Steve Silberman: The forgotten history of autism

Перекладач: Sondra Kim Утверджено: Khrystyna Romashko

Just after Christmas last year,

Минулого року після Різдва

132 kids in California got the measles

132 дитини в Каліфорнії захворіли на кір

by either visiting Disneyland

або після поїздки в Діснейленд,

or being exposed to someone who'd been there.

або через контакт з кимось, хто там був.

The virus then hopped the Canadian border,

Потому вірус перехопився через канадський кордон,

infecting more than 100 children in Quebec.

інфікуючи понад 100 дітей у Квебеку.

One of the tragic things about this outbreak

Трагічним в цьому спалаху хвороби є те, що

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

кір, який може бути смертельним для дитини зі слабкою імунною системою,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

є однією з хвороб у світі, якій найлегше запобігти.

An effective vaccine against it

Ефективна вакцина проти цієї хвороби

has been available for more than half a century,

доступна вже більше, ніж півстоліття,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

однак більшість дітей, заражених хворобою в Діснейленді

had not been vaccinated

не мали щеплення

because their parents were afraid

через те, що їх батьки боялися

of something allegedly even worse:

хвороби начебто страшнішої:

autism.

аутизму.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Але чекайте, хіба у британському медичному журналі

about autism and vaccines

те дослідження, яке спровокувало дискусії

debunked, retracted,

щодо зв‘язку щеплення і аутизму

and branded a deliberate fraud

не було розвінчане, спростоване

by the British Medical Journal?

і назване умисним шахрайством?

Don't most science-savvy people

Хіба люді, які розбираються в науці,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

не знають, що ця теорія-- брехня?

I think most of you do,

Я думаю, більшість з вас це розуміє,

but millions of parents worldwide

однак мільйони батьків по всьому світу

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

продовжують боятись, що щеплення може стати ризиком розвитку аутизму.

Why?

Чому?

Here's why.

Я розповім вам чому.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Цей графік демонструє розповсюдження аутизму.

For most of the 20th century,

Більшу частину 20 століття

autism was considered an incredibly rare condition.

аутизм вважався надзвичайно рідкісним явищем.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Кілька психологів і педіатрів, які хоча б чули про хворобу,

figured they would get through their entire careers

вважали. що за всю свою кар‘єру

without seeing a single case.

самі не зіткнуться з жодним випадком.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Десятиліттями поширення аутизму лишалось стабільним -

at just three or four children in 10,000.

хворобу виявляли в 3-4 дітей на 10 000.

But then, in the 1990s,

Але у 90-х роках кількість діагностованих

the numbers started to skyrocket.

почала збільшуватись з космічною швидкістю.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Благочинні організації, такі як Autism Speaks,

routinely refer to autism as an epidemic,

регулярно називали аутизм епідемією,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

ніби хворобу можна підхопити від іншої дитини, відвідуючи Діснейленд.

So what's going on?

То що ж відбувається?

If it isn't vaccines, what is it?

Якщо справа не у щепленні, тоді в чому?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Якщо спитати спеціалістів з Центру за контролем захворювань в Атланті

what's going on,

в чому ж справа,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

вони полюбляють відмахуватись фразами на кшталт "ширші діагностичні критерії"

and "better case finding"

і "покращене виявлення пацієнтів",

to explain these rising numbers.

щоб пояснити таку зростаючу кількість випадків.

But that kind of language

Однак подібні формулювання

doesn't do much to allay the fears of a young mother

нічим не зарадять страхам молодої матері,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

яка намагається зловити погляд своєї 2-річної дитини.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Якщо необхідно розширювати діагностичні критерії,

why were they so narrow in the first place?

чому з самого початку вони були такими вузькими?

Why were cases of autism so hard to find

Через що випадки аутизму було так важко знайти

before the 1990s?

до початку 90-х?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

П‘ять років тому я вирішив спробувати віднайти відповіді на ці питання.

I learned that what happened

І так я дізнався, що у випадку з аутизмом

has less to do with the slow and cautious progress of science

було менше вини повільного і обережного прогресу науки,

than it does with the seductive power of storytelling.

а більшою причиною стала зваблива сила вміло розповідати історії.

For most of the 20th century,

Більшу частину 20-го століття

clinicians told one story

лікарі розповідали одну й ту саму історію

about what autism is and how it was discovered,

про те, що таке аутизм і як він був виявлений.

but that story turned out to be wrong,

Та історія була хибною,

and the consequences of it

але її наслідки досі мають

are having a devastating impact on global public health.

згубний вплив на міжнародну охорону здоров‘я.

There was a second, more accurate story of autism

Існувала друга, точніша історія аутизму,

which had been lost and forgotten

яку ми втратили і забули

in obscure corners of the clinical literature.

в темних закутах клінічної літератури.

This second story tells us everything about how we got here

Друга історія пояснює все про те, як ми дійшли до теперішнього уявлення

and where we need to go next.

і куди нам рухатись далі.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Перша історія починається з дитячого психіатра у госпіталі Джона Гопкінса

named Leo Kanner.

на ім‘я Лео Каннер.

In 1943, Kanner published a paper

У 1943 Каннер опублікував дослідження,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

яке описувало 11 маленьких пацієнтів, що наче жили у власних світах,

ignoring the people around them,

ігноруючи людей довкола

even their own parents.

і навіть власних батьків.

They could amuse themselves for hours

Вони могли годинами себе розважати

by flapping their hands in front of their faces,

ляскаючи долонями в себе перед очима,

but they were panicked by little things

але панікували від зміни крихітних речей,

like their favorite toy being moved from its usual place

скажімо, якщо улюблену іграшку пересували зі звичного місця

without their knowledge.

без їхнього відома.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Базуючись на спостереженнях пацієнтів, які потрапляли в його клініку,

Kanner speculated that autism is very rare.

Каннер припустив, що аутизм - вкрай рідкісне захворювання.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

У 1950-х, вже будучи міжнародним передовим експертом в галузі,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

він заявив, що стикнувся з менше ніж 150 справжніми випадками синдрому,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

при цьому наводячи докази з віддалених місць як Південна Африка.

That's actually not surprising,

Власне, це не дивно,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

діагностичні критерії Каннера

were incredibly selective.

були вкрай селективними.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Наприклад, він не схвалював діагностування аутизму в дітей з приступами конвульсій.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

Але тепер ми знаємо. що епілепсія - нерідке явище в аутистів.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Одного разу він вихвалявся, що в 9 із 10 дітей,

referred to his office as autistic by other clinicians

яких відправили до нього інші лікарі з підозрою на аутизм,

without giving them an autism diagnosis.

він діагноз не підтвердив.

Kanner was a smart guy,

Каннер був недурний,

but a number of his theories didn't pan out.

та чимало його теорій не виправдались.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Він класифікував аутизм як форму дитячого психозу,

caused by cold and unaffectionate parents.

спричиненого холодною стриманістю батьків.

These children, he said,

Він казав, що цих дітей

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

"утримували у холодильнику без розморозки"

At the same time, however,

Разом з тим, Каннер помітив,

Kanner noticed that some of his young patients

що деякі з його маленьких пацієнтів

had special abilities that clustered in certain areas

мали особливі можливості, зосереджені в певних областях.

like music, math and memory.

на зразок музики, математики і пам'яті.

One boy in his clinic

Один хлопчик в його клініці

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

міг розрізнити близько 18 симфоній у віці менше 2 років.

When his mother put on one of his favorite records,

Коли його матір вмикала один з його улюблених записів,

he would correctly declare, "Beethoven!"

він міг безпомилково заявити "Бетховен!".

But Kanner took a dim view of these abilities,

Та Каннер не приділяв уваги таким здібностям,

claiming that the kids were just regurgitating things

стверджуючи, що діти всього лиш повторювали все,

they'd heard their pompous parents say,

що почули від своїх пихатих батьків,

desperate to earn their approval.

силкуючись заслужити їх схвалення.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Таким чином, для багатьох родин аутизм став соромом і ганьбою,

and two generations of autistic children

а два покоління аутичних дітей

were shipped off to institutions for their own good,

задля їхнього ж добра, відправляли у заклади подалі,

becoming invisible to the world at large.

де вони ставали невидимі для решти світу.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Неймовірно, але тільки на початку 1970-х

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

дослідники почали випробовувати теорію Каннера про рідкість аутизму.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Лорна Вінг була когнітивним психологом з Лондона,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

вважала, що теорія Каннера про неласкавих батьків була

were "bloody stupid," as she told me.

"до біса дурною", - як вона сказала мені.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Вона та її чоловік Джон - вкрай добрі та люблячі батьки

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

для своєї доньки Сьюзі, яка має серйозну стадію аутизму.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Лорна та Джон знали, як важко виростити таку дитину як Сьюзі

without support services,

без будь-якої підтримки,

special education,

спеціального навчання

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

та інших ресурсів, до яких нема доступу без відповідного діагностування.

To make the case to the National Health Service

Щоб достукатись до Національної служби охорони здоров'я

that more resources were needed for autistic children and their families,

і довести, що аутичні діти і їх сім'ї потребують більше досліджень,

Lorna and her colleague Judith Gould

Лорна разом з колегою Джудіт Гулд

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

наважились на те, що варто було зробити на 30 років раніше.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Вони розпочали дослідження поширеності аутизму серед населення в цілому.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Своє дослідження вони розпочали в лондонському передмісті - у Кембервелі,

to try to find autistic children in the community.

намагаючись віднайти дітей з аутизмом у своїй громаді.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Результати виявили, що модель Каннера була занадто вузькою,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

тоді як реалії аутизму були куди більш яскравими та різними.

Some kids couldn't talk at all,

Деякі діти не говорили зовсім,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

тоді як інші могли подовгу розповідати про їхнє захоплення астрофізикою,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

динозаврами та королівською генеалогію.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Іншими словами, ці діти не вміщались у ті вузькі рамки, коробки,

as Judith put it,

як казала Джудіт,

and they saw lots of them,

і жінки бачили багато дітей,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

значно більше, ніж передбачала монолітна модель Каннера.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Спершу вони розгубились, силкуючись зрозуміти отримані дані.

How had no one noticed these children before?

Чому раніше ніхто не помічав цих дітей?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Згодом Лорна знайшла посилання на дослідження, опубліковане

in German in 1944,

у Німеччині в 1944 році,

the year after Kanner's paper,

через рік після публікації Каннера,

and then forgotten,

а потім забуте,

buried with the ashes of a terrible time

поховане разом з попелом жахливого часу,

that no one wanted to remember or think about.

про який ніхто не хотів думати чи згадувати.

Kanner knew about this competing paper,

Каннер добре знав про це дослідження конкурента,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

однак скрупульозно уникав будь-яких згадок у своїй роботі.

It had never even been translated into English,

Дослідження не було навіть перекладене англійською.

but luckily, Lorna's husband spoke German,

На щастя, чоловік Лорни володів німецькою

and he translated it for her.

і переклав статтю,

The paper offered an alternate story of autism.

яка пропонувала іншу, альтернативну історію аутизму.

Its author was a man named Hans Asperger,

Автор на ім'я Ханс Аспергер

who ran a combination clinic and residential school

керував закладом, що був сумісно клінікою і школою-пансіонатом

in Vienna in the 1930s.

у Відні в 1930-х роках.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Ідеї Аспергера щодо навчання дітей з відмінностями

were progressive even by contemporary standards.

були прогресивними навіть по теперішніх стандартах.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Ранок в його клініці починався з вправ під музику,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

а в неділю діти ставили п'єси.

Instead of blaming parents for causing autism,

Замість звинувачувати батьків в спричиненні аутизму,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Аспергер дав захворюванню означення постійного полігенетичного ушкодження,

that requires compassionate forms of support and accommodations

яке потребувало співчуття, підтримки і пристосування

over the course of one's whole life.

протягом всього життя.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Замість ставитись до дітей в його клініці як до пацієнтів,

Asperger called them his little professors,

Аспергер називав їх своїми маленькими професорами,

and enlisted their help in developing methods of education

і зазначав їх допомогу в розвитку навчальних методів,

that were particularly suited to them.

які підходили саме таким дітям.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Найважливішим було те, що Аспергер розглядав аутизм як спектр,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

що вміщав неймовірну шкалу обдарованості та неповносправності.

He believed that autism and autistic traits are common

Він вірив, що аутизм та його характерні риси є поширеними,

and always have been,

і завжди такими були.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Він вбачав аспекти цього спектру в звичних архетипах культури,

like the socially awkward scientist

як от соціально непристосований вчений,

and the absent-minded professor.

або неуважний професор.

He went so far as to say,

Він навіть насмілився сказати,

it seems that for success in science and art,

що, здається, для успіху в науці чи мистецтві

a dash of autism is essential.

необхідна дещиця аутизму.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Лорна та Джудіт зрозуміли, що Каннер був неправий щодо рідкості аутизму,

as he had been about parents causing it.

але і щодо вини батьків у його спричиненні.

Over the next several years,

В наступні декілька років

they quietly worked with the American Psychiatric Association

жінки працювали з Американською Психіатричною Асоціацією

to broaden the criteria for diagnosis

для розширення діагностичних критеріїв,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

щоб відобразити всю різноманітність "аутичного спектру".

In the late '80s and early 1990s,

Наприкінці 80-х-початку 90-х років,

their changes went into effect,

ці зміни дали результат:

swapping out Kanner's narrow model

вузька Каннерівська модель була замінена

for Asperger's broad and inclusive one.

на широку модель Аспергера, яка охоплювала всі аспекти.

These changes weren't happening in a vacuum.

Однак всі ці зміни не відбувались у вакуумі.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

За збігом обставин, тим часом як Лорна та Джудіт "працювали за кулісами"

to reform the criteria,

реформування діагностичних критеріїв,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

по всьому світу люди вперше побачили дорослого з аутизмом.

Before "Rain Man" came out in 1988,

До виходу "Людини Дощу" на екрани у 1988 році,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

лише обмежене коло експертів знали, як виглядає аутизм.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Однак після незабутньої гри Дастіна Хофмана в ролі Реймонда Баббіта,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

що здобула стрічці 4 Оскари,

pediatricians, psychologists,

педіатри, психологи,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

вчителі та батьки по всьому світу дізнались, як виглядає аутизм.

Coincidentally, at the same time,

Разом з тим, вперше з'явились легкі у використанні

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

клінічні тести для діагностування аутизму.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Тепер можна було не зв'язуватись з вузьким колом спеціалістів,

to get your child evaluated.

щоб продіагностувати свою дитину.

The combination of "Rain Man,"

Поєднання фільму "Людина Дощу",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

зміни в критеріях та появи нових тестів

created a network effect,

створили сукупний ефект,

a perfect storm of autism awareness.

що викликав шторм обізнаності про аутизм.

The number of diagnoses started to soar,

Численність дігностованих почала стрімко підвищуватись,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

якраз, як передбачали і сподівались Лорна та Джудіт,

enabling autistic people and their families

що нарешті дало змогу аутистам та їх сім'ям

to finally get the support and services they deserved.

отримати підтримку та допомогу, яких вони заслуговували.

Then Andrew Wakefield came along

А потім з'явився Ендрю Вейкфілд,

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

який звинуватив імпульсивність діагнозів щодо вакцинованих.

a simple, powerful,

Проста, потужна історія

and seductively believable story

в яку так хотілось повірити,

that was as wrong as Kanner's theory

і така ж сама хибна, як і теорія Каннера

that autism was rare.

про рідкість аутизму.

If the CDC's current estimate,

Якщо нинішні підрахунки Центру за контролем захворювань

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

вірні, і один з 68 дітей в Америці належить до аутичного спектру,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

виходить, що аутисти - одна з найбільших меншин у світі.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Останнім часом аутистів поєднав інтернет, де вони

to reject the notion that they are puzzles to be solved

спростовують поняття про хворобу як пазл, який необхідно вирішити

by the next medical breakthrough,

наступним медичним проривом.

coining the term "neurodiversity"

В інтернеті закарбували термін "нейродиверсивність",

to celebrate the varieties of human cognition.

який підносить різноманіття людського пізнання.

One way to understand neurodiversity

Один зі шляхів до розуміння нейродиверсивності -

is to think in terms of human operating systems.

спробувати подивитись на людей як на операційні системи.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Якщо комп'ютер не працює на Windows, це ще не означає, що він зламаний.

By autistic standards, the normal human brain

За мірками аутистів, звичайних людей

is easily distractable,

легко відволікти,

obsessively social,

вони до непристойного соціальні

and suffers from a deficit of attention to detail.

і страждають на дефіцит уваги до деталей.

To be sure, autistic people have a hard time

Безсумнівно, аутистам напрочуд нелегко живеться у світі

living in a world not built for them.

непристосованому для них.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Сімдесят років після дослідження Аспергера, ми все ще наздоганяємо

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

вченого, який вірив, що "ліками" від найбільш обмежуючих аспектів аутизму

is to be found in understanding teachers,

можуть бути розуміючі вчителі,

accommodating employers,

згідливі роботодавці,

supportive communities,

підтримуючі громади та

and parents who have faith in their children's potential.

батьки, які вірять в потенціал своїх дітей.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Зосія Сакс, який має синдром аутизму, сказав одного разу:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Щоб направляти корабель людства, нам потрібні всі доступні руки".

As we sail into an uncertain future,

Відпливаючи у невідоме,

we need every form of human intelligence on the planet

нам знадобляться всі форми людського розуму, які б працювали разом

working together to tackle the challenges that we face as a society.

для вирішення проблем, з якими стикається наше суспільство.

We can't afford to waste a brain.

Ми не можемо знехтувати жодним розумом.

Thank you.

Дякую

(Applause)

(Оплески)