What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

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TED


Por favor, faça duplo clique nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Gustavo Bernardino Revisora: Margarida Ferreira
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
13999
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Todos precisamos de uma razão para acordar.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
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18898
2373
Para mim, foram precisos 11 000 volts.
00:23
I know you're too polite to ask,
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23068
1674
Vocês são muito educados para perguntar,
00:24
so I will tell you.
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24766
1635
por isso vou contar-vos.
00:27
One night, sophomore year of college,
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27354
2223
Uma noite, no segundo ano da universidade,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
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29601
3698
quando voltei das férias do dia de Ação de Graças,
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
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33323
2652
alguns dos meus amigos e eu andávamos no passeio
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
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35999
3565
e decidimos subir para cima de um comboio estacionado.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
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3114
Estava ali parado, com as linhas elétricas por cima.
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
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3102
Na altura, pareceu-nos uma ótima ideia.
00:46
We'd certainly done stupider things.
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Já tínhamos certamente feito coisas mais estúpidas.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
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3021
Subi rapidamente pela escada da traseira
00:53
and when I stood up,
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e, quando me pus de pé,
00:55
the electrical current entered my arm,
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a corrente elétrica entrou pelo meu braço,
00:58
blew down and out my feet, and that was that.
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e saiu pelos meus pés... e foi o fim.
01:03
Would you believe that watch still works?
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2589
Acreditam que o meu relógio ainda funciona?
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Takes a licking!
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"Levou cá um choque!"
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(Laughter)
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(Risos)
01:10
My father wears it now in solidarity.
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2309
O meu pai usa-o agora, por solidariedade.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
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6023
Naquela noite, começou a minha relação formal com a morte, a minha morte,
01:21
and it also began my long run as a patient.
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3808
e começou também o meu longo percurso de paciente.
01:25
It's a good word.
21
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É uma boa palavra.
01:26
It means one who suffers.
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1727
Significa aquele que sofre.
01:28
So I guess we're all patients.
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88825
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Por isso acho que somos todos pacientes.
01:31
Now, the American health care system
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2366
O sistema de saúde norte-americano
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
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93997
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está longe de ser perfeito
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to match its brilliance, to be sure.
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apesar de, em certos aspetos, ser brilhante.
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
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4452
Hoje sou médico, trabalho em medicina geriátrica e paliativa,
01:44
so I've seen care from both sides.
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104226
2246
por isso já vi os dois lados dos tratamentos.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
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3899
E acreditem em mim: quase toda a gente que vai para a saúde
01:50
really means well -- I mean, truly.
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só quer mesmo fazer bem — estou a falar a sério.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
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Mas nós que trabalhamos na saúde também somos agentes involuntários
01:58
for a system that too often does not serve.
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de um sistema que, demasiadas vezes, não serve.
02:03
Why?
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Porquê?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
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125624
3381
Na verdade, há uma resposta muito fácil para esta pergunta,
02:09
and it explains a lot:
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129029
2248
que explica muita coisa.
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
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131301
5958
O sistema de saúde foi concebido para as doenças, não para as pessoas.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
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138419
2906
O que é o mesmo que dizer, claro, que está mal concebido.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
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6052
Nunca os efeitos de uma conceção mal feita são mais dececionantes
02:28
or the opportunity for good design more compelling
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3335
nunca a oportunidade para uma boa conceção é mais imperiosa
02:31
than at the end of life,
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2141
do que no final da vida,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
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3356
em que tudo está tão destilado e concentrado.
02:38
There are no do-overs.
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1786
Não pode haver uma segunda oportunidade.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
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4491
A minha proposta hoje é envolver outras disciplinas
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
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166588
4367
e utilizar a reflexão de conceção numa grande conversa,
02:51
That is, to bring intention and creativity
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171495
5357
isto é, incorporar a intenção e a criatividade
02:56
to the experience of dying.
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176876
2769
na experiência da morte.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
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181235
4033
Nós temos uma oportunidade monumental à nossa frente
03:05
before one of the few universal issues
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185292
4341
perante um dos poucos problemas universais,
03:09
as individuals as well as a civil society:
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189657
3310
tanto como indivíduos como sociedade civil:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
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192991
3916
repensar e redesenhar a forma como morremos.
03:19
So let's begin at the end.
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199489
2590
Então, vamos começar pelo final.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
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203611
3935
Para a maioria das pessoas, a coisa mais assustadora da morte não é estar morto,
03:27
it's dying, suffering.
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207570
1819
é morrer, sofrer.
03:29
It's a key distinction.
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209809
1375
É uma distinção fundamental.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
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212461
2168
Para ir ao fundo, pode ser muito útil
03:34
to tease out suffering which is necessary as it is,
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214653
4354
distinguir o sofrimento, que é necessário enquanto tal,
03:39
from suffering we can change.
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219031
2665
do sofrimento que podemos mudar.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
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222317
5236
O primeiro é uma parte natural, essencial da vida, faz parte do jogo.
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
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227577
5114
Para isso, precisamos de lhe dar espaço, de nos adaptarmos, de crescer com ele.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
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235013
5346
Pode ser benéfico compreender as forças superiores a nós mesmos.
04:01
They bring proportionality,
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241098
3124
Elas dão-nos uma proporcionalidade,
04:04
like a cosmic right-sizing.
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244246
2319
uma espécie de ajustamento cósmico.
04:08
After my limbs were gone,
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248779
2434
Depois de ter perdido os meus membros,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
64
251237
4586
essa perda, por exemplo, tornou-se um facto, fixo.
04:15
necessarily part of my life,
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255847
3313
Passou a fazer parte da minha vida.
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
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259184
6116
Aprendi que nunca mais poderia rejeitar esse facto sem me rejeitar.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
67
267173
2621
Demorou algum tempo, mas acabei por aprender.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
68
270572
2444
Outra coisa maravilhosa sobre o sofrimento necessário
04:33
is that it is the very thing
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273040
3508
é que isso é exatamente
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
o que une aquele que precisa de ajuda e aquele que presta essa ajuda
04:41
human beings.
71
281999
1253
— os seres humanos.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
72
285089
3814
Finalmente, estamos a perceber que é nisso que consiste a cura.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Sim, a compaixão — como aprendemos ontem —
04:53
suffering together.
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293217
1428
sofrendo juntos.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
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296672
3338
Por outro lado, do lado do sistema,
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
76
300034
3858
muito do sofrimento é desnecessário, é inventado.
05:04
It serves no good purpose.
77
304376
2274
Não serve para nada.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
78
306674
4301
Mas felizmente, já que esse tipo de sofrimento é inventado,
05:10
well, we can change it.
79
310999
1484
nós podemos mudá-lo.
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
A maneira como morremos
é uma coisa que, sem dúvida. podemos influenciar.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
81
318446
4053
Tornar o sistema sensível a essa distinção fundamental
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
entre o sofrimento necessário e o desnecessário
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
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325999
3690
dá-nos a primeira das três sugestões para hoje.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
84
330299
4529
Afinal, o nosso papel como profissionais da saúde,
como pessoas que se preocupam,
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
85
334852
4662
é aliviar o sofrimento, não é adicionar mais uma camada.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
342292
1871
Fiel aos princípios dos cuidados paliativos,
05:44
I function as something of a reflective advocate,
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344187
3673
a minha função é parecida com a de um advogado que reflete,
05:47
as much as prescribing physician.
88
347884
2119
tanto quanto um médico que receita.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Um rápido parênteses: os cuidados paliativos
—um campo muito importante e pouco estudado —
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
embora incluam os doentes terminais, não se limitam a eles.
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Não se limitam aos doentes idosos.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Trata-se do conforto e de viver bem em qualquer fase.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Portanto, por favor, saibam que não precisam de estar moribundos
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
para beneficiarem de cuidados paliativos.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
Agora, vou apresentá-los a Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
Ele serve de exemplo.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
Venho acompanhando Frank há anos.
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
Ele tem um cancro da próstata avançado, somado a um longo e persistente IHV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Trabalhamos na sua dor nos ossos e na fadiga
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
mas passamos a maior parte do tempo a falar da vida dele
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
ou melhor, nas nossas vidas.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
Dessa forma, o Frank gere o seu sofrimento.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
Dessa forma, ele acompanha as suas perdas à medida que elas ocorrem,
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
e assim está preparado para o momento que se segue.
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
A perda é uma coisa, a lamentação é outra coisa muito diferente.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Frank foi sempre um aventureiro
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
— parece uma personagem dum quadro de Norman Rockwell —
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
e não é fã da lamentação.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Por isso não foi surpresa quando, um dia, ele veio à clínica,
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
dizendo que queria descer o rio Colorado, de caiaque.
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
Isso seria uma boa ideia?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Com todos os riscos para a sua segurança e para a saúde, alguns diriam que não.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Muitos disseram mas, mesmo assim, ele foi enquanto podia.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa:
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
a água gelada, um calor abrasador, os escorpiões, as cobras,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
os paredões flamejantes do Grand Canyon ecoando aos uivos dos lobos,
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
todo o lado glorioso do mundo para além do nosso controlo.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
A decisão de Frank, embora dramática,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
é exatamente aquela que muitos de nós tomaríamos,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
se tivéssemos meios para descobrir o que é o melhor para nós,
ao longo do tempo.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Muito do que estamos a falar hoje, é sobre uma mudança de perspetiva.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Depois do meu acidente, quando voltei para a faculdade,
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
mudei de curso para História da Arte.
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Pensei que, com o estudo de artes visuais, aprenderia a ver
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
— uma lição muito importante para um jovem que não podia mudar
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
muito do que estava a ver.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
A perspetiva, essa alquimia com que nós, seres humanos, brincamos,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
transformando a angústia numa flor.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Adiante: agora trabalho num lugar incrível em São Francisco
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
chamado Projeto do Lar Zen,
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
onde temos um pequeno ritual que ajuda a mudar de perspetiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Quando um dos residentes morre, e vêm os homens da funerária,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
enquanto transportamos o corpo pelo jardim,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
fazemos uma pausa. diante do portão.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Todos os que quiserem
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
— residentes, familiares, enfermeiras, voluntários,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
os motoristas dos carros funerários também —
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
podem partilhar uma história, uma canção ou um momento de silêncio,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
enquanto deitamos pétalas de flores sobre o corpo.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Isso demora alguns minutos.
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
É uma doce e simples imagem de despedida, para acompanhar a dor com carinho,
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
em vez de desgosto.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Comparem isso com a experiência habitual num hospital.
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
Um quarto bem iluminado, tubos e máquinas a apitar,
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
luzes a piscar, que não param, mesmo depois de o doente ter morrido.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
O pessoal da limpeza entra rapidamente, o corpo é retirado,
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
até parece que aquela pessoa nunca existiu.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
É uma boa intenção, é claro, para se esterilizar tudo.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
Mas os hospitais tendem a agredir os nossos sentidos
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
e o máximo que podemos esperar dentro daquelas paredes é um entorpecimento
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
— uma anestesia, literalmente, o oposto da estética.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Eu admiro o que os hospitais fazem, estou vivo graças a eles.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Mas nós pedimos demasiado aos nossos hospitais.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
São lugares bons para traumas graves e doenças curáveis.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Não são lugares para viver e morrer, não foram concebidos para isso.
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
Reparem, eu não estou a abdicar da noção
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
de que as nossas instituições podem tornar-se mais humanas.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
Podemos encontrar a beleza em qualquer lugar.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Eu passei uns meses numa unidade de queimados
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
no Hospital Santa Barnabas, em Livingston, na Nova Jérsei,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
onde fui sempre muito bem tratado,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
incluindo bons cuidados paliativos para o meu sofrimento.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
Uma noite, começou a nevar lá fora.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Lembro-me das enfermeiras a queixar-se por terem que conduzir na neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
O meu quarto não tinha janelas,
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
mas era incrível imaginar a neve a cair, bem espessa.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
No dia seguinte, uma das enfermeiras trouxe-me uma bola de neve às escondidas.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
Trouxe-a para dentro da unidade.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
Não consigo descrever o êxtase que senti ao segurá-la nas minhas mãos,
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
com o gelo a pingar na minha pele queimada,
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
todo aquele milagre,
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
o fascínio, ao ver a neve a derreter-se e a transformar-se em água.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
Naquele momento, foi mais importante para mim
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
sentir-me a fazer parte deste planeta. deste universo,
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
do que estar vivo ou morto.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
Aquela pequena bola de neve continha toda a inspiração necessária
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
para tentar viver ou para sentir-me bem se não vivesse.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
Num hospital, esse é um momento precioso.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
No meu trabalho, ao longo do tempo, conheci muitas pessoas
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
que estavam prontas para partir, para morrer.
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
Não por terem encontrado uma paz final ou uma transcendência,
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
mas por rejeitarem aquilo em que a vida deles se tinha tornado,
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
numa palavra, uma vida isolada, feia.
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Já há um número recorde de pessoas
que vivem com doenças crónicas ou terminais,
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
e em idades cada vez mais avançadas.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
Nós não estamos de forma alguma preparados para este tsunami cinzento.
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
Precisamos de uma estrutura bastante dinâmica
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
para lidar com essas mudanças sísmicas na nossa população.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Agora é altura de criar algo novo, vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
Eu sei que podemos, porque temos que o fazer.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
As alternativas são inaceitáveis.
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
Os ingredientes fundamentais são conhecidos:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
as políticas, a educação e a formação,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
sistemas, tijolos e argamassa.
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
Temos toneladas de material para "designers" de várias áreas trabalharem
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
Sabemos, por exemplo, através da investigação,
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
o que é mais importante para as pessoas que estão mais próximas da morte:
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
o conforto, não serem um fardo para aqueles que amam.
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
a paz existencial, uma sensação de maravilha e espiritualidade
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
No hospital Zen, durante 30 anos,
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
temos aprendido muito mais detalhes subtis sobre os residentes.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Pequenas coisas que não são assim tão pequenas.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Vejam a Janette.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Cada vez tem mais dificuldade em respirar,
por causa da sua esclerose lateral amiotrófica.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
Sabem que mais?
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
Ela quer voltar a fumar
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
— cigarros franceses, por favor.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
Não por pretender a autodestruição,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
mas para sentir os pulmões cheios, enquanto os tem.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
As prioridades mudam.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
Ou a Kate — ela só quer saber
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
que o seu cachorro Austin está deitado aos pés da cama,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
com o focinho gelado contra a sua pele seca,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
em vez de mais quimioterapia a correr pelas suas veias.
14:00
she's done that.
215
840598
1181
É o que ela quer.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Uma gratificação estética e sensorial, quando, num momento, num instante,
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
somos recompensados apenas por existirmos.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Trata-se de utilizarmos os nossos sentidos para apreciarmos o tempo,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
utilizarmos o corpo — exatamente o que faz a vida e a morte.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
A divisão mais triste do hospital Zen
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
é provavelmente a nossa cozinha,
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
o que é um pouco estranho quando damos conta
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
de que muito dos residentes comem muito pouco, se é que comem.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Mas sabemos que estamos a fornecer alimentação a diversos níveis:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
com cheiros, a um nível simbólico.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
A sério, com todas as coisas pesadas que ocorrem debaixo do nosso teto,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
uma das intervenções mais utilizadas e verdadeiras que conhecemos
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
é fazer biscoitos.
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
Enquanto tivermos os nossos sentidos
15:11
even just one --
230
911772
2012
— mesmo que seja só um —
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
temos, pelo menos, a possibilidade de aceder
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
ao que nos faz sentirmo-nos humanos, relacionados.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
Imaginem os efeitos desta ideia
15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
para os milhões de pessoas que vivem e morrem com demência.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Os prazeres sensoriais primários,
que dizem coisas para as quais não temos palavras,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
os impulsos que nos fazem ficar presentes,
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
sem necessidade de um passado ou de um futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Se o nosso primeiro objetivo
era tirar o sofrimento desnecessário do sistema,
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
o nosso segundo objetivo é chegar à dignidade através dos sentidos,
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
através do corpo, do domínio estético.
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
Isso leva-nos rapidamente à terceira e última sugestão para hoje.
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
Devemos elevar as nossas aspirações, ajustá-las ao bem-estar,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
para que a vida, a saúde e a assistência médica
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
possam tornar a vida mais maravilhosa,
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
em vez de apenas menos horrível.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Beneficência.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Aqui, isto leva diretamente à distinção
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
entre um modelo de assistência centrado na doença ou centrado no ser humano.
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
É aqui que os cuidados se tornam criativos, geradores,
16:33
even playful act.
251
993801
1842
até mesmo divertidos.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
"Divertir-se" pode parecer uma palavra estranha,
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
mas é também uma das nossas melhores formas de adaptação.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Imaginem todo o esforço compulsivo que é necessário para se ser humano.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
A necessidade de alimentos gerou a culinária.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
A necessidade de abrigo gerou a arquitetura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
A necessidade de vestuário gerou a moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
E, por estarmos sujeitos ao relógio,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
inventámos a música.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Então, se morrer faz parte obrigatoriamente da vida,
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
que é que podemos criar a partir deste facto?
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
Por "divertir-se" não estou a sugerir que se encare a morte de forma leve
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
ou que seja preciso morrer duma forma particular.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
Há montanhas de mágoas que não podem ser removidas
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
e, de uma forma ou de outra, todos nos ajoelharemos perante elas.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Pelo contrário, estou a pedir para abrirmos espaço,
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
espaço físico, psíquico, para permitir que a vida real chegue até ao fim,
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
para que envelhecer e morrer seja um crescendo até ao fim,
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
em vez de ser apenas um desaparecer.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Não há solução para a morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
Eu sei que há quem esteja a trabalhar nisso.
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Risos)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
Enquanto esperamos...
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Risos)
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
... podemos tentar repensá-la.
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
Partes de mim morreram cedo,
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
mas todos podemos dizer o mesmo, de certa maneira.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Eu tive que repensar a minha vida a partir daí
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
e, digo-vos, tem sido uma libertação
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
perceber que podemos encontrar sempre beleza ou significado
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
na vida que nos resta,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
como aquela bola de neve que durou um momento perfeito,
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
enquanto se ia derretendo.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Se amarmos esses momentos ardentemente,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
talvez possamos aprender a viver bem,
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
— não apesar da morte,
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
mas por causa dela.
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Deixemos que seja a morte a levar-nos,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
e não a falta de imaginação.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Obrigado.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Aplausos)
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