What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Translator: Sara Dosil Amor Reviewer: Belén García Penerbosa

Well, we all need a reason to wake up.

Todos precisamos dunha razón para erguernos.

For me, it just took 11,000 volts.

A min, costoume soamente 11.000 voltios.

Son educados demais para preguntar,

I know you're too polite to ask,

so I will tell you.

así que contareillelo.

One night, sophomore year of college,

Unha noite do segundo ano de universidade,

just back from Thanksgiving holiday,

ao volver de acción de grazas,

a few of my friends and I were horsing around,

estaba cuns amigos armando barullo

and we decided to climb atop a parked commuter train.

e decidín subir ao teito dun tren de cercanías aparcado.

Estaba alí, cos cables enriba del.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Por algunha razón, pareceume unha idea moi boa.

We'd certainly done stupider things.

Certo é que fixeramos cousas máis estúpidas.

I scurried up the ladder on the back,

Subín pola escaleira de atrás

and when I stood up,

e cando me puxen de pé,

a corrente eléctrica entroume polo brazo,

the electrical current entered my arm,

blew down and out my feet, and that was that.

derriboume e saiume polos pés e iso foi todo.

Would you believe that watch still works?

Poden crer que ese reloxo aínda funciona?

Takes a licking!

Costoume unha malleira!

(Laughter)

(Risas)

My father wears it now in solidarity.

O meu pai lévao agora en solidariedade.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Esa noite comezou a miña relación coa morte (a miña morte),

and it also began my long run as a patient.

e a miña carreira como paciente.

É unha boa palabra.

It's a good word.

It means one who suffers.

Paciente significa o que sufre.

So I guess we're all patients.

Creo que todos o somos.

Now, the American health care system

Agora, o sistema sanitario americano

has more than its fair share of dysfunction --

ten unha máis que xusta taxa de disfunción,

equiparable á súa brillantez.

to match its brilliance, to be sure.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Agora son médico, un doutor de coidados terminais e paliativos,

polo que coñezo as dúas partes.

so I've seen care from both sides.

Créanme: case todos os que acuden aos servizos sanitarios,

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

really means well -- I mean, truly.

van realmente, quero dicir, de verdade.

But we who work in it are also unwitting agents

Pero os que traballamos neles, somos tamén axentes involuntarios

for a system that too often does not serve.

dun sistema que non funciona demasiado a miúdo.

Why?

Por que?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Bueno, a resposta para esa pregunta é sinxela

e explica moitas cousas:

and it explains a lot:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

os servizos sanitarios céntranse nas enfermidades, non nas persoas.

Which is to say, of course, it was badly designed.

Por iso, obviamente, deseñáronse mal.

E non hai un intre no que o mal deseño sexa máis descorazonador

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

or the opportunity for good design more compelling

ou máis atractiva a posibilidade dun bo deseño

than at the end of life,

que ao final da vida,

where things are so distilled and concentrated.

momento no que as cousas son tan intensas.

There are no do-overs.

Non hai segundas oportunidades.

O meu obxectivo hoxe é superar as distintas disciplinas

My purpose today is to reach out across disciplines

and invite design thinking into this big conversation.

e convidar ao pensamento creativo a esta conversa.

That is, to bring intention and creativity

É dicir, atraer as boas intencións e a creatividade

to the experience of dying.

á experiencia de morrer.

We have a monumental opportunity in front of us,

Temos unha oportunidade tremenda diante de nós,

before one of the few universal issues

ante un dos poucos temas universais

as individuals as well as a civil society:

que nos afecta como individuos e como sociedade:

to rethink and redesign how it is we die.

repensar e redeseñar como morremos.

So let's begin at the end.

Así que comecemos polo final.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Á maioría, o que máis medo lle dá de morrer, non é a morte,

it's dying, suffering.

é estar morrendo, sufrindo.

It's a key distinction.

Esa é a principal diferenza.

To get underneath this, it can be very helpful

Para chegar ao fondo disto, pode axudar moito

to tease out suffering which is necessary as it is,

coñecer o sufrimento, que é preciso tal como é

porque grazas a el podése cambiar.

from suffering we can change.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

O pasado é unha parte esencial da vida, é unha parte da experiencia,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

á que lle hai que facer sitio, adaptarse e crecer grazas a ela.

É moi bo comprender forzas que son superiores a nós.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

Achega proporcionalidade,

They bring proportionality,

como un redimensionamento cósmico.

like a cosmic right-sizing.

After my limbs were gone,

Despois de perder as miñas extremidades,

that loss, for example, became fact, fixed --

esa perda, por exemplo, converteuse nun feito, permanente

necessarily part of my life,

e que é necesariamente parte da miña vida

e aprendín que non podía rexeitar este feito máis que a min mesmo.

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

Levoume un pouco, pero co tempo entendino.

It took me a while, but I learned it eventually.

Now, another great thing about necessary suffering

Agora, outra gran cousa sobre o sufrimento necesario

é que é o único

is that it is the very thing

that unites caregiver and care receiver --

que une ao coidador e ao coidado,

human beings.

ambos seres humanos.

Neste punto é cando se produce a curación.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Si, a compaixón, literalmente,

sufrir xuntos.

suffering together.

Now, on the systems side, on the other hand,

Agora, con respecto aos sistemas,

tanto sufrimento é innecesario, inventado

so much of the suffering is unnecessary, invented.

It serves no good purpose.

e non serve para nada.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Pero a boa noticia é que, desde que se inventou a marca do sufrimento,

well, we can change it.

podemos cambialo.

How we die is indeed something we can affect.

Podemos influír no xeito de morrer.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Facer que o sistema sexa sensible en canto á diferenza

between necessary and unnecessary suffering

entre o sufrimento necesario e o innecesario

gives us our first of three design cues for the day.

danos a primeira das tres cuestións sobre o deseño que abordaremos hoxe.

After all, our role as caregivers, as people who care,

A fin de contas, a nosa función como coidadores, persoas que coidan

is to relieve suffering -- not add to the pile.

é aliviar a dor, non acrecentala.

True to the tenets of palliative care,

Segundo as bases do coidado paliativo,

eu son como un defensor reflexivo

I function as something of a reflective advocate,

as much as prescribing physician.

e á vez un médico prescriptor.

Un inciso: os coidados paliativos son un eido moi importante e incomprendido

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

xa que non se limitan aos coidados durante a fin da vida,

while it includes, it is not limited to end of life care.

non se limitan a fases terminais.

It is not limited to hospice.

It's simply about comfort and living well at any stage.

Tratáse, sinxelamente, de vivir cómodamente e ben en calquera momento.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Así que saiban que non teñen que estar a morrer

para beneficiarse dos paliativos.

to benefit from palliative care.

Now, let me introduce you to Frank.

Agora, permítanme presentarlles a Frank.

Sort of makes this point.

Serve como exemplo.

Frank é o meu paciente desde hai anos.

I've been seeing Frank now for years.

Vive cun cancro de próstata en fase avanzada e con VIH desde hai tempo.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

We work on his bone pain and his fatigue,

Traballamos na dor de ósos e na fatiga,

mais sobre todo conversamos sobre a súa vida

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

really, about our lives.

en serio, sobre a vida.

Isto alivia a Frank.

In this way, Frank grieves.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Deste xeito, acepta as súas perdas a medida que se suceden

e así está preparado para asimilar o que está por vir.

so that he's ready to take in the next moment.

Loss is one thing, but regret, quite another.

A perda é unha cousa, o pesar é outra ben distinta.

Frank has always been an adventurer --

Frank foi sempre un aventureiro.

Parece saído dun cadro de Norman Rockwell

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

e non un afeccionado ao pesar.

and no fan of regret.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Por iso non me sorprendeu cando un día chegou á clínica

saying he wanted to raft down the Colorado River.

e dixo que quería facer o descenso do río Colorado.

Era unha boa idea?

Was this a good idea?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Tendo en conta os riscos para a súa saúde e a súa seguridade, moitos dirían que non.

Many did, but he went for it, while he still could.

Moitos dixérono, pero fixémolo, mentres el aínda era capaz.

It was a glorious, marvelous trip:

Foi unha excursión marabillosa, gloriosa:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

auga xeada, calor abrasadora, escorpións, serpes,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

bramidos da fauna que saían do Gran Canón...

all the glorious side of the world beyond our control.

Todas as caras do mundo, fóra do noso control.

Frank's decision, while maybe dramatic,

A decisión de Frank, foi dramática

is exactly the kind so many of us would make,

pero é exactamente a mesma que moitos tomariamos,

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

se tivésemos a oportunidade de saber que é o mellor para nós.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Moitas das cousas das que estamos a falar son cuestión de perspectiva.

After my accident, when I went back to college,

Despois do accidente, ao volver á universidade,

I changed my major to art history.

cambiei de carreira para estudar historia da arte.

Mentres estudaba arte visual, aprendín como mirar

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

a really potent lesson for a kid who couldn't change

unha lección enorme para un rapaz que non era quen de cambiar,

e que o cambia o que estaba vendo.

so much of what he was seeing.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

A perspectiva é a clase de alquimia coa que os humanos podemos xogar

turning anguish into a flower.

e converter a angustia nunha flor.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Avancemos: actualmente traballo nun lugar incrible en San Francisco

called the Zen Hospice Project,

que é o Proxecto Zen de Hospital para terminais,

onde temos un pequeno ritual que axuda a cambiar a perspectiva.

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

When one of our residents dies,

Cando un dos residentes morre,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

os homes da funeraria veñen e, cando cando se está a sacar o corpo polo xardín,

heading for the gate, we pause.

dirixíndose á porta, paramos.

Calquera que o desexa

Anyone who wants --

(outros residentes, familia, enfermeiros, voluntarios,

fellow residents, family, nurses, volunteers,

the hearse drivers too, now --

os condutores dos coches fúnebres...)

shares a story or a song or silence,

comparte unha historia, unha canción ou un silencio

as we sprinkle the body with flower petals.

mentres cubrimos o corpo con pétalos de flores.

It takes a few minutes;

Leva uns minutos

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

e é unha imaxe sinxela e delicada para pasar acompañar a dor co cariño,

rather than repugnance.

no canto de con desprezo.

Comparen iso co que adoita acontecer nun hospital:

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

unha habitación iluminada, chea de tubos e alarmas

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

e luces que non deixan de capelexar, mesmo cando a vida dos pacientes cesou.

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

Os limpadores entran, o corpo desaperece

and it all feels as though that person had never really existed.

e semella que esa persoa nunca existiu realmente.

A intención é boa, claro está, pero, en nome da esterilidade,

Well-intended, of course, in the name of sterility,

but hospitals tend to assault our senses,

os hospitais tenden a agredir os nosos sentidos

e o máximo que podemos esperar dentro desas paredes é adormecemento

and the most we might hope for within those walls is numbness --

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

(anestesia, que é o contrario á estética)

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Venero aos hospitais polo que fan, estou vivo grazas a eles.

Pero pedímoslles demasiado.

But we ask too much of our hospitals.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Son lugares para traumatismos agudos e enfermidades curables.

Non son un lugar para vivir e morrer. Non están deseñados para iso.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Iso si, non deixo de crer

Now mind you -- I am not giving up on the notion

that our institutions can become more humane.

que as nosas institucións poden ser máis humanas.

Hai fermosura en calquera parte.

Beauty can be found anywhere.

Pasei uns meses nunha unidade de queimados

I spent a few months in a burn unit

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

no hospital S. Barnabas de Livingston, Nova Jersei.

Alí recibín un coidado fantástico en todos os turnos,

where I got really great care at every turn,

including good palliative care for my pain.

incluídos coidados paliativos para a dor.

And one night, it began to snow outside.

E unha noite, comezou a nevar fóra.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Lémbrome de que as miñas enfermeiras queixábanse de ter que conducir así,

Non había fiestra na miña habitación,

And there was no window in my room,

mais era estupendo imaxinala caendo, toda apegañenta.

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

Ao día seguinte, unha das enfermeiras tróuxome unha bóla de neve.

Meteuna na unidade.

She brought it in to the unit.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Non podo explicar a éxtase que sentín ao sostela na man

e ao sentir como o frío entraba na miña pel queimada.

and the coldness dripping onto my burning skin;

the miracle of it all,

O milagre disto

the fascination as I watched it melt and turn into water.

foi a miña fascinación ao vela derreterse e converterse en auga.

In that moment,

Daquela,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

para min era máis importante formar parte deste universo

than whether I lived or died.

que se vivía ou morría.

A pequena bóla de neve deume canta inspiración precisaba

That little snowball packed all the inspiration I needed

para intentar vivir e aceptar se non o facía.

to both try to live and be OK if I did not.

Nun hospital, ese é un intre roubado.

In a hospital, that's a stolen moment.

In my work over the years, I've known many people

Polo meu traballo, ao longo dos anos, coñecín moita xente

who were ready to go, ready to die.

lista para marchar, para morrer.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Non porque atoparan unha paz final ou unha transcendencia,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

mais polo rechazo que sentían pola vida que tiñan.

in a word, cut off, or ugly.

En poucas palabras, unha vida horrible.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Hai cifras de cantos de nós convivimos con enfermidades crónicas ou terminais

and into ever older age.

e ata idades avanzadas.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

Non estamos preparados, nin nada que se lle pareza, para o tsunami prateado.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Precisamos infraestructuras suficientemente dinámicas para manexar

these seismic shifts in our population.

estes movementos sísmicos da nosa poboación.

Now is the time to create something new, something vital.

Agora é o momento de crear algo novo, algo vital.

I know we can because we have to.

Sei que podemos porque temos que facelo.

A alternativa é inaceptable.

The alternative is just unacceptable.

And the key ingredients are known:

E os elementos fundamentais son:

policy, education and training,

política, educación e adestramento,

sistemas, ladrillos e morteiro.

systems, bricks and mortar.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Temos moreas de datos cos que deseñadores de toda clase poden traballar.

Por exemplo, sabemos por investigacións

We know, for example, from research

que é o máis importante para a xente que está ao bordo da morte:

what's most important to people who are closer to death:

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

a comodidade, sentirse aliviado e aliviar aos seres queridos,

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

a paz existencial e un sentimento de asombro e espiritualidade.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

Ao longo dos case 30 anos do Hospicio Zen

we've learned much more from our residents in subtle detail.

aprendemos moito máis dos nosos residentes cos detalles sutiles.

Little things aren't so little.

Os pequenos detalles non son tan pequenos.

Take Janette.

Por exemplo, Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Para ela, cada día é máis difícil respirar, debido á ELA.

Saben que?

Well, guess what?

Ela quere volver a fumar

She wants to start smoking again --

and French cigarettes, if you please.

e que ademais sexan cigarros franceses, se fan o favor.

Not out of some self-destructive bent,

Non é ningún tipo de tendencia autodestructiva.

Trátase de sentir encherse os seus pulmóns mentres os fuma.

but to feel her lungs filled while she has them.

Priorities change.

As prioridades cambian.

Or Kate -- she just wants to know

Ou Kate. Quere saber

que o seu can Austin está aos pés da súa cama,

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

co seu frío fociño contra a súa pel seca,

his cold muzzle against her dry skin,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

en lugar de máis quimioterapia correndo polas súas venas.

she's done that.

E fíxoo.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Un detalle gratificante, sensual, estético nun nomento, nun intre

we are rewarded for just being.

no que nos sentimos recompensados por vivir.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Tan só se trata de gozar do tempo que se ten, aproveitando os sentidos,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

o corpo (precisamente, o que vive e morre).

Probably the most poignant room

Quizais, a sala máis conmovedora

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

do hospicio Zen é a nosa cociña.

Isto é chamativo se temos en conta

which is a little strange when you realize

que a maior parte dos residentes non poden comer case nada.

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

O que pasa é que, nela, damos sustento a diferentes niveis:

But we realize we are providing sustenance on several levels:

smell, a symbolic plane.

olfacto, un plano simbólico.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

De veras, con todas as tarefas duras que levamos a cabo,

one of the most tried and true interventions we know of,

unha das accións máis efectivas e auténticas que coñecemos

é facer galletas.

is to bake cookies.

Mentres temos os sentidos...

As long as we have our senses --

even just one --

aínda que só sexa un...

we have at least the possibility of accessing

temos a posibilidade de acceder

what makes us feel human, connected.

ao que nos fai sentir humanos, conectados.

Imagine the ripples of this notion

Imaxinen as implicacións deste concepto

for the millions of people living and dying with dementia.

para os millóns que viven e morren con demencia.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Praceres sensoriais primarios que din cousas para as que non temos palabras,

impulses that make us stay present --

impulsos que nos fan seguir presentes

no need for a past or a future.

sen necesidade de pasado ou futuro.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Se aliviar o sufrimento innecesario é o desafío número un do sistema,

then tending to dignity by way of the senses,

intentar acadar a dignidade por medio dos sentidos,

by way of the body -- the aesthetic realm --

por medio do corpo (a esfera estética)

é o desafío número dous.

is design cue number two.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Isto lévanos ao terceiro e último punto do día.

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

Precisamos elevar a nosa visión sobre que é o benestar

so that life and health and healthcare

de xeito que a vida, a saúde e a sanidade

can become about making life more wonderful,

traten de facer a vida máis marabillosa

rather than just less horrible.

en lugar de menos horrible.

Beneficence.

A beneficencia.

Here, this gets right at the distinction

Neste punto, atopámonos coa diferenza

entre un sistema centrado na enfermidade ou no coidado do paciente, da persoa.

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

and here is where caring becomes a creative, generative,

Aí é cando coidar se converte nun acto creativo, creador

even playful act.

e mesmo xoguetón.

"Play" may sound like a funny word here.

O termo "xogar" pode semellar raro neste contexto,

But it is also one of our highest forms of adaptation.

mais é unha das ferramentas de adaptación máis importantes.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Pensen en todos os esforzos que esixe ser humano.

The need for food has birthed cuisine.

A necesidade de alimento, impulsou a cociña.

The need for shelter has given rise to architecture.

A necesidade dun fogar, deu lugar á arquitectura.

The need for cover, fashion.

A necesidade de abrigo, á moda.

And for being subjected to the clock,

E ao estar sometidos ao tempo,

well, we invented music.

inventamos a música.

So, since dying is a necessary part of life,

Dado que morrer é unha parte necesaria da vida,

what might we create with this fact?

que podemos facer con isto?

Con "xogar" non intento que tomemos á lixeira o tema da morte

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

or that we mandate any particular way of dying.

ou que impoñamos ningunha maneira de morrer.

Hai montes de tristeza que non podemos combater

There are mountains of sorrow that cannot move,

and one way or another, we will all kneel there.

e dun xeito ou doutro, todos temos que afrontalos.

Rather, I am asking that we make space --

Para iso, pido que creemos un espazo

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

(físico e psíquico) que permita á vida marchar,

so that rather than just getting out of the way,

en lugar de desaparecer sen máis.

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

Envellecer e morrer podería ser un proceso de ascenso cara a fin.

We can't solve for death.

Non podemos evitar a morte.

I know some of you are working on this.

Sei que algúns de vostedes traballan niso.

(Laughter)

(Risas)

Mentres tanto, podemos...

Meanwhile, we can --

(Laughter)

(Risas)

We can design towards it.

deseñar o camiño ata chegar a ela.

Partes de min xa morreron.

Parts of me died early on,

and that's something we can all say one way or another.

Isto é algo que, por unha ou outra razón, pásanos a todos.

I got to redesign my life around this fact,

Tiven que redeseñar a miña vida en función a este feito,

and I tell you it has been a liberation

e para min foi unha liberación

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

decatarme de que sempre hai beleza ou un significado

in what life you have left,

no que a un lle depara a vida,

como a bóla de neve, que fixo daquel un momento perfecto

like that snowball lasting for a perfect moment,

all the while melting away.

ata que se derreteu.

If we love such moments ferociously,

Se apreciamos eses instantes con intensidade,

then maybe we can learn to live well --

podemos aprender a vivir ben,

non a pesar da morte,

not in spite of death,

mais grazas a ela.

but because of it.

Let death be what takes us,

Deixemos que a morte nos guíe,

not lack of imagination.

non perdamos a imaxinación.

Thank you.

Grazas.

(Aplausos)

(Applause)