Steve Silberman: The forgotten history of autism

Translator: Gergana Antonova Reviewer: Anton Hikov

Just after Christmas last year,

Миналата година, след Коледа,

132 kids in California got the measles

132 деца се заразиха с дребна шарка в Калифорния

by either visiting Disneyland

или от посещение на Дисниленд,

or being exposed to someone who'd been there.

или ако са били в контакт с някой, който е бил там.

The virus then hopped the Canadian border,

Вирусът прескочи и канадската граница,

infecting more than 100 children in Quebec.

заразявайки повече от 100 деца в Квебек.

One of the tragic things about this outbreak

Трагичното на тази епидемия е,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

че шарката, която може да е фатална за дете със слаба имунна система,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

е една от най-лесно предотвратимите болести в света.

An effective vaccine against it

Ефективна ваксина срещу нея

has been available for more than half a century,

съществува от повече от половин век,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

но много от децата, заразени при Дисниленд епидемията,

had not been vaccinated

не са били ваксинирани,

because their parents were afraid

защото техните родители са се страхували

of something allegedly even worse:

от нещо, вероятно, по-лошо:

autism.

аутизъм.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Не беше ли тезата, която започна спора

about autism and vaccines

за аутизма и ваксините

debunked, retracted,

развенчана, отречена,

and branded a deliberate fraud

заклеймена като преднамерена измама

by the British Medical Journal?

от Британското Медицинско Списание?

Don't most science-savvy people

Не знаят ли повечето хора с опит в науката,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

че теорията за ваксините причиняващи аутизъм, не е вярна?

I think most of you do,

Мисля, че повечето от вас знаят,

but millions of parents worldwide

но милиони родители по света

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

се страхуват, че ваксините излагат на риск децата на аутизъм.

Why?

Защо?

Here's why.

Ето защо.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Това е графика на стойностите на разпространение на аутизъм,

увеличаващи се с времето.

For most of the 20th century,

За почти целия 20-ти век,

autism was considered an incredibly rare condition.

аутизмът беше считан за изключително рядко заболяване.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Малкото психиатри и педиатри едва бяха чували за болестта,

figured they would get through their entire careers

установиха, че биха минали през цялата си кариера,

without seeing a single case.

без да видят един случай.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Стойностите на разпространение бяха стабилни за десетилетия

at just three or four children in 10,000.

при три или четири деца на 10 000.

But then, in the 1990s,

Но после, през 90-те,

the numbers started to skyrocket.

случаите се увеличиха неимоверно.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Организации за подпомагане, като Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

разглеждат аутизма като заразен,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

сякаш може да се прихване от друго дете в Дисниленд.

So what's going on?

Какво се случва?

If it isn't vaccines, what is it?

Какво е, ако не са ваксините?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Ако попитате хората от Центъра за Контрол на Болести в Атланта

what's going on,

какво става,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

те се уповават на фрази като: "разширени диагностични критерии"

and "better case finding"

и "намиране на по-добър случай",

to explain these rising numbers.

за да обяснят увеличаващите се случаи.

But that kind of language

Но този тип на изразяване

doesn't do much to allay the fears of a young mother

не облекчава страховете на млада майка,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

която се взира в очите на две годишното си дете за контакт.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Ако диагностичните критерии трябваше да бъдат разширени,

why were they so narrow in the first place?

защо са били толкова ограничени в началото?

Why were cases of autism so hard to find

Защо е било трудно да се намерят случаи на аутизъм

before the 1990s?

преди 90-те?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Преди пет години реших да намеря отговорите на тези въпроси.

I learned that what happened

Научих, че каквото се е случило,

has less to do with the slow and cautious progress of science

е по-малко свързано с бавния и предпазлив научен напредък,

than it does with the seductive power of storytelling.

отколкото е с притеглящата сила на разказването на истории.

For most of the 20th century,

За почти целия 20-ти век,

clinicians told one story

лекарите казваха една история

about what autism is and how it was discovered,

за това какво е аутизъм и как е бил открит,

but that story turned out to be wrong,

но тя се оказа грешна,

and the consequences of it

и последствията от нея

are having a devastating impact on global public health.

имат разоряващ ефект върху глобалното обществено здраве.

There was a second, more accurate story of autism

Имаше втора, по-точна история за аутизъм,

which had been lost and forgotten

която беше изгубена и забравена

in obscure corners of the clinical literature.

в затънтените ъгли на клиничната литература.

This second story tells us everything about how we got here

Тази втора история ни казва как сме стигнали дотук

and where we need to go next.

и накъде трябва да вървим.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Първата история започва с детски психиатър в болницата Джонс Хопкинс

named Leo Kanner.

на име Лео Канер.

In 1943, Kanner published a paper

През 1943, Канер публикува теза,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

описвайки 11 малки пациенти, които живеят в собствен свят,

ignoring the people around them,

игнорирайки хората наоколо,

even their own parents.

дори собствените си родители.

They could amuse themselves for hours

Можели да се забавляват с часове

by flapping their hands in front of their faces,

като махат с ръце пред лицето си,

but they were panicked by little things

но изпадали в паника от малки неща,

like their favorite toy being moved from its usual place

например, ако любима играчка бъде преместна от мястото й,

without their knowledge.

без да знаят.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Базирано на пациентите, дошли в неговата клиника,

Kanner speculated that autism is very rare.

Канер стигнал до извода, че аутизмът е рядко явление.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

До 50-те години, като водещ специалист по темата в световен мащаб,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

той обявил, че е видял по-малко от 150 случаи на синдрома,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

докато е разпределял направления дори от Южна Африка.

That's actually not surprising,

Това не е учудващо,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

защото критериите на Канер за диагностициране на аутизъм,

were incredibly selective.

били много избирателни.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Например, той не поощрявал поставянето на диагноза на деца, имащи припадъци,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

но сега знаем, че епилепсията е много често срещана при аутизм.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Той веднъж се похвалил, че върнал 9 от 10 деца,

referred to his office as autistic by other clinicians

изпратени в неговия офис като аутисти от други лекари,

without giving them an autism diagnosis.

без да им поставя диагноза аутизъм.

Kanner was a smart guy,

Канер е бил умен,

but a number of his theories didn't pan out.

но част от теориите му не са били успешни.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Той класифицирал аутизма като форма на детска психоза,

caused by cold and unaffectionate parents.

причинена от студени и нелюбящи родители.

These children, he said,

Тези деца, казва той,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

са били държани като в хладилник, който не се е размразил.

At the same time, however,

По същото време,

Kanner noticed that some of his young patients

Канер забелязал, че някои от малките му пациенти,

had special abilities that clustered in certain areas

имали специални умения, които се концентрирали в дадени области

like music, math and memory.

като музика, математика и памет.

One boy in his clinic

Едно момче от клиниката

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

можело да различи 18 симфонии, преди да навърши две години.

When his mother put on one of his favorite records,

Когато майка му пускала една от любимите му плочи,

he would correctly declare, "Beethoven!"

той правилно заявявал: "Бетховен!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Но Канер не обърнал внимание на тези способности,

claiming that the kids were just regurgitating things

заявявайки, че децата преповтарят неща,

they'd heard their pompous parents say,

които са чули от помпозните си родители.

desperate to earn their approval.

отчаяни да спечелят тяхното одобрение.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Като резултат, аутизмът се превърна в срам и позор за семействата,

and two generations of autistic children

а две поколения деца с аутизъм

were shipped off to institutions for their own good,

бяха изпратени в институции за тяхно добро,

becoming invisible to the world at large.

ставайки невидими за света.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Любопитното е, че така е било до 70-те,

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

когато изследователи започнали да тестват теорията на Канер, че аутизма е рядък.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Лорна Уинг била когнитивен психолог в Лондон,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

тя мислела, че теорията на Канер за студено родителство

were "bloody stupid," as she told me.

е "изключително глупава", както тя се изрази.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Тя и съпругът й Джон бяха топли и любящи родители,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

а имаха дъщеря с аутизъм, на име Сузи.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Лорна и Джон знаеха колко е трудно да се отглежда дъщеря като Сузи

without support services,

без подпомагащи служби,

special education,

специално обучение,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

и други средства, които са недостижими без диагноза.

To make the case to the National Health Service

За да повдигнат въпроса пред Националната Здравна Служба,

that more resources were needed for autistic children and their families,

че са нужни повече средства за децата с аутизъм и семействата им,

Lorna and her colleague Judith Gould

Лорна и колегата й Джудит Гулд

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

решили да направят нещо, което трябвало да се направи преди 30 г.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Те започнали изследване за преобладаване на аутизма в населението.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Обикаляли от врата на врата в Лондонското предградие Камбъруел,

to try to find autistic children in the community.

опитвайки се да намерят деца с аутизъм в квартала.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Това, което видяли, изяснило, че модела на Канер бил много тесен,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

докато реалността за аутизма била много по-колоритна и различна.

Some kids couldn't talk at all,

Някои деца не можели въобще да говорят,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

докато други надълго разказвали за интереса си към астрофизиката,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

динозаврите и генетиката на кралските особи.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

С други думи, тези деца не се вписваха в рамки,

as Judith put it,

както Джудит се изрази,

and they saw lots of them,

а те видяли много деца,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

много повече, отколкото предвидил монолитния модел на Канер.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Отначало, не знаели как да постъпят, да направят видими своите изследвания.

How had no one noticed these children before?

Как никой не бил забелязал тези деца преди?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

След това Лорна се натъкнала на теза, която била издадена

in German in 1944,

на немски през 1944 г.,

the year after Kanner's paper,

година след тезата на Канер,

and then forgotten,

и след това забравена,

buried with the ashes of a terrible time

заровена в пепелта на ужасно време,

that no one wanted to remember or think about.

за което никой не искал да мисли или да си спомня.

Kanner knew about this competing paper,

Канер знаел за тази различна теза,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

но съзнателно избегнал споменаването й в своята работа.

It had never even been translated into English,

Тя дори никога не била преведена на английски,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

за щастие, съпругът на Лорна говорел немски

and he translated it for her.

и я превел.

The paper offered an alternate story of autism.

Тезата разглеждала друга история на аутизма.

Its author was a man named Hans Asperger,

Неин автор бил мъж на име Ханс Аспергер,

who ran a combination clinic and residential school

който имал клиника и надомно училище

in Vienna in the 1930s.

във Виена през 30-те.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Идеите на Аспергер за обучение на деца с проблеми,

were progressive even by contemporary standards.

били прогресивни дори за модерните стандарти.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Утрините в неговата клиника започвали с упражнения на фона на музика,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

и децата играели в пиеси в неделя следобед.

Instead of blaming parents for causing autism,

Вместо да обвинява родителите, че причиняват аутизъм,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Аспергер я обобщил като доживотна, полигенетична неспособност,

that requires compassionate forms of support and accommodations

която изисква съчувствени форми на подпомагане и приспособяване

over the course of one's whole life.

през целия живот.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Вместо да третира децата като пациенти,

Asperger called them his little professors,

Аспергер ги наричал неговите малки професори

and enlisted their help in developing methods of education

и систематизирал тяхната помощ в създаването на методи за обучение,

that were particularly suited to them.

които били точно за тях.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Аспергер разглеждал аутизма като различно състояние,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

простиращо се в учудващ размер на дарба и неспособност.

He believed that autism and autistic traits are common

Той вярвал, че аутизма и аутистичните белези са чести

and always have been,

и винаги са били,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

наблюдавайки аспекти от това състояние в познати прототипи от поп културата

like the socially awkward scientist

като асоциален учен

and the absent-minded professor.

и разсеян професор.

He went so far as to say,

Дори е казал, че

it seems that for success in science and art,

изглежда, че за успех в науката и изкуството

a dash of autism is essential.

е съществено да има количество аутизъм.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Лорна и Джудит осъзнали, че Канер не е бил прав, че аутизма е рядък,

as he had been about parents causing it.

така, както не бил прав, че родителите го причиняват.

Over the next several years,

През следващите няколко години

they quietly worked with the American Psychiatric Association

те работели без шумотевица с Американската Психиатрична Асоциация,

to broaden the criteria for diagnosis

за да разширят критериите за диагноза

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

и отразят разнообразието на това, което нарекли "спектър на аутизъм."

In the late '80s and early 1990s,

В края на 80-те и началото на 90-те години

their changes went into effect,

техните промени били въведени,

swapping out Kanner's narrow model

измествайки тесния модел на Канер

for Asperger's broad and inclusive one.

с обширния и всеобхватен на Аспергер.

These changes weren't happening in a vacuum.

Тези промени не ставали във вакуум.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

По случайност, когато Лорна и Джудит работели

to reform the criteria,

да преработят критериите,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

хората по света видели за първи път възрастен аутист.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Преди да излезе "Рейнман" през 1988 г.,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

само малък, затворен кръг от експерти знаели какво представлява аутизма,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

но след незабравимото представление на Дъстин Хофман като Реймънд Бабит,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

филмът получи четири статуетки Оскар

pediatricians, psychologists,

и педиатри, психолози,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

учители и родители по света, научиха какво е аутизъм.

Coincidentally, at the same time,

Случайно, по същото време,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

излязоха първите достъпни тестове за диагностика на аутизъм.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Вече нямаше нужда да имаш връзка с тесния кръг от експерти,

to get your child evaluated.

за да бъде прегледано детето ти.

The combination of "Rain Man,"

Комбинацията от "Рейнман",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

промените в критериите и представянето на тези тестове,

created a network effect,

създаде мрежов ефект,

a perfect storm of autism awareness.

изблик на съзнаване на аутизма.

The number of diagnoses started to soar,

Числеността на диагнозите се покачи,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

точно както Лорна и Джудит предсказаха и се надяваха,

enabling autistic people and their families

позволявайки на хората с аутизъм и семействата им,

to finally get the support and services they deserved.

най-накрая да получат подкрепата и услугите, които заслужаваха.

Then Andrew Wakefield came along

После се появи Андрю Уейкфийлд

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

и обвини ваксините за растежа на диагнозите,

a simple, powerful,

достъпна, силна

and seductively believable story

и убедителна история,

that was as wrong as Kanner's theory

която беше грешна като теорията на Канер,

that autism was rare.

че аутизма е рядко явление.

If the CDC's current estimate,

Ако настоящата оценка на Центъра за Контрол на Болести е вярна,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

че едно на 68 деца в Америка е болно,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

тогава хората с аутизъм са едно от най-големите малцинства в света.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

През последните години хората с аутизъм се събраха чрез Интернет,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

за да отрекат схващането, че те са пъзели за подреждане

by the next medical breakthrough,

до следващто медицинско откритие,

coining the term "neurodiversity"

измисляйки нов термин "невроразновидност"

to celebrate the varieties of human cognition.

и да отпразнуват вариациите на човешкото познание.

One way to understand neurodiversity

Начин да се разбере невроразновидността

is to think in terms of human operating systems.

е да се мисли за човешките оперативни системи.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Ако компютър не тръгва с Windows, не значи, че е повреден.

By autistic standards, the normal human brain

Според аутистичните стандарти, нормалният човешки мозък

is easily distractable,

е лесно отклоним,

obsessively social,

натрапчиво социален

and suffers from a deficit of attention to detail.

и страда от дефицит на концентриране в детайла.

To be sure, autistic people have a hard time

Хората с аутизъм изпитват трудност

living in a world not built for them.

да живеат в свят, непостроен за тях.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70 години по-късно все още се придържаме към Аспергер,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

който вярвал, че "лечението" на най-отдалечените аспекти на аутизъм,

is to be found in understanding teachers,

се намира в разбиращи учители,

accommodating employers,

приемствени работодатели,

supportive communities,

помагащи общества

and parents who have faith in their children's potential.

и родители, които имат вяра в потенциала на децата си.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Веднъж, мъж с аутизъм, на име Зоуша Закс, каза:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Всички трябва да сложим ръце на палубата, за да насочим кораба на човечеството."

As we sail into an uncertain future,

Тъй като плуваме към неясно бъдеще,

we need every form of human intelligence on the planet

се нуждаем от всяка форма на човешки интелект на планетата,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

да работим заедно, за да се справим с предизвикателствата като общество.

We can't afford to waste a brain.

Не можем да си позволим да хабим мозък.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Аплодисменти)