Steve Silberman: The forgotten history of autism

Tradutor: Ana Lopo Revisora: Isabel Vaz Belchior

Just after Christmas last year,

Pouco depois do Natal, no ano passado,

132 kids in California got the measles

132 miúdos na Califórnia apanharam sarampo,

by either visiting Disneyland

ou por visitarem a Disneylândia

or being exposed to someone who'd been there.

ou por terem estado em contacto com alguém que lá tinha ido.

The virus then hopped the Canadian border,

O vírus atravessou a fronteira com o Canadá,

infecting more than 100 children in Quebec.

infetando mais de cem crianças, no Quebeque.

One of the tragic things about this outbreak

O que é mais triste neste surto é que o sarampo,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

que pode ser fatal para uma criança com o sistema imunitário debilitado,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

é uma das doenças mais fáceis de prevenir do mundo.

An effective vaccine against it

Existe uma vacina eficaz contra o sarampo há mais de meio século,

has been available for more than half a century,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

mas muitas das crianças envolvidas no surto da Disneylândia

had not been vaccinated

não tinham sido vacinadas,

because their parents were afraid

porque os pais receavam uma coisa ainda pior:

of something allegedly even worse:

autism.

o autismo.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Mas esperem!

O artigo que suscitou a controvérsia sobre o autismo e as vacinas

about autism and vaccines

debunked, retracted,

não foi desmistificado, contestado e considerado uma fraude deliberada

and branded a deliberate fraud

by the British Medical Journal?

pelo British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Os peritos das ciências

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

não sabem que a teoria de que as vacinas causam autismo é treta?

I think most of you do,

Eu creio que a maioria sabe,

but millions of parents worldwide

mas milhares de pais por todo o mundo

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

continuam a recear que as vacinas causem autismo aos filhos.

Why?

Porquê?

Here's why.

Eis a razão.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Aqui está um gráfico da prevalência estimada de autismo ao longo do tempo.

For most of the 20th century,

Durante grande parte do séc. XX,

autism was considered an incredibly rare condition.

o autismo era considerado uma doença incrivelmente rara.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Os poucos psicólogos e pediatras que tinham ouvido falar dele,

figured they would get through their entire careers

acharam que passariam toda a sua carreira sem ver um único caso.

without seeing a single case.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Durante décadas, a prevalência estimada manteve-se estável,

at just three or four children in 10,000.

com apenas três ou quatro crianças em 10 mil.

But then, in the 1990s,

Mas, nos anos 90, o número disparou.

the numbers started to skyrocket.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizações de angariações de fundos, como a Autism Speaks,

routinely refer to autism as an epidemic,

referem-se diariamente ao autismo como uma epidemia,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

como se pudéssemos contraí-lo de outro miúdo na Disneylândia.

So what's going on?

O que se passa?

If it isn't vaccines, what is it?

Se não são as vacinas, o que é?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Se perguntarem ao pessoal do Centro de Controlo de Doenças de Atlanta

o que se passa,

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

eles costumam usar frases como, "critério de diagnóstico alargado"

and "better case finding"

e "maior deteção de casos" para justificar os números crescentes.

to explain these rising numbers.

But that kind of language

Mas esse tipo de linguagem

doesn't do much to allay the fears of a young mother

não ajuda muito a aliviar os medos de uma jovem mãe,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

que procura o contacto visual do seu filho de dois anos.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Se o critério de diagnóstico tinha de ser alargado,

why were they so narrow in the first place?

porque foram tão limitados inicialmente?

Why were cases of autism so hard to find

Porque era tão difícil encontrar casos de autismo antes dos anos 90?

before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Há cinco anos, decidi tentar descobrir as respostas a estas perguntas.

I learned that what happened

Descobri que o que aconteceu

has less to do with the slow and cautious progress of science

tem menos a ver com o lento e cuidadoso progresso da ciência

than it does with the seductive power of storytelling.

do que com o poder sedutor das histórias.

For most of the 20th century,

Durante grande parte do séc. XX,

clinicians told one story

os médicos contavam uma história

about what autism is and how it was discovered,

sobre o que era o autismo e como foi descoberto,

but that story turned out to be wrong,

mas essa história era mentira e as consequências disso

and the consequences of it

are having a devastating impact on global public health.

estão a ter um impacto devastador na saúde pública mundial.

There was a second, more accurate story of autism

Houve uma segunda história do autismo, mais precisa,

which had been lost and forgotten

que ficou esquecida

in obscure corners of the clinical literature.

nos cantos obscuros dos livros de medicina.

This second story tells us everything about how we got here

Esta segunda história conta-nos tudo sobre como chegámos aqui

and where we need to go next.

e aonde precisamos de ir a seguir.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

A primeira história começa com um psiquiatra de crianças,

no John Hopkins Hospital, chamado Leo Kanner.

named Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

Em 1943, Kanner publicou um artigo

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

descrevendo 11 jovens pacientes que pareciam habitar mundos privados

ignoring the people around them,

e ignoravam as pessoas à sua volta, até os próprios pais.

even their own parents.

They could amuse themselves for hours

Entretinham-se durante horas abanando as mãos à frente da cara,

by flapping their hands in front of their faces,

but they were panicked by little things

mas entravam em pânico com coisas pequenas,

like their favorite toy being moved from its usual place

como mudarem de sítio o seu brinquedo preferido

without their knowledge.

sem o seu conhecimento.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Com base nos pacientes que chegaram à sua clínica,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner supôs que o autismo fosse muito raro.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Nos anos 50, como autor principal do tema,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

declarou que vira menos de 150 casos verdadeiros do "seu" síndrome,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

apresentando referências de países tão longínquos como a África do Sul.

That's actually not surprising,

Na verdade, não é de admirar,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

porque os critérios de Kanner para diagnosticar o autismo

were incredibly selective.

eram incrivelmente seletos.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Por exemplo,

ele desaconselhava o diagnóstico em crianças que tinham tido ataques,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

mas agora sabemos que a epilepsia é muito comum no autismo.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Uma vez, gabou-se de ter curado 9 em 10 crianças,

referred to his office as autistic by other clinicians

consideradas autistas por outros médicos,

without giving them an autism diagnosis.

sem lhes ter feito o diagnóstico.

Kanner was a smart guy,

Kanner era esperto,

but a number of his theories didn't pan out.

mas muitas das suas teorias não se confirmaram.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Ele definiu o autismo como um tipo de psicose infantil

caused by cold and unaffectionate parents.

causada por pais frios e pouco afetuosos.

These children, he said,

"Estas crianças", disse ele,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

"tinham estado num frigorífico que não descongelava".

At the same time, however,

Ao mesmo tempo, contudo,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner reparou que alguns dos seus jovens pacientes

had special abilities that clustered in certain areas

tinham capacidades especiais que se agrupavam em certas áreas,

like music, math and memory.

como a música, a matemática e a memória.

One boy in his clinic

Um rapaz da sua clínica

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

conseguia distinguir 18 sinfonias antes dos dois anos.

When his mother put on one of his favorite records,

Quando a mãe punha um dos seus discos preferidos,

he would correctly declare, "Beethoven!"

ele dizia corretamente, "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Mas Kanner viu estas capacidades com desagrado,

claiming that the kids were just regurgitating things

alegando que as crianças estavam apenas a regurgitar coisas

they'd heard their pompous parents say,

que ouviram os pais eloquentes dizerem, desesperados por obter a sua aprovação.

desperate to earn their approval.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Consequentemente, o autismo tornou-se uma vergonha e um estigma para as famílias

and two generations of autistic children

e duas gerações de crianças autistas

were shipped off to institutions for their own good,

foram mandadas para instituições para seu bem,

becoming invisible to the world at large.

tornando-se invisíveis para o resto do mundo.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Surpreendentemente, foi só nos anos 70

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

que os investigadores começaram a testar a teoria de Kanner

de que o autismo era raro.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing era psicóloga em Londres

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

e achava que a teoria de Kanner dos pais frios

were "bloody stupid," as she told me.

era "uma estupidez", como chegou a dizer-me.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ela e o marido John eram pessoas simpáticas e afetuosas

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

e tinham uma filha com autismo profundo chamada Susie.

Lorna e John sabiam como era difícil criar uma criança como Susie

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

without support services,

sem apoios, sem ensino especial

special education,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

e outros recursos inalcançáveis sem um diagnóstico.

To make the case to the National Health Service

Para explicar ao Serviço Nacional de Saúde

that more resources were needed for autistic children and their families,

que eram precisos mais recursos para as crianças autistas e suas famílias,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna e a sua colega Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

decidiram fazer algo que deveria ter sido feito 30 anos antes.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Fizeram um estudo sobre a prevalência do autismo na população em geral.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Foram bater às portas num bairro de Londres, Camberwell,

to try to find autistic children in the community.

para tentar encontrar crianças autistas na comunidade.

O que viram não deixou dúvidas de que o modelo de Kanner era limitado

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

e a realidade do autismo muito mais colorida e diversificada.

Some kids couldn't talk at all,

Alguns miúdos não conseguiam falar,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

mas outros falavam pelos cotovelos sobre o seu fascínio pela astrofísica,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

os dinossauros ou a genealogia da realeza.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Por outras palavras, estas crianças não encaixavam numa categoria,

as Judith put it,

como Judith explicou, e elas viram muitas crianças,

and they saw lots of them,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

muitas mais do que o modelo monolítico de Kanner teria previsto.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

No princípio, foi-lhes difícil extrair informações dos seus dados.

How had no one noticed these children before?

Como é que ninguém reparara nestas crianças antes?

Mas então Lorna encontrou uma referência a um artigo que fora publicado em alemão

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

in German in 1944,

em 1944, um ano depois do artigo de Kanner,

the year after Kanner's paper,

and then forgotten,

e que fora esquecido,

buried with the ashes of a terrible time

enterrado nas cinzas de uma época terrível que ninguém queria recordar.

that no one wanted to remember or think about.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner sabia deste artigo concorrente,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

mas evitou escrupulosamente mencioná-lo no seu trabalho.

It had never even been translated into English,

Nem sequer fora traduzido para o inglês,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

mas, felizmente, o marido de Lorna falava alemão e traduziu-lho.

and he translated it for her.

The paper offered an alternate story of autism.

O artigo propunha uma história diferente do autismo.

Its author was a man named Hans Asperger,

O autor era um senhor chamado Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

que geria uma clínica e residência escolar,

in Vienna in the 1930s.

em Viena, nos anos 30.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

As ideias de Asperger relativas a ensinar crianças com dificuldades

were progressive even by contemporary standards.

eram avançadas até para os padrões atuais.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

As manhãs na sua clínica começavam com aulas de exercício ao som de música

and the children put on plays on Sunday afternoons.

e as crianças faziam teatro aos domingos à tarde.

Instead of blaming parents for causing autism,

Em vez de culpar os pais por causarem o autismo,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger classificou-o como uma deficiência permanente e poligenética,

that requires compassionate forms of support and accommodations

que requer apoio solidário e proteção durante a vida toda.

over the course of one's whole life.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Em vez de tratar os miúdos da sua clínica como pacientes,

Asperger called them his little professors,

Asperger chamava-lhes os seus pequenos professores

and enlisted their help in developing methods of education

e teve a sua ajuda para desenvolver métodos educativos

that were particularly suited to them.

que fossem adequados a eles.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Acima de tudo, Asperger via o autismo como um "continuum" diversificado

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

que abrange uma grande variedade de talentos e deficiências.

He believed that autism and autistic traits are common

Ele acreditava que o autismo e as características autistas são comuns

and always have been,

e sempre tinham sido,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

observando aspetos deste "continuum" em modelos familiares da cultura popular,

like the socially awkward scientist

como o cientista socialmente desajeitado e o professor distraído.

and the absent-minded professor.

He went so far as to say,

Chegou mesmo a dizer

it seems that for success in science and art,

que para obter sucesso nas ciências e nas artes,

a dash of autism is essential.

um rasgo autista é essencial.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna e Judith perceberam que Kanner se enganara

tanto no facto de o autismo ser raro como no facto de serem os pais a causá-lo.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

Nos anos seguintes,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

trabalharam em segredo com a Associação Psiquiátrica Americana

to broaden the criteria for diagnosis

para alargar os critérios de diagnóstico,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

de forma a refletir a diversidade do que elas chamavam de "espectro do autismo".

In the late '80s and early 1990s,

Em finais dos anos 80 e início dos anos 90,

their changes went into effect,

as suas mudanças produziram efeitos, trocando o modelo limitado de Kanner

swapping out Kanner's narrow model

for Asperger's broad and inclusive one.

pelo modelo alargado e inclusivo de Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Estas mudanças não aconteciam isoladas.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Por coincidência, enquanto Lorna e Judith trabalhavam nos bastidores

to reform the criteria,

para reformular os critérios,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

pessoas de todo o mundo estavam a ver um adulto autista pela primeira vez.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Antes de "Encontro de Irmãos" estrear, em 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

só um círculo restrito de especialistas é que sabia o que era o autismo,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

mas depois do papel inesquecível de Dustin Hoffman como Raymond Babbit,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

que valeu a "Encontro de Irmãos" quatro Óscares,

pediatricians, psychologists,

pediatras, psicólogos,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

professores e pais de todo o mundo ficaram a saber o que era o autismo.

Coincidentally, at the same time,

Por coincidência, na mesma altura,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

introduziram os primeiros testes clínicos de uso fácil para diagnosticar o autismo.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Já não era preciso estar associado àquele círculo restrito de especialistas

to get your child evaluated.

para que um filho fosse examinado.

The combination of "Rain Man,"

A combinação de "Encontro de Irmãos",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

as alterações nos critérios e a introdução destes testes

created a network effect,

criaram um efeito de rede,

a perfect storm of autism awareness.

uma agitação perfeita de sensibilização para o autismo.

The number of diagnoses started to soar,

O número de diagnósticos começou a aumentar,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

tal como Lorna e Judith previram e inclusive, esperavam,

enabling autistic people and their families

permitindo aos autistas e às suas famílias

to finally get the support and services they deserved.

receber finalmente o apoio e serviços que mereciam.

Then Andrew Wakefield came along

Depois, veio Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

culpar as vacinas pelo aumento nos diagnósticos,

a simple, powerful,

uma história simples, poderosa e credível,

and seductively believable story

that was as wrong as Kanner's theory

que era tão errada como a teoria de Kanner

that autism was rare.

de que o autismo era raro.

If the CDC's current estimate,

Se estiver correta a estimativa atual do CDC

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

de que 1 em 68 crianças na América estão neste espectro,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

os autistas são um dos maiores grupos minoritários a nível mundial.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Nos últimos anos, os autistas têm-se unido através da Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

para rejeitar a noção de que eles são enigmas a ser resolvidos

by the next medical breakthrough,

pela próxima descoberta médica,

coining the term "neurodiversity"

cunhando o termo "neurodiversidade",

to celebrate the varieties of human cognition.

para celebrar as diferenças na cognição humana.

One way to understand neurodiversity

Uma forma de compreender a neurodiversidade

is to think in terms of human operating systems.

é pensar em termos de sistemas operativos humanos.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Lá porque um PC não corre o Windows, não quer dizer que esteja estragado.

By autistic standards, the normal human brain

Pelos padrões autistas, o cérebro humano normal

is easily distractable,

distrai-se facilmente, é obsessivamente social

obsessively social,

and suffers from a deficit of attention to detail.

e sofre de um défice de atenção no que toca aos pormenores.

To be sure, autistic people have a hard time

Certamente, os autistas têm muitas dificuldades

living in a world not built for them.

em viver num mundo que não foi construído para eles.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Oitenta anos depois, ainda estamos atrasados em relação a Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

que acreditava que a "cura" para os aspetos mais incapacitantes do autismo

is to be found in understanding teachers,

reside em professores compreensivos, empregadores flexíveis,

accommodating employers,

supportive communities,

comunidades motivadoras

and parents who have faith in their children's potential.

e pais que confiam nas capacidades dos seus filhos.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Um homem autista chamado Zosia Zaks, disse uma vez:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Precisamos do empenho de todos para endireitar o barco da humanidade."

As we sail into an uncertain future,

À medida que velejamos rumo a um futuro incerto,

we need every form of human intelligence on the planet

precisamos que todas as pessoas trabalhem em conjunto

working together to tackle the challenges that we face as a society.

para combater os desafios que enfrentamos como sociedade.

We can't afford to waste a brain.

Não podemos dispensar um único cérebro.

Thank you.

Obrigado.

(Aplausos)

(Applause)