Steve Silberman: The forgotten history of autism

תרגום: hila scherba עריכה: Ido Dekkers

Just after Christmas last year,

מיד אחרי חג המולד אשתקד

132 kids in California got the measles

132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת

by either visiting Disneyland

בעקבות ביקור בדיסנילנד

or being exposed to someone who'd been there.

או בגלל שנחשפו למישהו שביקר שם.

The virus then hopped the Canadian border,

הנגיף עבר אז את הגבול לקנדה,

infecting more than 100 children in Quebec.

ושם נדבקו בו למעלה מ-100 ילדים, בקוויבק.

One of the tragic things about this outbreak

אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

הוא שהחצבת, שעלולה להיות קטלנית לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

היא אחת המחלות הכי פשוטות למניעה בעולם.

An effective vaccine against it

קיים חיסון יעיל נגדה כבר למעלה מחמישים שנה,

has been available for more than half a century,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

אבל רבים מהילדים המעורבים בהתפרצות בדיסנילנד

had not been vaccinated

לא חוסנו

because their parents were afraid

כי ההורים שלהם חששו ממשהו גרוע אף יותר, לכאורה:

of something allegedly even worse:

autism.

אוטיזם.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

אבל רגע,

האם המאמר שעורר את המחלוקת סביב האוטיזם והחיסונים

about autism and vaccines

debunked, retracted,

לא הופרך, בוטל,

and branded a deliberate fraud

וסווג בתור הונאה מכוונת ע"י אותו מגזין בריאותי בריטי?

by the British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

האם רוב האנשים שמבינים במדע

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

לא יודעים שהתיאוריה שחיסונים גורמים אוטיזם היא בולשיט?

I think most of you do,

אני חושב שרובכם יודעים זאת,

but millions of parents worldwide

אבל מיליוני הורים ברחבי העולם

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

ממשיכים לחשוש שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם.

Why?

מדוע?

Here's why.

הנה התשובה.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

זהו גרף של אומדני שכיחוּת האוטיזם, שעולה עם הזמן.

For most of the 20th century,

במשך רוב המאה ה-20,

autism was considered an incredibly rare condition.

אוטיזם היה נחשב לבעיה נדירה להפליא.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים שבכלל שמעו עליו

figured they would get through their entire careers

חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה

without seeing a single case.

מבלי להיתקל ולו במקרה אחד.

For decades, the prevalence estimates remained stable

במשך עשרות שנים, אומדני השכיחות נותרו יציבים

at just three or four children in 10,000.

סביב 3-4 ילדים ל-10,000.

But then, in the 1990s,

אבל אז, בשנות התשעים,

the numbers started to skyrocket.

המספרים החלו להרקיע שחקים.

Fundraising organizations like Autism Speaks

ארגונים אוספי תרומות כמו "האוטיזם מדבר" Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

התייחסו באופן שגרתי לאוטיזם כאל מגיפה,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

משהו שניתן להידבק בו מילד אחר בדיסנילנד.

So what's going on?

אז מה קורה?

If it isn't vaccines, what is it?

אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

אם תשאלו את האנשים במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו "אמות-מידה אבחוניות מורחבות"

and "better case finding"

ו"איתור מקרים טוב יותר"

to explain these rising numbers.

כדי להסביר את המספרים העולים הללו.

But that kind of language

אבל השימוש בלשון כזאת

doesn't do much to allay the fears of a young mother

לא עוזר במיוחד להשקיט את פחדיה של אם צעירה

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

שמחפשת סימן לקשר-עין אצל בן השנתיים שלה.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

אם היה צורך להרחיב את אמות המידה לאבחון,

why were they so narrow in the first place?

מדוע הן היו צרות כל-כך מלכתחילה?

Why were cases of autism so hard to find

מדוע היה כה קשה לזהות מקרי אוטיזם

before the 1990s?

לפני שנות התשעים?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

לפני חמש שנים החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות אלו.

I learned that what happened

למדתי שמה שקרה

has less to do with the slow and cautious progress of science

היה פחות קשור להתקדמות האיטית והזהירה של המדע,

than it does with the seductive power of storytelling.

ויותר לכוח המפתה של סיפורים.

For most of the 20th century,

משך חלק ניכר מהמאה ה-20,

clinicians told one story

רופאים סיפרו סיפור מסוים

about what autism is and how it was discovered,

לגבי מהות האוטיזם וכיצד הוא התגלה.

but that story turned out to be wrong,

אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,

and the consequences of it

ולהשלכות של הגילוי הזה

are having a devastating impact on global public health.

יש השפעה נוראית על בריאות הציבור העולמית.

There was a second, more accurate story of autism

היה סיפור שני, ויותר מדויק על האוטיזם,

which had been lost and forgotten

שאבד ונשכח

in obscure corners of the clinical literature.

בפינות האפלות של הספרות הרפואית.

This second story tells us everything about how we got here

הסיפור השני מספר לנו הכל על האופן בו הגענו הנה

and where we need to go next.

ולאן עלינו להמשיך מכאן.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים בבית החולים ג'ונס הופקינס

named Leo Kanner.

ששמו ליאו קאנר.

In 1943, Kanner published a paper

ב-1943, קאנר פרסם מאמר

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

שתיאר 11 מטופלים צעירים שכל הנראה חיו בעולמות משלהם

ignoring the people around them,

והתעלמו מהאנשים סביבם,

even their own parents.

אפילו מהוריהם.

They could amuse themselves for hours

הם יכלו להעסיק את עצמם שעות

by flapping their hands in front of their faces,

בנפנוף ידיהם מול פניהם,

but they were panicked by little things

אבל נבהלו ונלחצו מזוטות

like their favorite toy being moved from its usual place

כמו הזזת הצעצוע האהוב עליהם ממקומו הקבוע

without their knowledge.

מבלי שידעו על כך.

Based on the patients who were brought to his clinic,

בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,

Kanner speculated that autism is very rare.

קאנר שיער שהאוטיזם הוא מאוד נדיר.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

עד אמצע המאה שעברה, בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת של ה"תסמונת"

while fielding referrals from as far away as South Africa.

וקיבל הפניות ממקומות רחוקים כמו דרום אפריקה.

That's actually not surprising,

זה לא ממש מפתיע,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

כי אמות המידה האבחוניות של קאנר לאוטיזם

were incredibly selective.

היו בררניות להפליא.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

לדוגמא, הוא התנגד לאבחן ילדים שסבלו מהתקפים

but now we know that epilepsy is very common in autism.

אבל כיום אנחנו יודעים שהאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

הוא פעם התרברב שהא שחרר תשעה מתוך עשרה ילדים

referred to his office as autistic by other clinicians

שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים בידי רופאים אחרים

without giving them an autism diagnosis.

מבלי לאבחן אותם כאוטיסטים.

Kanner was a smart guy,

קאנר היה בחור חכם,

but a number of his theories didn't pan out.

אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.

He classified autism as a form of infantile psychosis

הוא סיווג את האוטיזם כצורה של פסיכוזה ילדותית

caused by cold and unaffectionate parents.

שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.

These children, he said,

"הילדים הללו", הוא אמר,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."

At the same time, however,

אך עם זאת,

Kanner noticed that some of his young patients

קאנר זיהה שכמה ממטופליו הצעירים

had special abilities that clustered in certain areas

היו בעלי יכולות מיוחדות שהתקבצו באזורים מסוימים

like music, math and memory.

כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.

One boy in his clinic

ילד אחד במרפאה שלו

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

ידע להבדיל בין 18 סימפוניות עוד לפני גיל שנתיים.

When his mother put on one of his favorite records,

כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,

he would correctly declare, "Beethoven!"

הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

אבל לקאנר היתה השקפה עגמומית לגבי יכולות אלה,

claiming that the kids were just regurgitating things

והוא טען שהילדים רק חזרו על דברים

they'd heard their pompous parents say,

ששמעו מהוריהם הגאים,

desperate to earn their approval.

בהיותם נואשים לאישור כלשהו מצידם.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

כתוצאה מכך, האוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה במשפחות,

and two generations of autistic children

ושני דורות של ילדים אוטיסטים

were shipped off to institutions for their own good,

נשלחו למוסדות לטובתם-הם,

becoming invisible to the world at large.

ובכך הפכו שקופים מבחינת העולם.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קאנר לפיה האוטיזם הוא נדיר.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

לורנה ווינג, פסיכולוגית קוגניטיבית מלונדון

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

חשבה שהתיאוריה של קאנר של "הורות מקררים"

were "bloody stupid," as she told me.

היא "מטופשת לגמרי", כפי שהיא אמרה לי.

She and her husband John were warm and affectionate people,

היא ובעלה ג'ון היו הורים חמים ואוהבים,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק שקראו לה סוזי.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

לורנה וג'ון ידעו כמה קשה לגדל ילדה כמו סוזי

without support services,

בלי שירותי תמיכה,

special education,

חינוך מיוחד,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

ומשאבים אחרים שלא היו ברי-השגה ללא אבחון.

To make the case to the National Health Service

כדי לטעון בפני שירותי הבריאות הלאומיים

that more resources were needed for autistic children and their families,

שיש צורך ביותר משאבים לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם,

Lorna and her colleague Judith Gould

לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

החליטו לעשות משהו שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

הן פתחו במחקר על שכיחות האוטיזם באוכלוסיה הכללית.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון שנקרא קאמברוול

to try to find autistic children in the community.

על מנת לאתר בקהילה ילדים אוטיסטים.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

מה שהן מצאו הבהיר שהמודל של קאנר היה צר מדי,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

בעוד שהמציאות של האוטיזם הרבה יותר ססגונית ומגוונת.

Some kids couldn't talk at all,

חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

בזמן שאחרים הרבו לספר על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

דינוזאורים או אילן היוחסין של משפחת המלוכה.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

במילים אחרות, הילדים האלו לא התאימו לתבניות מסודרות,

as Judith put it,

כמו שג'ודית' ניסחה את זה,

and they saw lots of them,

והן ראו הרבה מהם

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

הרבה יותר ממה שחזה שהמודל האחיד של קאנר.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

בהתחלה, הן לא הצליחו להבין את הנתונים שלהן.

How had no one noticed these children before?

איך ייתכן שאיש לא הבחין בילדים האלו לפני כן?

אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר שפורסם בגרמנית ב-1944,

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

in German in 1944,

the year after Kanner's paper,

שנה אחרי המאמר של קאנר,

and then forgotten,

ואז נשכח,

buried with the ashes of a terrible time

נקבר באפר של תקופה נוראית

that no one wanted to remember or think about.

שאף אחד לא רצה לזכור או לחשוב עליה.

Kanner knew about this competing paper,

קאנר ידע על המאמר המתחרה הזה,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

אבל מצפונו מנע ממנו להזכירו בעבודה שלו.

It had never even been translated into English,

הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

אבל למרבה המזל, בעלה של לורנה דיבר גרמנית,

and he translated it for her.

והוא תירגם אותו בעבורה.

The paper offered an alternate story of autism.

המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.

Its author was a man named Hans Asperger,

המחבר שלו היה אדם בשם האנס אספרגר,

who ran a combination clinic and residential school

שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר בווינה, בשנות ה-30.

in Vienna in the 1930s.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

הרעיונות של אספרגר לגבי הוראת ילדים עם פערי למידה

were progressive even by contemporary standards.

היו מתקדמים אפילו על פי סטנדרטים מודרניים.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

הבקרים במרפאה שלו החלו עם התעמלות לצלילי מוזיקה,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

והילדים העלו מופעים באחר הצהריים של ימי ראשון.

Instead of blaming parents for causing autism,

במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

אספרגר הגדיר את זה כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים,

that requires compassionate forms of support and accommodations

המצריכה צורות תמיכה ומגורים מלאות חמלה

over the course of one's whole life.

לאורך כל חיי אותו אדם.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

במקום להתייחס לילדים שבמרפאתו כמו אל חולים,

Asperger called them his little professors,

אספרגר קרא להם "הפרופסורים הקטנים" שלו,

and enlisted their help in developing methods of education

וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך

that were particularly suited to them.

שהיו מותאמות במיוחד להם.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

החשוב מכל, אספרגר ראה באוטיזם רצף מגוון

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

שמשתרע בטווח מדהים בין מחוננות ונכות.

He believed that autism and autistic traits are common

הוא האמין שהאוטיזם והתכונות האוטיסטיות הן נפוצות

and always have been,

ושתמיד היו,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה באבות-טיפוס מוכרים של תרבות הפופ

like the socially awkward scientist

כמו המדען המאותגר חברתית

and the absent-minded professor.

והפרופסור המפוזר.

He went so far as to say,

הוא אפילו אמר,

it seems that for success in science and art,

"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,

a dash of autism is essential.

"יש הכרח בקמצוץ אוטיזם".

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

לורנה וג'ודית' הבינו שקאנר טעה בקבעו שהאוטיזם נדיר

as he had been about parents causing it.

כפי שטעה בקביעתו שההורים הם שגורמים לו.

Over the next several years,

למשך כמה השנים הבאות,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

הן עבדו בשקט עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי

to broaden the criteria for diagnosis

כדי להרחיב את אמות המידה לאבחון

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

כך שישקפו את הגיוון של מה שהן כינו: "הספקטרום האוטיסטי".

In the late '80s and early 1990s,

בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,

their changes went into effect,

השינויים שלהן התחילו לבוא לידי ביטוי,

swapping out Kanner's narrow model

עם החלפת המודל הצר של קאנר

for Asperger's broad and inclusive one.

במודל הרחב והכוללני של אספרגר.

These changes weren't happening in a vacuum.

השינויים האלו לא התרחשו בריק.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים לתקן את אמות המידה,

to reform the criteria,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי בפעם הראשונה.

Before "Rain Man" came out in 1988,

לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

רק חוג קטן וסגור של מומחים ידעו איך נראה האוטיזם,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת של דסטין הופמן כריימונד באביט

earned "Rain Man" four Academy Awards,

זיכתה את "איש הגשם" ב-4 פרסי אוסקר,

pediatricians, psychologists,

רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים מכל רחבי העולם ידעו איך נראה האוטיזם.

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

Coincidentally, at the same time,

במקרה, באותו זמן,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

הוכנסו לשימוש הבדיקות הקליניות הפשוטות הראשונות לאבחון אוטיזם.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

לא היה צורך יותר בקשרים לחוג המומחים הקטן

to get your child evaluated.

כדי לאבחן את ילדך.

The combination of "Rain Man,"

השילוב של "איש הגשם",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

השינויים באמות המידה, והכנסת הבדיקות האלו

created a network effect,

יצר אפקט רשת,

a perfect storm of autism awareness.

סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.

The number of diagnoses started to soar,

מספר האבחונים התחיל לנסוק,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' חזו ובעצם קיוו שיקרה,

enabling autistic people and their families

וזה איפשר לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם

to finally get the support and services they deserved.

לקבל סוף סוף את התמיכה והשירותים המגיעים להם.

Then Andrew Wakefield came along

ואז הגיע אנדרו ווייקפילד

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

והאשים את הקפיצה באבחון בחיסונים,

a simple, powerful,

סיפור פשוט, רב-עוצמה, וכזה שמפתה להאמין בו

and seductively believable story

that was as wrong as Kanner's theory

שהיה שגוי כמו התיאוריה של קאנר

that autism was rare.

שהאוטיזם הוא נדיר.

If the CDC's current estimate,

אם נכונה ההערכה הנוכחית של המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

שאחד מכל 68 ילדים באמריקה נמצא על הספקטרום,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

האוטיסטים הם מקבוצות המיעוט הגדולות ביותר בעולם.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים התאחדו באינטרנט

to reject the notion that they are puzzles to be solved

על מנת לדחות את הרעיון שהם חידות

שפריצת הדרך הרפואית הבאה צריכה לפתור,

by the next medical breakthrough,

coining the term "neurodiversity"

והם טבעו את המונח "שונות נוירולוגית"

to celebrate the varieties of human cognition.

כדי להעלות על נס את הרבגוניות בקוגניציה האנושית.

One way to understand neurodiversity

דרך אחת להבין שונות נוירולוגית

is to think in terms of human operating systems.

היא לחשוב במונחים של מערכות הפעלה אנושיות.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

,רק בגלל שמחשב לא מריץ "חלונות" זה לא אומר שהוא מקולקל.

By autistic standards, the normal human brain

לפי הסטנדרטים האוטיסטיים,

קל להסיח את דעתו של המוח האנושי הנורמלי

is easily distractable,

obsessively social,

הוא חברתי באופן כפייתי

and suffers from a deficit of attention to detail.

וסובל מגרעון בתשומת לב לפרטים.

To be sure, autistic people have a hard time

אין ספק

שאנשים אוטיסטים מתקשים לחיות בעולם שלא בנוי בשבילם.

living in a world not built for them.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

שמונים שנה מאוחר יותר אנו עדיין מנסים להדביק את אספרגר,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות של אוטיזם

is to be found in understanding teachers,

נמצאת במורים מבינים,

accommodating employers,

מעסיקים גמישים,

supportive communities,

קהילות תומכות,

and parents who have faith in their children's potential.

והורים שיש בהם אמונה בפוטנציאל של הילד שלהם.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"אנו זקוקים לכל העזרה האפשרית כדי לתקן את הספינה של האנושות.

As we sail into an uncertain future,

"בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,

we need every form of human intelligence on the planet

"אנחנו צריכים שכל צורות התבונה האנושית עלי אדמות

working together to tackle the challenges that we face as a society.

"יעשו יד אחת על מנת להתמודד עם האתגרים שלנו כחברה.

We can't afford to waste a brain.

"איננו יכולים להרשות לעצמנו לבזבז מוחות".

Thank you.

תודה.

(מחיאות כפיים)

(Applause)