Steve Silberman: The forgotten history of autism

Översättare: Eva Malmbom Granskare: Annika Bidner

Just after Christmas last year,

Strax efter jul förra året

132 kids in California got the measles

fick 132 barn i Kalifornien mässling

by either visiting Disneyland

antingen genom att besöka Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

eller att träffa någon som varit där.

The virus then hopped the Canadian border,

Sedan hoppade viruset över den kanadensiska gränsen,

infecting more than 100 children in Quebec.

och infekterade över 100 barn i Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Något som är tragiskt kring denna händelse

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

är att mässling, som kan vara dödlig för ett barn med svagt immunförsvar,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

är en av de lättaste sjukdomar att förhindra i världen.

An effective vaccine against it

Ett effektivt vaccin

has been available for more than half a century,

har funnits i mer än ett halvt århundrade,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

men många av barnen som blev sjuka i Disneyland

had not been vaccinated

hade inte vaccinerats

because their parents were afraid

eftersom deras föräldrar var rädda

of something allegedly even worse:

för något som påstås vara värre:

autism.

autism.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Men vänta lite - blev inte uppsatsen som utlöste denna kontrovers

about autism and vaccines

kring autism och vaccin

debunked, retracted,

avslöjad, återtagen,

and branded a deliberate fraud

och kallad ett avsiktligt bedrägeri

by the British Medical Journal?

av British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Vet inte de flesta välinformerade människor

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

att teorin om att vaccin orsakar autism är skräp?

I think most of you do,

Jag tror de flesta av er vet det,

but millions of parents worldwide

men miljontals föräldrar över hela världen

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

fortsätter att vara rädda att vaccin kan orsaka autism hos deras barn.

Why?

Varför?

Here's why.

Här är förklaringen.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Det här är ett diagram över hur förekomsten av autism ökat med tiden.

For most of the 20th century,

Under större delen av 1900-talet

autism was considered an incredibly rare condition.

ansågs autism vara extremt ovanligt.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

De få psykologer och barnläkare som ens hört talas om det

figured they would get through their entire careers

antog att de kunde gå igenom hela sin karriär

without seeing a single case.

utan att se ett enda fall.

For decades, the prevalence estimates remained stable

I årtionden förblev prognosen av antalet fall stabil

at just three or four children in 10,000.

vid tre eller fyra barn per 10 000.

But then, in the 1990s,

Men på 90-talet

the numbers started to skyrocket.

började antalet skjuta i höjden.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Välgörenhetsorganisationer som Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

kallar rutinmässigt autism för en epidemi,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

som om du kunde få det från ett barn på Disneyland.

So what's going on?

Så vad händer egentligen?

If it isn't vaccines, what is it?

Om det inte är vaccin, vad är det då?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Frågar man de på Centers for Disease Control i Atlanta

what's going on,

vad som händer

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

brukar de hänvisa till fraser som "breddade diagnostiska kriterier"

and "better case finding"

och "bättre sätt att upptäcka fall"

to explain these rising numbers.

för att förklara dessa stigande siffror.

But that kind of language

Men den sortens språk

doesn't do much to allay the fears of a young mother

gör inte mycket för att lugna en orolig ung mor

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

som söker ögonkontakt med sin tvååring.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Om de diagnostiska kriterierna behövde breddas,

why were they so narrow in the first place?

varför var de så smala till att börja med?

Why were cases of autism so hard to find

Varför var det så svårt att hitta fall av autism

before the 1990s?

innan 90-talet?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

För fem år sedan bestämde jag mig för att försöka hitta svaren på dessa frågor.

I learned that what happened

Jag insåg att det som hänt

has less to do with the slow and cautious progress of science

hade mindre att göra med vetenskapens långsamma och försiktiga framsteg

than it does with the seductive power of storytelling.

än med den förföriska kraften hos en god berättelse.

For most of the 20th century,

Under större delen av 1900-talet

clinicians told one story

berättade kliniker en historia

about what autism is and how it was discovered,

om vad autism är och hur den upptäcks,

but that story turned out to be wrong,

men den historien visade sig vara fel,

and the consequences of it

och konsekvenserna av detta

are having a devastating impact on global public health.

har en förödande effekt på den globala folkhälsan.

There was a second, more accurate story of autism

Det fanns en andra, mer korrekt historia om autism

which had been lost and forgotten

som gått förlorad och blivit glömd i dolda hörn

in obscure corners of the clinical literature.

inom den kliniska litteraturen.

This second story tells us everything about how we got here

Denna andra historia berättar allt om hur vi hamnat här

and where we need to go next.

och vart vi behöver vända oss härnäst.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Den första historien börjar med en barnpsykiater vid Johns Hopkins-sjukhuset

named Leo Kanner.

vid namn Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

1943 publicerade Kanner en uppsats

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

som beskrev 11 unga patienter som verkade leva i privata världar,

ignoring the people around them,

och ignorerade människor omkring dem,

even their own parents.

till och med sina egna föräldrar.

They could amuse themselves for hours

De kunde roa sig i timtal

by flapping their hands in front of their faces,

genom att vifta på händerna framför ansiktet,

but they were panicked by little things

men fick panik av småsaker

like their favorite toy being moved from its usual place

som att deras favoritleksak hade flyttats från sin vanliga plats

without their knowledge.

utan att de visste om det.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Baserat på patienterna som togs till hans klinik,

Kanner speculated that autism is very rare.

blev Kanners spekulation att autism är ytterst ovanligt.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

När han på 50-talet blivit världens ledande expert på området

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

förklarade han att han sett färre än 150 äkta fall av hans syndrom

while fielding referrals from as far away as South Africa.

medan han fick remisser från så långt bort som Sydafrika.

That's actually not surprising,

Det är faktiskt inte så förvånande

because Kanner's criteria for diagnosing autism

eftersom Kanners kriterier för en diagnos av autism

were incredibly selective.

var otroligt selektiva.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Till exempel ville han inte ge diagnosen till barn som fick epileptiska anfall

but now we know that epilepsy is very common in autism.

men nu vet vi att epilepsi är mycket vanligt med autism.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Han skröt vid ett tillfälle om att ha avvisat nio av tio barn

referred to his office as autistic by other clinicians

som andra kliniker remitterat som autistiska till honom

without giving them an autism diagnosis.

utan att han gav dem en diagnos av autism.

Kanner was a smart guy,

Kanner var smart,

but a number of his theories didn't pan out.

men ett antal av hans teorier stämmer inte.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Han klassificerade autism som en form av infantil psykos

caused by cold and unaffectionate parents.

orsakad av kalla och kärlekslösa föräldrar.

These children, he said,

Dessa barn, sa han,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

hade förvarats i ett kylskåp som aldrig frostades av.

At the same time, however,

På samma gång

Kanner noticed that some of his young patients

märkte dock Kanner att en del av hans unga patienter

had special abilities that clustered in certain areas

hade särskilda förmågor i kluster inom vissa områden

like music, math and memory.

som musik, matematik och minne.

One boy in his clinic

En pojke på hans klinik

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

kunde skilja på 18 olika symfonier innan två års ålder.

When his mother put on one of his favorite records,

När hans mor spelade en av hans favoritskivor

he would correctly declare, "Beethoven!"

sa han helt korrekt "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Men Kanner hade tvivel om dessa förmågor,

claiming that the kids were just regurgitating things

och hävdade att barnen bara hasplade ur sig sådant

they'd heard their pompous parents say,

de hört sina pompösa föräldrar säga,

desperate to earn their approval.

i ett desperat försök att få deras godkännande.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Som ett resultat av detta blev autism en källa till skam och stigma för familjer

and two generations of autistic children

och två generationer autistiska barn

were shipped off to institutions for their own good,

skickades bort till institutioner för sitt eget bästa,

becoming invisible to the world at large.

och blev osynliga för den yttre världen.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Otroligt nog var det inte förrän på 70-talet

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

som forskare började testa Kanners teorier om att autism är ovanligt.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing var en kognitiv psykolog i London som ansåg

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

att Kanners teori om kylskåpsföräldrar

were "bloody stupid," as she told me.

var "helt korkad", som hon sa till mig.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Hon och hennes man John var varma och kärleksfulla människor, och de hade

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

en djupt autistisk dotter - Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna och John visste hur svårt det var att uppfostra ett barn som Susie

without support services,

utan stöd,

special education,

särskild skolning,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

och andra resurser som man inte kan få tillgång till utan en diagnos.

To make the case to the National Health Service

För att övertyga National Health Service

that more resources were needed for autistic children and their families,

om att fler resurser behövdes för autistiska barn och deras familjer,

Lorna and her colleague Judith Gould

bestämde sig Lorna och kollegan Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

för att göra något som skulle ha gjorts 30 år tidigare.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

De utförde en studie om hur vanlig autism är bland befolkningen.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

De gick gata upp och gata ner i Londonförorten Camberwell

to try to find autistic children in the community.

för att försöka hitta autistiska barn i samhället.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Det blev tydligt att Kanners modell var alldeles för snäv,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

medan autismens verklighet var mycket mer färggrann och varierad.

Some kids couldn't talk at all,

Vissa barn kunde inte tala alls,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

medan andra höll långa tal om sin fascination över astrofysik,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinosaurier, eller kungliga släktträd.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Med andra ord passade dessa barn inte in i ordentliga små lådor,

as Judith put it,

som Judith uttryckte det,

and they saw lots of them,

och de fann många barn,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

många fler än Kanners monolitiska modell kunnat förutse.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Först visste de inte hur de skulle tyda sina data.

How had no one noticed these children before?

Hur kunde ingen ha hittat dessa barn förut?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Men så hittade Lorna en hänvisning till en uppsats som publicerats

in German in 1944,

på tyska 1944,

the year after Kanner's paper,

året efter Kanners uppsats,

and then forgotten,

och sedan glömts,

buried with the ashes of a terrible time

begraven i askan efter en fruktansvärd tid

that no one wanted to remember or think about.

som ingen ville minnas eller tänka på.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner kände till denna konkurrerande uppsats,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

men undvek noggrant att nämna den i sitt eget arbete.

It had never even been translated into English,

Den hade aldrig ens översatts till engelska,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

men som tur var kunde Lornas man tyska,

and he translated it for her.

och han översatte den åt henne.

The paper offered an alternate story of autism.

Uppsatsen gav en alternativ historia kring autism.

Its author was a man named Hans Asperger,

Författaren hette Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

och han ledde en kombinerad klinik och internatskola i Wien på 30-talet.

in Vienna in the 1930s.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergers idéer om att undervisa

barn med inlärningssvårigheter

were progressive even by contemporary standards.

var progressiva också med nutida mått mätt.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

På hans klinik började morgonen med gymnastik till musik,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

och barnen spelade teater på söndag eftermiddag.

Instead of blaming parents for causing autism,

Istället för att skylla autism på föräldrar,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

beskrev Asperger det som ett livslångt polygenetiskt funktionshinder

that requires compassionate forms of support and accommodations

som kräver medkännande former av stöd och anpassning

over the course of one's whole life.

över loppet av ens hela liv.

Snarare än att behandla barnen på hans klinik som patienter,

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Asperger called them his little professors,

kallade Asperger dem hans små professorer,

and enlisted their help in developing methods of education

och tog hjälp av dem när han utvecklade utbildningsmetoder

that were particularly suited to them.

som var särskilt anpassade efter dem.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Avgörande var att Asperger såg autism som en sammanhängande enhet av mångfald

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

som täcker ett förvånansvärt stort spektrum av begåvning och funktionshinder.

He believed that autism and autistic traits are common

Han ansåg att autism och autistiska drag är vanliga

and always have been,

och alltid har varit vanliga,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

med aspekter av denna sammanhängande enhet i familjära arketyper från populärkultur,

like the socially awkward scientist

som den socialt tafatta vetenskapsmannen

and the absent-minded professor.

och den tankspridda professorn.

He went so far as to say,

Han gick så långt att han sa,

it seems that for success in science and art,

att det verkar som att för att nå framgång i vetenskap och konst

a dash of autism is essential.

är ett stänk autism nödvändigt.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna och Judith insåg att Kanner hade haft lika fel

om hur ovanligt autism är som han hade om att föräldrar skulle orsaka det.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

Under några år framöver

they quietly worked with the American Psychiatric Association

arbetade de i det tysta med American Psychiatric Association

to broaden the criteria for diagnosis

för att bredda kriterierna för en diagnos

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

så att de reflekterade mångfalden

i det de kallade ett "autistiskt spektrum".

In the late '80s and early 1990s,

I slutet av 80-talet och början av 90-talet

their changes went into effect,

trädde förändringarna i kraft,

swapping out Kanner's narrow model

och bytte ut Kanners trånga modell

for Asperger's broad and inclusive one.

mot Aspergers breda och inkluderande modell.

These changes weren't happening in a vacuum.

Dessa förändringar skedde inte i ett vakuum.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Samtidigt som Lorna och Judith arbetade bakom kulisserna

to reform the criteria,

för att reformera kriterierna

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

fick människor över hela världen för första gången se en autistisk vuxen.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Innan "Rain Man" kom ut 1988

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

visste bara en liten inåtvänd skara av experter hur autism såg ut,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

men efter att Dustin Hoffmans oförglömliga roll som Raymond Babbitt

earned "Rain Man" four Academy Awards,

belönat "Rain Man" med fyra Oscar,

pediatricians, psychologists,

visste barnläkare, psykologer, lärare

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

och föräldrar över hela världen hur autism såg ut.

Coincidentally, at the same time,

Som ett sammanträffande introducerades samtidigt

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

de första enkla kliniska testen för att diagnosticera autism.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Man behövde inte längre ha tillgång till den lilla kretsen av experter

to get your child evaluated.

för att få sitt barn undersökt.

The combination of "Rain Man,"

Kombinationen av "Rain Man",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

förändringar av kriterierna och införandet av dessa tester

created a network effect,

skapade en nätverkseffekt,

a perfect storm of autism awareness.

en storm av medvetenhet om autism.

The number of diagnoses started to soar,

Antalet diagnoser började skjuta i höjden,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

precis som Lorna och Judith förutspått och hoppats skulle ske,

enabling autistic people and their families

vilket gav autistiska människor och deras familjer en chans

to finally get the support and services they deserved.

att äntligen få den hjälp och det stöd de förtjänade.

Then Andrew Wakefield came along

Sedan dök Andrew Wakefield upp och skyllde det stora antalet diagnoser

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

på vaccin, en enkel, kraftfull

a simple, powerful,

and seductively believable story

och förföriskt trovärdig historia

that was as wrong as Kanner's theory

som var lika fel som Kanners teori

that autism was rare.

om att autism är ovanligt.

If the CDC's current estimate,

Om CDCs nuvarande uppskattning

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

att ett av 68 barn i Amerika finns på spektrat stämmer,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

är de med autism en av de största minoriteterna i världen.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

På senare år har autistiska människor strålat samman via internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

för att avvisa idén om att de är pussel som ska lösas

by the next medical breakthrough,

av nästa medicinska genombrott,

coining the term "neurodiversity"

och de har skapat termen "neurodiversitet"

to celebrate the varieties of human cognition.

för att hylla variationerna i mänsklig kognition.

One way to understand neurodiversity

Ett sätt att förstå neurodiversitet

is to think in terms of human operating systems.

är att tänka i termer av mänskliga operativa system.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Att en dator inte har Windows betyder inte att den är trasig.

By autistic standards, the normal human brain

Med autistiska mått mätt är den normala mänskliga hjärnan

is easily distractable,

lätt distraherad,

obsessively social,

tvångsmässigt social,

and suffers from a deficit of attention to detail.

och lider av en brist på uppmärksamhet kring detaljer.

To be sure, autistic people have a hard time

Autistiska människor har det helt klart svårt

living in a world not built for them.

att leva i en värld som inte är gjord för dem.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

[Sjuttio] år senare försöker vi fortfarande komma ikapp Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

som ansåg att "bot" för de svåraste aspekterna av autism

is to be found in understanding teachers,

finns hos förstående lärare,

accommodating employers,

flexibla arbetsgivare,

supportive communities,

stöttande samhällen,

and parents who have faith in their children's potential.

och föräldrar som tror på sina barns potential.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

En autistisk man som hette Zosia Zaks sa en gång

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Vi behöver alla uppe på däck för att styra mänsklighetens skepp rätt".

As we sail into an uncertain future,

När vi styr in i en okänd framtid

we need every form of human intelligence on the planet

behöver vi att varje form av mänsklig intelligens på planeten

working together to tackle the challenges that we face as a society.

arbetar tillsammans för att klara de utmaningar vårt samhälle möter.

We can't afford to waste a brain.

Vi har inte råd att slösa bort en hjärna.

Thank you.

Tack.

(Applåder)

(Applause)