What really matters at the end of life | BJ Miller | TED

Tradutor: Raissa Mendes Revisor: Maricene Crus

Well, we all need a reason to wake up.

Bem, todos precisamos de uma razão para acordar.

For me, it just took 11,000 volts.

Para mim, bastaram 11 mil volts.

Como são educados demais para perguntar,

I know you're too polite to ask,

so I will tell you.

então eu mesmo conto.

One night, sophomore year of college,

Uma noite, no segundo ano da faculdade,

just back from Thanksgiving holiday,

após o feriado de Ação de Graças,

a few of my friends and I were horsing around,

eu e alguns amigos estávamos farreando

and we decided to climb atop a parked commuter train.

e decidimos subir no topo de um trem elétrico parado.

It was just sitting there, with the wires that run overhead.

A ideia era só sentar lá com os fios passando sobre nossa cabeça.

Somehow, that seemed like a great idea at the time.

Não sei por que, mas aquilo pareceu uma ótima ideia à época.

We'd certainly done stupider things.

Já tínhamos feito coisas mais estúpidas antes.

I scurried up the ladder on the back,

Subi correndo a escada de trás

and when I stood up,

e, quando fiquei de pé,

the electrical current entered my arm,

a corrente elétrica entrou pelo meu braço,

blew down and out my feet, and that was that.

arrancou meus pés, e foi isto.

Would you believe that watch still works?

Vocês acreditam que aquele relógio ainda funciona?

Takes a licking!

Duro na queda!

(Laughter)

(Risos)

My father wears it now in solidarity.

Agora, meu pai o usa em solidariedade.

That night began my formal relationship with death -- my death --

Naquela noite começou meu relacionamento formal com a morte, com minha morte,

and it also began my long run as a patient.

e também começou minha via-crúcis como paciente.

It's a good word.

É uma boa palavra.

It means one who suffers.

Significa alguém que padece.

So I guess we're all patients.

Então somos todos pacientes.

Now, the American health care system

Bem, o sistema de saúde americano

has more than its fair share of dysfunction --

tem lá sua parcela de problemas,

to match its brilliance, to be sure.

mas de excelência também, certamente.

I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc,

Sou um médico agora que atua num asilo e medicina paliativa,

so I've seen care from both sides.

então, pude ver o atendimento pelos dois lados.

And believe me: almost everyone who goes into healthcare

E, acreditem, quase todos que entram no sistema de saúde

really means well -- I mean, truly.

são bem-intencionados, de verdade.

But we who work in it are also unwitting agents

Mas nós que trabalhamos com isso também somos agentes involuntários

for a system that too often does not serve.

de um sistema que, normalmente, não sabe servir.

Why?

Por quê?

Well, there's actually a pretty easy answer to that question,

Bem, existe uma resposta bem simples para essa pergunta,

e ela explica muito

and it explains a lot:

because healthcare was designed with diseases, not people, at its center.

porque o cerne do sistema de saúde são as doenças, e não as pessoas.

Which is to say, of course, it was badly designed.

O que significa dizer, é claro, que foi mal projetado.

And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking

E não há situação em que os efeitos desse design ruim sejam mais devastadores,

or the opportunity for good design more compelling

ou que seja mais imperiosa a necessidade de um bom design,

than at the end of life,

do que no fim da vida,

where things are so distilled and concentrated.

no qual as coisas estão bem destiladas e concentradas.

There are no do-overs.

Não há segundas chances.

My purpose today is to reach out across disciplines

Meu objetivo hoje em dia é interagir com outras disciplinas

and invite design thinking into this big conversation.

e convidar o "design thinking" a dar sua contribuição.

That is, to bring intention and creativity

Isto é, trazer intenção e criatividade

to the experience of dying.

para a experiência do morrer.

We have a monumental opportunity in front of us,

Temos uma oportunidade monumental à nossa frente,

before one of the few universal issues

em face de uma das poucas questões universais

as individuals as well as a civil society:

tanto aos indivíduos quanto à sociedade civil:

to rethink and redesign how it is we die.

repensar e redesenhar o morrer.

So let's begin at the end.

Então, vamos começar pelo fim.

For most people, the scariest thing about death isn't being dead,

Para a maioria das pessoas, a coisa mais assustadora da morte não é estar morto.

it's dying, suffering.

É o morrer, sofrer.

It's a key distinction.

É uma distinção chave.

To get underneath this, it can be very helpful

Para nos aprofundarmos, é importante

to tease out suffering which is necessary as it is,

distinguir o sofrimento que é necessário, do jeito que é,

from suffering we can change.

do sofrimento que podemos mudar.

The former is a natural, essential part of life, part of the deal,

O primeiro é uma coisa natural, essencial da vida, faz parte,

and to this we are called to make space, adjust, grow.

e, para este, somos chamados a abrir espaço, nos ajustar, crescer.

It can be really good to realize forces larger than ourselves.

É muito bom perceber forças maiores que nós mesmos.

They bring proportionality,

Elas nos dão um senso de proporção,

like a cosmic right-sizing.

como um ajustamento cósmico.

After my limbs were gone,

Depois que perdi meus membros,

that loss, for example, became fact, fixed --

essa perda, por exemplo, se tornou um fato consumado,

necessarily part of my life,

parte inerente da minha vida,

and I learned that I could no more reject this fact than reject myself.

e aprendi que não podia rejeitar esse fato sem rejeitar a mim mesmo.

It took me a while, but I learned it eventually.

Levou um tempo, mas acabei aprendendo.

Now, another great thing about necessary suffering

Um outro aspecto do sofrimento necessário

is that it is the very thing

é que ele é exatamente aquilo

that unites caregiver and care receiver --

que une o cuidador e quem recebe os cuidados,

human beings.

seres humanos.

This, we are finally realizing, is where healing happens.

É aí, finalmente estamos percebendo, que a cura acontece.

Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday --

Sim, compaixão, literalmente, como aprendemos ontem,

suffering together.

sofrer juntos.

Now, on the systems side, on the other hand,

Por outro lado, do ponto de vista do sistema,

so much of the suffering is unnecessary, invented.

muito do sofrimento é desnecessário, inventado.

It serves no good purpose.

Não tem qualquer propósito.

But the good news is, since this brand of suffering is made up,

Mas, o lado bom é que, já que esse tipo de sofrimento é inventado,

well, we can change it.

então temos como mudá-lo.

How we die is indeed something we can affect.

Como morremos é, de fato, algo que podemos mudar.

Making the system sensitive to this fundamental distinction

Fazer o sistema mais sensível a essa distinção fundamental,

between necessary and unnecessary suffering

entre o sofrimento necessário e o desnecessário,

gives us our first of three design cues for the day.

nos dá nossas três diretrizes do design.

After all, our role as caregivers, as people who care,

Afinal, nosso papel como cuidadores, como pessoas que se importam,

is to relieve suffering -- not add to the pile.

é aliviar o sofrimento, e não aumentá-lo mais ainda.

Fiel aos princípios dos cuidados paliativos,

True to the tenets of palliative care,

I function as something of a reflective advocate,

atuo tanto como um pensador da causa,

as much as prescribing physician.

quanto um médico que prescreve receitas.

Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood --

Parênteses: cuidados paliativos, um campo muito importante, mas pouco entendido,

while it includes, it is not limited to end of life care.

inclui os cuidados no fim da vida, mas não se limita a eles.

It is not limited to hospice.

Não se limita ao asilo.

It's simply about comfort and living well at any stage.

É simplesmente sobre conforto e bem-estar em qualquer estágio.

So please know that you don't have to be dying anytime soon

Fiquem sabendo que não precisam estar à beira da morte

to benefit from palliative care.

para se beneficiar desses cuidados.

Now, let me introduce you to Frank.

Agora, queria lhes falar do Frank.

Sort of makes this point.

Ele ilustra isso.

I've been seeing Frank now for years.

Atendo o Frank há anos.

He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV.

Ele tem câncer de próstata avançado, além de um HIV de longa data.

Cuidamos da sua dor nos ossos e da fadiga,

We work on his bone pain and his fatigue,

but most of the time we spend thinking out loud together about his life --

mas, a maior parte do tempo, pensamos em voz alta sobre a sua vida

really, about our lives.

na verdade, sobre nossas vidas.

In this way, Frank grieves.

E, dessa forma, Frank desabafa.

In this way, he keeps up with his losses as they roll in,

Dessa forma, ele lida com suas perdas à medida que elas acontecem,

so that he's ready to take in the next moment.

de modo a estar pronto para aceitar o próximo momento.

Loss is one thing, but regret, quite another.

Perda é uma coisa, mas arrependimento, outra bem diferente.

Frank has always been an adventurer --

Frank sempre foi aventureiro,

he looks like something out of a Norman Rockwell painting --

ele se parece com algo saído de uma pintura de Norman Rockwell,

and no fan of regret.

e não é fã do arrependimento.

So it wasn't surprising when he came into clinic one day,

Assim, não foi surpresa quando, um dia, chegou à clínica

saying he wanted to raft down the Colorado River.

dizendo que queria descer o Rio Colorado.

Was this a good idea?

Será que era uma boa ideia?

With all the risks to his safety and his health, some would say no.

Com todos os riscos à sua segurança e sua saúde, alguns diriam não.

Many did, but he went for it, while he still could.

Muitos disseram, mas ele foi assim mesmo, enquanto podia.

It was a glorious, marvelous trip:

E foi uma viagem gloriosa, maravilhosa:

freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes,

água congelante, calor seco intenso, escorpiões, cobras,

wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon --

vida selvagem uivando dos muros flamejantes do Grand Canyon;

all the glorious side of the world beyond our control.

todo o lado glorioso do mundo fora do nosso controle.

Frank's decision, while maybe dramatic,

A decisão de Frank, um pouco dramática,

is exactly the kind so many of us would make,

é exatamente aquela que muitos de nós faríamos

if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.

se tivéssemos apoio ao longo da vida para descobrir o melhor para nós.

So much of what we're talking about today is a shift in perspective.

Muito do que estamos falando aqui hoje é uma mudança de perspectiva.

After my accident, when I went back to college,

Após o acidente, quando voltei para a faculdade,

I changed my major to art history.

mudei meu curso para História da Arte.

Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see --

Estudando artes visuais, achei que iria aprender a ver:

a really potent lesson for a kid who couldn't change

uma lição realmente poderosa para um rapaz que não conseguia mudar

so much of what he was seeing.

muito daquilo que estava vendo.

Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with,

Perspectiva, esse tipo de alquimia com que nós humanos brincamos,

turning anguish into a flower.

transformando a angústia numa flor.

Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco

Avançando no tempo, agora trabalho num lugar incrível em São Francisco

called the Zen Hospice Project,

chamado Zen Hospice Project,

where we have a little ritual that helps with this shift in perspective.

onde temos um pequeno ritual que ajuda nessa mudança de perspectiva.

When one of our residents dies,

Quando um dos nossos internos morre,

the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden,

os agentes funerários vêm e, enquanto passamos com o corpo pelo jardim,

heading for the gate, we pause.

em direção ao portão, paramos.

Anyone who wants --

Quem quiser,

fellow residents, family, nurses, volunteers,

colegas, familiares, enfermeiros, voluntários,

the hearse drivers too, now --

o motorista da funerária também agora,

shares a story or a song or silence,

compartilha uma história ou uma música ou o silêncio,

as we sprinkle the body with flower petals.

enquanto jogamos pétalas no corpo.

It takes a few minutes;

Leva poucos minutos;

it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth,

é uma imagem doce e simples da partida para entrar na dor com aconchego,

rather than repugnance.

em vez de repugnância.

Contrast that with the typical experience in the hospital setting,

Comparem isso com a experiência típica em um hospital,

much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines

parecido com isto aqui: quarto iluminado, cheio de tubos e máquinas com bipes

and blinking lights that don't stop even when the patient's life has.

e luzes que piscam sem parar, mesmo quando a vida do paciente já parou.

Cleaning crew swoops in, the body's whisked away,

O pessoal da limpeza entra, o corpo é levado às pressas,

and it all feels as though that person had never really existed.

e é como se aquela pessoa nunca tivesse existido.

Well-intended, of course, in the name of sterility,

Tudo bem-intencionado, é claro, em nome da esterilidade,

but hospitals tend to assault our senses,

mas os hospitais tendem a agredir nossos sentidos,

and the most we might hope for within those walls is numbness --

e o máximo que podemos esperar dentro dessas paredes é entorpecimento,

anesthetic, literally the opposite of aesthetic.

anestésico, literalmente o contrário de estético.

I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them.

Respeito os hospitais pelo que conseguem fazer; estou vivo por causa deles.

But we ask too much of our hospitals.

Mas exigimos demais de nossos hospitais.

They are places for acute trauma and treatable illness.

Eles são lugares para traumas agudos e doenças tratáveis.

Não são lugares para morrer e viver; não foram projetados para isso.

They are no place to live and die; that's not what they were designed for.

Now mind you -- I am not giving up on the notion

Mas atenção, não estou desistindo da noção

that our institutions can become more humane.

de que nossas instituições podem ser mais humanas.

Beauty can be found anywhere.

A beleza pode ser encontrada em todos os lugares.

I spent a few months in a burn unit

Passei alguns meses numa unidade de queimados

at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey,

no Hospital St. Barnabas, em Livingston, Nova Jérsei,

where I got really great care at every turn,

onde tive cuidados realmente excelentes o tempo todo,

including good palliative care for my pain.

incluindo bons cuidados paliativos para minha dor.

And one night, it began to snow outside.

Uma noite, começou a nevar.

I remember my nurses complaining about driving through it.

Lembro-me das enfermeiras reclamando de dirigir na neve.

And there was no window in my room,

E não havia janelas no meu quarto,

but it was great to just imagine it coming down all sticky.

mas foi ótimo apenas imaginar a neve descendo toda pegajosa.

Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me.

No dia seguinte, uma das enfermeiras camuflou para mim uma bola de neve.

She brought it in to the unit.

Ela a trouxe para dentro do prédio.

I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand,

Nem consigo contar o arrebatamento que senti segurando aquilo nas mãos

and the coldness dripping onto my burning skin;

e o frio pingando em minha pele queimada;

the miracle of it all,

o milagre disso tudo,

the fascination as I watched it melt and turn into water.

o fascínio enquanto via a bola derreter, virando água.

In that moment,

Naquele momento,

just being any part of this planet in this universe mattered more to me

simplesmente fazer parte deste planeta, deste universo, importava mais para mim

than whether I lived or died.

do que viver ou morrer.

That little snowball packed all the inspiration I needed

Aquela bolinha de neve traduzia toda a inspiração que precisava

to both try to live and be OK if I did not.

tanto para tentar viver quanto para ficar bem, caso não conseguisse.

In a hospital, that's a stolen moment.

Num hospital, esse é um momento furtivo.

In my work over the years, I've known many people

Ao longo dos meus anos de trabalho, conheci muitas pessoas

who were ready to go, ready to die.

prontas para ir, prontas para morrer.

Not because they had found some final peace or transcendence,

Não por terem encontrado alguma paz final ou transcendência,

but because they were so repulsed by what their lives had become --

mas porque tinham tanta repulsa pelo que suas vidas tinham se tornado...

in a word, cut off, or ugly.

numa palavra, liquidada, ou feia.

There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness,

Já existe um número recorde de nós

vivendo com doenças crônicas e terminais, com idades cada vez mais avançadas.

and into ever older age.

And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami.

E estamos longe de estarmos prontos ou preparados para este tsunami prateado.

We need an infrastructure dynamic enough to handle

Precisamos de uma infraestrutura dinâmica o suficiente para lidar

these seismic shifts in our population.

com essas mudanças sísmicas em nossa população.

Now is the time to create something new, something vital.

Agora é a hora de criarmos algo novo, algo vital.

I know we can because we have to.

Sei que podemos, porque precisamos.

The alternative is just unacceptable.

A alternativa é simplesmente inaceitável.

And the key ingredients are known:

E os ingredientes chave são conhecidos:

policy, education and training,

política, educação e treinamento,

systems, bricks and mortar.

sistemas, tijolos e argamassa.

We have tons of input for designers of all stripes to work with.

Temos toneladas de dados para todos os tipos de designers trabalharem.

Sabemos, por exemplo, pelas pesquisas,

We know, for example, from research

what's most important to people who are closer to death:

o que é mais importante para quem está perto da morte: conforto.

comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love;

Sentir-se aliviado e não ser um peso para os entes queridos;

existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.

paz existencial; e um senso de maravilhamento e espiritualidade.

Over Zen Hospice's nearly 30 years,

Trabalhando no Zen Hospice quase 30 anos,

we've learned much more from our residents in subtle detail.

aprendemos muito mais de nossos residentes com detalhes sutis.

Little things aren't so little.

Pequenas coisas não são tão pequenas.

Take Janette.

Observemos a Janette.

She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS.

Ela acha difícil respirar no dia a dia por causa da ELA.

Well, guess what?

Mas adivinhem!

Ela quer começar a fumar de novo,

She wants to start smoking again --

and French cigarettes, if you please.

e cigarros franceses, faz favor.

Not out of some self-destructive bent,

Não como autodestruição,

but to feel her lungs filled while she has them.

mas para sentir os pulmões cheios enquanto ainda os tem.

Priorities change.

As prioridades mudam.

Or Kate -- she just wants to know

Ou Kate – ela só quer saber

her dog Austin is lying at the foot of her bed,

de seu cachorro Austin deitado aos pés de sua cama,

his cold muzzle against her dry skin,

seu focinho frio contra sua pele seca,

instead of more chemotherapy coursing through her veins --

em vez de mais quimioterapia correndo em suas veias;

she's done that.

ela já fez isso.

Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant,

Gratificação sensual, estética, em que, num momento, num instante,

we are rewarded for just being.

somos recompensados por apenas existirmos.

So much of it comes down to loving our time by way of the senses,

Muito disso vem de amar nosso tempo por meio dos sentidos,

by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.

por meio do corpo, precisamente aquilo que faz o viver e o morrer.

Probably the most poignant room

Provavelmente o cômodo mais tocante no Zen Hospice é nossa cozinha,

in the Zen Hospice guest house is our kitchen,

which is a little strange when you realize

o que é um pouco estranho quando se percebe

that so many of our residents can eat very little, if anything at all.

que muitos dos nossos residentes conseguem comer bem pouco, quando conseguem.

But we realize we are providing sustenance on several levels:

Mas percebemos que estamos oferecendo sustento em diversos níveis:

smell, a symbolic plane.

cheiro, um plano simbólico.

Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof,

Sério, com tanta coisa pesada acontecendo debaixo do nosso teto,

one of the most tried and true interventions we know of,

uma das intervenções mais eficazes e verdadeiras que conhecemos

é assar biscoitos.

is to bake cookies.

As long as we have our senses --

Enquanto tivermos nossos sentidos, mesmo apenas um,

even just one --

we have at least the possibility of accessing

temos pelo menos a possiblidade de acessar

what makes us feel human, connected.

o que nos faz sentir humanos, conectados.

Imagine the ripples of this notion

Imaginem a repercussão dessa noção

for the millions of people living and dying with dementia.

para milhões de pessoas vivendo e morrendo com demência.

Primal sensorial delights that say the things we don't have words for,

Os prazeres dos sentidos primários, para os quais não temos mais palavras,

impulses that make us stay present --

impulsos que nos fazem estar presentes,

no need for a past or a future.

sem necessidade de um passado ou de um futuro.

So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue,

Assim, se a primeira diretriz do design é tirar o sofrimento necessário do sistema,

then tending to dignity by way of the senses,

então zelar pela dignidade por meio dos sentidos,

by way of the body -- the aesthetic realm --

por meio do corpo,

o reino estético, é a diretriz número dois do design.

is design cue number two.

Now this gets us quickly to the third and final bit for today;

Isso nos leva rápido para a terceira e última diretriz hoje;

namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being,

a saber, precisamos mudar nosso foco para o bem-estar,

so that life and health and healthcare

de modo que a vida, a saúde e o sistema de saúde

can become about making life more wonderful,

se transformem em fazer a vida mais maravilhosa,

rather than just less horrible.

em vez de apenas menos horrível.

Beneficence.

Beneficência.

Here, this gets right at the distinction

Isso está diretamente ligado à distinção

between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care,

entre um modelo de cuidado centrado no paciente ou no ser humano,

and here is where caring becomes a creative, generative,

e é aqui que o cuidado se torna um ato criativo, gerador e até brincalhão.

even playful act.

"Play" may sound like a funny word here.

"Brincar" pode soar um pouco estranho aqui.

But it is also one of our highest forms of adaptation.

Mas é também uma das nossas melhores formas de adaptação.

Consider every major compulsory effort it takes to be human.

Pensem em todos os esforços necessários para sermos humanos.

The need for food has birthed cuisine.

A necessidade de comida originou a culinária.

The need for shelter has given rise to architecture.

A necessidade de abrigo deu origem à arquitetura.

The need for cover, fashion.

A necessidade de se cobrir, a moda.

And for being subjected to the clock,

E, por estarmos sujeitos ao relógio,

well, we invented music.

bem, inventamos a música.

So, since dying is a necessary part of life,

Assim, já que morrer é uma parte necessária da vida,

what might we create with this fact?

o que podemos criar com esse fato?

By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying

Por "brincar" não estou sugerindo uma abordagem leve do morrer,

or that we mandate any particular way of dying.

ou que exijamos qualquer modo particular de morrer.

There are mountains of sorrow that cannot move,

Existem montanhas de tristeza que não podem ser movidas

and one way or another, we will all kneel there.

e, de um jeito ou de outro, todos vamos fraquejar ali.

Rather, I am asking that we make space --

Em vez disso, estou pedindo que abramos espaço físico,

physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out --

espaço psíquico, para permitir à vida ser ela mesma na saída,

so that rather than just getting out of the way,

de modo que, em vez de simplesmente sair do caminho,

aging and dying can become a process of crescendo through to the end.

envelhecer e morrer possa vir num crescendo até o fim.

We can't solve for death.

Não temos solução para a morte.

I know some of you are working on this.

Sei que alguns aqui estão trabalhando nisso.

(Laughter)

(Risos)

Meanwhile, we can --

Enquanto isso, podemos...

(Laughter)

(Risos)

We can design towards it.

podemos ser criativos nessa direção.

Partes de mim morreram cedo,

Parts of me died early on,

and that's something we can all say one way or another.

e é algo que todos podemos dizer de um jeito ou de outro.

I got to redesign my life around this fact,

Tive de redesenhar minha vida ao redor desse fato,

and I tell you it has been a liberation

e digo a vocês que é libertador

to realize you can always find a shock of beauty or meaning

saber que é possível se surpreender com a beleza ou o significado

in what life you have left,

na vida que lhe resta,

como aquela bola de neve durando um instante perfeito

like that snowball lasting for a perfect moment,

all the while melting away.

enquanto ia derretendo.

If we love such moments ferociously,

Se amarmos tais momentos intensamente,

then maybe we can learn to live well --

então talvez possamos aprender a viver bem,

not in spite of death,

não apesar da morte,

but because of it.

mas por causa dela.

Let death be what takes us,

Deixe a morte ser o que nos leva,

not lack of imagination.

não a falta de imaginação.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)