Steve Silberman: The forgotten history of autism

Translator: Artur Tatsianin Reviewer: Hanna Baradzina

Just after Christmas last year,

Адразу пасля леташніх Калядаў

132 kids in California got the measles

132 дзіця з Каліфорніі захварэла на адзёр пасля таго,

by either visiting Disneyland

як пабылі ў Дыснэйлэндзе

or being exposed to someone who'd been there.

ці пасля стасункаў с кімсьці, хто адтуль прыехаў.

The virus then hopped the Canadian border,

Пасля гэтага вірус перакінуўся і на тэрыторыю Канады,

infecting more than 100 children in Quebec.

дзе на адзёр захварэлі 100 дзяцей з Квебека.

One of the tragic things about this outbreak

Цікава і трагічна тое,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

што адзёр можа прывесці да смерці дзіцяці з паслабленым імунітэтам.

І пры гэтым яго вельмі лёгка папярэдзіць.

is one of the most easily preventable diseases in the world.

Эфектыўная прышчэпка

An effective vaccine against it

супраць гэтай хваробы даступная

has been available for more than half a century,

больш за палову стагоддзя.

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

Але вялікая колькасць дзяцей,

захварэлых на адзёр пасля візіту ў Дыснэйлэнд,

had not been vaccinated

не былі прышчэпленыя,

because their parents were afraid

таму што іхнія бацькі баяліся

of something allegedly even worse:

чагосьці нібыта горшага,

autism.

а менавіта аўтызму.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Але пачакайце. Ці Брытанскі медычны часопіс

не развянчаў даследванне, якое выклікала

about autism and vaccines

debunked, retracted,

супярэчнасці наконт аўтызму і вакцынацыі?

and branded a deliberate fraud

Ці не было паказана наўмыснае

by the British Medical Journal?

махлярства ягоных аўтараў?

Don't most science-savvy people

Ці дасведчаныя ў навуцы людзі не ведаюць,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

што тэорыя аб прышчэпках, якія выклікаюць аўтызм, звычайная хлусня?

I think most of you do,

Вы напэўна ведаеце,

but millions of parents worldwide

але мільёны бацькоў па ўсім свеце ўсё яшчэ баяцца,

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

што праз прышчэпкі іхнія дзеці могуць стать аўтыстамі.

Why?

Чаму?

Here's why.

Зараз я вам растлумачу.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Вось дадзеныя пра павелічэнне распаўсюджанасці аўтызму ў часе.

For most of the 20th century,

На працягу 20 стагоддзя

autism was considered an incredibly rare condition.

аўтызм лічыўся вельмі рэдкім станам.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Тыя нешматлікія псіхолагі і педыятры, якія чулі пра аўтызм,

figured they would get through their entire careers

разумелі, што хутчэй за ўсё ніколі з ім

without seeing a single case.

не сутыкнуцца.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Доўгі час колькасць выпадкаў не павялічвалася.

at just three or four children in 10,000.

Толькі 3-4 дзіцяці з 10 000 мелі аўтызм.

But then, in the 1990s,

Але затым, у 90-я, колькасць захворванняў

the numbers started to skyrocket.

пачала неверагодна хутка павялічвацца.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Такія дабрачынныя арганізацыі, як "Аўтысты гавораць"

routinely refer to autism as an epidemic,

звычайна характэрызуюць аўтызм як эпідэмію,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

быццам вы можаце захварэць на яго пасля кантакту з дзіцяці ў Дыснэйлэндзе.

So what's going on?

Такім чынам, што адбываецца?

If it isn't vaccines, what is it?

І калі прышчэпкі не вінаватыя, што з'яўляецца прычынай?

Калі запытаць супрацоўнікаў

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Цэнтру па кантролі і прафілактыцы хвароб у Атланце

аб прычынах выбуху аўтызму,

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

вы хутчэй за ўсё пачуеце

завучаныя фразы накшталт

and "better case finding"

"пашырэнне дыягнастычных крытэрыяў" і

to explain these rising numbers.

"наяўнасць сродкаў, якія палягчаюць дыягностыку хваробы".

But that kind of language

Але такія адказы

doesn't do much to allay the fears of a young mother

не змягчаюць жах маладой маці,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

якая чакае, калі яе двухгадовае дзіця паглядзіць ёй у вочы.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Калі дыягнастычныя крытэрыі павінны быць пашыраны,

why were they so narrow in the first place?

чаму яны былі такімі вузкімі першапачаткова?

Why were cases of autism so hard to find

Чаму выпадкі аўтызму было вельмі складана выявіць

before the 1990s?

да 90-х гадоў?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Пяць гадоў таму я вырашыў знайсці адказы на гэтыя пытанні.

I learned that what happened

Я прыйшоў да высновы, што

has less to do with the slow and cautious progress of science

гэтая сітуацыя ёсць не столькі вынікам павольнага і асцярожнага развіцця навукі,

than it does with the seductive power of storytelling.

колькі вынікам спакуслівай сілы апавядання.

For most of the 20th century,

Тэорыя, якую ў 20 стагоддзі

clinicians told one story

лекары выкарыстоўвалі для тлумачэння

about what autism is and how it was discovered,

аўтызму і яго гісторыі,

but that story turned out to be wrong,

апынулася памылковай.

and the consequences of it

Яе наступствы пакідаюць

are having a devastating impact on global public health.

разбуральнае ўздзеянне на здароўе грамадства па ўсім свеце.

There was a second, more accurate story of autism

Але існуе і іншая, больш дакладная гісторыя аўтызму.

which had been lost and forgotten

Нажаль, страчаная і забытая

in obscure corners of the clinical literature.

сярод вялікай колькасці медычнай літаратуры.

This second story tells us everything about how we got here

Гэтая гісторыя аўтызму тлумачыць нам сённяшнюю сітуацыю

and where we need to go next.

і дае парады, што рабіць далей.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Першая гісторыя звязаная з Леа Каннэрам, дзіцячым псіхіятарам

named Leo Kanner.

з шпіталя Джона Хопкінса.

In 1943, Kanner published a paper

У 1943 ён выдаў працу,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

у якой апісаў 11 маладых пацыентаў, якія нібыта жылі ў сваім прыватным свеце

ignoring the people around them,

і ігнаравалі людзей навокал.

even their own parents.

Нават сваіх бацкоў.

They could amuse themselves for hours

Яны маглі забаўляць сябе гадзінамі,

by flapping their hands in front of their faces,

толькі пляскаючы рукамі.

but they were panicked by little things

Пры тым яны пачыналі панікаваць,

like their favorite toy being moved from its usual place

калі хто-небудзь перасоўваў іх любімую ляльку

without their knowledge.

без іх дазволу.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Пасля даследвання дзяцей у клініцы

Kanner speculated that autism is very rare.

ён выказаў здагадку, што аўтызм - вельмі рэдкі стан.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Да 1950 году, Кэннэр, як галоўны адмысловец па аўтызме,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

заявіў, што ён бачыў менш за 150

сапраўдных выпадкаў гэтага сіндрому,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

пры тым, што ён праводзіў даследванні ў розных кірунках ад Паўночнай Афрыкі.

That's actually not surprising,

І гэта зусім не дзіўна,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

бо яго дыягнастычныя крытэры

were incredibly selective.

былі вельмі спрошчаныя.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Напрыклад, ён не лічыў дзяцей, хворых на сутаргі, аўтыстамі,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

але зараз мы ведаем, што эпілепсія вельмі распаўсюджана сярод аўтыстаў.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Аднойчы ён выхваліўся,

referred to his office as autistic by other clinicians

што адмовіў у аўтызме дзевяці з дзесяці дзяцей,

without giving them an autism diagnosis.

якія былі накіраваны да яго іншымі лекарамі.

Kanner was a smart guy,

Каннэр быў кемлівым чалавекам,

but a number of his theories didn't pan out.

але не ўсе яго тэорыі былі абгрунтаваныя.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Ён класіфікаваў аўтызм як форму дзіцячага псіхозу,

caused by cold and unaffectionate parents.

прычынамі якого з'яўляюцца абыякавае стаўленне бацькоў

і адсутнасць любові ў сям'і.

These children, he said,

Ён казаў, што гэтых дзяцей

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

пасадзілі ў лядоўню, якую ніколі не размарожвалі.

At the same time, however,

Пры гэтым ён заўважыў,

Kanner noticed that some of his young patients

што некаторыя з пацыентаў

had special abilities that clustered in certain areas

хутка ўсё запамінаюць ці

маюць здольнасці ў такіх галінах як музыка і матэматыка.

like music, math and memory.

One boy in his clinic

Адзін хлопчых з яго клінікі,

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

якому было менш за 2 гады, мог адрозніць 18 сімфоній,

When his mother put on one of his favorite records,

Калі яго маці ўключыла адзін з яго любімых запісаў,

he would correctly declare, "Beethoven!"

ён адразу здагадаўся, што гэта Бетховен.

But Kanner took a dim view of these abilities,

Але Каннэр не быў захоплены гэткімі здольнасцямі.

claiming that the kids were just regurgitating things

Ён тлумачыў гэта тым, што дзеці проста паўтаралі рэчы,

they'd heard their pompous parents say,

якя казалі іхнія напышлівыя бацькі

desperate to earn their approval.

без спадзеву пачуць іх ухвалу.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

У выніку, дзеці з аўтызмам сталі крыніцай сораму і ганьбы для сямей,

and two generations of autistic children

і два пакаленні такіх дзяцей

were shipped off to institutions for their own good,

былі выключаны з усялякіх установаў для іх жа карысці.

becoming invisible to the world at large.

Такім чынам, іх не было бачна сярод іншых дзяцей.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Дзіўна, але сітуацыя не змянілася да 1970-х,

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

калі даследчыкі вырашылі праверыць

тэорыю Каннэра пра нераспаўсюджанасць аўтызму.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Лорна Уінг была кагітыўным псіхолагам у Лондане.

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

На яе думку, тэорыя пра "гадаванне дзяцей без пяшчоты"

were "bloody stupid," as she told me.

была бязглуздзіцай.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Яна і яе муж Джон былі вельмі добрымі і любячымі бацькамі,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

але іх дачка Сьюзі была аўтыстам.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Лорна і Джон ведалі ўсе цяжкасці гадавання такіх дзяцей

without support services,

без усялякай дапамогі з боку сацыяльных служб,

special education,

без адмысловай адукацыі,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

без іншых сродкаў па-за дасягальнасцю без афіцыйнага дыягназу.

To make the case to the National Health Service

З мэтай інфармавання Нацыянальнай службы аховы здароўя

that more resources were needed for autistic children and their families,

аб дадатковых сродках, якія неабходныя для дзяцей з аўтызмам і іх сем'ям

Lorna and her colleague Judith Gould

Лорна і яе калега Юдзіф Гулд

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

вырашылі зрабіць тое, што павінна было быць зроблена 30 год таму.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Яны распачалі даследванне

распаўсюджанасці аўтызму сярод усяго грамадства.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Яны спадзяваліся знайсці дзяцей з аўтыўзмам у

to try to find autistic children in the community.

Камбэруэлле, у прыгарадзе Лондана.

Тое, што яны пабачылі,

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

дапамагло ім зразумець,

што Каннэр быў вельмі абмежаваны

ў сваіх поглядах на аўтызм.

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

У рэчаіснасці, усё было больш складана і разнастайна.

Some kids couldn't talk at all,

Некаторыя дзеці не гаварылі наогул,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

але іншыя падоўгу распавядалі аб сваім захапленні астрафізікай,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

дыназаўрамі ці шляхецкай генеалогіяй.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Іншымі словамі, пра гэтых дзяцей

нельга гаварыць з выкарыстаннем нейкіх крытэрыяў.

as Judith put it,

and they saw lots of them,

І яны бачылі шмат такіх дзяцей.

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

Каннэр быў бы вельмі здзіўлены.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Спачатку ім было вельмі складана зрабіць нейкія высновы.

How had no one noticed these children before?

Чаму ніхто раней не звяртаў увагі на гэтых дзяцей?

Праз нейкі час Лорна знайшла спасылку

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

на нямецкае даследванне 1944 году,

in German in 1944,

якое выйшла праз год пасля

the year after Kanner's paper,

даследвання Каннера.

and then forgotten,

Але тады ніхто яго не заўважыў.

buried with the ashes of a terrible time

Яно было пахавана з попелам таго страшнага часу,

that no one wanted to remember or think about.

пра які ніхто не хацеў узгадваць ці думаць.

Kanner knew about this competing paper,

Каннэр ведаў пра гэта даследванне,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

але старанна пазбягаў усялякіх спасылак на яго ў сваіх уласных працах.

It had never even been translated into English,

Яно нават не было перакладзена на англійскую мову.

but luckily, Lorna's husband spoke German,

На шчасце, яе муж валодаў нямецкай мовай

and he translated it for her.

і пераклаў гэтае даследванне.

The paper offered an alternate story of autism.

Яно прапаноўвала зусім іншы погляд на аўтызм.

Its author was a man named Hans Asperger,

Аўтарам даследвання быў Ганс Аспергер,

who ran a combination clinic and residential school

уладар установы ў Вене, дзе змяшчаліся клініка і школа

in Vienna in the 1930s.

на працягу 1930-х.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Ідэі Аспергера аб навучанні дзяцей з асаблівасцямі

were progressive even by contemporary standards.

былі прагрэсіўнымі нават па сучасных стандартах.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Ранкам дзеці выконвалі практыкаванні пад музыку.

and the children put on plays on Sunday afternoons.

А нядзельнымі вечарамі яны ўдзельнічалі ў спектаклях.

Instead of blaming parents for causing autism,

Замест абвінавачвання бацькоў у аўтызме іх дзяцей,

Аспергер азначыў аўтызм як

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

працяглую полігенетычную няздольнасць чалавека,

пры якой неабходны спачуванне,

that requires compassionate forms of support and accommodations

падтрымка і адмысловыя ўмовы існавання

over the course of one's whole life.

на працягу ўсяго жыцця.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Аспергер не ставіўся да гэтых дзяцей, як да пацыентаў.

Asperger called them his little professors,

Замест гэтага, ён называў іх сваімі маленькімі прафесарамі.

and enlisted their help in developing methods of education

І выкарыстоўваў іх дамапогу пры распрацоўцы спосабаў

that were particularly suited to them.

адукацыі, якія б лепш пасавалі ім.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Важна разумець, што Аспергер разглядаў аўтызм як разнастайны кантынуум,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

у якім суіснуюць такія цяжка сумяшчальныя рэчы,

як адоранасць і абмежаванасць.

He believed that autism and autistic traits are common

Ён верыў, што аўтызм і творчыя рысы

and always have been,

заўсёды былі блізкія.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Аспекты гэтага кантынуума можна

разглядзець у такіх знаёмых

архетыпах сучаснай папулярнай культуры,

like the socially awkward scientist

як навукоўцы-сацыяфобы

and the absent-minded professor.

ці рассеяныя прафесары.

He went so far as to say,

Ён нават сцвярджаў,

it seems that for success in science and art,

што для таго, как быць паспяховым ў навуцы і мастацтве,

a dash of autism is essential.

неабходна хоць трошкі быць аўтыстам.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Лорна і Юдзіф зразумелі, што Каннэр памыляўся

ў высновах пра малую распаўсюджанасць і прычыны аўтызму.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

Наступныя некалькі год

they quietly worked with the American Psychiatric Association

яны працавалі з Асацыяцыяй псіхіятараў Амерыкі

з мэтай пашырэння крытэрыяў

to broaden the criteria for diagnosis

дыягностыкі аўтызму для таго,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

каб адлюстраваць усю разнастайнасць

спектра расстройстваў,

якія маюць дачыненне да аўтызму.

In the late '80s and early 1990s,

Напрыканцы 80-х і пачатку 90-х

their changes went into effect,

усе гэтыя змены прывялі да таго,

swapping out Kanner's narrow model

што абмежаваная мадэль Каннэра

for Asperger's broad and inclusive one.

саступіла больш распрацаванай мадэлі Аспергера.

These changes weren't happening in a vacuum.

Гэта змяніла многае.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Час, калі Лорна і Юдзіф працавалі

to reform the criteria,

над пашырэннем крытэрыяў супаў з тым часам,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

калі людзі па ўсім свеце ўпершыню ўбачылі дарослых людзей з аўтызмам.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Да таго, як кінастужка "Чалавек дажджу" выйшла ў 1988 годзе,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

толькі невялікае кола экспертаў ведала, што такое аўтызм.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Але пасля таго, як Дасцін Хофман бліскуча сыграў Райманда Біббіта

earned "Rain Man" four Academy Awards,

і фільм атрымаў чатыры ўзнагароды "Оскар",

pediatricians, psychologists,

педыятары, псіхолагі,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

настаўнікі і бацькі па ўсім свеце даведаліся пра аўтызм.

Coincidentally, at the same time,

Дарэчы, адначасова

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

спрошчаныя тэсты для дыягностыкі аўтызма былі паказаны свету.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Больш не было патрэбы належаць да вузкага кола экспертаў,

to get your child evaluated.

каб абследваць дзіця.

The combination of "Rain Man,"

Разам "Чалавек дажджу",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

змены ў крытэрыях дыягностыкі і новыя тэсты

created a network effect,

зрабілі людзей больш абазнанымі

a perfect storm of autism awareness.

у праблемах аўтызму.

The number of diagnoses started to soar,

Колькасць выяўленнага аўтызму пачала павялічвацца,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

як Лорна і Юдзіф і прадбачылі.

Яны сапраўды спадзяваліся,

enabling autistic people and their families

што гэта дапаможа людзям з аўтызмам і іхным бацькам

to finally get the support and services they deserved.

атрымаць тую падтрымку, якую яны заслугоўваюць.

Then Andrew Wakefield came along

Затым Эндру Вэйкфілд абвінаваціў вакцынацыю

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

ў павелічэнні выпадкаў аўтызму.

a simple, powerful,

Гэта была простая і моцная гісторыя,

and seductively believable story

у якую вельмі лёгка было паверыць.

that was as wrong as Kanner's theory

Але яна была памылковая,

that autism was rare.

як і тэорыя Каннэра.

If the CDC's current estimate,

Калі Цэнтр па кантролі і прафілактыцы захворванняў США

мае рацыю ў тым,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

што ў Амерыцы адно з 68 дзяцей

уваходзіць у аўтыстычны спектр,

то можна сцвярджаць,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

што людзі з аўтызмам з'яўляюцца самай вялікай меншасцю ў свеце.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Апошнім часам людзі з аўтызмам

аб'ядналіся ў сеціве,

каб пераканаць людзей

to reject the notion that they are puzzles to be solved

у сваім меркаванні аб тым,

што наступнае буйное медычнае дасягненне

by the next medical breakthrough,

павінна знайсці лек супраць аўтызму.

coining the term "neurodiversity"

Яны нават прыдумалі новы тэрмін

"неўралагічая разнастайнасць",

to celebrate the varieties of human cognition.

каб адсвяткаваць усё багацце чалавечага пазнання.

Паспрабуйце паразважаць пра чалавечы мозг,

One way to understand neurodiversity

is to think in terms of human operating systems.

як пра аперацыйную сістэму.

Калі на ваш персанальны кампутар нельга ўсталяваць Windows,

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

ён што, паламаны?

By autistic standards, the normal human brain

З пункту гледжанння людзей з аўтызмам,

is easily distractable,

мозг звычайнага чалавека

вельмі сацыяльна апантаны,

obsessively social,

звычайнага чалавека вельмі легка збіць з панталыку,

and suffers from a deficit of attention to detail.

і ён пакутуе ад недастатковай увагі да дэталяў.

To be sure, autistic people have a hard time

Можна быць упэўненымі, што

living in a world not built for them.

людзям з аўтызмам вельмі

цяжка жыць у грамадстве,

якое не было пабудаванае для іх.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70 год пасля адкрыцця Аспергера,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

мы ўсё яшчэ на шляху да разумення,

што галоўнае для людзей з аўтызмам - гэта

is to be found in understanding teachers,

настаўнікі, якія іх разумеюць,

accommodating employers,

ветлівыя працадаўцы,

supportive communities,

грамадства, здольнае дапамагчы

and parents who have faith in their children's potential.

і бацькі, якія вераць, што ў іх дзяцей ёсць будучыня.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Зося Закс, мужчына з аўтызмам, аднойчы сказаў:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Мы павінны аб'яднацца, каб чалавецтва працягвала сваё развіццё".

As we sail into an uncertain future,

Каб наша будучыня не была нявызначанай,

we need every form of human intelligence on the planet

трэба выкарыстоўваць усе формы чалавечага інтэлекту,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

каб працаваць разам для таго,

каб перамагчы ўсе выклікі, з якімі мы, як грамадства, сутыкаемся.

We can't afford to waste a brain.

Нельга дазваляць марнаваць мазгі."

Thank you.

Дзякуй.

(Applause)

(Воплескі)