Steve Silberman: The forgotten history of autism

Překladatel: Petr Jedelský Korektor: Adam Sadílek

Just after Christmas last year,

Vloni, těsně po vánocích,

132 kids in California got the measles

dostalo 132 dětí v Kalifornii spalničky

by either visiting Disneyland

po návštěvě Disneylandu

or being exposed to someone who'd been there.

nebo setkání s někým, kdo tam byl.

The virus then hopped the Canadian border,

Virus přeskočil kanadské hranice

infecting more than 100 children in Quebec.

a nakazil více než sto dětí v Quebecku.

One of the tragic things about this outbreak

Jedna z nejsmutnějších věcí na celé epidemii

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

je to, že spalničky, které mohou být smrtelné pro děti s oslabenou imunitou,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

jsou jednou z nemocí s nejsnazší prevencí.

An effective vaccine against it

Účinná vakcína je dostupná

has been available for more than half a century,

už přes půl století,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

ale řada dětí nakažených v Disenylandu

had not been vaccinated

očkovaná nebyla,

because their parents were afraid

protože se jejich rodiče obávali

of something allegedly even worse:

něčeho údajně mnohem horšího:

autism.

autismu.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Ale počkat - nebyl ten článek, který zažehnul celou debatu

about autism and vaccines

o vakcinách a autismu

debunked, retracted,

vyvrácen, stažen

and branded a deliberate fraud

a označen za cílený podvod

by the British Medical Journal?

časopisem British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Cožpak informovaní lidé nevědí, že teorie o vakcínách

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

způsobujících autismus jsou nesmysl?

I think most of you do,

Myslím, že to většina z vás ví,

but millions of parents worldwide

ale miliony rodičů po celém světě

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

se nadále obávají vakcinace dětí kvůli riziku autismu.

Why?

Proč?

Here's why.

Toto je důvod.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Toto je graf rostoucího výskytu autismu.

For most of the 20th century,

Po většinu 20. století

autism was considered an incredibly rare condition.

byl autismus považován za vzácnou nemoc.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

A těch pár psychologů a pediatrů, kteří o něm vůbec kdy slyšeli,

figured they would get through their entire careers

přišli na to, že se za celou kariéru

without seeing a single case.

nesetkali s žádným případem.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Po desetiletí se prevalence odhadovala jako stálá

at just three or four children in 10,000.

asi tři až čtyři děti z deseti tisíc.

But then, in the 1990s,

Ale v devadesátých letech

the numbers started to skyrocket.

počet případů raketově vzrostl.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Nadace jako například Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

běžně hovoří o epidemii autismu,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

jako kdybyste autismus mohli od někoho chytit v Disneylandu.

So what's going on?

O co se tedy jedná?

If it isn't vaccines, what is it?

Pokud to není vakcínami, tak čím?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Pokud se zeptáte lidí z Centra pro kontrolu nemocí v Atlantě (CDC),

what's going on,

co se děje,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

tak odpovídají frází, že se "rozšířila diagnostická kritéria"

and "better case finding"

a "jsou lépe podchyceny případy",

to explain these rising numbers.

čímž vysvětlují nárůst čísel.

But that kind of language

Ale tento slovník

doesn't do much to allay the fears of a young mother

nesníží obavy mladých matek

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

hledajících oční kontakt s dvouletým potomkem.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Pokud se diagnostická kritéria musela rozšířit,

why were they so narrow in the first place?

proč byla původně tak úzká?

Why were cases of autism so hard to find

Proč byly případy autismu tak vzácné

before the 1990s?

před devadesátými lety?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Před pěti lety jsem se rozhodl odhalit odpovědi na tyto otázky.

I learned that what happened

Zjistil jsem, že to, co se stalo,

has less to do with the slow and cautious progress of science

souvisí méně s pomalým a rozvážným pokrokem ve vědě,

than it does with the seductive power of storytelling.

zato však mnohem více se svůdnou mocí vyprávění.

For most of the 20th century,

Po většinu dvacátého století

clinicians told one story

lékaři vyprávěli jeden příběh o tom,

about what autism is and how it was discovered,

co je to autismus a jak byl objeven,

but that story turned out to be wrong,

ale ukázalo se, že se mýlili,

and the consequences of it

a následky tohoto omylu

are having a devastating impact on global public health.

mají devastující důsledek na veřejné zdraví.

There was a second, more accurate story of autism

Existuje druhý, výstižnější příběh o autismu,

which had been lost and forgotten

který byl ztracen a zapomenut

in obscure corners of the clinical literature.

v obskurních koutech klinické literatury.

This second story tells us everything about how we got here

Druhý příběh nám říká, jak jsme se ocitli tam, kde jsme,

and where we need to go next.

a kam se potřebujeme dostat.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

První příběh začíná s dětským psychiatrem na Johns Hopkins Hospital

named Leo Kanner.

jménem Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

V roce 1943 Kanner publikoval článek

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

popisující 11 mladých pacientů, kteří se zdáli žít ve svém vlastním světě

ignoring the people around them,

a ignorovat lidi okolo

even their own parents.

včetně vlastních rodičů.

They could amuse themselves for hours

Dokázali se zabavit celé hodiny

by flapping their hands in front of their faces,

tleskáním dlaněmi před obličejem,

but they were panicked by little things

ale drobnosti je přiveldli k panice.

like their favorite toy being moved from its usual place

Třeba to, že jim někdo přesunul oblíbenou hračku

without their knowledge.

bez jejich vědomí.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Na základě pacientů ze své kliniky

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner spekuloval, že je autismus velmi vzácný.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

V padesátých letech jako světový odborník na tuto problematiku

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

prohlásil, že se setkal s méně než 150 skutečnými případy tohoto syndromu

while fielding referrals from as far away as South Africa.

a to i přesto, že se zabýval i vzdálenými zeměmi, jako je jižní Afrika.

That's actually not surprising,

To vlastně není překvapivé,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

protože Kannerova kritéria pro diagnózu autismu

were incredibly selective.

byla neskutečně přísná.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Například nediagnostikoval děti, které měly epileptické záchvaty,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

ale teď už víme, že epilepsie je častá v kombinaci s autismem.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Jednou vyprávěl, že devět z deseti dětí,

referred to his office as autistic by other clinicians

které mu pošlou ostatní lékaři,

without giving them an autism diagnosis.

nediagnostikuje jako autismus.

Kanner was a smart guy,

Kanner byl chytrý chlap,

but a number of his theories didn't pan out.

ale řada jeho terorií neplatila.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Zařadil autismus jako formu dětské psychózy

caused by cold and unaffectionate parents.

způsobené chladnými a necitelnými rodiči.

These children, he said,

Tyto děti, jak říkal,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

byly drženy v mrazáku, který se neodmrazuje.

At the same time, however,

Ve stejné době si ale

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner si všimnul, že někteří jeho mladí pacienti

had special abilities that clustered in certain areas

mají zvláštní schopnosti, které byly většinou určitého typu

like music, math and memory.

jako hudba, matematika nebo paměť.

One boy in his clinic

Jeden chlapec u něj na klinice

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

byl schopen rozlišit 18 symfonií dříve, než dosáhl věku dvou let.

When his mother put on one of his favorite records,

Když mu maminka pustila jednu z jeho oblíbených nahrávek,

he would correctly declare, "Beethoven!"

tak mohl správně prohlásit: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Ale Kanner měl zatemněný pohled na tyto schopnosti

claiming that the kids were just regurgitating things

a prohlašoval, že tyto děti jenom papouškují věci,

they'd heard their pompous parents say,

které slyšeli říkat své pompézní rodiče,

desperate to earn their approval.

aby se jim zavděčili.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Výsledkem bylo to, že se autismus bral jako ostuda a stigma pro rodiny

and two generations of autistic children

a dvě generace autistických dětí

were shipped off to institutions for their own good,

byly pro vlastní dobro poslány do ústavu,

becoming invisible to the world at large.

čímž zmizely z očí.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Překvapivě až v 70. letech

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

výzkumníci začali ověřovat Kannerovu teorii, že je autismus vzácný.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wingová byla kognitivní psycholožka v Londýně,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

která si myslela, že Kannerova teorie mrazničkové výchovy

were "bloody stupid," as she told me.

je "úplná kravina", jak mi později řekla.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ona a její manžel John byli vřelí a srdeční lidé

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

a měli výrazně autistickou dceru jménem Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna a John věděli, jak je těžké vychovat dítě jako Susie

without support services,

bez podpory,

special education,

speciálního vzdělávání

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

a dalších možností, které jsou nedostupné bez řádné diagnózy.

To make the case to the National Health Service

Aby přiměly National Health Service

that more resources were needed for autistic children and their families,

k tomu, aby pro autistiké děti a jejich rodiny bylo zajištěno zázemí,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna a její kolegyně Judith Gouldová

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

udělaly něco, co se mělo odehrát o třicet let dříve.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Provedly studii prevalence autismu v celé populaci.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Prochodily londýnské předměstí Camberwell,

to try to find autistic children in the community.

aby v populaci vyhledaly autistické děti.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Zjistily, že Kannerův model byl příliš úzce vymezený,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

zatímco realita byla pestřejší a různorodější.

Some kids couldn't talk at all,

Někeré děti neuměly vůbec mluvit,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

kdežto jiné sáhodlouze vyprávěly o svém zájmu o astrofyziku,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinosaury nebo genealogii královské rodiny.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Jinýmy slovy: tyto děti nezapadají do krásných škatulek,

as Judith put it,

jak Judith zjistila,

and they saw lots of them,

a to jich viděla mnoho,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

mnohem více, než jich předpokládal Kannerův model.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Nejprve měly problém s interpretací dat.

How had no one noticed these children before?

Jak to, že si těchto dětí nikdo dříve nevšimnul?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Ale potom Lorna našla citaci článku, který byl publikován

in German in 1944,

v Německu v roce 1944,

the year after Kanner's paper,

rok po Kannerově článku,

and then forgotten,

a pak zapomenut,

buried with the ashes of a terrible time

pohřben popelem té zlé doby,

that no one wanted to remember or think about.

kterou si nikdo nechtěl připomínat a myslet na ni.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner věděl o konkurenčním článku,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

ale důsledně se bránil tomu, aby jej zmiňoval ve svých pracích.

It had never even been translated into English,

Také nikdy nebyl přeložen do angličtiny,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

ale naštěstí Lornin manžel uměl něměcky

and he translated it for her.

a článek jí přeložil.

The paper offered an alternate story of autism.

Článek nabízel alternativní podobu autismu.

Its author was a man named Hans Asperger,

Jeho autorem byl muž jménem Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

který provozoval kliniku s internátní školou

in Vienna in the 1930s.

ve Vídni ve třicátých letech 20. stol.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergerovy metody výuky dětí s odchylkami učení

were progressive even by contemporary standards.

byly progresivní i na dnešní dobu.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Ráno na jeho klinice začínala cvičení s hudbou

and the children put on plays on Sunday afternoons.

a neděli odpoledne děti hrály divadlo.

Instead of blaming parents for causing autism,

Místo obviňování rodičů, jako původců,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger definoval nemoc jako celoživotní postižení s multigenetickou příčinou,

that requires compassionate forms of support and accommodations

které vyžaduje starostlivou podporu a zacházení

over the course of one's whole life.

po celou dobu života.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Místo toho, aby se k dětem choval jako k pacientům,

Asperger called them his little professors,

nazýval je Asperger malými profesory,

and enlisted their help in developing methods of education

a využil jejich pomoc při vytváření vzdělávacích postupů

that were particularly suited to them.

které byly vytvořeny pro ně na míru.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

A zejména Asperger nahlížel na autismus jako na široké kontinuum,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

které pokrývá široké spektrum schopností a postižení.

He believed that autism and autistic traits are common

Věřil, že autismus a znaky autismu jsou běžné

and always have been,

a vždy byly,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

když viděl aspekty tohoto kontinua ve známých kulturních archetypech

like the socially awkward scientist

jako jsou podivní vědci

and the absent-minded professor.

a zamyšlení profesoři.

He went so far as to say,

Šel dokonce tak daleko,

it seems that for success in science and art,

že tvrdil, že se pro úspěch ve vědě a umění

a dash of autism is essential.

je jistá dávka autismu nezbytná.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna a Judith zjistily, že se Kanner mýlil v tom, jak je autimus častý,

as he had been about parents causing it.

stejně jako se mýlil v tom, že jej způsobují rodiče.

Over the next several years,

V dalších letech

they quietly worked with the American Psychiatric Association

pak v tichosti spolupracovaly s Americkou asociací psychiatrů

to broaden the criteria for diagnosis

na rozšíření diagnostických kritérií,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

aby odpovídala pestrosti, kterou nazvaly "autistické spektrum"

In the late '80s and early 1990s,

Na konci osmdesátých a začátku devadesátých let

their changes went into effect,

změna kritérií vstoupila v platnost

swapping out Kanner's narrow model

a nahradila Kannerův úzký model

for Asperger's broad and inclusive one.

za Aspergerův široký a inkluzivní.

These changes weren't happening in a vacuum.

Tyto změny se neodehrály bez souvislostí.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Shodou okolností v době, kdy Lorna a Judith v ústraní

to reform the criteria,

reformovaly kritéria

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

vidělo publikum poprvé autistického dospělého.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Před filmem "Rain Man" z roku 1988

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

věděl jen omezený okruh specialistů, jak autismus vypadá,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

ale po nezapomenutelném výkonu Dustina Hoffmana v roli Raymonda Babbitta,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

oceněném čtyřmi Oscary,

pediatricians, psychologists,

věděli pediatři, psychologové,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

učitelé a rodiče po celém světě, jak autismus vypadá.

Coincidentally, at the same time,

Shodou okolností ve stejné době

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

byly zavedeny první snadno proveditelné diagnostické testy.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Už jste nepotřebovali protekci, aby úzký okruh expertů

to get your child evaluated.

diagnostikoval Vaše dítě.

The combination of "Rain Man,"

Kombinace filmu "Rain Man"

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

změny diagnostických kritérií a zavedení těchto testů

created a network effect,

společně způsobily

a perfect storm of autism awareness.

bouři povědomí o autismu.

The number of diagnoses started to soar,

Počet diagnostikovaných začal stoupat,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

jak Lorna a Judith předpovídaly a snad i doufaly,

enabling autistic people and their families

což pomohlo autistům a jejich rodinám

to finally get the support and services they deserved.

konečně získat podporu a služby, které potřebují.

Then Andrew Wakefield came along

A pak Andrew Wakefield přišel s tím,

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

že za nárůstem diagnostikovaných případů stojí vakcinace.

a simple, powerful,

Jednoduchá, silná

and seductively believable story

a svůdně uvěřitelná teorie,

that was as wrong as Kanner's theory

která je stejně nesprávná, jako Kannerova teorie

that autism was rare.

o tom, že je autismus velmi vzácný.

If the CDC's current estimate,

Pokud je správný aktuální odhad CDC,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

že je v Americe jedno z 68 dětí v rámci autistického spektra,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

pak jsou autisté největší menšinou na světě.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

V posledních letech se autisté sdružují na Internetu,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

aby vyvrátili představu, že jsou problém, který by se měl

by the next medical breakthrough,

vyřešit při dalším pokroku medicíny,

coining the term "neurodiversity"

označují se pojmem "neurodiverzita"

to celebrate the varieties of human cognition.

k oslavě variability lidských kognitivních schopností.

One way to understand neurodiversity

Jedna cesta k porozumění neurodiverzitě

is to think in terms of human operating systems.

je uvažovat v pojmech lidských operačních systémů.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

To, že PC nepoužívá Windows, neznamená, že je rozbité.

By autistic standards, the normal human brain

V porovnání s autisty se normální lidský mozek

is easily distractable,

snadno rozptyluje,

obsessively social,

je posedlý socialitou

and suffers from a deficit of attention to detail.

a postrádá pozornost vůči detailům

To be sure, autistic people have a hard time

Jisté je, že autisté mají těžký život

living in a world not built for them.

ve světě, který není stavěn pro ně.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

I po sedmdesáti letech se snažíme dohnat Aspergera,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

který věřil, že "lékem" na většinu problémů austismu

is to be found in understanding teachers,

je v nalezení učitelů s dostatečným porozuměním,

accommodating employers,

vhodných zaměstnavatelů,

supportive communities,

podpůrných komunit

and parents who have faith in their children's potential.

a rodičů, kteří věří v potenciál svých dětí.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Autista jménem Zosia Zaks řekl:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Potřebujeme všechny ruce na palubě k nasměrování lodi humanity."

As we sail into an uncertain future,

Jak plujeme do nejisté budoucnosti,

we need every form of human intelligence on the planet

potřebujeme na planetě každou z forem lidské inteligence

working together to tackle the challenges that we face as a society.

ke společnému překonání výzev, které stojí před naší společností.

We can't afford to waste a brain.

Nemůžeme si dovolit plýtvat mozky.

Thank you.

Děkuji.

(Applause)

(aplaus)