Steve Silberman: The forgotten history of autism

Fordító: Orsolya Kiss Lektor: Maria Ruzsane Cseresnyes

Just after Christmas last year,

Tavaly, röviddel karácsony után,

132 kids in California got the measles

132 gyermek fertőződött kanyaróval Kaliforniában,

by either visiting Disneyland

vagy mert Disneyland-ben jártak

or being exposed to someone who'd been there.

vagy mert fertőzött emberrel érintkeztek.

The virus then hopped the Canadian border,

A vírus átkelt a kanadai határon,

infecting more than 100 children in Quebec.

s több mint száz gyermeket fertőzött meg Quebecben.

One of the tragic things about this outbreak

Az volt a legszomorúbb a kitörésben,

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

hogy a kanyaró, mely gyönge immunrendszerű gyermekeknél halált is okozhat,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

a világ egyik legkönnyebben megelőzhető betegsége.

An effective vaccine against it

Létezik hatékony védőoltás ellene

has been available for more than half a century,

már több mint 50 éve.

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

A Disneylandben kipattant fertőzésben érintett gyerekeket azonban

had not been vaccinated

nem oltották be kanyaró ellen,

because their parents were afraid

mert a szüleik egy szerintük

of something allegedly even worse:

sokkalta súlyosabb betegségtől tartottak:

autism.

mégpedig az autizmustól.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

No de várjunk csak -- nem kiderült arról a sokat vitatott tanulmányról,

about autism and vaccines

mely az autizmus és a védőoltások kapcsolatát tárgyalta,

debunked, retracted,

hogy megalapozatlan, visszavonták?

and branded a deliberate fraud

S nem bélyegezte szándékos csalásnak

by the British Medical Journal?

a the British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

S nem tudja minden művelt ember már rég,

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

hogy ostobaság a védőoltást okolni az autizmusért?

I think most of you do,

A legtöbben bizonyára jól tudják,

but millions of parents worldwide

de világszerte szülők milliói

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

továbbra is attól félnek, hogy a védőoltások növelik az autizmus esélyét.

Why?

S mindez miért?

Here's why.

Hadd meséljem el.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Ez egy ábra az autizmus becsült gyakoriságának növekedéséről.

For most of the 20th century,

A huszadik század nagy részében

autism was considered an incredibly rare condition.

az autizmust rendkívül ritka állapotnak tartották.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Elvétve akadt csak pszichológus és gyerekorvos, aki hallott már róla,

figured they would get through their entire careers

s ők sem számítottak pályafutásuk során

without seeing a single case.

egyetlen autista gyermekre sem.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Évtizedekig nem változtak a becsült előfordulási értékek:

at just three or four children in 10,000.

10 000-ből összesen 3 vagy 4 gyermek.

But then, in the 1990s,

Az 1990-es években azonban

the numbers started to skyrocket.

magasba szöktek a számok.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Adománygyűjtő szervezetek, mint pl. az Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

gyakorta járványként emlegetik az autizmust,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

mintha csak úgy elkaphatnánk egy másik gyerektől a Disneyland-ben.

So what's going on?

Mi lehet az adatok magyarázata?

If it isn't vaccines, what is it?

Ha nem a védőoltás okozta a változást, akkor vajon micsoda?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Ha az atlantai járványvédelmi központ munkatársait faggatják

what's going on,

erről a kérdésről,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

olyasféléket hallhatnak, hogy "bővültek a diagnosztikai kritériumok",

and "better case finding"

meg "javult az esetlokalizáció".

to explain these rising numbers.

Szerintük ezért nőtt ugrásszerűen a diagnózisok száma.

But that kind of language

Csakhogy a bonyolult kifejezések

doesn't do much to allay the fears of a young mother

nem fogják eloszlatni egy fiatal anyuka aggályait,

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

amint riadtan fürkészi, kisfia viszonozza-e a tekintetét.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

S ha már bővíteni kellett a diagnosztikai kritériumokat,

why were they so narrow in the first place?

azelőtt miért volt az autizmus meghatározása annyira szűk?

Why were cases of autism so hard to find

Miért találhattunk olyan nehezen autistát

before the 1990s?

a 90-es évek előtt?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Öt éve elhatároztam, fényt derítek erre a rejtélyre.

I learned that what happened

Kiderült, az egésznek kevesebb köze van

has less to do with the slow and cautious progress of science

a tudomány lassú fejlődéséhez,

than it does with the seductive power of storytelling.

mint a történetek megtévesztő erejéhez.

For most of the 20th century,

A 20. század nagy részében

clinicians told one story

az orvosok egy bizonyos történetet meséltek

about what autism is and how it was discovered,

az autizmusról, és hogy hogyan fedezték fel.

but that story turned out to be wrong,

Azonban ez a történet alaptalan volt.

and the consequences of it

Káros hatást gyakorolt azonban

are having a devastating impact on global public health.

a világ közegészségügyére.

There was a second, more accurate story of autism

Létezett ugyan az autizmusról egy tényeknek megfelelőbb történet.

which had been lost and forgotten

Ez elfeledve porosodott

in obscure corners of the clinical literature.

a szakirodalom legeldugottabb sarkaiban.

This second story tells us everything about how we got here

Ebből a történetből megtudhatjuk, hogyan jutottunk ide,

and where we need to go next.

s hogy hova szükséges eljutnunk.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Az első történet a Johns Hopkins kórház egy gyermekpszichológusával kezdődik,

named Leo Kanner.

akit Leo Kannernek hívtak.

In 1943, Kanner published a paper

Kanner 1943-ban megjelentetett egy tanulmányt,

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

melyben 11 fiatal betegéről szólt, akik olyannyira maguknak valók voltak,

ignoring the people around them,

hogy nem reagáltak embertársaikra,

even their own parents.

még a saját szüleikre sem.

They could amuse themselves for hours

Órákig elszórakoztak azon,

by flapping their hands in front of their faces,

hogy a kezüket az arcuk előtt mozgatták,

but they were panicked by little things

de apróságoktól is páni félelmük támadt,

like their favorite toy being moved from its usual place

mint pl. hogy a kedvenc játékuk tudomásukon kívül

without their knowledge.

más helyre került.

Based on the patients who were brought to his clinic,

A klinikájára szállított páciensek adatai alapján

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner úgy vélte, hogy az autizmus igen ritka jelenség.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Az 50-es évekre már az autizmus-kutatás legelismertebb szaktekintélyévé vált,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

s kijelentette: pályafutása során alig 150 "igazi" autistát talált,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

pedig még Dél-Afrikából is küldtek hozzá pácienseket.

That's actually not surprising,

Ez azonban nem túl meglepő,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

mert Kanner hihetetlenül kevés megkülönböztető jegyre szűkítette le

were incredibly selective.

az autizmus diagnózisát.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Pl. ellenjavalta, hogy epilepsziás gyerekeknél autizmust állapítsanak meg.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

Ma már tudjuk, hogy a két zavar gyakran együtt lép fel.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Dicsekedett, hogy tízből kilenc gyereknél,

referred to his office as autistic by other clinicians

akit autizmus gyanújával küldtek hozzá kollégái,

without giving them an autism diagnosis.

nem lehetett autizmus jegyeire bukkanni.

Kanner was a smart guy,

Kanner értelmes fickó volt,

but a number of his theories didn't pan out.

de jó néhány elmélete alaptalannak bizonyult.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Véleménye szerint az autizmus a gyermekkori pszichózis egy válfaja,

caused by cold and unaffectionate parents.

melynek végső soron rideg, elutasító szülők voltak az okozói.

These children, he said,

Állítása szerint ezeket a gyermekeket

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

állandóan fagyos környezetben nevelték.

At the same time, however,

Ugyanakkor Kanner felfigyelt arra is,

Kanner noticed that some of his young patients

hogy fiatal páciensei közt akadtak olyanok,

had special abilities that clustered in certain areas

akik egy adott területen kiemelkedő képességekkel rendelkeztek.

like music, math and memory.

Pl. zenében, matematikában, memóriában.

One boy in his clinic

Az egyik kisfiú a klinikáján

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

kétéves kora előtt már 18 szimfóniát meg tudott különböztetni.

When his mother put on one of his favorite records,

Mikor édesanyja feltette az egyik kedvenc lemezét,

he would correctly declare, "Beethoven!"

rögtön s helyesen rikkantotta: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Kanner azonban tévesen értékelte ezeket a képességeket.

claiming that the kids were just regurgitating things

Úgy vélte, a gyerekek csupán visszamondják,

they'd heard their pompous parents say,

amit öntelt szüleiktől hallanak,

desperate to earn their approval.

kétségbeesetten próbálva kivívni elismerésüket.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Ennek eredményeként az autizmus szégyenletes bélyeggé vált a család számára,

and two generations of autistic children

és az autisztikus gyermekek két nemzedékét

were shipped off to institutions for their own good,

"saját érdekükből" intézetbe küldték,

becoming invisible to the world at large.

ahol láthatatlanná váltak a világ számára.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Különös módon egész a hetvenes évekig

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

senki nem kezdte vizsgálni Kanner elméletét, hogy az autizmus ritkaság lenne.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing, londoni kognitív pszichológus volt,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

aki szerint Kanner "kőszívű szülő" elmélete

were "bloody stupid," as she told me.

- idézem - , "rettenetes ostobaság volt".

She and her husband John were warm and affectionate people,

Lorna és férje, John, melegszívű és gyengéd szülők voltak,

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

s kislányuk, Susie, az autizmus erős formájában szenvedett.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna és John pontosan tudták, mennyire nehéz Susie-t felnevelni

without support services,

segítség, speciális oktatás

special education,

és más olyan források nélkül,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

melyek diagnózis nélkül elérhetetlenek.

To make the case to the National Health Service

A brit egészségügy meggyőzése érdekében,

that more resources were needed for autistic children and their families,

hogy az autista gyerekeknek és családjaiknak több támogatás jár,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna és munkatársa, Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

rászánták magukat valamire, amit már 30 évvel korábban meg kellett volna tenni.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Megvizsgálták, mennyire gyakori az autizmus az általános népességben.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

London egyik kertvárosában, Camberwellben járták az utcákat

to try to find autistic children in the community.

a közösség autista kisgyermekeit keresve.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Amit láttak, világossá tette, hogy a Kanner-féle tipológia túl szűk,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

míg a valóság az autizmust illetően sokkal színesebb, változatosabb.

Some kids couldn't talk at all,

Voltak gyerekek, akik beszélni sem tudtak,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

míg mások hosszan értekeztek arról, hogy mennyire érdekli őket az asztrofizika,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinoszauruszok, a királyi családok.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Ezeket a gyerekeket nem lehetett betenni egyetlen skatulyába sem,

as Judith put it,

ahogy Judith kifejtette

and they saw lots of them,

s rengetegen voltak.

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

Jóval többen, mint Kanner elmélete megjósolta.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

Először nem is tudtak mit kezdeni az adatokkal.

How had no one noticed these children before?

Hogy a csudába nem vette észre előttük senki ezt a sok gyereket?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Ekkor Lorna egy hivatkozásra bukkant egy német nyelvű tanulmányról,

in German in 1944,

mely 1944-ben jelent meg,

the year after Kanner's paper,

tehát egy évvel Kanner tanulmánya után,

and then forgotten,

s mely feledésbe merült

buried with the ashes of a terrible time

egy irtózatos korszak hamvaiban,

that no one wanted to remember or think about.

melyet felidézni, átgondolni senki nem kívánt.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner ismerte a rivális elméletet,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

de gondosan kerülte, hogy említse saját munkájában.

It had never even been translated into English,

A tanulmánynak angol fordítása sem volt,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

de szerencsére Lorna férje beszélt németül,

and he translated it for her.

és lefordította neki.

The paper offered an alternate story of autism.

Ez a tanulmány egy teljesen más történetet mondott az autizmusról.

Its author was a man named Hans Asperger,

Szerzője, egy bizonyos Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

akinek volt egy intézete Bécsben az 1930-as években -

in Vienna in the 1930s.

egy klinika és egy bentlakásos iskola kombinációja.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Asperger nézetei a sajátos nevelési igényű gyermekekkel kapcsolatban

were progressive even by contemporary standards.

még korunk mércéjével is haladó szelleműek voltak.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Reggelente zenés tornaórával kezdődött az oktatás,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

vasárnap délutánonként pedig színielőadásban szerepeltek a gyerekek.

Instead of blaming parents for causing autism,

Asperger nem a szülőket hibáztatta az autizmus kialakulásáért,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

hanem több gén által együttesen okozott, életre szóló fogyatékosságként írta le,

that requires compassionate forms of support and accommodations

ami együttérző támogatást és alkalmazkodást igényel

over the course of one's whole life.

a páciens egész életén keresztül.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Asperger klinikája kis lakóit nem betegekként kezelte.

Asperger called them his little professors,

"Kicsi professzoroknak" hívta őket,

and enlisted their help in developing methods of education

s segítségüket kérte egy újfajta oktatás fejlesztéséhez,

that were particularly suited to them.

amelyet külön az ő igényeikre szabtak.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Asperger döntően úgy tekintette az autizmust, mint egy széles spektrumot,

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

amely meglepően nagy tartományt fog át a fogyatékosságtól a kiemelkedő tehetségig.

He believed that autism and autistic traits are common

Úgy vélte, az autizmus és autista jegyek gyakoriak, s mindig is azok voltak,

and always have been,

figyelembe véve a spektrumnak

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

bizonyos olyan részleteit, amelyekre mindannyian tudunk példákat,

like the socially awkward scientist

mint pl. a társaságban gátlásos tudós,

and the absent-minded professor.

vagy a szórakozott professzor.

He went so far as to say,

Még odáig is elment,

it seems that for success in science and art,

hogy úgy néz ki, egy csipet autizmus nélkül

a dash of autism is essential.

elképzelhetetlen a sikeres tudós, művész.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna és Judith rádöbbentek, hogy Kanner tévedett:

as he had been about parents causing it.

Az autizmus nem ritka, s nem is a szülők okozzák.

Over the next several years,

Az elkövetkező évek során

they quietly worked with the American Psychiatric Association

csendben együttműködtek az Amerikai Pszichiátriai Egyesülettel

to broaden the criteria for diagnosis

az autizmus diagnosztikai kritériumainak bővítéséért,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

hogy ezek végre tükrözzék az autizmus- spektrum sokszínűségét.

In the late '80s and early 1990s,

Az 1980-as és 90-es években

their changes went into effect,

végre a változásoknak meglett a hatásuk,

swapping out Kanner's narrow model

és Kanner szűk modelljét felváltotta

for Asperger's broad and inclusive one.

Aspergeré, amely szélesebb körű.

These changes weren't happening in a vacuum.

S persze nem légüres térben került sor erre a fordulatra.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Épp akkor, mikor Lorna és Judith a kulisszák mögött azon dolgozott,

to reform the criteria,

hogy megváltoztassák a kritériumokat,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

az embereknek világszerte alkalmuk volt látni egy autisztikus felnőttet.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Mielőtt az "Esőember"-t bemutatták volna 1988-ban,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

csak a szakértők egy apró, elszigetelt csoportja tudta, hogy milyen az autizmus,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

de Dustin Hoffman felejthetetlen, a filmnek négy Oscar-t hozó

earned "Rain Man" four Academy Awards,

Raymond Babbitt alakítása után

pediatricians, psychologists,

gyermekorvosok, pszichológusok,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

tanárok és szülők világszerte megtudták, hogyan fest az autizmus.

Coincidentally, at the same time,

Véletlenül éppen akkor vezették be

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

az autizmus megállapítására szolgáló első, könnyen használható klinikai teszteket is.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Így már nem kellett kapcsolatban állni a szakértők kicsiny csoportjával,

to get your child evaluated.

hogy megvizsgálják a kisgyerekeket.

The combination of "Rain Man,"

Az "Esőember" elsöprő sikere,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

a kritériumok megváltoztatása, valamint ezeknek a teszteknek a bevezetése

created a network effect,

felerősítették egymás hatását,

a perfect storm of autism awareness.

és széles körben ismertté tették az autizmust.

The number of diagnoses started to soar,

Hirtelen megugrott a diagnózisok száma,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

pont úgy, ahogy Lorna és Judith megjósolta, illetve remélte,

enabling autistic people and their families

s végre lehetővé vált,

to finally get the support and services they deserved.

hogy az autisták s családjuk támogatást és szakszerű segítséget kapjanak.

Then Andrew Wakefield came along

S aztán lépett Andrew Wakefield színre,

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

s a diagnózisok emelkedését a védőoltásokra fogta.

a simple, powerful,

Egyszerű, meggyőző magyarázat,

and seductively believable story

megnyugtatóan hihető történet,

that was as wrong as Kanner's theory

ám épp olyan megalapozatlan, mint Kanner elmélete,

that autism was rare.

mely szerint az autizmus ritka madár.

If the CDC's current estimate,

Amennyiben a járványügyi központ jelenlegi becslése helyes,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

mely szerint 68-ból egy gyermek autista jegyekkel bír,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

akkor az autisták a világ egyik legnagyobb kisebbségét alkotják.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Az utóbbi években az autisták az Interneten gyülekeznek,

to reject the notion that they are puzzles to be solved

hogy elutasítsák, hogy úgy tekintsék őket, mint az orvostudomány

by the next medical breakthrough,

következő megoldandó rejtélyét.

coining the term "neurodiversity"

Megalkották "neurodiverzitás" fogalmát,

to celebrate the varieties of human cognition.

és köztudottá tették az emberi megismerés sokféleségét.

One way to understand neurodiversity

A neurodiverzitást jobban megérthetjük,

is to think in terms of human operating systems.

ha az embert az operációs rendszerek szemszögéből közelítjük.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Ha egy számítógépen nem fut a Windows, nem jelenti azt, hogy elromlott volna.

By autistic standards, the normal human brain

Az autisták mércéjével mérve a normál emberi agy

is easily distractable,

roppant csapongó,

obsessively social,

szinte megszállottan társaságkedvelő,

and suffers from a deficit of attention to detail.

s képtelen elég figyelmet fordítani a részletekre.

To be sure, autistic people have a hard time

Természetesen nehéz autistáknak olyan világban élni,

living in a world not built for them.

mely nem vesz tudomást igényeikről.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70 év elmúltával sem sikerült még felzárkóznunk Aspergerhez,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

aki szerint az autizmus "gyógymódja"

is to be found in understanding teachers,

a megértő tanárban,

accommodating employers,

az alkalmazkodó munkaadóban,

supportive communities,

a támogató közösségekben

and parents who have faith in their children's potential.

és azokban a szülőkben keresendő, akik hisznek gyermekeik képességében.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Egy autista, Zosia Zaks egyszer ezt így fejezte ki:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Minden kézre szükségünk van, hogy jó útra vigyük az emberiség hajóját."

As we sail into an uncertain future,

S míg a bizonytalan jövő felé vitorlázunk,

we need every form of human intelligence on the planet

az emberi intelligencia minden formájára szükségünk lehet,

working together to tackle the challenges that we face as a society.

hogy együtt megoldjuk a társadalomra váró feladatokat.

We can't afford to waste a brain.

Nem mehet ennyi éles elme pocsékba.

Thank you.

Köszönöm figyelmüket.

(Applause)

(Taps)