What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

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TED


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Traduttore: Silvia Elisabetta La Penna Revisore: Massimo Bidussi
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
13999
3009
Abbiamo tutti bisogno di una ragione per svegliarci.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
18898
2373
Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.
So che siete troppo educati per chiederlo,
00:23
I know you're too polite to ask,
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23068
1674
00:24
so I will tell you.
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24766
1635
quindi ve lo dirò io.
00:27
One night, sophomore year of college,
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27354
2223
Una notte, secondo anno del college,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
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29601
3698
appena tornato dalle feste per il Ringraziamento
00:33
a few of my friends and I were horsing around,
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33323
2652
io e alcuni amici gironzolavamo senza meta
00:35
and we decided to climb atop a parked commuter train.
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35999
3565
e decidemmo di arrampicarci su un treno per pendolari in sosta.
00:40
It was just sitting there, with the wires that run overhead.
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3114
Eravamo seduti là, con i cavi sopra la testa.
00:43
Somehow, that seemed like a great idea at the time.
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3102
Per qualche motivo, all'epoca ci parve una gran bella idea.
00:46
We'd certainly done stupider things.
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2482
Avevamo sicuramente fatto cose più stupide.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
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3021
Mi arrampicai velocemente sulla scaletta posteriore
00:53
and when I stood up,
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e quando mi alzai in piedi,
00:55
the electrical current entered my arm,
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la corrente elettrica entrò nel mio braccio,
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blew down and out my feet, and that was that.
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mi scosse con violenza fino ai piedi, e fu tutto.
01:03
Would you believe that watch still works?
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Ci credereste che quell'orologio funziona ancora?
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Takes a licking!
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Ha preso una bella botta!
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(Laughter)
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(Risate)
01:10
My father wears it now in solidarity.
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Mio padre ora lo indossa per solidarietà.
01:15
That night began my formal relationship with death -- my death --
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Quella notte ebbe inizio il mio rapporto con la morte, la mia morte,
01:21
and it also began my long run as a patient.
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e iniziò anche il mio percorso da paziente.
01:25
It's a good word.
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85174
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È una bella parola.
01:26
It means one who suffers.
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1727
Significa uno che soffre.
01:28
So I guess we're all patients.
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Quindi siamo tutti pazienti.
01:31
Now, the American health care system
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Il sistema sanitario americano
01:33
has more than its fair share of dysfunction --
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ha la sua buona dose di inefficienze
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to match its brilliance, to be sure.
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97142
2060
che accompagnano la sua eccellenza, senza dubbio.
01:39
I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,
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99750
4452
Ora sono un medico, mi occupo di medicina palliativa,
01:44
so I've seen care from both sides.
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2246
ho testato il servizio da entrambe le parti.
01:47
And believe me: almost everyone who goes into healthcare
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107076
3899
E credetemi: quasi tutti quelli che entrano nel servizio sanitario
01:50
really means well -- I mean, truly.
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110999
3137
hanno buone intenzioni, davvero.
01:54
But we who work in it are also unwitting agents
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3933
Ma noi che ci lavoriamo rappresentiamo, nostro malgrado,
01:58
for a system that too often does not serve.
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un sistema che troppo spesso non fornisce servizi.
02:03
Why?
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123999
1157
Perché?
02:05
Well, there's actually a pretty easy answer to that question,
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125624
3381
Beh, la risposta è abbastanza semplice
02:09
and it explains a lot:
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129029
2248
e spiega molte cose.
02:11
because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.
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131301
5958
Il sistema sanitario è stato concepito per le malattie, non per le persone.
02:18
Which is to say, of course, it was badly designed.
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138419
2906
Il che, ovviamente, significa che fu mal concepito.
02:22
And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking
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142158
6052
E mai gli effetti di questo sistema sono così strazianti
02:28
or the opportunity for good design more compelling
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148234
3335
o la necessità di riprogettazione così impellente
02:31
than at the end of life,
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2141
come alla fine della vita,
02:33
where things are so distilled and concentrated.
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quando tutte le esperienze si riassumono e si condensano.
02:38
There are no do-overs.
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158234
1786
Non esistono seconde opportunità.
02:42
My purpose today is to reach out across disciplines
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162073
4491
Il mio scopo oggi è quello di creare un dialogo tra le discipline
02:46
and invite design thinking into this big conversation.
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166588
4367
e introdurre in questo dialogo il design thinking.
02:51
That is, to bring intention and creativity
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5357
Ovvero, portare buoni propositi e creatività
02:56
to the experience of dying.
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176876
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all'esperienza del morire.
03:01
We have a monumental opportunity in front of us,
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181235
4033
Abbiamo un'opportunità enorme,
03:05
before one of the few universal issues
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4341
ci troviamo di fronte a una delle poche questioni universali
03:09
as individuals as well as a civil society:
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189657
3310
che ci toccano come individui e come membri di una società civile:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
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192991
3916
ripensare e riprogettare il modo in cui moriamo.
03:19
So let's begin at the end.
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199489
2590
Quindi cominciamo dalla fine.
03:23
For most people, the scariest thing about death isn't being dead,
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203611
3935
Per molte persone, la cosa più spaventosa della morte non è il fatto di morire,
03:27
it's dying, suffering.
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207570
1819
ma morire soffrendo.
03:29
It's a key distinction.
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209809
1375
È una distinzione fondamentale.
03:32
To get underneath this, it can be very helpful
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212461
2168
Per andare più a fondo, potrebbe essere utile
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to tease out suffering which is necessary as it is,
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214653
4354
distinguere la sofferenza inevitabile,
03:39
from suffering we can change.
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219031
2665
da quella che invece possiamo cambiare.
03:42
The former is a natural, essential part of life, part of the deal,
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222317
5236
La prima è una condizione naturale ed essenziale della vita, parte del gioco.
03:47
and to this we are called to make space, adjust, grow.
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227577
5114
Così siamo portati a essere flessibili, ad adattarci, a crescere.
03:55
It can be really good to realize forces larger than ourselves.
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235013
5346
È un bene rendersi conto che esistono forze più grandi di noi.
04:01
They bring proportionality,
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241098
3124
Portano equilibrio,
04:04
like a cosmic right-sizing.
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244246
2319
come una riorganizzazione cosmica.
04:08
After my limbs were gone,
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248779
2434
Dopo aver perso gli arti,
04:11
that loss, for example, became fact, fixed --
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251237
4586
per esempio, quella perdita è diventata un fatto immutabile,
04:15
necessarily part of my life,
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255847
3313
inevitabilmente parte della mia vita,
04:19
and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.
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259184
6116
ho capito che non potevo rifiutarlo perché sarebbe stato rifiutare me stesso.
04:27
It took me a while, but I learned it eventually.
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267173
2621
Ci ho messo del tempo, ma alla fine ho capito.
04:30
Now, another great thing about necessary suffering
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270572
2444
Un'altra grande qualità della sofferenza necessaria
04:33
is that it is the very thing
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273040
3508
è che proprio grazie a essa
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
276572
5403
la persona che accudisce e quella che riceve la cura si avvicinano
04:41
human beings.
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281999
1253
come esseri umani.
04:45
This, we are finally realizing, is where healing happens.
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285089
3814
È in questo che avviene la guarigione.
04:49
Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --
73
289673
3520
Sì, la compassione, letteralmente, come abbiamo imparato ieri,
04:53
suffering together.
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293217
1428
il soffrire insieme.
04:56
Now, on the systems side, on the other hand,
75
296672
3338
Per quanto riguarda il sistema invece,
05:00
so much of the suffering is unnecessary, invented.
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300034
3858
gran parte della sofferenza non è necessaria, è indotta.
05:04
It serves no good purpose.
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304376
2274
Non serve a niente.
05:06
But the good news is, since this brand of suffering is made up,
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306674
4301
Ma la buona notizia è che, poiché questa sofferenza non è necessaria,
05:10
well, we can change it.
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310999
1484
possiamo cambiarla.
05:13
How we die is indeed something we can affect.
80
313681
2654
Il modo in cui moriamo è qualcosa su cui possiamo intervenire.
05:18
Making the system sensitive to this fundamental distinction
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318446
4053
Sensibilizzare il sistema su questa distinzione fondamentale
05:22
between necessary and unnecessary suffering
82
322523
3452
tra sofferenza gratuita e sofferenza necessaria
05:25
gives us our first of three design cues for the day.
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325999
3690
è il primo dei tre spunti per questa giornata.
05:30
After all, our role as caregivers, as people who care,
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330299
4529
Dopotutto il nostro ruolo di medici, di persone che si prendono cura,
05:34
is to relieve suffering -- not add to the pile.
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334852
4662
è quello di alleviare la sofferenza, non di aggiungerne altra.
05:42
True to the tenets of palliative care,
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342292
1871
Questo è vero per le cure palliative,
05:44
I function as something of a reflective advocate,
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344187
3673
di cui sono sostenitore
05:47
as much as prescribing physician.
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347884
2119
e che prescrivo come medico.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --
89
351177
6021
Tra parentesi: la cura palliativa, campo molto importante ma poco compreso,
05:57
while it includes, it is not limited to end of life care.
90
357222
2954
benché lo includa, non si limita a curare chi è in fin di vita.
06:00
It is not limited to hospice.
91
360200
1841
Non si limita agli ospizi.
06:02
It's simply about comfort and living well at any stage.
92
362811
3457
Si occupa di donare conforto e qualità della vita a qualsiasi stadio.
06:06
So please know that you don't have to be dying anytime soon
93
366999
3039
Quindi, sappiate che non bisogna essere sul punto di morte
06:10
to benefit from palliative care.
94
370062
1687
per fruire della cura palliativa.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
373450
2280
Ora, lasciate che vi presenti Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
377768
1215
È importante.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
379007
2030
Frequento Frank da anni ormai.
06:21
He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.
98
381061
4194
Convive da anni con uno stadio avanzato di cancro alla prostata e l'HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
386197
1986
Cerchiamo di alleviare il suo dolore.
06:28
but most of the time we spend thinking out loud together about his life --
100
388207
4714
Ma passiamo la maggior parte del tempo a parlare della sua vita.
06:32
really, about our lives.
101
392945
1365
In realtà, delle nostre vite.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
395071
1660
È così che Frank affronta il dolore.
06:37
In this way, he keeps up with his losses as they roll in,
103
397207
3779
È così che convive con le perdite che arrivano.
Così riesce ad accogliere ciò che viene dopo.
06:41
so that he's ready to take in the next moment.
104
401010
3149
06:45
Loss is one thing, but regret, quite another.
105
405524
4171
La perdita è una cosa, ma il rimpianto è tutto un altro discorso.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
411243
1957
Frank è sempre stato un avventuriero.
06:53
he looks like something out of a Norman Rockwell painting --
107
413224
2841
Sembra uno appena uscito da un dipinto di Norman Rockwell.
06:56
and no fan of regret.
108
416089
1564
Non un grande fan del rimpianto.
06:58
So it wasn't surprising when he came into clinic one day,
109
418566
2681
Non fu una sorpresa quando si presentò in clinica,
07:01
saying he wanted to raft down the Colorado River.
110
421271
2736
dicendo di voler fare rafting nel fiume Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
425142
1675
Era una buona idea?
07:07
With all the risks to his safety and his health, some would say no.
112
427268
4204
Con tutti i rischi che avrebbe comportato per la sua salute, qualcuno direbbe di no.
07:11
Many did, but he went for it, while he still could.
113
431496
3566
Molti lo dissero, ma lui lo fece comunque quando ancora poteva.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
435999
3611
Fu un viaggio glorioso, meraviglioso:
07:20
freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,
115
440928
5322
Acqua gelida, caldo torrido e asciutto, scorpioni, serpenti,
07:26
wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --
116
446274
5431
la vita selvaggia che prorompe dalle pareti ardenti del Grand Canyon.
07:31
all the glorious side of the world beyond our control.
117
451729
3544
La gloriosa porzione di mondo che non si piega al nostro controllo.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
456492
1890
La scelta di Frank, forse esagerata,
07:38
is exactly the kind so many of us would make,
119
458406
2287
è il tipo di scelta che molti di noi farebbero,
07:40
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
120
460717
6197
se soltanto avessimo il supporto per capire cosa è meglio per noi.
07:49
So much of what we're talking about today is a shift in perspective.
121
469291
3369
Molto di ciò di cui stiamo parlando oggi riguarda il cambio di prospettiva.
07:54
After my accident, when I went back to college,
122
474723
2252
Dopo il mio incidente, quando tornai al college,
07:56
I changed my major to art history.
123
476999
2366
cambiai corso di laurea e scelsi storia dell'arte.
08:00
Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --
124
480095
4300
Studiare arte visiva mi avrebbe insegnato qualcosa sul come osservare.
08:05
a really potent lesson for a kid who couldn't change
125
485705
3374
Una lezione molto importante per un ragazzo che non poteva cambiare
08:09
so much of what he was seeing.
126
489103
2041
gran parte di quello che vedeva.
08:12
Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,
127
492602
3738
Prospettiva, quella specie di alchimia con la quale noi umani ci intratteniamo,
08:16
turning anguish into a flower.
128
496364
2510
tramutando l'angoscia in un fiore.
08:21
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco
129
501999
3792
Piccola parentesi: ora lavoro in un posto fantastico a San Francisco,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
505815
2239
lo Zen Hospice Project,
08:28
where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.
131
508078
3620
e abbiamo un piccolo rituale che ci aiuta con questo cambio di prospettiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
512405
3061
Quando uno dei nostri pazienti muore,
08:35
the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,
133
515490
4470
gli uomini dell'obitorio ci raggiungono, trasportiamo il corpo fuori in giardino
08:39
heading for the gate, we pause.
134
519984
2030
verso il cancello, e ci fermiamo.
08:42
Anyone who wants --
135
522038
2185
Chiunque lo desideri,
08:44
fellow residents, family, nurses, volunteers,
136
524247
2724
gli altri pazienti, la famiglia gli infermieri, i volontari
08:46
the hearse drivers too, now --
137
526995
2444
anche l'autista del carro funebre,
08:49
shares a story or a song or silence,
138
529463
4427
condivide una storia o una canzone o il silenzio,
08:53
as we sprinkle the body with flower petals.
139
533914
2788
mentre ricopriamo il corpo di petali di fiori.
08:57
It takes a few minutes;
140
537282
2304
Ci vogliono pochi minuti.
08:59
it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,
141
539610
5365
Un saluto semplice e amorevole per affrontare il dolore con affetto
09:04
rather than repugnance.
142
544999
1711
invece che con repulsione.
09:08
Contrast that with the typical experience in the hospital setting,
143
548060
5046
Contrapponete a questo l'esperienza in un contesto ospedaliero,
09:13
much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines
144
553130
4864
un po' come qui: luci potenti, tubi, il bip delle macchine,
09:18
and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.
145
558018
4168
luci intermittenti che non si arrestano neanche quando l'ha fatto la vita.
09:23
Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,
146
563419
3026
Entrano gli inservienti, il corpo viene spedito via.
09:26
and it all feels as though that person had never really existed.
147
566469
5028
È come se quella persona non fosse mai esistita davvero.
09:33
Well-intended, of course, in the name of sterility,
148
573070
2623
Tutto in nome della sterilità, certamente.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
575717
3496
Ma gli ospedali tendono ad assalire i nostri sensi,
09:39
and the most we might hope for within those walls is numbness --
150
579237
5504
e ciò che possiamo sperare di ricevere tra quelle pareti è torpore
09:44
anesthetic, literally the opposite of aesthetic.
151
584765
4242
anestetico, letteralmente il contrario di estetico.
09:50
I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.
152
590499
4305
Riverisco gli ospedali per come agiscono; sono vivo grazie a loro.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
596096
2117
Ma pretendiamo troppo dai nostri ospedali.
09:59
They are places for acute trauma and treatable illness.
154
599436
3593
Sono posti predisposti per traumi violenti e malattie curabili.
10:03
They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
155
603053
4025
Non sono posti in cui vivere e morire, non sono stati concepiti per questo.
Attenzione, non sto rinunciando all'idea
10:10
Now mind you -- I am not giving up on the notion
156
610078
2300
10:12
that our institutions can become more humane.
157
612402
3210
che le nostre istituzioni possano diventare più umane.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
616057
2381
La bellezza può essere trovata ovunque.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
621092
2272
Ho trascorso qualche mese in un Centro Ustionati
10:23
at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,
160
623388
2748
al St. Barnabas Hospital, a Livingston, New Jersey,
10:26
where I got really great care at every turn,
161
626160
4157
dove ho ricevuto delle cure eccellenti,
10:30
including good palliative care for my pain.
162
630341
2197
anche cure palliative per il dolore.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
633415
2845
Una notte, iniziò a nevicare.
10:37
I remember my nurses complaining about driving through it.
164
637426
3915
Ricordo le infermiere lamentarsi per i disagi del traffico con la neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
642103
2184
Non c'erano finestre nella mia stanza.
10:44
but it was great to just imagine it coming down all sticky.
166
644311
3306
Ma era meraviglioso anche solo immaginarla venire giù, appiccicarsi.
10:49
Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.
167
649299
3934
Il giorno dopo un'infermiera entrò di soppiatto con una palla di neve.
10:53
She brought it in to the unit.
168
653257
1633
L'aveva portata nel reparto.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,
169
656731
5408
Non ho parole per esprimere l'estasi che provai nel stringerla nella mano
11:02
and the coldness dripping onto my burning skin;
170
662163
3049
e la sensazione di freschezza sulla mia pelle ustionata.
11:05
the miracle of it all,
171
665236
2310
Il miracolo di tutto questo,
11:07
the fascination as I watched it melt and turn into water.
172
667570
3759
il mio rapimento nel vederla sciogliersi e trasformarsi in acqua.
11:15
In that moment,
173
675293
2131
In quell'istante,
11:17
just being any part of this planet in this universe mattered more to me
174
677448
4488
il solo fatto di essere parte di questo pianeta, in questo universo,
11:21
than whether I lived or died.
175
681960
2099
aveva più importanza del vivere o morire.
11:24
That little snowball packed all the inspiration I needed
176
684083
3123
Quella piccola palla di neve mi diede l'ispirazione che mi serviva
11:27
to both try to live and be OK if I did not.
177
687230
3205
per provare a vivere o per accettare di non riuscirci.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
691176
2884
In un ospedale, è un momento prezioso.
11:36
In my work over the years, I've known many people
179
696356
3389
Nel mio lavoro, nel corso degli anni, ho conosciuto molte persone
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
699769
1827
pronte ad andarsene, pronte a morire.
11:43
Not because they had found some final peace or transcendence,
181
703192
4783
Non perché avessero trovato la pace interiore o la trascendenza,
11:47
but because they were so repulsed by what their lives had become --
182
707999
4309
ma perché provavano repulsione per ciò che la loro vita era diventata,
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
714553
4549
in una parola: spezzata, brutta.
12:03
There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,
184
723394
6086
Moltissimi di noi convivono già con malattie croniche o terminali,
12:09
and into ever older age.
185
729504
1452
fino a età avanzata.
12:11
And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.
186
731947
4800
E non siamo minimamente preparati a questo invecchiamento della popolazione.
12:19
We need an infrastructure dynamic enough to handle
187
739335
3261
Abbiamo bisogno di un'infrastruttura abbastanza dinamica da sostenere
12:22
these seismic shifts in our population.
188
742620
4064
questo grande mutamento della popolazione.
12:27
Now is the time to create something new, something vital.
189
747637
3020
Ora è il momento di creare qualcosa di nuovo, di vitale.
12:30
I know we can because we have to.
190
750681
2360
So che possiamo perché dobbiamo.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
753065
2022
L'alternativa è inaccettabile.
12:35
And the key ingredients are known:
192
755651
1882
E le parole chiave sono:
12:37
policy, education and training,
193
757557
3674
linea politica, istruzione e preparazione,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
761255
2062
sistemi, mattoni e cemento.
12:44
We have tons of input for designers of all stripes to work with.
195
764642
3806
Riceviamo tonnellate di input per designer di tutti i tipi con cui lavorare.
12:49
We know, for example, from research
196
769123
1881
Dalle ricerche sappiamo, ad esempio,
12:51
what's most important to people who are closer to death:
197
771028
3486
cos'è davvero importante per le persone che stanno per morire:
12:54
comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;
198
774538
6965
comodità, sentirsi più leggeri e non essere un peso per coloro che amano,
13:01
existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
199
781527
5242
la pace esistenziale, senso di meraviglia e di spiritualità.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
788896
3758
In quasi 30 anni allo Zen Hospice,
13:12
we've learned much more from our residents in subtle detail.
201
792678
3643
abbiamo imparato molto dai nostri ospiti grazie a piccoli dettagli.
13:17
Little things aren't so little.
202
797662
2465
Le piccole cose non sono così piccole.
13:21
Take Janette.
203
801499
1174
Prendete Janette.
13:22
She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.
204
802697
3487
Per lei è sempre più difficile respirare a causa della SLA.
13:26
Well, guess what?
205
806208
1150
Beh... sapete che c'è?
13:28
She wants to start smoking again --
206
808121
3378
Vuole riprendere a fumare,
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
811523
2928
sigarette francesi, se non vi spiace.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
816786
2223
Non per un'inclinazione all'autodistruzione,
13:39
but to feel her lungs filled while she has them.
209
819033
3959
ma per sentire i suoi polmoni riempirsi, finché ce li ha ancora.
13:44
Priorities change.
210
824786
1197
Le priorità cambiano.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
827556
2471
O Kate, che vuole solo sapere
13:50
her dog Austin is lying at the foot of her bed,
212
830051
4035
che il suo cane Austin riposa ai piedi del suo letto,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
834110
3717
il suo muso freddo sulla sua pelle secca,
13:57
instead of more chemotherapy coursing through her veins --
214
837851
2723
invece che altra chemioterapia che scorra nelle sue vene.
14:00
she's done that.
215
840598
1181
L'ha fatto.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,
216
842849
5016
Quella sensuale, estetica gratificazione in cui per un momento, un solo istante,
14:07
we are rewarded for just being.
217
847889
3352
siamo premiati per il solo fatto di esistere.
14:15
So much of it comes down to loving our time by way of the senses,
218
855373
4282
Buona parte viene dall'amare la nostra vita con i sensi,
14:19
by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
219
859679
5292
con il corpo, ciò che ci rende esseri viventi o morenti.
14:26
Probably the most poignant room
220
866258
1559
Probabilmente la stanza più intensa
14:27
in the Zen Hospice guest house is our kitchen,
221
867841
2253
nella residenza Zen Hospice è la cucina,
14:30
which is a little strange when you realize
222
870118
2037
che è abbastanza strano quando realizzi
14:32
that so many of our residents can eat very little, if anything at all.
223
872179
3813
che i nostri residenti possono mangiare davvero poco, se non niente.
14:36
But we realize we are providing sustenance on several levels:
224
876016
5870
Ma abbiamo capito che la cucina dà loro un sostegno a vari livelli:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
881910
3066
l'olfatto, un aeroplano simbolico.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,
226
886356
4917
Seriamente, con tutte le faccende pesanti che accadono sotto il nostro tetto,
14:51
one of the most tried and true interventions we know of,
227
891297
3734
uno degli interventi più sperimentati e più riusciti che conosciamo
14:55
is to bake cookies.
228
895055
3493
è cuocere biscotti.
15:10
As long as we have our senses --
229
910144
1604
Finché abbiamo i nostri sensi,
15:11
even just one --
230
911772
2012
anche solo uno,
15:13
we have at least the possibility of accessing
231
913808
3409
abbiamo almeno la possibilità di accedere
15:17
what makes us feel human, connected.
232
917241
3168
a ciò che ci rende umani, connessi.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
922999
2786
Immaginate il fremito che questa nozione può provocare
15:25
for the millions of people living and dying with dementia.
234
925809
2785
nei milioni di persone che convivono e muoiono con la demenza.
15:29
Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,
235
929554
4265
Il piacere sensoriale primario che narra le cose per cui non abbiamo parole,
15:33
impulses that make us stay present --
236
933843
2874
impulsi che ci fanno rimanere nel presente,
15:36
no need for a past or a future.
237
936741
2805
senza bisogno di passato o futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,
238
942280
6194
Dunque, se rimuovere la sofferenza non necessaria era il primo spunto,
15:50
then tending to dignity by way of the senses,
239
950559
2704
allora riconferire la dignità tramite i sensi,
15:53
by way of the body -- the aesthetic realm --
240
953287
3792
tramite il corpo, il regno estetico,
15:57
is design cue number two.
241
957103
1857
è il secondo spunto.
15:59
Now this gets us quickly to the third and final bit for today;
242
959944
3806
Questo ci porta velocemente al terzo e ultimo assaggio per oggi.
16:03
namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,
243
963774
6864
Cioè, dobbiamo elevare il nostro sguardo per fissarlo sul benessere,
16:10
so that life and health and healthcare
244
970662
3313
così che la vita, la salute e l'assistenza
possano orientarsi a rendere la vita meravigliosa,
16:13
can become about making life more wonderful,
245
973999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
976408
2444
invece che solamente meno orribile.
16:20
Beneficence.
247
980196
1156
Beneficenza.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
982999
2135
Ecco che si arriva qui alla distinzione
16:25
between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,
249
985158
5134
tra un modello di cura basato su malattia e uno basato sul paziente, sulla persona
16:30
and here is where caring becomes a creative, generative,
250
990316
3461
e qui è dove la cura diventa creativa, generativa,
16:33
even playful act.
251
993801
1842
addirittura giocosa.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
996657
2000
"Gioco" può sembrare una parola strana qui.
16:39
But it is also one of our highest forms of adaptation.
253
999687
2904
Ma è anche una delle nostre più alte forme di adattamento.
16:42
Consider every major compulsory effort it takes to be human.
254
1002615
4659
Considerate ogni bisogno imprescindibile per essere umani.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
1007298
2503
Il bisogno di cibo ha dato vita alla cucina.
16:49
The need for shelter has given rise to architecture.
256
1009825
2588
Il bisogno di un riparo ha dato vita all'architettura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1012437
2206
Il bisogno di coprirsi ha dato vita alla moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1014667
2731
E poiché siamo soggetti allo scorrere del tempo,
16:57
well, we invented music.
259
1017422
3527
beh, abbiamo inventato la musica.
17:03
So, since dying is a necessary part of life,
260
1023766
3209
Perciò, poiché la morte è una parte necessaria della vita,
17:06
what might we create with this fact?
261
1026999
2631
cosa potremmo creare con questo?
Con "gioco" non intendo certo usare un approccio frivolo alla morte
17:12
By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying
262
1032054
3376
17:15
or that we mandate any particular way of dying.
263
1035454
2639
o che si raccomandi un certo modo di morire.
17:18
There are mountains of sorrow that cannot move,
264
1038117
2858
Ci sono montagne di dolore che non possono essere spostate
17:20
and one way or another, we will all kneel there.
265
1040999
3067
e in un modo o nell'altro ci inginocchieremo tutti lì.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1044999
3501
Piuttosto, suggerisco che venga fatto spazio,
17:28
physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --
267
1048524
5743
spazio fisico e psichico che permetta alla vita di esprimersi
17:34
so that rather than just getting out of the way,
268
1054291
3357
così che invece che andarsene,
17:37
aging and dying can become a process of crescendo through to the end.
269
1057672
4817
la vecchiaia e la morte possano diventare un processo in crescendo fino alla fine.
17:44
We can't solve for death.
270
1064931
3841
Non possiamo evitare la morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1070283
2307
So che qualcuno di voi ci sta lavorando.
17:52
(Laughter)
272
1072614
3675
(Risate)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1077003
1812
Ma nel frattempo, possiamo...
17:58
(Laughter)
274
1078839
2016
(Risate)
18:00
We can design towards it.
275
1080879
2306
Possiamo ridefinirla.
Una parte di me è morta tempo fa
18:04
Parts of me died early on,
276
1084042
1375
18:05
and that's something we can all say one way or another.
277
1085441
2764
ed è qualcosa che, bene o male, possiamo affermare tutti.
18:08
I got to redesign my life around this fact,
278
1088583
2641
Ho dovuto ridisegnare la mia vita intorno a questo fatto,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1091248
3340
e posso dirvi che è stata una liberazione
18:14
to realize you can always find a shock of beauty or meaning
280
1094612
3155
realizzare che puoi sempre trovare un guizzo di bellezza o di senso
18:17
in what life you have left,
281
1097791
2267
nella vita che ti è rimasta,
come la palla di neve, che è durata per un momento perfetto,
18:20
like that snowball lasting for a perfect moment,
282
1100082
2764
18:22
all the while melting away.
283
1102870
2298
sciogliendosi nel frattempo.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1106700
6019
Se amiamo questi momenti intensamente
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1112743
2272
allora forse possiamo imparare a vivere bene
18:35
not in spite of death,
286
1115039
2087
non malgrado la morte,
18:37
but because of it.
287
1117150
1586
ma grazie alla morte.
18:42
Let death be what takes us,
288
1122520
2176
Lasciamo che sia la morte a condurci,
18:44
not lack of imagination.
289
1124720
2862
non la mancanza di immaginazione.
18:48
Thank you.
290
1128868
1152
Grazie.
18:50
(Applause)
291
1130044
7920
(Applausi)
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