Steve Silberman: The forgotten history of autism

Tłumaczenie: Magda Komorowska Korekta: Rysia Wand

Just after Christmas last year,

W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,

132 kids in California got the measles

132 dzieci w Kalifornii zachorowało na odrę.

by either visiting Disneyland

Zarazili się albo w Disneylandzie,

or being exposed to someone who'd been there.

albo od osoby, która tam była.

The virus then hopped the Canadian border,

Następnie wirus powędrował do Kanady,

infecting more than 100 children in Quebec.

gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.

One of the tragic things about this outbreak

Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

Odra może mieć fatalne skutki dla dziecka o słabej odporności,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

a jest jedną z chorób, której niezmierne łatwo zapobiec.

An effective vaccine against it

Skuteczna szczepionka przeciwko odrze

has been available for more than half a century,

jest dostępna już od ponad pół wieku.

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

Wiele dzieci, które ucierpiało w tej epidemii,

had not been vaccinated

nie zostało zaszczepionych.

because their parents were afraid

Ich rodzice bali się czegoś

of something allegedly even worse:

rzekomo o wiele gorszego.

autism.

Autyzmu.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Czy jednak artykuł, który wywołał kontrowersje

about autism and vaccines

o związku między autyzmem a szczepionkami,

debunked, retracted,

nie został obalony, wycofany,

and branded a deliberate fraud

uznany za zamierzone oszustwo

by the British Medical Journal?

przez British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Większość osób obeznanych z nauką wie,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

że teoria o tym, że szczepienia powodują autyzm to brednie.

I think most of you do,

Sądzę, że większość z was o tym wie.

but millions of parents worldwide

Jednak miliony rodziców na całym świecie

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

nadal się boją, że szczepienia wywołają autyzm u ich dziecka.

Why?

Dlaczego?

Here's why.

Powiem wam, dlaczego.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Ten wykres przedstawia częstotliwość autyzmu w czasie.

For most of the 20th century,

Przez większość XX wieku uważano,

autism was considered an incredibly rare condition.

że autyzm jest rzadką przypadłością.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Nieliczni psychologowie i pediatrzy, którzy kiedyś o tym słyszeli,

figured they would get through their entire careers

twierdzili, że przez całe lata pracy

without seeing a single case.

nie natknęli się na żaden przypadek autyzmu.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Przez dziesiątki lat częstotliwość autyzmu była na stałym poziomie.

at just three or four children in 10,000.

Chorowało 3 dzieci na 10 000.

But then, in the 1990s,

Ale potem, w latach 90.,

the numbers started to skyrocket.

liczby wystrzeliły w górę.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizacje dobroczynne typu "Autism Speaks"

routinely refer to autism as an epidemic,

bezustannie mówią o epidemii autyzmu.

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

Tak jakby można było się zarazić autyzmem od innego dziecka w Disneylandzie.

So what's going on?

O co chodzi?

If it isn't vaccines, what is it?

Jeśli nie szczepienia, to co?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Pracownicy Centrum Kontroli Chorób w Atlancie,

what's going on,

w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

"rozszerzone kryteria diagnostyczne"

and "better case finding"

oraz "lepsza wykrywalność",

to explain these rising numbers.

jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.

But that kind of language

Jednak taka nowomowa

doesn't do much to allay the fears of a young mother

niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

która chce nawiązać kontakt wzrokowy ze swoim dwulatkiem.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Skoro trzeba rozszerzać kategorie diagnostyczne,

why were they so narrow in the first place?

to dlaczego na początku były tak zawężone?

Why were cases of autism so hard to find

Dlaczego tak trudno było rozpoznać przypadki autyzmu

before the 1990s?

przed latami 90.?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Pięć lat temu postanowiłem, poszukać odpowiedzi na te pytania.

I learned that what happened

Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy

has less to do with the slow and cautious progress of science

ma mniej wspólnego z powolnym i ostrożnym rozwojem nauki,

than it does with the seductive power of storytelling.

a więcej z nęcącą siłą pogłosek.

For most of the 20th century,

Przez większość XX wieku

clinicians told one story

lekarze opowiedzieli tylko jedną historię o tym,

about what autism is and how it was discovered,

czym jest autyzm i jak go odkryto.

but that story turned out to be wrong,

Ta historia okazała się błędna.

and the consequences of it

I widać skutki,

are having a devastating impact on global public health.

które mają szkodliwy wpływ na zdrowie publiczne na świecie.

There was a second, more accurate story of autism

Była też inna historia o autyzmie, o wiele dokładniejsza,

which had been lost and forgotten

o której zapomniano i która zaginęła

in obscure corners of the clinical literature.

w ciemnych zakamarkach literatury medycznej.

This second story tells us everything about how we got here

Druga historia powie nam wszystko o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,

and where we need to go next.

i jaki jest następny krok.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Pierwsza historia dotyczy psychiatry dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,

named Leo Kanner.

który nazywał się Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

W 1943 Kanner opublikował artykuł,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

w którym opisał 11 małych pacjentów, którzy zdawali się mieć własny świat

ignoring the people around them,

i którzy ignorowali ludzi wokół nich,

even their own parents.

nawet swoich rodziców.

They could amuse themselves for hours

Godzinami bawili się w pojedynkę.

by flapping their hands in front of their faces,

Machali rękoma przed twarzami.

but they were panicked by little things

Wpadali w panikę z błahych powodów,

like their favorite toy being moved from its usual place

jak przełożenie zabawki na inne miejsce

without their knowledge.

bez z ich wiedzy.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Kanner obserwował jedynie pacjentów w swojej klinice,

Kanner speculated that autism is very rare.

więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

W latach 50. jako światowy autorytet w tej dziedzinie oświadczył,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

że miał do czynienia jedynie z 150 przypadkami tego syndromu.

while fielding referrals from as far away as South Africa.

Tymczasem ignorował skierowania przychodzące nawet z RPA.

That's actually not surprising,

W zasadzie to nie jest zaskakujące.

because Kanner's criteria for diagnosing autism

Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu

were incredibly selective.

były niezmiernie wybiórcze.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Przykładowo zniechęcał do stawiania diagnozy dzieciom, które miewały ataki.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

Teraz wiemy, że padaczka często dotyka osoby chore na autyzm.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Kanner chełpił się, że kiedyś odesłał 9 z 10 dzieci,

referred to his office as autistic by other clinicians

które do niego trafiły, po tym jak inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.

without giving them an autism diagnosis.

Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.

Kanner was a smart guy,

Kanner nie był głupi,

but a number of his theories didn't pan out.

ale wiele jego teorii zupełnie się nie sprawdziło.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Uznał autyzm za jedną z form psychoz dziecięcych,

caused by cold and unaffectionate parents.

które pojawiają się, gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.

These children, he said,

Powiedział, że te dzieci

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

wychowywano w chłodni bez rozmrażania.

At the same time, however,

Jednak równocześnie Kanner zauważył,

Kanner noticed that some of his young patients

że część jego małych pacjentów

had special abilities that clustered in certain areas

przejawia niezwykłe zdolności w konkretnych dziedzinach

like music, math and memory.

takich jak muzyka, matematyka czy zapamiętywanie.

One boy in his clinic

Jeden z chłopców w jego klinice

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

potrafił rozróżnić 18 symfonii zanim skończył dwa lata.

When his mother put on one of his favorite records,

Gdy matka puszczała jego ulubione nagrania,

he would correctly declare, "Beethoven!"

bezbłędnie wołał: "Beethoven!".

But Kanner took a dim view of these abilities,

Jednak Kanner lekceważył te zdolności.

claiming that the kids were just regurgitating things

Twierdził, że dzieci bezmyślnie powtarzają informacje,

they'd heard their pompous parents say,

usłyszane od napuszonych rodziców,

desperate to earn their approval.

żeby zyskać ich aprobatę.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

W rezultacie autyzm stał się źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.

and two generations of autistic children

Dwa pokolenia autystycznych dzieci

were shipped off to institutions for their own good,

oddawano do instytucji, dla ich dobra.

becoming invisible to the world at large.

Stały się niewidzialne dla większości ludzi.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Co ciekawe dopiero w latach 70.

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera, że autyzm należy rzadkości.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing była psychologiem poznawczym w Londynie.

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

Uważała, że teoria Kannera o chłodnych rodzicach

were "bloody stupid," as she told me.

była "cholernie durna".

She and her husband John were warm and affectionate people,

Lorna i jej mąż byli ciepłymi i uczuciowymi ludźmi,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

a ich córka Susie cierpiała na ciężki rodzaj autyzmu.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka takiego jak Susie będzie trudne,

without support services,

zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,

special education,

bez specjalnej edukacji

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

i innych środków niedostępnych, gdy się nie ma postawionej diagnozy.

To make the case to the National Health Service

Chcąc uświadomić brytyjskiej służbie zdrowia,

that more resources were needed for autistic children and their families,

że autystyczne dzieci i ich rodziny potrzebują więcej pomocy,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna i jej znajoma Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

postanowiły uczynić coś, co powinno stać się już 30 lat wcześniej.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Zaczęły badać występowanie autyzmu w populacji.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Pojawiły się w londyńskim metrze, na stacji Camberwell.

to try to find autistic children in the community.

Chciały odszukać autystyczne dzieci w społeczeństwie.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Ich odkrycia ukazały, że model Kannera był zdecydowanie zawężony.

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

Rzeczywistość autyzmu była o wiele barwniejsza i bardziej zróżnicowana.

Some kids couldn't talk at all,

Niektóre dzieci w ogóle nie potrafiły mówić.

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

Inne z kolei bez przerwy dzieliły się swoją fascynacją astrofizyką,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinozaurami czy genealogią rodziny królewskiej.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Te dzieci nie pasowały do jasnych i poukładanych schematów;

as Judith put it,

tak to ujęła Judith.

and they saw lots of them,

Obie widziały wiele takich dzieci,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

więcej niż uproszczony model Kannera w ogóle zakładał.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Na początku były zagubione, nie wiedziały, jak zinterpretować dane.

How had no one noticed these children before?

Czy nikt wcześniej nie zauważył tych dzieci?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Lorna natknęła się na odwołanie do artykułu opublikowanego

in German in 1944,

w języku niemieckim w 1944 roku,

the year after Kanner's paper,

rok po publikacji artykułu Kannera.

and then forgotten,

Artykuł popadł w zapomnienie,

buried with the ashes of a terrible time

przepadł w zawierusze tych strasznych czasów,

that no one wanted to remember or think about.

o których nikt nie chciał pamiętać ani myśleć.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner wiedział, że istnieje konkurencyjny artykuł,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

ale skrzętnie unikał wzmianek o nim we własnych dziełach.

It had never even been translated into English,

Tego artykułu nigdy nie przełożono na angielski.

but luckily, Lorna's husband spoke German,

Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.

and he translated it for her.

Przetłumaczył dla niej artykuł.

The paper offered an alternate story of autism.

Przedstawiał on alternatywną wizję autyzmu.

Its author was a man named Hans Asperger,

Jego autor nazywał się Hans Asperger.

who ran a combination clinic and residential school

Prowadził szpital połączony z internatem

in Vienna in the 1930s.

w Wiedniu, w latach 30.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Podejście Aspergera do nauczania dzieci z problemami w nauce

were progressive even by contemporary standards.

były niezwykle postępowe, nawet jak na dzisiejsze standardy.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Poranki w szpitalu zaczynały się ćwiczeniami przy muzyce.

and the children put on plays on Sunday afternoons.

Dzieci w niedzielne popołudnia grały w przedstawieniach.

Instead of blaming parents for causing autism,

Zamiast obwiniać rodziców, że ich dzieci mają autyzm,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger uznał go jako poligenetyczną ułomność, daną na całe życie,

that requires compassionate forms of support and accommodations

która wymaga rozmaitych form wsparcia i traktowania.

over the course of one's whole life.

Osoba dotknięta autyzmem potrzebuje ich całe życie.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,

Asperger called them his little professors,

nazywał je swoimi małymi profesorami.

and enlisted their help in developing methods of education

Korzystał z ich pomocy przy rozwijaniu metod edukacji,

that were particularly suited to them.

stworzonych specjalnie dla nich.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Asperger postrzegał autyzm jako swoiste różnorodne kontinuum,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

które obejmuje zadziwiającą gamę talentów i ułomności.

He believed that autism and autistic traits are common

Wierzył, że autyzm i autystyczne cechy są powszechne

and always have been,

i zawsze takie były.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

Dostrzegał te aspekty w popularnych archetypach,

like the socially awkward scientist

jak nietowarzyski naukowiec,

and the absent-minded professor.

bądź roztargniony profesor.

He went so far as to say,

Asperger twierdził wręcz,

it seems that for success in science and art,

że sukces w nauce i sztuce

a dash of autism is essential.

wymaga choćby śladu autyzmu.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna i Judith zrozumiały, że Kanner się mylił.

as he had been about parents causing it.

mówiąc, że autyzm jest rzadki i obwiniając rodziców.

Over the next several years,

Przez następne lata pracowały bez rozgłosu

they quietly worked with the American Psychiatric Association

z Amerykańskim Towarzystwem Psychiatrycznym,

to broaden the criteria for diagnosis

chcąc tak rozszerzyć kryteria do diagnozowania autyzmu,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

żeby oddawały różnorodność, którą nazwały "spektrum autyzmu".

In the late '80s and early 1990s,

W późnych latach 80. i wczesnych 90.

their changes went into effect,

nastąpiła zmiana.

swapping out Kanner's narrow model

Zawężony model Kannera zniknął,

for Asperger's broad and inclusive one.

za to pojawił rozszerzony model Aspergera.

These changes weren't happening in a vacuum.

Te zmiany nie zachodziły w próżni.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna za kulisami zajmowały się

to reform the criteria,

zmienianiem kryteriów diagnozy,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

świat po raz pierwszy spotkał dorosłego autyka.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Zanim "Rain Man" ujrzał światło dzienne w 1988 roku,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

tylko wąskie grono ekspertów wiedziało, co oznacza autyzm.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Dustin Hoffman w niezapomnianej roli Raymonda Babbitta

earned "Rain Man" four Academy Awards,

zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.

pediatricians, psychologists,

Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

nauczyciele i rodzice na całym świecie dowiedzieli się, czym jest autyzm.

Coincidentally, at the same time,

Przypadkowo w tym samym czasie

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Już nie był potrzebny dostęp do wąskiego grona ekspertów,

to get your child evaluated.

by móc przebadać dziecko.

The combination of "Rain Man,"

Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

zmiana kryteriów diagnozy oraz wprowadzenie testów

created a network effect,

stworzyły idealne warunki

a perfect storm of autism awareness.

do wzrostu świadomości na temat autyzmu.

The number of diagnoses started to soar,

Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

Lorna i Judith przewidziały to, wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.

enabling autistic people and their families

Dzięki temu autycy i ich rodziny

to finally get the support and services they deserved.

w końcu otrzymają wsparcie i usługi, na jakie zasługują.

Then Andrew Wakefield came along

Potem pojawił się Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

i za wzrost liczby diagnoz obwinił szczepienia.

a simple, powerful,

Prosta, potężna historia,

and seductively believable story

w którą łatwo uwierzyć.

that was as wrong as Kanner's theory

Równie mylna jak teoria Kannera,

that autism was rare.

że autyzm należy do rzadkości.

If the CDC's current estimate,

Jeśli szacunki Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się w spektrum autyzmu,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

to autycy są jedną z największych mniejszości na świecie.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

W ostatnich latach autycy zaczęli łączyć się w Internecie,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

chcąc odrzucić pogląd, że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać

by the next medical breakthrough,

przy następnym przełomie w medycynie.

coining the term "neurodiversity"

Ukuli określenie "różnorodność neurologiczna",

to celebrate the varieties of human cognition.

żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.

One way to understand neurodiversity

Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,

is to think in terms of human operating systems.

trzeba pomyśleć o ludziach jak o systemach operacyjnych.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie znaczy to, że system jest zepsuty.

By autistic standards, the normal human brain

Według standardów autyzmu

normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,

is easily distractable,

obsessively social,

ma obsesję na punkcie stosunków społecznych

and suffers from a deficit of attention to detail.

i ignoruje szczegóły.

To be sure, autistic people have a hard time

Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,

living in a world not built for them.

bo żyją w nieprzystosowanym dla nich świecie.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70 lat później wciąż próbujemy dogonić Aspergera,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

który uważał, że "lekiem" na najcięższe przejawy autyzmu

is to be found in understanding teachers,

są wyrozumiali nauczyciele,

accommodating employers,

uczynni pracodawcy,

supportive communities,

społeczność dająca wsparcie,

and parents who have faith in their children's potential.

i rodzice, którzy wierzą w potencjał swojego dziecka.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Pewna osoba cierpiąca na autyzm, Zosia Zaks, powiedziała:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Wszystkie ręce na pokład, by naprawić statek człowieczeństwa".

As we sail into an uncertain future,

Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,

we need every form of human intelligence on the planet

potrzebujemy każdej formy ludzkiej inteligencji na tej planecie.

working together to tackle the challenges that we face as a society.

Musimy jako społeczeństwo pracować razem, by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.

We can't afford to waste a brain.

Nie można zmarnować żadnego umysłu.

Thank you.

Dziękuję.

(Applause)

(Brawa)