What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

11,796,407 views ・ 2015-09-30

TED


Fare doppio clic sui sottotitoli in inglese per riprodurre il video.

Traduttore: Silvia Elisabetta La Penna Revisore: Massimo Bidussi
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
13999
3009
Abbiamo tutti bisogno di una ragione per svegliarci.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
18898
2373
Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.
So che siete troppo educati per chiederlo,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
23068
1674
00:24
so I will tell you.
3
24766
1635
quindi ve lo dirò io.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
27354
2223
Una notte, secondo anno del college,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
29601
3698
appena tornato dalle feste per il Ringraziamento
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
6
33323
2652
io e alcuni amici gironzolavamo senza meta
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
7
35999
3565
e decidemmo di arrampicarci su un treno per pendolari in sosta.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
8
40167
3114
Eravamo seduti là, con i cavi sopra la testa.
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
9
43305
3102
Per qualche motivo, all'epoca ci parve una gran bella idea.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
46804
2482
Avevamo sicuramente fatto cose più stupide.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
50270
3021
Mi arrampicai velocemente sulla scaletta posteriore
00:53
and when I stood up,
12
53315
1722
e quando mi alzai in piedi,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
55061
3582
la corrente elettrica entrò nel mio braccio,
00:58
blew down and out my feet, and that was that.
14
58667
2540
mi scosse con violenza fino ai piedi, e fu tutto.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
63699
2589
Ci credereste che quell'orologio funziona ancora?
01:08
Takes a licking!
16
68216
1207
Ha preso una bella botta!
01:09
(Laughter)
17
69447
1031
(Risate)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
70502
2309
Mio padre ora lo indossa per solidarietà.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
19
75295
6023
Quella notte ebbe inizio il mio rapporto con la morte, la mia morte,
01:21
and it also began my long run as a patient.
20
81342
3808
e iniziò anche il mio percorso da paziente.
01:25
It's a good word.
21
85174
1154
È una bella parola.
01:26
It means one who suffers.
22
86352
1727
Significa uno che soffre.
01:28
So I guess we're all patients.
23
88825
1441
Quindi siamo tutti pazienti.
01:31
Now, the American health care system
24
91607
2366
Il sistema sanitario americano
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
25
93997
3121
ha la sua buona dose di inefficienze
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
97142
2060
che accompagnano la sua eccellenza, senza dubbio.
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
27
99750
4452
Ora sono un medico, mi occupo di medicina palliativa,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
104226
2246
ho testato il servizio da entrambe le parti.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
29
107076
3899
E credetemi: quasi tutti quelli che entrano nel servizio sanitario
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
110999
3137
hanno buone intenzioni, davvero.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
31
114874
3933
Ma noi che ci lavoriamo rappresentiamo, nostro malgrado,
01:58
for a system that too often does not serve.
32
118831
4244
un sistema che troppo spesso non fornisce servizi.
02:03
Why?
33
123999
1157
Perché?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
34
125624
3381
Beh, la risposta è abbastanza semplice
02:09
and it explains a lot:
35
129029
2248
e spiega molte cose.
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
36
131301
5958
Il sistema sanitario è stato concepito per le malattie, non per le persone.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
37
138419
2906
Il che, ovviamente, significa che fu mal concepito.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
38
142158
6052
E mai gli effetti di questo sistema sono così strazianti
02:28
or the opportunity for good design more compelling
39
148234
3335
o la necessità di riprogettazione così impellente
02:31
than at the end of life,
40
151593
2141
come alla fine della vita,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
41
153758
3356
quando tutte le esperienze si riassumono e si condensano.
02:38
There are no do-overs.
42
158234
1786
Non esistono seconde opportunità.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
43
162073
4491
Il mio scopo oggi è quello di creare un dialogo tra le discipline
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
44
166588
4367
e introdurre in questo dialogo il design thinking.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
171495
5357
Ovvero, portare buoni propositi e creatività
02:56
to the experience of dying.
46
176876
2769
all'esperienza del morire.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
47
181235
4033
Abbiamo un'opportunità enorme,
03:05
before one of the few universal issues
48
185292
4341
ci troviamo di fronte a una delle poche questioni universali
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
189657
3310
che ci toccano come individui e come membri di una società civile:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
192991
3916
ripensare e riprogettare il modo in cui moriamo.
03:19
So let's begin at the end.
51
199489
2590
Quindi cominciamo dalla fine.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
52
203611
3935
Per molte persone, la cosa più spaventosa della morte non è il fatto di morire,
03:27
it's dying, suffering.
53
207570
1819
ma morire soffrendo.
03:29
It's a key distinction.
54
209809
1375
È una distinzione fondamentale.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
55
212461
2168
Per andare più a fondo, potrebbe essere utile
03:34
to tease out suffering which is necessary as it is,
56
214653
4354
distinguere la sofferenza inevitabile,
03:39
from suffering we can change.
57
219031
2665
da quella che invece possiamo cambiare.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
58
222317
5236
La prima è una condizione naturale ed essenziale della vita, parte del gioco.
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
59
227577
5114
Così siamo portati a essere flessibili, ad adattarci, a crescere.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
60
235013
5346
È un bene rendersi conto che esistono forze più grandi di noi.
04:01
They bring proportionality,
61
241098
3124
Portano equilibrio,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
244246
2319
come una riorganizzazione cosmica.
04:08
After my limbs were gone,
63
248779
2434
Dopo aver perso gli arti,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
64
251237
4586
per esempio, quella perdita è diventata un fatto immutabile,
04:15
necessarily part of my life,
65
255847
3313
inevitabilmente parte della mia vita,
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
66
259184
6116
ho capito che non potevo rifiutarlo perché sarebbe stato rifiutare me stesso.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
67
267173
2621
Ci ho messo del tempo, ma alla fine ho capito.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
68
270572
2444
Un'altra grande qualità della sofferenza necessaria
04:33
is that it is the very thing
69
273040
3508
è che proprio grazie a essa
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
la persona che accudisce e quella che riceve la cura si avvicinano
04:41
human beings.
71
281999
1253
come esseri umani.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
72
285089
3814
È in questo che avviene la guarigione.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Sì, la compassione, letteralmente, come abbiamo imparato ieri,
04:53
suffering together.
74
293217
1428
il soffrire insieme.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
75
296672
3338
Per quanto riguarda il sistema invece,
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
76
300034
3858
gran parte della sofferenza non è necessaria, è indotta.
05:04
It serves no good purpose.
77
304376
2274
Non serve a niente.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
78
306674
4301
Ma la buona notizia è che, poiché questa sofferenza non è necessaria,
05:10
well, we can change it.
79
310999
1484
possiamo cambiarla.
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
Il modo in cui moriamo è qualcosa su cui possiamo intervenire.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
81
318446
4053
Sensibilizzare il sistema su questa distinzione fondamentale
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
tra sofferenza gratuita e sofferenza necessaria
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
83
325999
3690
è il primo dei tre spunti per questa giornata.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
84
330299
4529
Dopotutto il nostro ruolo di medici, di persone che si prendono cura,
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
85
334852
4662
è quello di alleviare la sofferenza, non di aggiungerne altra.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
342292
1871
Questo è vero per le cure palliative,
05:44
I function as something of a reflective advocate,
87
344187
3673
di cui sono sostenitore
05:47
as much as prescribing physician.
88
347884
2119
e che prescrivo come medico.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Tra parentesi: la cura palliativa, campo molto importante ma poco compreso,
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
benché lo includa, non si limita a curare chi è in fin di vita.
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Non si limita agli ospizi.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Si occupa di donare conforto e qualità della vita a qualsiasi stadio.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Quindi, sappiate che non bisogna essere sul punto di morte
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
per fruire della cura palliativa.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
Ora, lasciate che vi presenti Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
È importante.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
Frequento Frank da anni ormai.
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
Convive da anni con uno stadio avanzato di cancro alla prostata e l'HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Cerchiamo di alleviare il suo dolore.
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
Ma passiamo la maggior parte del tempo a parlare della sua vita.
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
In realtà, delle nostre vite.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
È così che Frank affronta il dolore.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
È così che convive con le perdite che arrivano.
Così riesce ad accogliere ciò che viene dopo.
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
La perdita è una cosa, ma il rimpianto è tutto un altro discorso.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Frank è sempre stato un avventuriero.
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
Sembra uno appena uscito da un dipinto di Norman Rockwell.
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
Non un grande fan del rimpianto.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Non fu una sorpresa quando si presentò in clinica,
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
dicendo di voler fare rafting nel fiume Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
Era una buona idea?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Con tutti i rischi che avrebbe comportato per la sua salute, qualcuno direbbe di no.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Molti lo dissero, ma lui lo fece comunque quando ancora poteva.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Fu un viaggio glorioso, meraviglioso:
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
Acqua gelida, caldo torrido e asciutto, scorpioni, serpenti,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
la vita selvaggia che prorompe dalle pareti ardenti del Grand Canyon.
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
La gloriosa porzione di mondo che non si piega al nostro controllo.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
La scelta di Frank, forse esagerata,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
è il tipo di scelta che molti di noi farebbero,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
se soltanto avessimo il supporto per capire cosa è meglio per noi.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Molto di ciò di cui stiamo parlando oggi riguarda il cambio di prospettiva.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Dopo il mio incidente, quando tornai al college,
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
cambiai corso di laurea e scelsi storia dell'arte.
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Studiare arte visiva mi avrebbe insegnato qualcosa sul come osservare.
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
Una lezione molto importante per un ragazzo che non poteva cambiare
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
gran parte di quello che vedeva.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
Prospettiva, quella specie di alchimia con la quale noi umani ci intratteniamo,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
tramutando l'angoscia in un fiore.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Piccola parentesi: ora lavoro in un posto fantastico a San Francisco,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
lo Zen Hospice Project,
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
e abbiamo un piccolo rituale che ci aiuta con questo cambio di prospettiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Quando uno dei nostri pazienti muore,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
gli uomini dell'obitorio ci raggiungono, trasportiamo il corpo fuori in giardino
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
verso il cancello, e ci fermiamo.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Chiunque lo desideri,
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
gli altri pazienti, la famiglia gli infermieri, i volontari
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
anche l'autista del carro funebre,
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
condivide una storia o una canzone o il silenzio,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
mentre ricopriamo il corpo di petali di fiori.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Ci vogliono pochi minuti.
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
Un saluto semplice e amorevole per affrontare il dolore con affetto
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
invece che con repulsione.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Contrapponete a questo l'esperienza in un contesto ospedaliero,
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
un po' come qui: luci potenti, tubi, il bip delle macchine,
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
luci intermittenti che non si arrestano neanche quando l'ha fatto la vita.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
Entrano gli inservienti, il corpo viene spedito via.
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
È come se quella persona non fosse mai esistita davvero.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
Tutto in nome della sterilità, certamente.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
Ma gli ospedali tendono ad assalire i nostri sensi,
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
e ciò che possiamo sperare di ricevere tra quelle pareti è torpore
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
anestetico, letteralmente il contrario di estetico.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Riverisco gli ospedali per come agiscono; sono vivo grazie a loro.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Ma pretendiamo troppo dai nostri ospedali.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
Sono posti predisposti per traumi violenti e malattie curabili.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Non sono posti in cui vivere e morire, non sono stati concepiti per questo.
Attenzione, non sto rinunciando all'idea
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
che le nostre istituzioni possano diventare più umane.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
La bellezza può essere trovata ovunque.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Ho trascorso qualche mese in un Centro Ustionati
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
al St. Barnabas Hospital, a Livingston, New Jersey,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
dove ho ricevuto delle cure eccellenti,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
anche cure palliative per il dolore.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
Una notte, iniziò a nevicare.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Ricordo le infermiere lamentarsi per i disagi del traffico con la neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
Non c'erano finestre nella mia stanza.
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
Ma era meraviglioso anche solo immaginarla venire giù, appiccicarsi.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
Il giorno dopo un'infermiera entrò di soppiatto con una palla di neve.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
L'aveva portata nel reparto.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
Non ho parole per esprimere l'estasi che provai nel stringerla nella mano
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
e la sensazione di freschezza sulla mia pelle ustionata.
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
Il miracolo di tutto questo,
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
il mio rapimento nel vederla sciogliersi e trasformarsi in acqua.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
In quell'istante,
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
il solo fatto di essere parte di questo pianeta, in questo universo,
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
aveva più importanza del vivere o morire.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
Quella piccola palla di neve mi diede l'ispirazione che mi serviva
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
per provare a vivere o per accettare di non riuscirci.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
In un ospedale, è un momento prezioso.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
Nel mio lavoro, nel corso degli anni, ho conosciuto molte persone
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
pronte ad andarsene, pronte a morire.
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
Non perché avessero trovato la pace interiore o la trascendenza,
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
ma perché provavano repulsione per ciò che la loro vita era diventata,
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
in una parola: spezzata, brutta.
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Moltissimi di noi convivono già con malattie croniche o terminali,
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
fino a età avanzata.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
E non siamo minimamente preparati a questo invecchiamento della popolazione.
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
Abbiamo bisogno di un'infrastruttura abbastanza dinamica da sostenere
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
questo grande mutamento della popolazione.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Ora è il momento di creare qualcosa di nuovo, di vitale.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
So che possiamo perché dobbiamo.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
L'alternativa è inaccettabile.
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
E le parole chiave sono:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
linea politica, istruzione e preparazione,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
sistemi, mattoni e cemento.
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
Riceviamo tonnellate di input per designer di tutti i tipi con cui lavorare.
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
Dalle ricerche sappiamo, ad esempio,
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
cos'è davvero importante per le persone che stanno per morire:
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
comodità, sentirsi più leggeri e non essere un peso per coloro che amano,
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
la pace esistenziale, senso di meraviglia e di spiritualità.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
In quasi 30 anni allo Zen Hospice,
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
abbiamo imparato molto dai nostri ospiti grazie a piccoli dettagli.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Le piccole cose non sono così piccole.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Prendete Janette.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Per lei è sempre più difficile respirare a causa della SLA.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
Beh... sapete che c'è?
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
Vuole riprendere a fumare,
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
sigarette francesi, se non vi spiace.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
Non per un'inclinazione all'autodistruzione,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
ma per sentire i suoi polmoni riempirsi, finché ce li ha ancora.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
Le priorità cambiano.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
O Kate, che vuole solo sapere
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
che il suo cane Austin riposa ai piedi del suo letto,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
il suo muso freddo sulla sua pelle secca,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
invece che altra chemioterapia che scorra nelle sue vene.
14:00
she's done that.
215
840598
1181
L'ha fatto.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Quella sensuale, estetica gratificazione in cui per un momento, un solo istante,
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
siamo premiati per il solo fatto di esistere.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Buona parte viene dall'amare la nostra vita con i sensi,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
con il corpo, ciò che ci rende esseri viventi o morenti.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
Probabilmente la stanza più intensa
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
nella residenza Zen Hospice è la cucina,
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
che è abbastanza strano quando realizzi
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
che i nostri residenti possono mangiare davvero poco, se non niente.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Ma abbiamo capito che la cucina dà loro un sostegno a vari livelli:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
l'olfatto, un aeroplano simbolico.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
Seriamente, con tutte le faccende pesanti che accadono sotto il nostro tetto,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
uno degli interventi più sperimentati e più riusciti che conosciamo
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
è cuocere biscotti.
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
Finché abbiamo i nostri sensi,
15:11
even just one --
230
911772
2012
anche solo uno,
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
abbiamo almeno la possibilità di accedere
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
a ciò che ci rende umani, connessi.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
Immaginate il fremito che questa nozione può provocare
15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
nei milioni di persone che convivono e muoiono con la demenza.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Il piacere sensoriale primario che narra le cose per cui non abbiamo parole,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
impulsi che ci fanno rimanere nel presente,
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
senza bisogno di passato o futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Dunque, se rimuovere la sofferenza non necessaria era il primo spunto,
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
allora riconferire la dignità tramite i sensi,
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
tramite il corpo, il regno estetico,
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
è il secondo spunto.
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
Questo ci porta velocemente al terzo e ultimo assaggio per oggi.
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
Cioè, dobbiamo elevare il nostro sguardo per fissarlo sul benessere,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
così che la vita, la salute e l'assistenza
possano orientarsi a rendere la vita meravigliosa,
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
invece che solamente meno orribile.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Beneficenza.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Ecco che si arriva qui alla distinzione
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
tra un modello di cura basato su malattia e uno basato sul paziente, sulla persona
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
e qui è dove la cura diventa creativa, generativa,
16:33
even playful act.
251
993801
1842
addirittura giocosa.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
"Gioco" può sembrare una parola strana qui.
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
Ma è anche una delle nostre più alte forme di adattamento.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Considerate ogni bisogno imprescindibile per essere umani.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
Il bisogno di cibo ha dato vita alla cucina.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
Il bisogno di un riparo ha dato vita all'architettura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
Il bisogno di coprirsi ha dato vita alla moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
E poiché siamo soggetti allo scorrere del tempo,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
beh, abbiamo inventato la musica.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Perciò, poiché la morte è una parte necessaria della vita,
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
cosa potremmo creare con questo?
Con "gioco" non intendo certo usare un approccio frivolo alla morte
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
o che si raccomandi un certo modo di morire.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
Ci sono montagne di dolore che non possono essere spostate
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
e in un modo o nell'altro ci inginocchieremo tutti lì.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Piuttosto, suggerisco che venga fatto spazio,
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
spazio fisico e psichico che permetta alla vita di esprimersi
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
così che invece che andarsene,
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
la vecchiaia e la morte possano diventare un processo in crescendo fino alla fine.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Non possiamo evitare la morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
So che qualcuno di voi ci sta lavorando.
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Risate)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
Ma nel frattempo, possiamo...
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Risate)
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
Possiamo ridefinirla.
Una parte di me è morta tempo fa
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
ed è qualcosa che, bene o male, possiamo affermare tutti.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Ho dovuto ridisegnare la mia vita intorno a questo fatto,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
e posso dirvi che è stata una liberazione
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
realizzare che puoi sempre trovare un guizzo di bellezza o di senso
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
nella vita che ti è rimasta,
come la palla di neve, che è durata per un momento perfetto,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
sciogliendosi nel frattempo.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Se amiamo questi momenti intensamente
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
allora forse possiamo imparare a vivere bene
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
non malgrado la morte,
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
ma grazie alla morte.
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Lasciamo che sia la morte a condurci,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
non la mancanza di immaginazione.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Grazie.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Applausi)
A proposito di questo sito web

Questo sito vi presenterà i video di YouTube utili per l'apprendimento dell'inglese. Vedrete lezioni di inglese tenute da insegnanti di alto livello provenienti da tutto il mondo. Fate doppio clic sui sottotitoli in inglese visualizzati su ogni pagina video per riprodurre il video da lì. I sottotitoli scorrono in sincronia con la riproduzione del video. Se avete commenti o richieste, contattateci tramite questo modulo di contatto.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7