естественная, неотъемлемая часть жизни.

and to this we are called to make space, adjust, grow.

Под них мы подстраиваемся, создаём место, совершенствуемся.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Осознавать силы могущественнее нас может быть продуктивным.

They bring proportionality,

Это даёт ощущение пропорциональности,

like a cosmic right-sizing.

как размышления о космосе.

After my limbs were gone,

После того как мои ноги ампутировали,

that loss, for example, became fact, fixed --

эта потеря стала фиксированным фактом,

necessarily part of my life,

неизбежной частью моей жизни,

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

и я понял, что не могу больше отрицать этот факт, как не могу отрицать и себя.

It took me a while, but I learned it eventually.

На это ушло какое-то время, но в итоге я к этому пришёл.

Now, another great thing about necessary suffering

Другой факт о неизбежных страданиях:

is that it is the very thing

они и есть причина,

that unites caregiver and care receiver --

объединяющая того, кто заботится, и того, о ком заботятся, —

human beings.

объединяющая людей.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

И тут мы наконец понимаем, с чего начинается исцеление.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Да, с сострадания, что буквально значит, как нам вчера рассказали,

suffering together.

«совместное страдание».

Now, on the systems side, on the other hand,

Со стороны же системы, с другого конца ситуации,

добавляется столько ненужных страданий, придуманных.

so much of the suffering is unnecessary, invented.

It serves no good purpose.

Ничему хорошему они не служат.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Но хорошо хотя бы то, что раз уж этот тип страданий создан искусственно,

well, we can change it.

мы можем на них повлиять.

How we die is indeed something we can affect.

Мы действительно можем повлиять на то, как умираем.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Изменяя систему на более восприимчивую к этому фундаментальному различию

between necessary and unnecessary suffering

между неизбежными и ненужными страданиями,

gives us our first of three design cues for the day.

мы получаем первый из трёх ключей к созданию удачного проекта медицины.

After all, our role as caregivers, as people who care,

В конце концов, наша задача как врачей, как тех, кто оказывает уход, —

is to relieve suffering -- not add to the pile.

облегчить страдания, а не добавить их.

True to the tenets of palliative care,

Верный принципам паллиативной терапии,

I function as something of a reflective advocate,

я работаю как некий «размышляющий заступник»,

as much as prescribing physician.

но также и как лечащий врач.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Небольшая заметка: паллиативная терапия — важная, но понимаемая неверно область —

while it includes, it is not limited to end of life care.

хоть и подразумевает уход до конца жизни, но этим не ограничивается.

It is not limited to hospice.

Это не просто хоспис.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Это обеспечение комфорта и благополучия на любой стадии.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Поэтому, пожалуйста, помните: не обязательно быть на пороге смерти,

to benefit from palliative care.

чтобы воспользоваться паллиативной терапией.

Now, let me introduce you to Frank.

Теперь позвольте представить вам Фрэнка.

Sort of makes this point.

Он поможет нам примером.

Я наблюдаю Фрэнка уже на протяжении многих лет.

I've been seeing Frank now for years.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Он живёт с прогрессирующим раком простаты на фоне продолжительного ВИЧ-заболевания.

We work on his bone pain and his fatigue,

Мы работаем над его болью в костях и усталостью,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

но бóльшую часть времени мы проводим, размышляя вслух о его жизни,

really, about our lives.

да и о жизни в целом.

In this way, Frank grieves.

Так Фрэнк горюет.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Так он мирится со своими потерями по мере их возникновения,

so that he's ready to take in the next moment.

чтобы можно было совладать со следующим моментом.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Потеря — это одно, но вот сожаление — совсем другое.

Frank has always been an adventurer --

Фрэнк всегда был авантюристом —

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

он даже выглядит как персонаж картины Нормана Роквелла —

и он вовсе не сторонник сожалений.

and no fan of regret.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Поэтому не было удивительным, когда однажды он пришёл в клинику

saying he wanted to raft down the Colorado River.

и заявил, что хочет сплавиться по реке Колорадо.

Was this a good idea?

Хорошая ли это была идея?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Со всеми рисками его безопасности и здоровью, некоторые ответили бы нет.

Many did, but he went for it, while he still could.

Многие так и сказали, но он всё равно это сделал, пока мог.

It was a glorious, marvelous trip:

Это было изумительное, чудесное приключение:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

ледяная вода, палящий зной, скорпионы, змеи,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

вой дикой природы с обжигающих стен Гранд-Каньона —

all the glorious side of the world beyond our control.

всё великолепие мира, нам неподвластное.

Frank's decision, while maybe dramatic,

Решение Фрэнка, может, несколько и внезапное,

is exactly the kind so many of us would make,

но именно такое, которое многие из нас сделали бы,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

имей поддержку, чтобы сообразить, что для нас лучше в перспективе.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Многое из того, о чём мы сегодня говорим, связано с изменением перспективы.

After my accident, when I went back to college,

Когда после несчастного случая я вернулся в университет,

I changed my major to art history.

я сменил свою специализацию на историю искусства.

Изучая изобразительное искусство, я надеялся узнать о том, как видеть —

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

a really potent lesson for a kid who couldn't change

поистине полезный урок для ребёнка, который не мог серьёзно повлиять на то,

so much of what he was seeing.

что видел.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Перспектива — некий вид алхимии, с которой мы, люди, привыкли играть,

turning anguish into a flower.

превращает мучения в цветок.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Забегая немного вперёд, сейчас я работаю в одном прекрасном месте в Сан-Франциско,

called the Zen Hospice Project,

которое называется «Дзэн Хоспис Проджект»,

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

где мы придумали небольшой ритуал, помогающий изменить перспективу.

When one of our residents dies,

Когда один из наших пациентов умирает, приходят люди из морга.

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

Мы выносим тело через сад,

heading for the gate, we pause.

направляясь к воротам, и останавливаемся.

Все желающие —

Anyone who wants --

fellow residents, family, nurses, volunteers,

другие пациенты, семья, медсёстры, волонтёры,

the hearse drivers too, now --

даже водители катафалка —

shares a story or a song or silence,

делятся историями или песней или же просто молчат,

as we sprinkle the body with flower petals.

пока мы осыпаем тело лепестками цветов.

It takes a few minutes;

Это занимает буквально несколько минут.

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

Такой милый, простой обряд прощания, чтобы принять горе с теплотой,

rather than repugnance.

нежели с отвращением.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Сравните это с типичной ситуацией в условиях стационара:

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

залитая светом комната с трубками и гудящим оборудованием,

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

мигающими без перерыва лампочками, даже после остановки жизни пациента.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Входит персонал по уборке, тело вывозят —

and it all feels as though that person had never really existed.

и такое чувство, что этот человек никогда и не существовал.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

Конечно, хорошо организовано, с точки зрения стерильности,

but hospitals tend to assault our senses,

но больницы задевают наши чувства,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

и лучшее, на что можно рассчитывать в этих стенах, — оцепенение,

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

анестезия, что диаметрально противоположно чувствительности.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Я чту больницы за то, что они делают; я жив, благодаря им.

But we ask too much of our hospitals.

Но мы слишком многого от них ожидаем.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Это место серьёзных травм и излечимых заболеваний.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Это не место, где можно умереть, — не для этого они задумывались.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Имейте в виду, я не говорю,

that our institutions can become more humane.

что эти институты не могут стать более гуманными.

Beauty can be found anywhere.

Красоту можно найти повсюду.

I spent a few months in a burn unit

Я провёл несколько месяцев в ожоговом отделении

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

в больнице Святого Барнабаса в Ливингстоне, штат Нью-Джерси,

where I got really great care at every turn,

где на каждом этапе мне оказали действительно хороший уход,

including good palliative care for my pain.

включая паллиативную терапию при моей боли.

And one night, it began to snow outside.

Однажды ночью пошёл снег.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Помню, как медсёстры жаловались, что невозможно вести автомобиль.

And there was no window in my room,

В моей палате не было окна,

но было приятно даже просто представлять, как на улице падает липкий снег.

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

На следующий день одна из медсестёр принесла для меня снежный ком.

She brought it in to the unit.

Она принесла его в палату.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Не могу даже описать вам мой восторг, когда я держал его в руке,

and the coldness dripping onto my burning skin;

а холодные капли падали на мою обгоревшую кожу,

the miracle of it all,

каким чудом это было,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

с каким изумлением я наблюдал, как ком таял, превращаясь в воду.

In that moment,

В тот момент

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

просто быть частью этой планеты в этой вселенной значило для меня больше,

than whether I lived or died.

чем то, буду ли я жить или умру.

That little snowball packed all the inspiration I needed

В этом снежке было всё, что мне нужно для вдохновения,

to both try to live and be OK if I did not.

чтобы попытаться выжить или же смириться, если не получится.

In a hospital, that's a stolen moment.

В больнице такое — редкость.

In my work over the years, I've known many people

За долгие годы работы я встречал многих людей,

who were ready to go, ready to die.

готовых уйти, готовых умереть.

Not because they had found some final peace or transcendence,

И не потому, что они обрели некий покой или понимание замысла,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

а потому, что их жизнь, какой она стала, вызывала у них только отвращение,

in a word, cut off, or ugly.

казалась им, одним словом, конченной, уродливой.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Уже сейчас так много людей живёт с хронической или неизлечимой болезнью,

и во всё более зрелом возрасте.

and into ever older age.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

А мы совсем не готовы к этому «серебряному цунами».

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Нам нужна инфраструктура, достаточно динамичная для того,

these seismic shifts in our population.

чтобы выдержать эти «сейсмические сдвиги» населения.

Now is the time to create something new, something vital.

Настало время создать что-то новое, что-то жизненно необходимое.

I know we can because we have to.

Я знаю, что мы можем, ведь выбора нет.

The alternative is just unacceptable.

Альтернатива неприемлема.

And the key ingredients are known:

А ключевые ингредиенты известны:

policy, education and training,

политика, образование и обучение,

systems, bricks and mortar.

системы, здания и оборудование.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

У нас имеются тонны исходных материалов для дизайнеров всех мастей.

We know, for example, from research

Например, из исследований нам известно,

что люди, которые скоро умрут, считают самым важным:

what's most important to people who are closer to death:

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

комфорт, возможность облегчить свою душу и бремя тех, кого они любят,

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

гармония и ощущение чуда и духовности.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

За более чем 30 лет работы «Дзэн Хоспис»

we've learned much more from our residents in subtle detail.

мы узнали множество мелочей от наших пациентов.

Little things aren't so little.

Мелочи не так уж и незначительны.

Take Janette.

Возьмём, к примеру, Джанетт.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

День ото дня ей всё труднее дышать из-за бокового амиотрофического склероза.

Well, guess what?

И что вы думаете?

She wants to start smoking again --

Она хочет снова начать курить,

and French cigarettes, if you please.

причём непременно французские сигареты.

Not out of some self-destructive bent,

Не из-за какой-то наклонности к саморазрушению,

а из-за желания ощутить, как лёгкие, пока они есть, наполняются дымом.

but to feel her lungs filled while she has them.

Priorities change.

Смена приоритетов.

Or Kate -- she just wants to know

Или, например, Кейт.

Она хочет, чтобы её собака Остин лежала у подножия кровати,

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

his cold muzzle against her dry skin,

чувствовать, как его холодная морда касается её сухой кожи,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

а не продолжать гонять по венам химиотерапию.

she's done that.

Так она и сделала.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Чувственное, эмоциональное удовлетворение, в котором мы тут же, в момент,

we are rewarded for just being.

вознаграждены просто за то, что мы есть.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Так многое сводится к тому, чтобы любить чувствами, телом —

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

то, что и лежит в основе жизни и смерти.

Probably the most poignant room

Вероятно, самая трогательная комната

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

в гостевом доме «Дзэн Хоспис» — кухня,

which is a little strange when you realize

наличие которой странно, когда осознаёшь,

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

что многие наши пациенты едят совсем мало, если вообще едят.

Но мы понимаем, что поддерживаем жизнеобеспечение на нескольких уровнях:

But we realize we are providing sustenance on several levels:

smell, a symbolic plane.

запах, символический уровень.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Серьёзно, под нашей крышей происходит множество тяжёлых событий,

one of the most tried and true interventions we know of,

при этом одна из самых практикуемых и действенных из известных нам процедур —

is to bake cookies.

это приготовление печенья.

As long as we have our senses --

Пока чувства живы —

even just one --

пусть даже всего одно —

we have at least the possibility of accessing

по крайней мере, есть возможность приобщиться к тому,

what makes us feel human, connected.

что делает нас людьми, объединяет нас.

Imagine the ripples of this notion

Представьте себе значение этого

for the millions of people living and dying with dementia.

для миллионов людей, живущих и умирающих с деменцией.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Простые радости прикосновения, говорящие о том, что не передать словами;

impulses that make us stay present --

импульсы, заставляющие нас оставаться в настоящем —

no need for a past or a future.

без потребности в прошлом или будущем.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Если выявление в системе ненужных страданий было первым ключиком,

then tending to dignity by way of the senses,

то стремление сохранить достоинство посредством чувств,

by way of the body -- the aesthetic realm --

через ощущения тела — область чувственности —

is design cue number two.

это второй ключ.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Это тут же подводит нас к третьему и финальному ключу —

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

а именно необходимости обратить взор, сконцентрироваться на благополучии так,

so that life and health and healthcare

чтобы здоровье и здравоохранение

can become about making life more wonderful,

имели целью сделать нашу жизнь прекраснее,

rather than just less horrible.

а не просто менее невыносимой.

Beneficence.

Милосердие.

Here, this gets right at the distinction

Именно это отличает

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

модель с ориентацией на заболевание от модели с ориентацией на пациента

and here is where caring becomes a creative, generative,

и превращает заботу в творческий, пробуждающий,

even playful act.

даже похожий на игру акт.

"Play" may sound like a funny word here.

Слово «игра» может показаться странным.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Но ведь это одна из высших форм адаптации.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Учтём все обязательные вещи, необходимые, чтобы быть человеком.

The need for food has birthed cuisine.

Потребность в пище создала кухню.

The need for shelter has given rise to architecture.

Необходимость в убежище создала архитектуру.

The need for cover, fashion.

Нужда чем-то укрыться — моду.

And for being subjected to the clock,

А наблюдая ритм времени,

well, we invented music.

мы открыли музыку.

So, since dying is a necessary part of life,

И поскольку смерть — неотъемлемая часть жизни,

what might we create with this fact?

что можно из этого создать?

Говоря «игра», я вовсе не имею в виду, что к умирающим нужно относиться небрежно

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

or that we mandate any particular way of dying.

или что есть только один верный метод.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Есть такие горы печали, которые не могут быть сдвинуты,

and one way or another, we will all kneel there.

и рано или поздно любой из нас преклонит колени.

Rather, I am asking that we make space --

Напротив, я прошу предоставить пространство —

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

физическое, психологическое, — чтобы жизнь сама довела игру до конца.

so that rather than just getting out of the way,

Я прошу об этом, а не просто уйти с дороги.

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

Старение и смерть могут в конце привести к кульминации.

We can't solve for death.

Мы не можем решать за смерть.

I know some of you are working on this.

Знаю, некоторые из вас работают над этим.

(Laughter)

(Смех)

Meanwhile, we can --

А пока мы можем...

(Laughter)

(Смех)

We can design towards it.

Мы можем создавать под это структуру.

Parts of me died early on,

Части меня умерли раньше,

and that's something we can all say one way or another.

и так или иначе это верно для каждого из нас.

I got to redesign my life around this fact,

Мне пришлось перестроить свою жизнь под этот факт.

and I tell you it has been a liberation

И, признаюсь, было таким облегчением

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

осознать, что всегда можно найти красоту или смысл

in what life you have left,

в той жизни, что тебе уготовлена,

like that snowball lasting for a perfect moment,

как в том снежке, живущим столько, сколько и нужно было,

all the while melting away.

пока совсем не растаял.

If we love such moments ferociously,

Если мы так неистово любим эти моменты,

then maybe we can learn to live well --

то, вероятно, можно научиться жить лучше

not in spite of death,

не вопреки смерти,

but because of it.

а из-за неё.

Let death be what takes us,

Пусть смерть будет тем, что происходит с нами,

not lack of imagination.

а не недостатком воображения.

Thank you.

Спасибо.

(Аплодисменты)

(Applause)