Steve Silberman: The forgotten history of autism

Çeviri: Hüseyin ÖZKAY Gözden geçirme: Ramazan Şen

Just after Christmas last year,

Geçen yıl Noel’den hemen sonra,

132 kids in California got the measles

Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland'ı

by either visiting Disneyland

ziyaret ettikleri ya da orada bulunmuş biriyle

or being exposed to someone who'd been there.

temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı.

The virus then hopped the Canadian border,

Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip

infecting more than 100 children in Quebec.

Quebec'te 100'den fazla çocuğa bulaştı.

One of the tragic things about this outbreak

Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan biri olan kızamığın

is one of the most easily preventable diseases in the world.

bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk için öldürücü olabilmesidir.

An effective vaccine against it

Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı

has been available for more than half a century,

yarım asrı aşkın süredir mevcut,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

fakat Disneyland'de bu salgına yakalanan

had not been vaccinated

çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı,

because their parents were afraid

çünkü aileleri bunun sözde daha kötü bir şeye

of something allegedly even worse:

yol açabileceğinden korkmuşlardı:

autism.

Otizme.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Fakat durun-- İngiliz Tıp Dergisi tarafından yayınlanmış,

about autism and vaccines

otizm ve aşılar hakkında tartışmayı alevlendiren,

debunked, retracted,

foyası meydana çıkan

and branded a deliberate fraud

ve ardından geri çekilen ve

kasten dolandıran o makale değil miydi?

by the British Medical Journal?

Bilim meraklısı çoğu insan,

Don't most science-savvy people

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

aşının otizme yol açtığı teorisinin bir saçmalık olduğundan bihaber mi?

I think most of you do,

Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu,

but millions of parents worldwide

fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn,

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

aşının çocuklarını otizm riskine atacağından korkmaya devam ediyor.

Why?

Neden?

Here's why.

İşte sebebi.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen otizmin yayılma grafiği.

For most of the 20th century,

Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir

autism was considered an incredibly rare condition.

durum olarak nitelendiriliyordu.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda

figured they would get through their entire careers

psikolog ve çocuk doktoru,

kariyerlerini böyle bir vaka görmeden tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.

without seeing a single case.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Onlarca yıl, yaygınlık derecesi 10 bin çocukta sadece

at just three or four children in 10,000.

3 ila 4 arasında sabit kaldı.

But then, in the 1990s,

Fakat sonra, 1990'larda,

the numbers started to skyrocket.

değerler birdenbire artmaya başladı.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları

routinely refer to autism as an epidemic,

otizmi tekrar tekrar, Disneyland'daki başka bir

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi değerlendiriyorlar.

So what's going on?

Peki ya neler oluyor?

If it isn't vaccines, what is it?

Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Atlanta'daki Hastalık Kontrol Merkezi'ndeki insanlara,

ne olduğunu sorarsanız,

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

bu hızla yükselen değerleri açıklamak için

“genişletilmiş tanı kriterleri” ve “daha iyi vaka saptanması”

and "better case finding"

to explain these rising numbers.

gibi ifadeler kullanmaya meyilliler.

But that kind of language

Fakat bu tarz bir dil,

doesn't do much to allay the fears of a young mother

2 yaşındaki çocuğunun göz teması kurmasını ümit eden

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken,

why were they so narrow in the first place?

en başta neden bu kadar sınırlıydılar?

Why were cases of autism so hard to find

Neden 1990'lardan önce

otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu?

before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Beş yıl önce, bu soruların cevabını ortaya çıkarmaya karar verdim.

I learned that what happened

Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla ilerleyen bilimdense

has less to do with the slow and cautious progress of science

halk arasındaki söylentilerin gücü ile

than it does with the seductive power of storytelling.

daha çok alakası olduğunu öğrendim.

For most of the 20th century,

20. yüzyılın büyük bir kısmında,

clinicians told one story

klinisyenler otizmin ne olduğu

about what autism is and how it was discovered,

ve nasıl keşfedildiği ile alakalı

bir hikâye anlattılar,

but that story turned out to be wrong,

fakat bunun yanlış çıkması ve beraberinde getirdiği sonuçları

and the consequences of it

are having a devastating impact on global public health.

küresel toplum sağlığı üzerinde yıkıcı bir etki oluşturuyor.

There was a second, more accurate story of autism

Tıbbi literatürün kıyısında köşesinde kalmış,

which had been lost and forgotten

kaybedilmiş ve unutulmuş,

in obscure corners of the clinical literature.

otizmi anlatan daha gerçek başka bir hikâye vardı.

This second story tells us everything about how we got here

Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl ulaştığımızı ve bir sonraki

aşamada nerede olmamız gerekeceği hakkında her şeyi anlatıyor.

and where we need to go next.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

İlk hikâye, Johns Hopkins Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi

named Leo Kanner.

olan Leo Kanner ile başlıyor.

In 1943, Kanner published a paper

1943'te Kanner kendi dünyasında yaşayan,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

etrafındakileri, hatta ebeveynlerini görmezden gelen

ignoring the people around them,

11 genç hastayı anlatan

even their own parents.

bir makale yayınladı.

They could amuse themselves for hours

Yüzlerinin önünde ellerini çırparak

by flapping their hands in front of their faces,

saatlerce kendilerini eğlendirebiliyorlardı,

but they were panicked by little things

fakat en sevdikleri oyuncakları haberleri olmadan

like their favorite toy being moved from its usual place

her zamanki yerinden alınmış olması gibi

without their knowledge.

küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Kanner kliniğine getirilen hastalardan yola çıkarak

Kanner speculated that autism is very rare.

otizmin çok nadir olduğunu düşündü.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

1950'lere kadar, dünyada bu konunun öncüsü olarak,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

Güney Afrika kadar uzaklardan yönlendirildiğinde,

sadece 150'nin altında gerçek otizm vakasına tanık olduğunu açıkladı.

while fielding referrals from as far away as South Africa.

That's actually not surprising,

Bu aslında şaşılacak bir şey değildi,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri

were incredibly selective.

inanılmaz seçiciydi.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara bu teşhisin konmasına karşıydı

but now we know that epilepsy is very common in autism.

ama bugün biliyoruz ki epilepsi otizmde çok yaygındır.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Bir defasında başka klinisyenler tarafından

referred to his office as autistic by other clinicians

otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun

otistik olduğunu reddettiği için havalara girmişti.

without giving them an autism diagnosis.

Kanner was a smart guy,

Kanner zeki biriydi,

but a number of his theories didn't pan out.

ama teorilerinden birkaçı başarılı olamadı.

He classified autism as a form of infantile psychosis

O, otizmi soğuk ve sevgisiz ebeveynlerin neden olduğu

caused by cold and unaffectionate parents.

bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı.

These children, he said,

Bu çocuklar buzdolabında düzgün bir şekilde tutulmuşlar

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

ve erimemişler dedi.

At the same time, however,

Fakat aynı zamanda Kanner,

Kanner noticed that some of his young patients

bazı genç hastalarının müzik, matematik ve hafıza gibi

had special abilities that clustered in certain areas

bazı belli başlı alanlarda yoğunlaşan

like music, math and memory.

özel yeteneklerinin olduğunu fark etti.

One boy in his clinic

Kliniğindeki bir erkek çocuk

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

daha 2 yaşına girmeden 18 senfoniyi birbirinden ayırt edebiliyordu.

When his mother put on one of his favorite records,

Annesi onun en sevdiği plaklardan birini koyduğunda

he would correctly declare, "Beethoven!"

doğru bir şekilde “Beethoven” diyordu.

But Kanner took a dim view of these abilities,

Fakat Kanner ebeveynlerinin onayını almada

claiming that the kids were just regurgitating things

umutsuz olan bu çocukların şatafatlı ebeveynlerden

duydukları şeyleri kustuklarını iddia ederek

they'd heard their pompous parents say,

desperate to earn their approval.

bu yeteneklere karşı karamsar bir görüşe sahipti.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Sonuç olarak, otizm aileler için bir leke ve utanç kaynağı oldu

and two generations of autistic children

ve dünyanın çoğu için görünmez olarak,

were shipped off to institutions for their own good,

otistik çocukların iki nesli

kendi iyilikleri için bazı kurumlara yollandılar.

becoming invisible to the world at large.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

İlginç bir şekilde, araştırmacılar 1970’lere kadar

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisini test etmeye başlamadılar.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Bana söylediği gibi Kanner’ın buzdolabı ebeveynliği teorisinin

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

"tam bir aptallık” olduğunu düşünen Lorna Wing,

were "bloody stupid," as she told me.

Londra’da bir bilişsel psikologtu.

She and her husband John were warm and affectionate people,

O ve kocası John, sıcakkanlı ve şefkatli insanlardı,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

fakat Susie adında son derece otistik bir kızları vardı.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna ve John, bir tanı olmadan ulaşılamayacak olan

destek hizmetleri,

without support services,

special education,

özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

Susie gibi bir çocuğu büyütmenin ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.

To make the case to the National Health Service

Lorna ve meslektaşı Judith Gould,

otistik çocuklar ve aileleri için daha fazla kaynak gerektiği konusunu

that more resources were needed for autistic children and their families,

Lorna and her colleague Judith Gould

Sağlık Bakanlığı’na taşımak için

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

aslında 30 yıl önce yapılmış olması gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Onlar, toplum genelinde otizmin yaygınlığı çalışmasını başlattılar.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Onlar toplumdaki otistik çocukları bulmak için

Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda kaldırımları mesken tuttular.

to try to find autistic children in the community.

Gördükleri şey Kanner’ın modelinin çok sığ olduğunu açığa çıkardı.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

Halbuki otizm gerçeği daha renkli ve çeşitli.

Some kids couldn't talk at all,

Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

fakat diğerleri astrofiziğe, dinozorlara ve kraliyet ailesinin

dinosaurs or the genealogy of royalty.

şeceresine olan cazibeleriyle sanki muma dönmüşlerdi.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel

ve düzgün kutulara sığmıyorlardı

as Judith put it,

and they saw lots of them,

ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

yekpare modelden çok daha fazlasını gördüler.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

İlk başta ellerindeki veriyi anlamlandıramadılar.

How had no one noticed these children before?

Bu çocukları daha önce nasıl hiç fark eden olmamıştı?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Fakat sonra Lorna, Kanner’ın makelesinden bir yıl sonra

in German in 1944,

1944’ te Almanya’da

the year after Kanner's paper,

yayınlanıp unutulan

and then forgotten,

ve hiç kimsenin hatırlamak ve düşünmek bile istemediği

buried with the ashes of a terrible time

korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş

that no one wanted to remember or think about.

bir makaleye atfedilen bir belgeye rastladı.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner, kendisiyle rekabet eden bu makaleyi biliyordu,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

fakat kendi çalışmasında bundan özellikle bahsetmedi.

It had never even been translated into English,

İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

fakat şans eseri, Lorna’nın kocası Almanca biliyordu

and he translated it for her.

ve Lora için onu çevirdi.

The paper offered an alternate story of autism.

O makale otizmin başka bir hikâyesini sunuyordu.

Its author was a man named Hans Asperger,

Yazarı 1930’larda Viyana’da bir yatılı okul

who ran a combination clinic and residential school

ve klinik karışımı bir yeri işleten

in Vienna in the 1930s.

Hans Asperger adında bir adamdı.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Asperger’in öğrenme farklılıkları olan çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri

were progressive even by contemporary standards.

bugünün çağdaş standartlarının bile ilerisindeydi.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Klinikte sabahları, müzik besteleme çalışmaları ile başlıyordu

and the children put on plays on Sunday afternoons.

ve Pazar günü öğleden sonraları çocuklar oyun oynuyorlardı.

Instead of blaming parents for causing autism,

Ebeveynleri otizme neden olmayla suçlamak yerine,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca

konfor ve çeşitli şefkatli destekler gerektiren uzun soluklu

that requires compassionate forms of support and accommodations

poligenetik bir yetersizlik olarak çerçevelendirmişti.

over the course of one's whole life.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi davranmanın aksine,

Asperger called them his little professors,

Asperger onları onun küçük profesörleri olarak adlandırdı

and enlisted their help in developing methods of education

ve özellikle onlara uygun olan eğitim metotlarının geliştirilmesinde

that were particularly suited to them.

onların katkılarını kaydetmişti.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Önemli bir şekilde, Asperger otizmi yetenekli olmakla engelli olma

aralığını kapsayan farklı bir süreç olarak görmüştür.

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

He believed that autism and autistic traits are common

O, otizmin ve otistik özelliklerin yaygın olduğuna

and always have been,

ve her zaman var olmuş olduğuna,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

bu sürecin tuhaf bilim adamı ve dalgın profesör gibi

popüler kültürden benzer numunelerin

like the socially awkward scientist

yönlerini görerek inanmıştı.

and the absent-minded professor.

He went so far as to say,

Hatta öyle görünüyor ki

it seems that for success in science and art,

bilim ve sanatta başarı için kişide otizmden

a dash of autism is essential.

bir parça iz gereklidir diyecek kadar ileri gitmişti.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin otizme neden olduğundan dolayı nadir

olduğunu düşündüğü için hatalı olduğunu fark ettiler.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

Sonraki birkaç yıl boyunca,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

onlar Amerikan Psikiyatri Derneği ile tanı kriterlerini

to broaden the criteria for diagnosis

genişletmek için “otizm yelpazesi” diye adlandırdıkları

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

çeşitliliği sunmak için sessizce çalıştılar.

In the late '80s and early 1990s,

1980’lerin sonunda 1990’ların başında,

their changes went into effect,

onların değişiklikleri Kanner’ın sığ modelini

swapping out Kanner's narrow model

Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle

for Asperger's broad and inclusive one.

değiştirerek yürürlüğe girdi.

These changes weren't happening in a vacuum.

Bu değişiklikler dış dünyadan kopuk bir şekilde olmuyordu.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Şans eseri, Lorna ve Judith gözlerden uzak çalışarak

to reform the criteria,

kriterleri geliştirirken,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

bütün dünyadaki insanlar ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.

Before "Rain Man" came out in 1988,

1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

sadece çok az sayıda uzman otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt olarak unutulmaz performansı

earned "Rain Man" four Academy Awards,

“Yağmur Adam”a dört Akademi Ödülü kazandırdığında,

pediatricians, psychologists,

dünyanın her yanındaki çocuk doktorları,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.

Coincidentally, at the same time,

Şans eseri aynı zamanda,

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

otizm tanısı koymada kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için küçük bir uzmanlar sınıfı ile

irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın.

to get your child evaluated.

The combination of "Rain Man,"

“Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği

created a network effect,

mükemmel bir otizm farkındalığı

a perfect storm of autism awareness.

ve bir ağ etkisi yarattı.

The number of diagnoses started to soar,

Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi,

aslında umduğu gibi, tanıların sayısında bir artış oldu ki

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

bu nihayet hak ettikleri destek ve hizmetlerden

enabling autistic people and their families

otistik insanların ve ailelerinin faydalanmasına imkân sağlayacaktı.

to finally get the support and services they deserved.

Then Andrew Wakefield came along

Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

ve tanıların artmasında aşıları suçladı.

a simple, powerful,

Bu basit, güçlü

and seductively believable story

ve kışkırtıcı bir şekilde inandırıcı hikâye

that was as wrong as Kanner's theory

Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi

that autism was rare.

kadar yanlıştı.

If the CDC's current estimate,

Eğer CDS’nin Amerika’da

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

68 çocukta bir çocuk olan mevcut tahmini doğruysa,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

o zaman otistikler dünyadaki en büyük azınlık gruplarından biri oluyorlar.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Son yıllarda, otistik insanlar kendilerinin bir sonraki

tıbbi buluş yoluyla çözülecek birer bulmaca

to reject the notion that they are puzzles to be solved

oldukları düşüncesini reddetmek için

by the next medical breakthrough,

coining the term "neurodiversity"

“nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin çeşitlerini kutlamak için

to celebrate the varieties of human cognition.

damgalayarak internette bir araya geldiler.

One way to understand neurodiversity

Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu

is to think in terms of human operating systems.

insanların işletim sistemleri yoluyla düşünmektir.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Bir bilgisayar sadece Windows’u çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.

By autistic standards, the normal human brain

Otistik standartlara göre normal insan beyni

is easily distractable,

kolayca çeldirilebilir,

obsessively social,

takıntılı bir şekilde sosyal

and suffers from a deficit of attention to detail.

ve detaylar için dikkat eksikliğinden muzdariptir.

To be sure, autistic people have a hard time

Tabii ki kendileri için uygun olmayan bir dünyada

living in a world not built for them.

zor bir hayat yaşadıkları kesin.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i yakalamaya çalışıyoruz ki

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin

anlayışlı öğretmenlerinde,

is to be found in understanding teachers,

yardımcı işverenlerinde,

accommodating employers,

supportive communities,

destek topluluklarında

and parents who have faith in their children's potential.

ve çocuklarının potansiyeline inanan ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Zosia Zaks adında otistik bir adam bir keresinde şöyle demişti:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

“İnsanlık gemisini yüzdürmek için haydi herkes işbaşına!”

As we sail into an uncertain future,

Belirsiz bir geleceğe doğru yelken açarken,

we need every form of human intelligence on the planet

toplum olarak karşı karşıya kaldığımız zorluklarla mücadele etmek için

working together to tackle the challenges that we face as a society.

gezegenimizdeki insan zekâsının her çeşidinin birlikte çalışmasına

ihtiyacımız var.

We can't afford to waste a brain.

Bir tane bile zekâyı boşa harcama lüksümüz yok.

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Alkış)

(Applause)