Steve Silberman: The forgotten history of autism

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Christel Foncke

Just after Christmas last year,

Net na Kerstmis vorig jaar [2014]

132 kids in California got the measles

kregen 132 kinderen in Californië de mazelen

by either visiting Disneyland

door een bezoek aan Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

of door blootstelling aan iemand die daar was geweest.

The virus then hopped the Canadian border,

Het virus sprong vervolgens de Canadese grens over

infecting more than 100 children in Quebec.

en infecteerde meer dan 100 kinderen in Québec.

One of the tragic things about this outbreak

Een van de tragische dingen van deze uitbraak

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

is dat mazelen, fataal voor een kind met een verzwakt immuunsysteem,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

een van de gemakkelijkst te voorkomen ziekten in de wereld is.

An effective vaccine against it

Er is al voor meer dan een halve eeuw een effectief vaccin beschikbaar,

has been available for more than half a century,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

maar veel kinderen bij de Disneyland-uitbraak

had not been vaccinated

waren niet gevaccineerd

because their parents were afraid

omdat hun ouders bang waren

of something allegedly even worse:

voor iets dat naar verluidt nog erger was:

autism.

autisme.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Maar wacht even. Was het artikel dat de controverse

about autism and vaccines

over autisme en vaccins had aangewakkerd

debunked, retracted,

niet ontmaskerd, ingetrokken

and branded a deliberate fraud

en als opzettelijke fraude gebrandmerkt

by the British Medical Journal?

door het British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Weten de meeste wetenschappelijk onderlegde mensen

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

niet dat de theorie dat vaccins autisme veroorzaken je reinste onzin is?

I think most of you do,

Ik denk dat jullie dat weten,

but millions of parents worldwide

maar miljoenen ouders over de hele wereld

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

blijven vrezen dat vaccins hun kinderen aan het risico op autisme blootstellen.

Why?

Waarom?

Here's why.

Hierom.

Dit is een grafiek die toont hoe schattingen

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

over autisme-prevalentie toenemen in de tijd.

For most of the 20th century,

Voor het grootste deel van de 20e eeuw

autism was considered an incredibly rare condition.

werd autisme als een ongelooflijk zeldzame aandoening beschouwd.

De weinige psychologen en kinderartsen die er zelfs maar van hadden gehoord,

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

figured they would get through their entire careers

dachten dat ze in hun gehele carrière

without seeing a single case.

nooit één enkel geval zouden tegenkomen.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Tientallen jaren lang bleven de prevalentieschattingen stabiel

at just three or four children in 10,000.

op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000.

But then, in the 1990s,

Maar in de jaren 1990

the numbers started to skyrocket.

gingen de aantallen de hoogte in.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Fondsenwervende organisaties zoals 'Autism Speaks'

routinely refer to autism as an epidemic,

verwijzen routinematig naar autisme als een epidemie,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

alsof je het in Disneyland zou kunnen krijgen van een ander kind.

So what's going on?

Wat is hier aan de hand?

If it isn't vaccines, what is it?

Als het de vaccins niet zijn, wat dan?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Volgens ​​de mensen van het Centrum voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

‘verbrede diagnostische criteria’

en ‘verbeterde gevalsopsporing’

and "better case finding"

to explain these rising numbers.

deze stijgende cijfers.

But that kind of language

Maar dat soort uitdrukkingen

doesn't do much to allay the fears of a young mother

nemen de angsten van een jonge mama niet weg

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

als ze probeert oogcontact te maken met haar twee jaar oude kindje.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Als de diagnostische criteria verbreed moesten worden,

why were they so narrow in the first place?

waarom waren ze dan eerder zo eng?

Why were cases of autism so hard to find

Waarom waren gevallen van autisme

before the 1990s?

vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Vijf jaar geleden besloot ik op zoek te gaan naar antwoorden.

I learned that what happened

Ik heb geleerd dat wat er gebeurde

has less to do with the slow and cautious progress of science

minder te maken had met de langzame en behoedzame vooruitgang van de wetenschap

than it does with the seductive power of storytelling.

dan met de verleidelijke kracht van verhalen vertellen.

For most of the 20th century,

Voor het grootste deel van de 20e eeuw

clinicians told one story

vertelden clinici een verhaal

about what autism is and how it was discovered,

over wat autisme is en hoe het werd ontdekt.

but that story turned out to be wrong,

Maar dat verhaal bleek niet te kloppen

and the consequences of it

en de gevolgen ervan

are having a devastating impact on global public health.

hebben een nefaste invloed op de wereldwijde volksgezondheid.

There was a second, more accurate story of autism

Er was een tweede, nauwkeuriger verhaal over autisme

which had been lost and forgotten

dat verloren en vergeten was

in obscure corners of the clinical literature.

in de duistere uithoeken van de klinische literatuur.

This second story tells us everything about how we got here

Dat tweede verhaal vertelt ons hoe we tot hier zijn gekomen

and where we need to go next.

en hoe het nu verder moet.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Het begint met een kinderpsychiater aan het Johns Hopkins Hospital,

named Leo Kanner.

Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

In 1943 publiceerde Kanner een artikel

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

dat 11 jonge patiënten beschreef die een eigen privé wereldje leken te bewonen.

ignoring the people around them,

Ze negeerden mensen om hen heen,

even their own parents.

zelfs hun eigen ouders.

They could amuse themselves for hours

Ze konden zichzelf urenlang vermaken

by flapping their hands in front of their faces,

door hun handen voor hun gezichten te wuiven,

but they were panicked by little things

maar geraakten in paniek door kleine dingen

like their favorite toy being moved from its usual place

zoals wanneer hun favoriete speeltje

without their knowledge.

zonder hun medeweten werd verplaatst.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Op basis van de patiënten in zijn kliniek

Kanner speculated that autism is very rare.

speculeerde Kanner dat autisme zeer zeldzaam was.

In de jaren 1950 verklaarde hij

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

als 's werelds toonaangevende autoriteit

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

dat hij minder dan 150 echte gevallen van zijn syndroom had gezien

while fielding referrals from as far away as South Africa.

met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika.

That's actually not surprising,

Dat is eigenlijk niet verwonderlijk

because Kanner's criteria for diagnosing autism

omdat de criteria van Kanners diagnose voor autisme

were incredibly selective.

ongelooflijk selectief waren.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Zo wees hij de diagnose af voor kinderen met epileptische aanvallen.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

Nu weten we dat epilepsie heel gewoon is bij autisme.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Ooit schepte hij op dat hij 9 van de 10 kinderen

referred to his office as autistic by other clinicians

die andere artsen als autistisch naar zijn kantoor hadden verwezen

without giving them an autism diagnosis.

geen autisme-diagnose had gegeven.

Kanner was a smart guy,

Kanner was best een slimme jongen,

but a number of his theories didn't pan out.

maar een aantal van zijn theorieën klopten niet.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Hij classificeerde autisme als een vorm van infantiele psychose

caused by cold and unaffectionate parents.

veroorzaakt door koude en gevoelloze ouders.

These children, he said,

Deze kinderen, zei hij,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

werden keurig bewaard in een koelkast die nooit ontdooide.

At the same time, however,

Tegelijkertijd echter merkte Kanner

Kanner noticed that some of his young patients

dat sommige van zijn jonge patiënten

had special abilities that clustered in certain areas

speciale vaardigheden hadden op bepaalde gebieden

like music, math and memory.

zoals muziek, wiskunde en geheugen.

One boy in his clinic

Eén jongen in zijn kliniek

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

kon 18 symfonieën onderscheiden voordat hij twee was.

When his mother put on one of his favorite records,

Als zijn moeder een van zijn favoriete platen opzette,

he would correctly declare, "Beethoven!"

antwoordde hij correct: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Maar Kanner schatte deze vaardigheden niet erg hoog in

claiming that the kids were just regurgitating things

en beweerde dat de kinderen alleen maar zaken nabauwden

they'd heard their pompous parents say,

die ze hun pompeuze ouders hadden horen zeggen,

desperate to earn their approval.

wanhopig als ze waren om hun goedkeuring te verdienen.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Hierdoor werd autisme een bron van schaamte

en een stigma voor gezinnen.

and two generations of autistic children

Twee generaties van autistische kinderen

were shipped off to institutions for their own good,

werden voor hun eigen bestwil afgevoerd naar instellingen

becoming invisible to the world at large.

en werden onzichtbaar voor de wereld als geheel.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Verbazingwekkend genoeg begonnen pas in de jaren 1970

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

onderzoekers Kanners theorie dat autisme zeldzaam was, te testen.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing was cognitief psycholoog in Londen.

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

Ze vond Kanners theorie van koelkast-ouderschap

were "bloody stupid," as she told me.

“baarlijke nonsens”, zoals ze me zelf vertelde.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Zij en haar man John waren warme en hartelijke mensen,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

en ze hadden een diep autistische dochter, Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna en John wisten hoe moeilijk het was om een ​​kind als Susie op te voeden

without support services,

zonder ondersteunende diensten,

special education,

speciaal onderwijs

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

en andere middelen die zonder diagnose buiten de mogelijkheden lagen.

To make the case to the National Health Service

Om de National Health Service duidelijk te maken

that more resources were needed for autistic children and their families,

dat er meer middelen nodig waren voor autistische kinderen en hun families,

Lorna and her colleague Judith Gould

besloten Lorna en haar collega Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

iets te doen dat al 30 jaar eerder had moeten gebeuren.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Ze ondernamen een ​​studie van autisme-prevalentie

bij de doorsnee bevolking.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Ze deden een huis-aan-huisonderzoek in Camberwell, een voorstad van Londen,

to try to find autistic children in the community.

om autistische kinderen in de gemeenschap op te sporen.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Hun onderzoek maakte duidelijk dat Kanners model veel te eng was.

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

De realiteit van autisme was veel kleurrijker en diverser.

Some kids couldn't talk at all,

Sommige kinderen konden helemaal niet praten,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

terwijl anderen maar doorgingen over hun fascinatie voor astrofysica,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinosaurussen of de genealogie van koningen.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Met andere woorden, deze kinderen pasten niet in mooie, nette dozen,

as Judith put it,

zoals Judith het uitdrukte.

and they saw lots of them,

Ze kwamen er hopen tegen,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

veel meer dan Kanners monolithische model voorspelde.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

In eerste instantie konden ze hun data niet plaatsen.

How had no one noticed these children before?

Waarom zag nooit iemand eerder deze kinderen?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Maar toen vond Lorna een verwijzing naar een document

in German in 1944,

dat in 1944 in het Duits werd gepubliceerd.

the year after Kanner's paper,

Het jaar na Kanners paper,

and then forgotten,

en dan vergeten,

buried with the ashes of a terrible time

begraven met de as van een verschrikkelijke tijd

that no one wanted to remember or think about.

die niemand zich wilde herinneren of aan denken.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner kende deze concurrerende paper,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

maar vermeed angstvallig hem in zijn eigen werk te vermelden.

It had never even been translated into English,

Hij was zelfs nog nooit in het Engels vertaald,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

maar gelukkig sprak Lorna's echtgenoot Duits

and he translated it for her.

en vertaalde hem voor haar.

The paper offered an alternate story of autism.

Die paper gaf een alternatief verhaal over autisme.

Its author was a man named Hans Asperger,

De auteur was Hans Asperger.

who ran a combination clinic and residential school

Hij runde een combinatie kliniek en residentiële school

in Vienna in the 1930s.

in het Wenen van de jaren 1930.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergers ideeën over onderwijs aan kinderen met leerverschillen

were progressive even by contemporary standards.

waren zelfs naar hedendaagse normen progressief.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

De ochtenden in zijn kliniek begonnen met fitnesslessen op muziek

and the children put on plays on Sunday afternoons.

en op zondagnamiddagen speelden de kinderen toneel.

In plaats van de schuld voor het veroorzaken

Instead of blaming parents for causing autism,

van autisme bij de ouders te leggen,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

beschrijft Asperger het

als een levenslange, polygenetische handicap

that requires compassionate forms of support and accommodations

die meedogende vormen van ondersteuning en accommodaties vereist

over the course of one's whole life.

gedurende iemands hele levensloop.

Eerder dan de kinderen in zijn kliniek als patiënten te behandelen,

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Asperger called them his little professors,

noemde Asperger ze zijn kleine professoren,

and enlisted their help in developing methods of education

en liet hen helpen bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden

that were particularly suited to them.

die voor hen bijzonder geschikt waren.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Cruciaal was dat Asperger autisme zag als een verbazingwekkend divers continuüm

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

van hoogbegaafdheid en invaliditeit.

He believed that autism and autistic traits are common

Hij geloofde dat autisme en autistische kenmerken veel voorkomen

and always have been,

en dat altijd hebben gedaan.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Hij zag aspecten van dit continuüm

in de vertrouwde archetypes uit de popcultuur

like the socially awkward scientist

zoals de sociaal onhandige wetenschapper

and the absent-minded professor.

en de verstrooide professor.

He went so far as to say,

Hij ging zelfs zo ver om te zeggen

it seems that for success in science and art,

dat het lijkt dat voor succes in wetenschap en kunst

a dash of autism is essential.

een vleugje autisme essentieel is.

Lorna en Judith beseften dat Kanner zo verkeerd was geweest

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

over de zeldzaamheid van autisme

zoals hij ook fout was geweest over de ouders als oorzaak ervan.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

In de loop van de volgende jaren

they quietly worked with the American Psychiatric Association

werkten ze rustig samen met de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging

to broaden the criteria for diagnosis

om de criteria voor de diagnose te verbreden

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

en de diversiteit te weerspiegelen

van wat ze ‘het autismespectrum’ noemden.

In the late '80s and early 1990s,

Omstreeks 1990

their changes went into effect,

traden hun wijzigingen in werking.

swapping out Kanner's narrow model

Kanners enge model maakte plaats

for Asperger's broad and inclusive one.

voor het brede en inclusieve model van Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Die veranderingen gebeurden niet in het luchtledige.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Terwijl Lorna en Judith achter de schermen werkten

to reform the criteria,

om de criteria te hervormen,

kreeg het brede publiek per toeval voor de eerste keer

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

een autistische volwassene te zien.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Voordat 'Rain Man' uitkwam in 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

wist slechts een kleine, besloten kring van deskundigen hoe autisme eruitzag,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

maar doordat de onvergetelijke prestatie van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt

earned "Rain Man" four Academy Awards,

in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht,

pediatricians, psychologists,

wisten kinderartsen, psychologen,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

leerkrachten en ouders over de hele wereld het ook.

Coincidentally, at the same time,

Toevallig werden tegelijkertijd de eerste,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

makkelijk te gebruiken klinische testen voor de diagnose van autisme ingevoerd.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Je had niet langer die​​ kleine kring van deskundigen nodig

to get your child evaluated.

om je kind te evalueren.

The combination of "Rain Man,"

De combinatie van ‘Rain Man’,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

de wijziging van de criteria en de invoering van deze tests

created a network effect,

veroorzaakten een netwerkeffect,

a perfect storm of autism awareness.

een perfecte storm van autisme-bewustzijn.

The number of diagnoses started to soar,

Het aantal diagnoses begon te stijgen,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

net zoals Lorna en Judith voorspelden en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,

enabling autistic people and their families

waardoor mensen met autisme en hun families

to finally get the support and services they deserved.

eindelijk de steun en de diensten kregen die zij verdienden.

Then Andrew Wakefield came along

Maar toen dook Andrew Wakefield op.

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

Hij gaf vaccins de schuld voor de piek in de diagnoses.

a simple, powerful,

Het was een eenvoudig, krachtig,

and seductively believable story

en verleidelijk geloofwaardig verhaal

that was as wrong as Kanner's theory

maar net zo verkeerd als Kanners theorie

that autism was rare.

dat autisme zeldzaam was.

If the CDC's current estimate,

Als de huidige schatting van het Centrum voor Ziektecontrole

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

dat in Amerika 1 kind op 68 op het spectrum zit, correct is,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

dan zijn autisten een van de grootste minderheden in de wereld.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

De laatste jaren vonden autisten elkaar op het internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

om het idee tegen te gaan dat zij

door een volgende medische doorbraak op te lossen puzzels zouden zijn.

by the next medical breakthrough,

coining the term "neurodiversity"

Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’

to celebrate the varieties of human cognition.

om de soorten menselijke cognitie te vieren.

One way to understand neurodiversity

Eén manier om neurodiversiteit te begrijpen,

is to think in terms of human operating systems.

is te denken in termen van menselijke besturingssystemen.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Als op een pc geen Windows loopt, wil dat niet zeggen dat hij stuk is.

By autistic standards, the normal human brain

Naar autistische normen zijn normale menselijke hersenen

is easily distractable,

gemakkelijk te verstrooien,

obsessively social,

obsessief sociaal,

and suffers from a deficit of attention to detail.

en lijden ze aan een tekort van aandacht voor het detail.

To be sure, autistic people have a hard time

Wees er zeker van dat autistische mensen het moeilijk hebben

living in a world not built for them.

te leven in een wereld die niet voor hen is gebouwd.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Tachtig jaar later zijn we nog steeds bezig Asperger bij te benen.

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

Hij geloofde dat de ‘genezing’

voor de meest invaliderende aspecten van autisme

is to be found in understanding teachers,

lag in begrijpende leerkrachten,

accommodating employers,

begrijpende werkgevers,

supportive communities,

ondersteunende gemeenschappen

and parents who have faith in their children's potential.

en ouders die geloofden in het potentieel van hun kinderen.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Zosia Zaks, een autistische [man], zei eens:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"We hebben alle hens aan dek nodig

om het schip van de mensheid goed te besturen."

As we sail into an uncertain future,

Op onze reis naar een onzekere toekomst

we need every form of human intelligence on the planet

hebben we elke vorm van menselijke intelligentie op de planeet nodig

working together to tackle the challenges that we face as a society.

om samen te werken aan de uitdagingen

waarmee we als samenleving worden geconfronteerd.

We kunnen het ons niet veroorloven om ook maar één ​​brein te verspillen.

We can't afford to waste a brain.

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)