What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

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TED


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Übersetzung: Angelika Lueckert Leon Lektorat: Nadine Hennig
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
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3009
Wir brauchen alle einen Grund aufzuwachen.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
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18898
2373
Ich brauchte dafür nur 11 000 Volt.
00:23
I know you're too polite to ask,
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23068
1674
Ich weiß, Sie sind zu höflich zu fragen, also erzähle ich weiter.
00:24
so I will tell you.
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1635
00:27
One night, sophomore year of college,
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27354
2223
Es war eine Nacht in meinem 2. Studienjahr.
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
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29601
3698
Es war Herbst.
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
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2652
Ein paar Freunde und ich alberten herum
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
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3565
und wir beschlossen, auf einen geparkten Eisenbahnwagen zu klettern.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
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Er stand einfach da, mit seinen Oberleitungen.
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
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3102
Irgendwie erschien uns das damals als gute Idee.
00:46
We'd certainly done stupider things.
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Wir hatten schon Dümmeres gemacht.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
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3021
Ich huschte die hintere Leiter hoch,
00:53
and when I stood up,
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und als ich aufstand,
00:55
the electrical current entered my arm,
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3582
schoss der elektrische Strom in meinen Arm,
00:58
blew down and out my feet, and that was that.
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2540
schoss runter und raus aus meinen Füßen, und das war's.
01:03
Would you believe that watch still works?
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2589
Sie werden's nicht glauben: die Uhr funktioniert noch.
01:08
Takes a licking!
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Hält was aus!
01:09
(Laughter)
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(Gelächter)
01:10
My father wears it now in solidarity.
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Mein Vater trägt sie jetzt, aus Verbundenheit.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
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Ab dieser Nacht begann meine offizielle Beziehung mit dem Tod,
mit meinem Tod,
01:21
and it also began my long run as a patient.
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81342
3808
und meine lange Laufbahn als Patient.
01:25
It's a good word.
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1154
Ein gutes Wort.
01:26
It means one who suffers.
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1727
Es bedeutet "einer, der leidet".
01:28
So I guess we're all patients.
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88825
1441
Ich schätze, wir sind alle Patienten.
01:31
Now, the American health care system
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91607
2366
Das amerikanische Gesundheitssystem
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
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3121
hat eine gewaltige Menge an Problemen --
01:37
to match its brilliance, to be sure.
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und sicher auch seine gute Seiten ...
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
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99750
4452
Ich bin jetzt Arzt, spezialisiert auf Hospiz- und Palliativmedizin.
01:44
so I've seen care from both sides.
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2246
Ich habe Pflege von beiden Seiten erlebt.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
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3899
Und glauben Sie mir: Fast alle, die im Gesundheitswesen tätig werden,
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
110999
3137
haben gute Absichten -- ehrliche Absichten.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
31
114874
3933
Aber wir, die darin arbeiten,
sind ungewollt auch Vertreter eines Systems,
01:58
for a system that too often does not serve.
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4244
dass Patienten zu oft im Stich lässt.
02:03
Why?
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123999
1157
Warum?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
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125624
3381
Es gibt sogar eine recht einfache Antwort auf diese Frage
02:09
and it explains a lot:
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129029
2248
und sie erklärt einiges:
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
36
131301
5958
Das Gesundheitswesen wurde konzipiert
mit Krankheiten, nicht Menschen, im Mittelpunkt.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
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138419
2906
Das heißt, natürlich, dass es schlecht konzipiert wurde.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
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142158
6052
Und nirgendwo sind die Auswirkungen schlechter Konzepte so herzzerreißend
02:28
or the opportunity for good design more compelling
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148234
3335
und die Chance für gute Konzepte ist so überwältigend,
02:31
than at the end of life,
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2141
wie am Ende des Lebens,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
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153758
3356
wo alles so klar und konzentriert ist.
02:38
There are no do-overs.
42
158234
1786
Da gibt es keine zweiten Versuche.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
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162073
4491
Meine Absicht heute ist, mich übergreifend an alle Wissenszweige zu wenden,
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
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166588
4367
und zu einem großen Gespräch über die Gestaltung neuer Konzepte einzuladen,
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
171495
5357
das bedeutet, Gestaltungswillen und Kreativität
02:56
to the experience of dying.
46
176876
2769
in das Erlebnis des Sterbens einzubringen.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
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181235
4033
Vor uns liegt eine riesige Chance.
03:05
before one of the few universal issues
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185292
4341
Wir stehen vor einer der wenigen universellen Herausforderungen,
03:09
as individuals as well as a civil society:
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189657
3310
sowohl als Einzelpersonen als auch als Zivilgesellschaft:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
192991
3916
dass wir umdenken und neu gestalten, wie das mit unserem Sterben ist.
03:19
So let's begin at the end.
51
199489
2590
Also lasst uns am Ende anfangen.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
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203611
3935
Für die meisten ist das Schrecklichste am Tod nicht, tot zu sein --
03:27
it's dying, suffering.
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207570
1819
es ist das Sterben, das Leiden.
03:29
It's a key distinction.
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209809
1375
Ein wichtiger Unterschied.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
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212461
2168
Um das besser zu verstehen, ist es hilfreich zu unterscheiden
03:34
to tease out suffering which is necessary as it is,
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214653
4354
zwischen dem Leiden, das wirklich notwendig ist,
03:39
from suffering we can change.
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219031
2665
und dem Leiden, das wir ändern können.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
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222317
5236
Ersteres ist ein natürlicher, wichtiger Teil des Lebens, der Preis des Lebens.
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
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227577
5114
Für diesen Teil müssen wir Raum lassen, müssen uns anpassen, damit wachsen.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
60
235013
5346
Es kann eine wirklich gute Sache sein,
Kräfte zu erkennen, die größer sind als wir selbst.
04:01
They bring proportionality,
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241098
3124
Sie helfen Dinge einzuordnen,
04:04
like a cosmic right-sizing.
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244246
2319
in den gesamten Kosmos.
04:08
After my limbs were gone,
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248779
2434
Als ich meine Gliedmaßen verloren hatte,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
64
251237
4586
wurde dieser Verlust eine Tatsache, feststehend,
04:15
necessarily part of my life,
65
255847
3313
ein notwendiger Teil meines Lebens.
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
66
259184
6116
Ich lernte, dass ich diese Tatsache ebenso wenig ablehnen kann, wie mich selbst.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
67
267173
2621
Es dauerte eine Weile, aber schließlich lernte ich es.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
68
270572
2444
Großartig in Bezug auf notwendiges Leiden ist,
04:33
is that it is the very thing
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273040
3508
dass es genau das ist,
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
was Patient und Pfleger verbindet --
04:41
human beings.
71
281999
1253
beides menschliche Wesen.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
72
285089
3814
Wir erkennen schließlich: Genau hier geschieht Heilung.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Ja, Mitleid -- ganz wörtlich, wie wir gestern hörten --
04:53
suffering together.
74
293217
1428
zusammen leiden.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
75
296672
3338
Aber andererseits ist auf der Seite des Systems
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
76
300034
3858
so viel Leiden unnötig hausgemacht.
05:04
It serves no good purpose.
77
304376
2274
Es dient keinem guten Zweck.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
78
306674
4301
Aber die gute Nachricht ist:
Da diese Art Leiden hausgemacht ist, können wir daran etwas ändern.
05:10
well, we can change it.
79
310999
1484
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
Darauf wie wir sterben, haben wir tatsächlich Einfluss.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
81
318446
4053
Das System zu sensibilisieren für diesen grundlegenden Unterschied
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
zwischen notwendigem und unnötigem Leiden,
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
83
325999
3690
ist die Grundlage für drei erste Ideen für Gestaltungsprinzipien.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
84
330299
4529
Schließlich sollen wir als Pflegende, als Menschen, die sich kümmern wollen,
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
85
334852
4662
Leiden mildern und nicht zusätzliche Belastungen schaffen --
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
342292
1871
ein Grundsatz jeder Palliativmedizin.
05:44
I function as something of a reflective advocate,
87
344187
3673
Ich sage das als moralischer Unterstützer,
05:47
as much as prescribing physician.
88
347884
2119
genauso wie als behandelnder Arzt.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Kurze Anmerkung: Bei Palliativmedizin -- wichtig, aber oft missverstanden --
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
geht es auch, aber nicht nur, um die Pflege am Ende des Lebens.
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Es geht nicht nur um Hospize.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Es geht um Wohlfühlen und gutes Leben in jeder Phase.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Sie müssen also nicht kurz vorm Tod stehen,
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
um Palliativmedizin zu genießen.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
Ich möchte Ihnen nun Frank vorstellen --
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
als gutes Beispiel dafür.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
Ich behandle Frank seit mehreren Jahren.
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
Er hat fortgeschrittenen Prostata-Krebs und ist seit langem HIV-positiv.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Ich behandle seine Knochenschmerzen und Erschöpfung,
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
aber meistens denken wir zusammen laut über sein Leben nach --
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
über unsere Leben.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
So kann Frank trauern.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
So kann er Schritt halten mit den Verlusten,
die ständig auf ihn zukommen,
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
so dass er für den nächsten Augenblick bereit ist.
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
Verlust ist eine Sache, aber Bedauern noch etwas anderes.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Frank war immer ein Abenteurer.
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
Er sieht aus wie auf einem Bild von Norman Rockwell --
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
und ist kein Fan von Bedauern.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Also war nicht überraschend, als er eines Tages ankam
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
und sagte: "Ich will mit dem Floß den Colorado River runter."
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
War das eine gute Idee?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Mit all den Risiken und seiner Gesundheit würden viele sagen: Nein.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Sagten sie auch, aber er machte es, als er noch konnte.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Es war ein toller, wundervoller Ausflug.
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
Eiskaltes Wasser, glühende Hitze, Skorpione, Schlangen,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
wilde Tiere und ihr Geheul vor der Kulisse des Grand Canyon,
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
die großartige Seite der Welt jenseits unserer Kontrolle.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
Franks Entscheidung war wohl dramatisch,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
ist aber genau das, was viele machen würden,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
wenn wir Hilfe dabei hätten rauszukriegen, was für uns jeweils das Beste ist.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Vieles, über das wir jetzt reden, ist eine Verschiebung der Perspektive.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Nach meinem Unfall ging ich zurück auf die Uni
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
und fing mit Kunstgeschichte an
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Ich dachte, bei visueller Kunst würde ich etwas über das Sehen lernen --
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
eine wichtige Lektion für einen Typen, der nicht so viel ändern konnte
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
von dem, was er sah.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
Perspektive, diese Art von Alchemie, mit der wir Menschen spielen dürfen,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
die Angst in eine Blume verwandeln kann.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Jetzt arbeite ich an einem tollen Ort in San Francisco
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
namens "Zen Hospice Project".
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
Dort haben wir ein kleines Ritual,
das bei einer Perspektivenverschiebung hilft.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Wenn einer unserer Bewohner stirbt,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
kommen die Bestatter, und während wir den Leichnam durch den Garten schieben,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
machen wir eine Pause kurz vor dem Tor.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Jeder, der das möchte,
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
Mitbewohner, Familie, Pfleger, Eherenamtliche,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
auch die Bestatter
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
können eine Geschichte, ein Lied oder Schweigen beisteuern,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
während wir den Leichnam mit Blüten bestreuen.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Es dauert nur ein paar Minuten.
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
Es ist ein schönes, einfaches Bild, um die Trauer voller Wärme einzulassen,
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
eher als die Abscheu.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Halten wir dagegen das typische Erlebnis in einem Krankenhausumfeld.
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
Etwa so: Ein Raum mit Neonlicht voller Schläuche und piepender Maschinen
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
und blinkende Lichter, die weiterblinken, selbst wenn der Patient stirbt.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
Reinigungskräfte stürmen rein, der Leichnam soll schnell raus,
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
und es fühlt sich an, als ob die Person nie existiert hat.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
Dient natürlich einem guten Zweck, der Keimfreiheit.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
Aber Krankenhäuser greifen all unsere Sinne an,
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
bestenfalls können wir dort nur noch auf Betäubung hoffen.
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
Anästhesie -- buchstäblich das Gegenteil von Ästhetik.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Krankenhäuser können eine Menge erreichen; deshalb bin ich noch am Leben.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Aber wir verlangen zuviel von Krankenhäusern.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
Sie sind richtig für akute Verletzungen und behandelbare Krankheiten.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Sie sind keine Orte zu wohnen und sterben. Dafür sind sie nicht konzipiert worden.
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
Wohlgemerkt -- ich gebe die Hoffnung nicht auf,
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
dass unsere Einrichtungen menschlicher werden können.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
Schönheit kann überall gefunden werden.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Während eines Aufenthalts auf einer Verbrennungsstation
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
im St.Barnabas-Hospital in Livingston, New Jersey,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
wurde ich wirklich immer optimal gepflegt,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
einschließlich guter Schmerzbehandlung.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
Eines Nachts fing es draußen an zu schneien.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Die Krankenschwestern beschwerten sich über die üblen Straßenverhältnisse.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
Und in meinem Zimmer gab es kein Fenster.
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
Aber es war toll sich vorzustellen, wie der Schnee langsam fiel.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
Am nächsten Tag schmuggelte eine Pflegerin einen Schneeball für mich ein.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
Sie brachte ihn an mein Bett.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
Mit unvorstellbarem Entzücken hielt ich ihn in meiner Hand
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
und die Kälte drang in meine brennende Haut.
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
Es war wie ein Wunder --
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
die Faszination, als ich zusah, wie er schmolz und sich in Wasser verwandelte.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
In diesem Moment war es wichtiger für mich,
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
ein Teil dieses Planeten in diesem Universum zu sein,
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
als die Frage, ob ich leben oder sterben würde.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
Dieser kleine Schneeball enthielt die Inspiration, die ich brauchte,
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
um sowohl leben zu wollen, als auch den Tod akzeptieren zu können.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
Im Krankenhaus ist so etwas ein gestohlener Augenblick.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
In meiner Arbeit habe ich viele Menschen kennnengelernt,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
die bereit waren zu gehen, zu sterben,
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
nicht weil sie einen endgültigen Frieden oder Transzendenz gefunden hatten,
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
aber weil sie so einen Abscheu hatten vor dem, was aus ihrem Leben geworden war --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
isoliert, hässlich ...
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Eine Rekordzahl an Menschen lebt mit chronischen und tödlichen Krankheiten,
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
und wird dabei immer älter.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
Wir sind absolut unvorbereitet für diesen "Silber-Tsunami".
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
Wir brauchen eine Infrastruktur, die dynamisch genug ist,
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
diese erdrutschartigen Änderungen in der Bevölkerung zu verkraften.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Jetzt ist die Zeit, etwas Neues, etwas Lebenswichtiges zu schaffen.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
Wir können das, weil wir es müssen.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
Die Alternative ist einfach unannehmbar.
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
Und wir kennen die wichtigsten Zutaten:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
Strategie, Bildung, Schulungen,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
Systeme und ihre Umsetzung in die Praxis.
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
Wir haben jede Menge Input für Designer jeglicher Art.
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
Wir wissen z. B. aus der Forschung,
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
was am wichtigsten für Menschen ist, die dem Tod näher sind:
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
Sie wollen sich wohl fühlen und unbeschwert
und wollen ihren Liebsten keine Last sein;
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
existentiellen Frieden und ein Gefühl von Staunen und Spiritualität.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
In den fast 30 Jahren im Zen-Hospiz
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
haben wir von unseren Bewohnern noch vieles mehr im Detail gelernt.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Kleine Dinge sind gar nicht so klein.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Zum Beispiel Janette.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Sie hat ALS, und es fällt ihr jeden Tag schwerer zu atmen.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
Und man glaubt es kaum --
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
aber sie will wieder anfangen zu rauchen,
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
ausgerechnet französische Zigaretten --
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
nicht aus selbstzerstörerischer Neigung,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
aber sie will das Gefühl haben,
dass ihre Lungen gefüllt sind, während sie die noch hat.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
Prioritäten ändern sich.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
Oder Kate -- sie braucht nur die Gewissheit,
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
dass ihr Hund Austin am Fußende ihres Betts liegt --
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
seine kalte Schnauze an ihrer trockenen Haut,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
Anstatt noch mehr Chemo, die durch ihre Adern strömt --
14:00
she's done that.
215
840598
1181
das hat sie hinter sich.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Sinnliche, ästhetische Bereicherung, die uns jede Minute,
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
jeden Moment dafür belohnt, dass wir einfach sind.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Oft geht es nur darum, dass wir unsere Lebenszeit lieben, über die Sinne,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
über den Körper, der ja genau das ist, was lebt und was stirbt.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
Wohl der wichtigste Raum im Zen-Hospiz ist unsere Küche.
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
Das erscheint merkwürdig, wenn man bedenkt,
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
dass soviele unserer Bewohner nur wenig oder gar nichts essen können.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Aber wir wissen, dass wir Nahrung auf mehreren Ebenen anbieten:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
Geruch, eine symbolische Ebene.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
Ja, trotz all der richtig harten Sachen, die bei uns passieren,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
ist eines der am besten bewährten Maßnahmen bei uns:
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
Plätzchen backen.
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
Solange wir unsere Sinne haben
15:11
even just one --
230
911772
2012
-- und wenn es nur einer ist --
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
haben wir zumindest die Möglichkeit, den Zugriff auf das,
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
was uns menschlich macht, was uns verbindet.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
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15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
für Millionen Menschen, die mit Demenz leben und daran sterben.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Ursprüngliche Sinnesfreuden, die die Dinge "sagen",
wofür wir keine Worte haben,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
Impulse, die uns in der Gegenwart halten,
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
ohne die Notwendigkeit von Vergangenheit oder Zukunft.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Die erste Grundidee war also, unnötiges Leiden aus dem System zu verbannen.
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
Die Würde zu unterstützen, über die Sinne,
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
über den Körper -- der Bereich des Ästhetischen --
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
das wäre das zweite Grundprinzip.
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
Damit kommen wir unmittelbar zum dritten und für heute letzten Grundprinzip:
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
Nämlich so anspruchsvoll zu werden, dass es uns um Wohlbehagen geht,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
so dass es bei Leben, Gesundheit und dem Gesundheitswesen
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
darum geht, das Leben wunderbarer zu machen
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
und nicht nur weniger schrecklich.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Wohltätigkeit.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Hier geht es genau um den Unterschied
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
zwischen einem Krankheits-zentrierten und einem Patienten-zentrierten Pflegekonzept.
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
Und damit wird Pflege zu einer kreativen, produktiven,
16:33
even playful act.
251
993801
1842
ja sogar spielerischen Tätigkeit.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
"Spiel" klingt hier etwas komisch.
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
Aber es ist eine unserer höchsten Formen von Anpassung.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Betrachten wir mal alle größeren menschlichen Bedürfnisse:
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
Das Bedürfnis nach Essen hat die Kochkunst geschaffen.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
Das Bedürfnis nach Schutz hat die Architektur geschaffen.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
Das Bedürfnis nach Bedecken: die Mode.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
Und weil wir dem Ticken der Zeit unterworfen sind,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
haben wir die Musik erfunden.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Da Sterben ein notwendiger Teil des Lebens ist --
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
was können wir daraus erschaffen?
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
"Spiel" heißt nicht, dass wir Sterben auf die leichte Schulter nehmen,
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
oder dass wir eine bestimmte Art des Sterbens anpreisen.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
Es gibt unverrückbare Berge des Kummers.
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
Auf die eine oder andere Art werden wir alle vor ihnen knien.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Ich fordere nur, dass wir Raum lassen -- physischen wie geistigen Raum --,
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
in dem sich das Leben bis zum Ende entfalten kann,
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
so dass wir Altern und Sterben nicht aus dem Weg schieben,
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
sondern sie zu Prozessen werden lassen, die sich bis zum Ende steigern.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Das Problem "Tod" können wir nicht lösen.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
Ich weiß, einige von Ihnen arbeiten daran.
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Gelächter)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
In der Zwischenzeit können wir ...
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Gelächter)
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
Wir können dementsprechend gestalten.
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
Teile von mir starben schon,
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
und das gilt für uns alle, mehr oder weniger.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Ich musste mein Leben entsprechend umgestalten,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
und es war eine wirkliche Befreiung zu erkennen:
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
Man kann immer wieder Schönheit oder Bedeutung finden
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
in genau dem Leben, das man noch hat,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
wie der Schneeball, einen perfekten Moment lang,
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
während er die ganze Zeit weiter schmolz.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Wenn wir solche Augenblicke leidenschaftlich lieben,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
dann können wir vielleicht lernen, gut zu leben --
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
nicht ungeachtet des Todes,
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
sondern wegen ihm.
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Es soll der Tod sein, der uns fortnimmt,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
nicht der Mangel an Fantasie.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Danke.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Applaus)
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