Steve Silberman: The forgotten history of autism

Translator: B G Reviewer: Ivana Kopisova

Krátko po minuloročných Vianociach

Just after Christmas last year,

132 kids in California got the measles

132 detí v Kalifornii dostalo osýpky

by either visiting Disneyland

bez toho, aby navštívili Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

alebo boli v kontakte s niekým, kto tam bol.

The virus then hopped the Canadian border,

Vírus sa dostal cez kanadské hranice

infecting more than 100 children in Quebec.

a infikoval viac než 100 detí v Quebecu.

One of the tragic things about this outbreak

Jednou z tragických okolností tohto prepuknutia nákazy

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

je, že osýpky, ktoré môžu byť fatálne pre deti s oslabeným imunitným systémom,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

sú jednou z najviac očkovaním predchádzateľných chorôb na svete.

An effective vaccine against it

Efektívna vakcína proti nim

has been available for more than half a century,

je dostupná už viac ako polovicu storočia,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

ale veľa z detí, ktoré boli v Disneylande počas prepuknutia nákazy

had not been vaccinated

nebolo očkovaných

because their parents were afraid

pretože ich rodičia sa obávali

niečoho údajne ešte horšieho

of something allegedly even worse:

autizmu.

autism.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Ale počkať – nebol článok, ktorý vyvolal spor

about autism and vaccines

okolo autizmu a vakcinácie,

debunked, retracted,

preukázaný ako nesprávny, vzatý späť

and branded a deliberate fraud

a označený za zámerný podvod

by the British Medical Journal?

Britského lekárskeho časopisu?

Nevie väčšina ľudí, ktorí sa orientujú vo vede,

Don't most science-savvy people

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

že teória, že vakcíny spôsobujú autizmus, je hlúposť?

I think most of you do,

Myslím, že väčšina z vás to vie,

but millions of parents worldwide

ale milióny rodičov na celom svete

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

sa ďalej obávajú, že vakcíny vystavujú ich deti riziku autizmu.

Why?

Prečo?

Here's why.

Tu je odpoveď.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Toto je graf odhadov narastajúceho výskytu autizmu v priebehu času.

For most of the 20th century,

Väčšinu 20. storočia

autism was considered an incredibly rare condition.

bol autizmus považovaný za neuveriteľne vzácny jav.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Niekoľko psychológov a pediatrov, ktorí o ňom sotva počuli,

figured they would get through their entire careers

zistilo, že by na ňom mohli postaviť celú svoju kariéru

without seeing a single case.

bez toho, aby videli čo len jediný prípad autizmu.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Prevalenčné odhady výskytu autizmu boli desaťročia aj naďalej platné

at just three or four children in 10,000.

na iba tri alebo štyri deti z 10 000.

But then, in the 1990s,

Ale potom v 90. rokoch

the numbers started to skyrocket.

začali čísla rýchlo stúpať.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizácie zamerané na získavanie finančných prostriedkov ako Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

bežne referovali o autizme ako o epidémii,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

akoby ste ho mohli chytiť od dieťaťa v Disneylande.

So what's going on?

Tak ako to teda je?

If it isn't vaccines, what is it?

Ak to nie je vakcínami, čím to je?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Ak sa spýtate ľudí v Centre kontroly chorôb v Atlante

ako to je,

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

majú tendenciu spoliehať sa na frázy ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“

and "better case finding"

a „lepšie vyhľadávanie výskytu choroby“

na to, aby vysvetlilii tie rastúce čísla.

to explain these rising numbers.

But that kind of language

Ale tento druh jazyka

doesn't do much to allay the fears of a young mother

príliš nezmierni strach mladej matky,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

ktorá skúma tvár svojho 2-ročného dieťaťa a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Ak majú byť zlepšené diagnostické kritériá,

why were they so narrow in the first place?

prečo sú v prvom rade také zúžené?

Prečo bolo také ťažké nájsť prípady autizmu

Why were cases of autism so hard to find

pred 90. rokmi 20. storočia?

before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Päť rokov dozadu som sa rozhodol skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky.

Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo,

I learned that what happened

has less to do with the slow and cautious progress of science

má málo do činenia s pomalým a obozretným pokrokom vo vede

a ide hlavne o čarovnú moc rozprávania príbehov.

than it does with the seductive power of storytelling.

For most of the 20th century,

Väčšinu 20. storočia

clinicians told one story

klinickí lekári hovorili jeden príbeh

about what autism is and how it was discovered,

toho, čo autizmus je a ako bol objavený,

but that story turned out to be wrong,

ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý.

and the consequences of it

A jeho dôsledky

are having a devastating impact on global public health.

majú devastujúci vplyv na globálne verejné zdravie.

There was a second, more accurate story of autism

Bol tu druhý, presnejší príbeh o autizme,

which had been lost and forgotten

ktorý bol stratený a zabudnutý

in obscure corners of the clinical literature.

v tmavých rohoch klinickej iteratúry.

This second story tells us everything about how we got here

Tento druhý príbeh hovorí všetko o tom, ako sme sa sem dostali

and where we need to go next.

a kam potrebujeme ísť ďalej.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Prvý príbeh začal detským psychiatrom v nemocnici Johns Hopkins,

named Leo Kanner.

ktorý sa volal Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí boli akoby uzavretí vo vlastnom svete,

ignoring the people around them,

ignorujúc ľudí okolo seba

even their own parents.

dokonca aj svojich vlastných rodičov.

They could amuse themselves for hours

Mohli sa celé hodiny zabávať tým,

by flapping their hands in front of their faces,

že si mávali pred tvárou rukami,

but they were panicked by little things

ale panikárili z maličkostí,

like their favorite toy being moved from its usual place

ako napríklad, keď ich obľúbená hračka bola presunutá zo zvyčajného miesta

without their knowledge.

bez toho, aby o tom vedeli.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Na základe pacientov, ktorých priviedli na jeho kliniku,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner usudzoval, že autizmus je veľmi vzácny.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Od 50. rokov 20. storočia ako popredný svetový odborník na autizmus

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

deklaroval, že videl menej než 150 skutočných prípadov jeho syndrómu,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

hoci získaval referencie o prípadoch až z takej diaľky ako je Južná Afrika.

That's actually not surprising,

To naozaj nie je prekvapujúce,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

pretože Kannerove kritériá pre diagnostikovanie autizmu

boli neuveriteľne selektívne.

were incredibly selective.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Napríklad odradzoval od toho, aby boli diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

ale dnes už vieme, že epilepsia je v prípade autizmu veľmi bežná.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Jedného času sa vychvaľoval, že deviatim z desiatich detí,

referred to his office as autistic by other clinicians

ktoré iní lekári poslali do jeho ordinácie ako autistov,

without giving them an autism diagnosis.

neurčil ako diagnózu autizmus.

Kanner was a smart guy,

Kanner bol bystrý chlapík,

but a number of his theories didn't pan out.

ale niekoľko jeho teórií neuspelo.

Klasifikoval autizmus ako formu detskej psychózy

He classified autism as a form of infantile psychosis

caused by cold and unaffectionate parents.

spôsobenú chladnými a neláskavými rodičmi.

These children, he said,

Tieto deti, hovoril,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

boli úhľadne držané v chladničke, ktorá nerozmŕza.

At the same time, however,

A v tom istom čase si, samozrejme,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner všimol, že niektorí z jeho mladých pacientov

had special abilities that clustered in certain areas

majú špeciálne schopnosti sústredené v určitých oblastiach,

like music, math and memory.

ako je hudba, matematika a pamäť.

One boy in his clinic

Jeden chlapec na jeho klinike

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

bol schopný rozlišovať medzi 18 symfóniami pred dovŕšením dvoch rokov veku.

When his mother put on one of his favorite records,

Keby jeho matka pustila jednu z jeho obľúbených nahrávok

he would correctly declare, "Beethoven!"

správne by určil „Beethoven!“.

But Kanner took a dim view of these abilities,

Ale Kanner zahmlil pohľad na tieto schopnosti

claiming that the kids were just regurgitating things

tvrdením, že deti iba opakujú veci,

they'd heard their pompous parents say,

ktoré počuli povedať svojich okázalých rodičov

desperate to earn their approval.

snažiac sa zúfalo získať si ich uznanie.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Autizmus sa preto stal zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny

and two generations of autistic children

a dve generácie autistických detí

were shipped off to institutions for their own good,

bolo umiestených v inštitúciách pre ich vlastné dobro

becoming invisible to the world at large.

a stali sa neviditeľnými pre celý svet.

Prekvapivo, až do 70. rokov

Amazingly, it wasn't until the 1970s

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

výskumníci nezačali testovať Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing bola kognitívna psychologička v Londýne,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

ktorá si myslela, že Kannerova teória chladného rodičovstva

were "bloody stupid," as she told me.

bola „neuveriteľne hlúpa,“ ako mi povedala.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ona a jej manžel John boli srdeční a láskaví ľudia

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

a mali značne autistickú dcéru Susie.

Lorna a John vedeli, aké ťažké je vychovávať dieťa, ako je Susie,

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

without support services,

bez pomoci opatrovateľských služieb,

special education,

špeciálneho vzdelávania

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

a iných zdrojov, ktoré sú bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné.

To make the case to the National Health Service

Predložením prípadu Národným zdravotníckym službám v Anglicku

that more resources were needed for autistic children and their families,

s požiadavkou potreby viac zdrojov pre autistické deti a ich rodiny,

Lorna and her colleague Judith Gould

sa Lorna a jej kolegyňa Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

rozhodli urobiť niečo, čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Podujali sa vykonať štúdiu výskytu autizmu v celkovej populácii.

Vyrazili do ulíc londýnskeho predmestia Camberwell,

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

to try to find autistic children in the community.

aby sa pokúsili nájsť autistické deti v danej komunite.

Jasne tak dokázali, že Kannerov model bol príliš úzko zameraný,

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

zatiaľ čo realita autizmu bola omnoho farbistejšia a rozmanitejšia.

Some kids couldn't talk at all,

Niektoré deti nevedeli rozprávať vôbec,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

zatiaľ čo iné vynikali svojou fascináciou astrofyzikou,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinosaurami alebo genealógiou kráľovskej rodiny.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Inými slovami, tieto deti nezapadali do pekných, úhľadných rámcov,

ako vraví Judith,

as Judith put it,

and they saw lots of them,

a videli mnohé z nich,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

omnoho viac než by Kannerov monolitický model mohol predpokladať.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Najprv boli zmätené, keď sa snažili interpretovať svoje dáta.

How had no one noticed these children before?

Ako je možné, že si doteraz nikto tieto deti nevšimol?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Ale keď Lorna objavila odkaz v článku, ktorý bol publikovaný

in German in 1944,

v Nemecku v roku 1944,

the year after Kanner's paper,

rok po Kannerovom článku,

and then forgotten,

a potom bol zabudnutý,

buried with the ashes of a terrible time

zapadnutý prachom hrozných čias,

that no one wanted to remember or think about.

na ktoré nikto nechcel spomínať ani myslieť.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner vedel o tomto konkurenčnom článku,

ale úzkostlivo sa vyhol zmienke o ňom vo svojej práci.

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

It had never even been translated into English,

Nebol ani len preložený do angličtiny,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

ale našťastie, Lornin manžel hovoril nemecky

and he translated it for her.

a preložil ho pre ňu.

The paper offered an alternate story of autism.

Článok ponúkal alternatívny príbeh o autizme.

Its author was a man named Hans Asperger,

Jeho autor bol muž menom Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

ktorý prevádzkoval kombináciu detskej kliniky a internátnej školy

in Vienna in the 1930s.

vo Viedni v 30. rokoch 20. storočia.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Aspergerove myšlienky o učení detí s rozdielmi spôsobmi učenia

were progressive even by contemporary standards.

boli pokrokovejšie v porovnaní s vtedy platnými štandardami.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Rána na jeho klinike začínali rozcvičkou pri hudbe

and the children put on plays on Sunday afternoons.

a v nedeľné poobedia vždy deti hrávali divadlo.

Instead of blaming parents for causing autism,

Namiesto obviňovania rodičov z toho, že sú príčinou autizmu,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger ho zasadil do rámca celoživotného polygenetického postihnutia,

that requires compassionate forms of support and accommodations

ktoré si vyžaduje súcitné formy poskytovania podpory a služieb

počas celého života jednotlivca.

over the course of one's whole life.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Radšej než, aby s nimi zaobchádzal ako s pacientmi,

Asperger called them his little professors,

Asperger ich volal svojimi malými profesormi

and enlisted their help in developing methods of education

a získal si ich pomoc pri vývoji metód vzdelávania,

that were particularly suited to them.

ktoré im boli šité na mieru.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Čo je podstatné, Asperger nazeral na autizmus ako na rozmanité kontinuum,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

ktoré sa rozprestiera udivujúcim rozsahom medzi nadaním a neschopnosťou.

He believed that autism and autistic traits are common

Veril, že autizmus a autistické rysy sú bežné

a vždy boli,

and always have been,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

vidiac aspekty tohto kontinua v známych archetypoch z pop kultúry,

like the socially awkward scientist

ako je spoločensky neohrabaný vedec

and the absent-minded professor.

a roztržitý profesor.

He went so far as to say,

Tvrdil dokonca,

it seems that for success in science and art,

že sa zdá, že pre úspech vo vede a umení

a dash of autism is essential.

je nutné mať trošku autizmu.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna a Judith zistili, že Kanner sa mýlil v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako

as he had been about parents causing it.

sa mýlil aj v tom, že ho spôsobujú rodičia.

Over the next several years,

Počas nasledujúcich niekoľkých rokov

they quietly worked with the American Psychiatric Association

v tichosti spolupracovali s Americkou psychiatrickou asociáciou

to broaden the criteria for diagnosis

na rozšírení kritérií pre diagnózu

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

odrážajúcu rozmanitosť toho, čo nazvali „autistické spektrum“.

In the late '80s and early 1990s,

Koncom 80. a začiatkom 90. rokov

their changes went into effect,

sa ich zmeny začali prejavovať

swapping out Kanner's narrow model

a Kanerrov obmedzený model začal byť nahrádzaný

for Asperger's broad and inclusive one.

Aspergerovým všeobecnejším a obsažnejším modelom.

These changes weren't happening in a vacuum.

Tieto zmeny sa neudiali vo vákuu.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Zhodou náhod v čase, keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí

to reform the criteria,

na úprave kritérií,

ľudia na celom svete uvideli autistického dospelého po prvýkrát.

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

Pred Rain Manom natočenom v roku 1988,

Before "Rain Man" came out in 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

iba úzky, uzavretý kruh expertov vedel, čo autizmus je a ako vyzerá.

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

Ale po nezabudnuteľnom stvárnení Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom

earned "Rain Man" four Academy Awards,

a ocenenení filmu Rain Man štyrmi Oscarmi

sa pediatri, psychológovia,

pediatricians, psychologists,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

učitelia a rodičia na celom svete dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.

Coincidentally, at the same time,

Zhodou okolostí, v tom istom čase

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

vyšli prvé ľahko aplikovateľné klinické testy na diagnostiku autizmu.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Už sa viac nemusíte kontaktovať s takým úzkym kruhom odborníkov,

to get your child evaluated.

aby ste dali svoje dieťa otestovať.

The combination of "Rain Man,"

Kombinácia Rain Mana,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

zmeny kritérií a zavedenie testov do praxe

created a network effect,

vytvorili efekt siete,

a perfect storm of autism awareness.

úplnú záplavu povedomia o autizme.

The number of diagnoses started to soar,

Počet diagnóz začal prudko rásť

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

presne, ako Lorna a Judith predpokladali, samozrejme dúfajúc, že by mal,

enabling autistic people and their families

umožňujúc autistickým ľuďom a ich rodinám

konečne dostať podporu a služby, aké si zaslúžia.

to finally get the support and services they deserved.

Then Andrew Wakefield came along

Potom Andrew Wakefield prišiel

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

s obvinením, že diagnózu autizmu vyvoláva vakcinácia.

a simple, powerful,

Jednoduchý, mocný

and seductively believable story

a neodolateľne uveriteľný príbeh,

that was as wrong as Kanner's theory

ktorý bol rovnako nesprávny, ako Kannerova teória,

that autism was rare.

že autizmus je vzácny.

If the CDC's current estimate,

Ak sú súčasné odhady Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

že jedno z 68 detí v Amerike je v danom spektre, správne,

autisti sú jednou z najväčších minoritných skupín na svete.

autistics are one of the largest minority groups in the world.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

V posledných rokoch sa autistickí ľudia spojili na internete,

aby vyvrátili predstavu, že sú záhadou,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

by the next medical breakthrough,

ktorú vyrieši ďalší medicínsky objav,

coining the term "neurodiversity"

a zaviedli termín „neurodiverzita“

to celebrate the varieties of human cognition.

na ospevovanie rôznorodosti ľudských poznávacích schopností.

One way to understand neurodiversity

Jednou z ciet pochopenia neurodiverzity

is to think in terms of human operating systems.

je myslieť v termínoch ľudských operačných systémov.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

To, že počítač nefunguje na Windowse, ešte neznamená, že je pokazený.

By autistic standards, the normal human brain

Podľa noriem autizmu normálny ľudský mozog

is easily distractable,

je ľahko schopný prestať sa sústrediť,

obsessively social,

je nutkavo spoločenský

and suffers from a deficit of attention to detail.

a trpí nedostatkom pozornosti zameranej na detail.

To be sure, autistic people have a hard time

Pravda je, že ľudia s autizmom zažívajú ťažké časy

living in a world not built for them.

žijúc vo svete, ktorý nebol vybudovaný pre nich.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Aj o [sedemdesiat] rokov neskôr stále doháňame Aspergera,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

ktorý veril, že „liek“ na najviac zneschopňujúce aspekty autizmu

is to be found in understanding teachers,

sa dá nájsť v pochopení učiteľov

accommodating employers,

ústretových zamestnávateľov,

supportive communities,

podporujúcich komunít

and parents who have faith in their children's potential.

a rodičov, ktorí veria v potenciál svojich detí.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Ako raz [povedal autista] Zosia Zaks:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

„Potrebujeme celú posádku na palube, aby sme vyrovnali loď ľudskosti.

As we sail into an uncertain future,

Ako plávame do neistej budúcnosti,

we need every form of human intelligence on the planet

potrebujeme, aby každá forma ľudskej inteligencie na planéte

working together to tackle the challenges that we face as a society.

pracovala spoločne s ostatnými na riešení výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť.

We can't afford to waste a brain.

Nemôžeme si dovoliť mrhať mozgom!“

Thank you.

Ďakujem vám.

(potlesk).

(Applause)