Steve Silberman: The forgotten history of autism

Übersetzung: Elina G Lektorat: Angelika Lueckert Leon

Just after Christmas last year,

Letztes Jahr, kurz nach Weihnachten, bekamen 132 Kinder

132 kids in California got the measles

in Kalifornien die Masern

by either visiting Disneyland

nach einem Besuch im Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

oder durch Kontakt zu jemandem, der dort war.

The virus then hopped the Canadian border,

Der Virus sprang über nach Kanada

infecting more than 100 children in Quebec.

und infizierte mehr als 100 Kinder in Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Das Tragische an diesem Ausbruch ist, dass Masern für ein Kind

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

mit geschwächtem Immunsystem tödlich sein können,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

es aber eine der am einfachsten vermeidbaren Krankheiten ist.

An effective vaccine against it

Ein wirkungsvoller Impfstoff

has been available for more than half a century,

ist seit über 50 Jahren verfügbar,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

aber viele Kinder des Disneyland-Ausbruchs

had not been vaccinated

waren nicht geimpft,

because their parents were afraid

weil ihre Eltern vor vermeintlich Schlimmerem Angst hatten:

of something allegedly even worse:

Autismus.

autism.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Aber war nicht die Veröffentlichung, die die Debatte über Autismus

about autism and vaccines

und Impfung auslöste,

debunked, retracted,

vom British Medical Journal entlarvt,

and branded a deliberate fraud

zurückgezogen und als vorsätzlicher Betrug

by the British Medical Journal?

offengelegt worden?

Don't most science-savvy people

Wissen nicht die meisten erfahrenen Leute,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

dass die Theorie, dass Impfungen Autismus verursachen, Blödsinn ist?

I think most of you do,

Die meisten von Ihnen wissen es,

but millions of parents worldwide

aber Millionen Eltern weltweit haben immer noch Angst,

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

dass Impfungen zu Autismus bei ihren Kindern führen.

Why?

Wieso?

Here's why.

Ich möchte es Ihnen erklären.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Diese Grafik zeigt, dass die Häufigkeit von Autismus zunimmt.

For most of the 20th century,

Im 20. Jahrhundert galt Autismus

autism was considered an incredibly rare condition.

lange als ein sehr seltenes Leiden.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Die wenigen Psychologen und Kinderärzte, die davon gehört hatten, dachten,

figured they would get through their entire careers

sie würden in ihrem ganzen Leben

without seeing a single case.

keinen einzigen Fall zu sehen bekommen.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Über Jahrzehnte blieb die Häufigkeit konstant

at just three or four children in 10,000.

bei 3 oder 4 Kindern von 10 000.

But then, in the 1990s,

Aber in den 1990er Jahren

the numbers started to skyrocket.

stieg diese Zahl sprunghaft an.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Gemeinnützige Organisationen, wie Autism Speaks,

routinely refer to autism as an epidemic,

bezeichnen Autismus als eine Epidemie,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

als ob man sich einfach bei einem Besuch in Disneyland anstecken könnte.

So what's going on?

Also was ist da passiert?

If it isn't vaccines, what is it?

Wenn es nicht die Impfungen sind, was ist es dann?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Wenn man die Leute in der Amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC in Atlanta fragt,

what's going on,

wie das sein kann,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

sagen sie etwas wie "erweiterte Diagnosekriterien"

and "better case finding"

und "bessere Diagnosemöglichkeiten",

to explain these rising numbers.

um diese steigenden Zahlen zu erklären.

But that kind of language

Aber diese Aussagen

doesn't do much to allay the fears of a young mother

zerstreuen nicht die Angst einer jungen Mutter,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

die Augenkontakt mit ihrer 2-Jährigen sucht.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Wenn die Diagnosekriterien erweitert werden mussten,

why were they so narrow in the first place?

warum waren sie dann ursprünglich so eng?

Why were cases of autism so hard to find

Warum fand man vor den 1990er Jahren kaum Fälle von Autismus?

before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Vor 5 Jahren beschloss ich, Antworten auf diese Fragen zu suchen.

I learned that what happened

Ich fand heraus, dass die Ursache

has less to do with the slow and cautious progress of science

weniger im langsamen und vorsichtigen Fortschritt der Wissenschaft

than it does with the seductive power of storytelling.

als in der verlockenden Macht des Geschichtenerzählens liegt.

For most of the 20th century,

Die Ärzte erzählten eine Geschichte darüber,

clinicians told one story

was Autismus ist und wie es entdeckt wurde,

about what autism is and how it was discovered,

but that story turned out to be wrong,

aber diese Geschichte erwies sich als falsch,

and the consequences of it

und die Folge war ein verheerender Einfluss

are having a devastating impact on global public health.

auf die globale öffentliche Gesundheit.

There was a second, more accurate story of autism

Es gab eine zweite, genauere Geschichte,

which had been lost and forgotten

die in einer dunklen Ecke

in obscure corners of the clinical literature.

der klinischen Literatur verlorenging und vergessen wurde.

This second story tells us everything about how we got here

Die zweite Geschichte erzählt uns alles, was passiert war,

and where we need to go next.

und wie wir weitermachen müssten.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Die erste Geschichte beginnt mit einem Kinderpsychiater namens Leo Kanner

named Leo Kanner.

im John Hopkins Hospital.

In 1943, Kanner published a paper

1943 veröffentlichte Kanner einen Artikel,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

in dem 11 junge Patienten beschrieben werden,

die in ihrer eigenen Welt lebten, und die Leute um sich herum ignorierten,

ignoring the people around them,

even their own parents.

sogar ihre eigenen Eltern.

They could amuse themselves for hours

Sie beschäftigen sich stundenlang selbst,

by flapping their hands in front of their faces,

indem sie vor dem Gesicht in die Hände klatschen,

but they were panicked by little things

aber sie gerieten durch Kleinigkeiten in Panik,

like their favorite toy being moved from its usual place

wenn sich z. B. ihr Lieblingsspielzeug

without their knowledge.

ohne ihr Wissen an einem anderen Platz befand.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Aufgrund der Patienten, die in seine Klinik kamen,

Kanner speculated that autism is very rare.

spekulierte Kanner, dass Autismus sehr selten sei.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Als Experte auf diesem Gebiet, hatte er bis in die 1950er Jahre

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

weniger als 150 echte Fälle mit "seinem" Syndrom gesehen,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

und das, obwohl Betroffene aus aller Welt eingewiesen wurden.

That's actually not surprising,

Das ist nicht überraschend,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

denn Kanners Kriterien für eine Autismusdiagnose

were incredibly selective.

waren sehr selektiv.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Zum Beispiel bekamen Kinder

mit epileptischen Anfällen keine Autismusdiagnose.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

Epilepsie kommt aber bei Autisten häufig vor.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Er prahlte sogar damit, dass er 9 von 10 Kindern,

referred to his office as autistic by other clinicians

die von anderen Psychiatern als autistisch angesehen wurden,

without giving them an autism diagnosis.

keine Autismusdiagnose gab.

Kanner was a smart guy,

Kanner war ein kluger Mensch,

but a number of his theories didn't pan out.

aber einige seiner Theorien waren falsch.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Er klassifizierte Autismus als eine Form von kindlicher Psychose,

caused by cold and unaffectionate parents.

die von kalten und emotionslosen Eltern verursacht wurde.

These children, he said,

Diese Kinder, so sagte er,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

lebten in einem Kühlschrank, der nie abgetaut wurde.

At the same time, however,

Zur gleichen Zeit bemerkte Kanner,

Kanner noticed that some of his young patients

dass einige seiner jungen Patienten

had special abilities that clustered in certain areas

spezielle Fähigkeiten in bestimmten Bereichen hatten,

like music, math and memory.

wie Musik, Mathematik oder Erinnerung.

One boy in his clinic

Ein Junge in seiner Klinik

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

konnte 18 Sinfonien unterscheiden, bevor er zwei Jahre alt wurde.

When his mother put on one of his favorite records,

Wenn seine Mutter eines seiner Lieblingsstücke auflegte,

he would correctly declare, "Beethoven!"

sagte er ganz korrekt: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Aber Kanner spielte diese Fähigkeiten herunter,

claiming that the kids were just regurgitating things

er behauptete, dass diese Kinder nur nachplapperten,

they'd heard their pompous parents say,

was ihre wichtigtuerischen Eltern sagten,

desperate to earn their approval.

um deren Anerkennung zu erhalten.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

So wurde Autismus zu einer Sache, für die Familien sich schämten, die ein Makel war,

and two generations of autistic children

und zwei Generationen autistischer Kinder

were shipped off to institutions for their own good,

wurden zu ihrem Besten in Anstalten abgeschoben

becoming invisible to the world at large.

und somit unsichtbar für die Allgemeinheit.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Erst in den 1970ern begannen Forscher Kanners Theorie zu überprüfen,

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

dass Autismus selten sei.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing, eine Kognitionspsychologin in London, war der Meinung,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

dass Kanners Theorie über Kühlschrank-Eltern "saublöd" sei,

were "bloody stupid," as she told me.

wie sie mir sagte.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Sie und ihr Ehemann John waren warme und liebevolle Menschen,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

und sie hatten eine hochgradig autistische Tochter, Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Die beiden wussten, wie schwierig es ist, ein Kind wie Susie aufzuziehen,

without support services,

ohne Betreuungsmöglichkeiten,

special education,

sonderpädagogische Förderung,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

und andere Hilfen, die ohne Diagnose nicht zugänglich sind.

To make the case to the National Health Service

Um dem Nationalen Gesundheitsdienst überzeugende Argumente dafür zu liefern,

that more resources were needed for autistic children and their families,

dass für autistische Kinder und ihre Familien mehr Unterstützung nötig ist,

Lorna and her colleague Judith Gould

taten Lorna und ihre Kollegin Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

was schon 30 Jahre eher hätte getan werden sollen.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Sie untersuchten die Häufigkeit von Autismus in der Bevölkerung.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Sie klapperten den Londoner Vorort Camberwell ab,

to try to find autistic children in the community.

um autistische Kinder zu finden.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Ihre Beobachtungen zeigten, dass Kanners Modell viel zu eng war,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

während der echte Autismus viel bunter und vielfältiger war.

Some kids couldn't talk at all,

Einige Kinder konnten nicht sprechen,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

während andere ausführlich über Astrophysik, Dinosaurier

dinosaurs or the genealogy of royalty.

oder königliche Stammbäume schwärmten.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Diese Kinder passten nicht in irgendwelche Schubladen,

as Judith put it,

so Judith [Gould],

and they saw lots of them,

und sie sah viele Kinder,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

viel mehr, als Kanners starres Modell vorhersagte.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Zunächst wussten sie nicht, wie sie diese Daten deuten sollten.

How had no one noticed these children before?

Wie konnte es sein, dass diese Kinder vorher niemand bemerkt hatte?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Doch dann fand Lorna einen Hinweis auf einen Artikel, der im Jahr 1944

in German in 1944,

auf Deutsch veröffentlicht worden war,

the year after Kanner's paper,

ein Jahr nach Kanners Artikel,

and then forgotten,

und dann vergessen wurde --

buried with the ashes of a terrible time

begraben mit der Asche einer schrecklichen Zeit,

that no one wanted to remember or think about.

an die sich niemand erinnern oder darüber nachdenken wollte.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner wusste von diesem konkurrierenden Artikel,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

aber vermied es sorgfältig, diesen in seiner eigenen Arbeit zu erwähnen.

It had never even been translated into English,

Er wurde nie ins Englische übersetzt,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

aber glücklicherweise sprach Lornas Ehemann Deutsch

and he translated it for her.

und übersetzte den Artikel für sie.

The paper offered an alternate story of autism.

Der Artikel lieferte eine alternative Beschreibung von Autismus.

Its author was a man named Hans Asperger,

Der Autor, ein Mann namens Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

führte in den 1930er Jahren in Wien

in Vienna in the 1930s.

eine Kombination aus Klinik und Internat.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergers Ansichten zum Unterricht für Kinder mit unterschiedlichem Lernverhalten

were progressive even by contemporary standards.

waren fortschrittlich, selbst für die damalige Zeit.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Der Tag begann an seiner Klinik mit Turnübungen zu Musik,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

und an Sonntagnachmittagen spielten die Kinder Theater.

Instead of blaming parents for causing autism,

Statt die Eltern zu beschuldigen, die Ursache für den Autismus zu sein,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

sah Asperger es als eine lebenslange, polygenetische Behinderung,

that requires compassionate forms of support and accommodations

die mitfühlende Unterstützung und Unterbringung

over the course of one's whole life.

während der ganzen Lebenszeit benötigt.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Statt die Kinder in seiner Klinik wie Patienten zu behandeln,

Asperger called them his little professors,

nannte Asperger sie seine "kleinen Professoren",

and enlisted their help in developing methods of education

und gewann ihre Hilfe für die Entwicklung von Unterrichtsmethoden,

that were particularly suited to them.

die für sie besonders geeignet waren.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Asperger betrachtete den Autismus als vielfältiges Kontinuum,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

mit einer erstaunlichen Spannbreite zwischen Begabung und Behinderung.

He believed that autism and autistic traits are common

Er glaubte, dass Autismus und autistische Züge häufig seien,

and always have been,

und es schon immer waren.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Er sah Aspekte dieses Kontinuums bei bekannten Vertretern der Populärkultur,

like the socially awkward scientist

wie dem in Gesellschaft unbeholfenen Wissenschaftler

and the absent-minded professor.

oder dem gedankenverlorenen Professor.

He went so far as to say,

Er war sogar der Meinung,

it seems that for success in science and art,

dass für Erfolg in Kunst und Wissenschaft

a dash of autism is essential.

eine Brise Autismus nötig zu sein schien.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna und Judith erkannten,

dass Kanner sich bezüglich der Seltenheit von Autismus

as he had been about parents causing it.

und der Verursachung durch die Eltern geirrt hatte.

Over the next several years,

In den nächsten Jahren arbeiteten sie stillschweigend

they quietly worked with the American Psychiatric Association

mit der Amerikanischen Psychiatrischen Gesellschaft zusammen,

to broaden the criteria for diagnosis

um die Diagnosekriterien zu erweitern

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

und die Vielfalt darzustellen, die sie "Autismus-Spektrum" nannten.

In the late '80s and early 1990s,

In den späten 1980er und frühen 1990er Jahren

their changes went into effect,

wurden ihre Änderungen wirksam.

swapping out Kanner's narrow model

Kanners begrenztes Modell wurde

for Asperger's broad and inclusive one.

gegen Aspergers weites und einschließendes Modell ausgetauscht.

These changes weren't happening in a vacuum.

Diese Veränderungen geschahen nicht in einem Vakuum.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Zufälligerweise, während Lorna und Judith hinter den Kulissen

to reform the criteria,

die Kriterien überarbeiteten,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

sahen Menschen in der ganzen Welt zum 1. Mal einen autistischen Erwachsenen.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Vor dem Film "Rain Man" im Jahr 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

wusste nur ein kleiner Kreis von Experten, was Autismus war,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

aber nach der unvergesslichen Darstellung des Raymond Babbitt durch Dustin Hoffman

earned "Rain Man" four Academy Awards,

für die "Rain Man" vier Oscars bekam,

pediatricians, psychologists,

wussten Kinderärzte, Psychologen,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

Lehrer und Eltern auf der ganzen Welt, was Autismus war.

Coincidentally, at the same time,

Zufälligerweise zur gleichen Zeit gab es

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

die ersten einfachen klinischen Tests, um Autismus zu diagnostizieren.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Man brauchte nicht länger eine Verbindung zu diesem kleinen Expertenkreis,

to get your child evaluated.

damit das Kind beurteilt wurde.

The combination of "Rain Man,"

Die Kombination aus "Rain Man",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

den veränderten Kriterien und der Einführung dieser Tests

created a network effect,

bewirkte einen Netzwerk-Effekt,

a perfect storm of autism awareness.

eine Verkettung von Umständen, die Autismus ins Bewusstsein rückten.

The number of diagnoses started to soar,

Die Anzahl der Diagnosen stieg an,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

wie Lorna und Judith es vorausgesagt, ja, es gehofft hatten,

enabling autistic people and their families

damit Autisten und deren Familien endlich

to finally get the support and services they deserved.

die Unterstützung und die Leistungen bekamen, die ihnen zustanden.

Then Andrew Wakefield came along

Dann kam Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

und schrieb die Erhöhung der Diagnosen den Impfungen zu,

a simple, powerful,

eine einfache, mächtige und verführend glaubwürdige Geschichte,

and seductively believable story

that was as wrong as Kanner's theory

die so falsch war wie Kanners Theorie,

that autism was rare.

dass Autismus selten wäre.

If the CDC's current estimate,

Wenn die Schätzung des CDC korrekt ist,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

dass eines von 68 Kindern in den USA autistisch ist,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

dann sind die Autisten eine der größten Minderheitengruppen der Welt.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

In den letzten Jahren haben sich Autisten im Internet zusammengefunden,

um die Vorstellung zurückzuweisen,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

sie seien Rätsel, die man mit Hilfe eines medizinischen Durchbruchs lösen müsste,

by the next medical breakthrough,

coining the term "neurodiversity"

und prägten den Begriff "Neurodiversität",

to celebrate the varieties of human cognition.

um die Vielfalt menschlicher Wahrnehmung zu preisen.

One way to understand neurodiversity

Das menschliche Gehirn mit Betriebssystemen zu vergleichen,

is to think in terms of human operating systems.

ist eine Möglichkeit, Neurodiversität zu verstehen.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Nur weil ein Computer kein Windows hat, heißt das nicht, dass er kaputt ist.

By autistic standards, the normal human brain

Nach autistischen Maßstäben ist das normale menschliche Gehirn

is easily distractable,

leicht ablenkbar,

obsessively social,

zwanghaft sozial

and suffers from a deficit of attention to detail.

und hat die Schwäche, nicht auf Details zu achten.

To be sure, autistic people have a hard time

Autisten haben es schwer.

living in a world not built for them.

Sie leben in einer Welt, die nicht für sie gemacht ist.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

[70] Jahre später versuchen wir immer noch den Anschluss an Asperger zu finden,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

der glaubte, dass die "Heilung" der am stärksten behindernden Aspekte

is to be found in understanding teachers,

des Autismus durch verständnisvolle Lehrer,

accommodating employers,

anpassungsfähige Arbeitgeber,

supportive communities,

unterstützende Gemeinschaften

and parents who have faith in their children's potential.

und Eltern geschieht, die an die Fähigkeiten ihrer Kinder glauben.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Ein autistischer Mann namens Zosia Zaks sagte einmal:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Wir brauchen alle Mann an Deck, um das Schiff der Menschheit aufzurichten.

As we sail into an uncertain future,

Wir segeln in eine ungewisse Zukunft,

we need every form of human intelligence on the planet

darum brauchen wir jede Form menschlicher Intelligenz auf dem Planeten,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

um gemeinsam die Aufgaben zu meistern, vor denen die Gesellschaft steht.

We can't afford to waste a brain.

Wir können es uns nicht leisten, ein Gehirn zu verschwenden."

Thank you.

Danke.

(Applause)

(Applaus)