Steve Silberman: The forgotten history of autism

翻訳: Naoko Fujii 校正: Misaki Sato

Just after Christmas last year,

去年のクリスマス直後

132 kids in California got the measles

カリフォルニアの132人の子供が 麻疹にかかりました

by either visiting Disneyland

ディズニーランドを訪れたか

or being exposed to someone who'd been there.

そこにいた誰かと接触したかの どちらかによってです

The virus then hopped the Canadian border,

そのウイルスは カナダ国境を飛び越え

infecting more than 100 children in Quebec.

ケベック州の子供100人以上に 感染しました

One of the tragic things about this outbreak

このアウトブレイクは 痛ましい事件でした

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

なぜなら 麻疹は免疫系の弱った子供には 命にかかわる場合もあるものの

is one of the most easily preventable diseases in the world.

世界で最も簡単に予防できる 病気の１つだからです

An effective vaccine against it

この病気に対する 有効なワクチンは

has been available for more than half a century,

半世紀以上前から 手に入るんです

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

しかしディズニーランドでの アウトブレイクに関与した子供の多くは

had not been vaccinated

ワクチン接種を 受けていませんでした

because their parents were afraid

なぜなら子供たちの親には

of something allegedly even worse:

麻疹より恐れるものが あったからです

autism.

自閉症です

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

でも待った ― 論争の火花を散らした 自閉症とワクチンに関する論文は

about autism and vaccines

でも待った ― 論争の火花を散らした 自閉症とワクチンに関する論文は

debunked, retracted,

医学専門誌 British Medical Journal で

and branded a deliberate fraud

検証され 撤回されて 意図的な不正が

by the British Medical Journal?

確認されたのでは？

Don't most science-savvy people

科学的知識が豊かなはずの人々が

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

ワクチンが自閉症を引き起こすという説が 大ウソであることを知らないのか？

I think most of you do,

皆さんの大半は ご存じでしょうがね

but millions of parents worldwide

世界中の何百万という親は

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

ワクチンによる子供の自閉症リスクを 恐れ続けているのです

Why?

なぜでしょう？

Here's why.

これが理由です

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

これは自閉症の推定有病率が 年毎に増加する様子を示すグラフです

For most of the 20th century,

20世紀の大部分にわたって

autism was considered an incredibly rare condition.

自閉症は信じられないほど 稀な状態像だと考えられていました

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

大半の心理学者や小児科医は 自閉症のことを聞いたことさえなく

figured they would get through their entire careers

聞いたことがあったとしても 自分のキャリアを通じて

without seeing a single case.

１症例も担当しないであろうと 考えていました

For decades, the prevalence estimates remained stable

何十年もの間 その推定有病率は 安定していました

at just three or four children in 10,000.

子供１万人につき たった３～４人です

But then, in the 1990s,

しかしその後 1990年代になると

the numbers started to skyrocket.

その数は 急激な増加を始めました

Fundraising organizations like Autism Speaks

Autism Speaks のような 資金調達団体は

routinely refer to autism as an epidemic,

自閉症は流行病であると 常日頃 言っています

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

まるでディズニーランドで 別の子供から伝染するかのようにです

So what's going on?

何が起きているのでしょう？

If it isn't vaccines, what is it?

ワクチンのせいでないとしたら 何が原因なのでしょう？

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

アトランタにある 疾病予防管理センターで働く職員に

what's going on,

そんな質問をすると

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

彼らは「診断基準の拡大」とか 「症例発見が容易になったこと」

and "better case finding"

といったフレーズばかりを 使う傾向があります

to explain these rising numbers.

これらの数値上昇を それで説明するのです

But that kind of language

しかし そのような言葉は

doesn't do much to allay the fears of a young mother

２歳のわが子が目を合わさないことに気をもむ

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

若い母親たちの恐怖を鎮めるのに あまり役立ちません

If the diagnostic criteria had to be broadened,

もし診断基準が 拡大される必要があったとしたら

why were they so narrow in the first place?

そもそもなぜそんなに 幅が狭かったのでしょう？

Why were cases of autism so hard to find

自閉症の症例を見つけるのが

before the 1990s?

1990年代より前には なぜ難しかったのでしょう？

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

５年前 私はこれらの疑問の 答えを探そうと決めました

I learned that what happened

それで分かったのは この出来事の原因は

has less to do with the slow and cautious progress of science

科学が ゆっくりながらも慎重に 進歩してきたことではなく

than it does with the seductive power of storytelling.

「物語」が持つ魅力と 密接な関係があることです

For most of the 20th century,

20世紀の大半の間

clinicians told one story

医療関係者は 自閉症とはどんなもので

about what autism is and how it was discovered,

どう発見されたかについて ある物語を語っていました

but that story turned out to be wrong,

でもその物語が 間違いだと分かり

and the consequences of it

その間違いが

are having a devastating impact on global public health.

世界中の公衆衛生に 壊滅的な影響を与え続けています

There was a second, more accurate story of autism

２番目に登場したのは 自閉症のより正確な物語です

which had been lost and forgotten

それは行方不明になり そして忘れられ

in obscure corners of the clinical literature.

臨床的文献の収められた 本棚の片隅に眠っていました

This second story tells us everything about how we got here

この２番目の物語は これまでの経緯や

and where we need to go next.

次にすべきことについて 全て教えてくれます

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

第１の物語は ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医―

named Leo Kanner.

レオ・カナーから始まります

In 1943, Kanner published a paper

1943年 カナーは ある論文を発表しました

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

論文には 11人の小児患者が 自分の殻に閉じこもったように

ignoring the people around them,

周囲の人間を無視する姿が 記述されていました

even their own parents.

自分の親でさえもです

They could amuse themselves for hours

子供たちは 顔の前で 手をひらひらさせて

by flapping their hands in front of their faces,

独りで何時間も楽しめましたが

but they were panicked by little things

些細な事でパニックになりました

like their favorite toy being moved from its usual place

例えば 大好きな玩具が 定位置から

without their knowledge.

知らないうちに 動かされていたなどです

Based on the patients who were brought to his clinic,

カナーは クリニックに 連れて来られた患者を診て

Kanner speculated that autism is very rare.

自閉症は非常に稀なものだと考えました

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

1950年代には 自閉症の世界的権威として

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

彼の診た中で本当に自閉症だったのは 150例に満たないと発表しました

while fielding referrals from as far away as South Africa.

南アフリカのような遠方から 患者の紹介を受けてもです

That's actually not surprising,

実のところこれは 驚くようなことではありません

because Kanner's criteria for diagnosing autism

なぜなら カナーによる 自閉症の診断基準は

were incredibly selective.

著しく選択的だったからです

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

例えば てんかん発作のある子供には 彼はこの診断を下しませんでしたが

but now we know that epilepsy is very common in autism.

自閉症とてんかんの合併は ごく一般的だと 今では知られています

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

彼の自慢話ですが 医療関係者から自閉症だとして紹介された

referred to his office as autistic by other clinicians

10人の子供のうち9人には 自閉症という診断を下さずに

without giving them an autism diagnosis.

お引き取り願ったそうです

Kanner was a smart guy,

カナーは頭のいい男だったのですが

but a number of his theories didn't pan out.

彼の理論には 有益でないものも 結構ありました

He classified autism as a form of infantile psychosis

彼は自閉症を 小児精神病の一種に分類し

caused by cold and unaffectionate parents.

原因は冷淡で愛情に欠けた親だとしました

These children, he said,

彼に言わせると そういった子供たちは

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

言わば 霜だらけの冷蔵庫に ずっと置かれてきたのです

At the same time, however,

しかし同時に

Kanner noticed that some of his young patients

カナーが気づいたのは 小児患者の何人かが

had special abilities that clustered in certain areas

特定の領域で特殊な能力を 持っていることでした

like music, math and memory.

音楽や数学 記憶などです

One boy in his clinic

彼のクリニックに通っていた ある少年は

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

2歳足らずで18の交響曲を 聴き分けることができました

When his mother put on one of his favorite records,

母親が彼の大好きなレコードのうち １つをかけると

he would correctly declare, "Beethoven!"

こう断言して 当てるのです 「ベートーヴェンだ！」と

But Kanner took a dim view of these abilities,

でも カナーは これらの能力には懐疑的で

claiming that the kids were just regurgitating things

子供たちが 傲慢な親から認められたいあまりに

they'd heard their pompous parents say,

その言葉を

desperate to earn their approval.

オウム返ししているに過ぎないと 主張しました

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

結果的に 自閉症は家族にとって 恥と汚名の源になりました

and two generations of autistic children

自閉症児は その後２世代にわたって

were shipped off to institutions for their own good,

良かれとの思いから 施設に送られてしまい

becoming invisible to the world at large.

世界全体からは 顧みられない存在になりました

Amazingly, it wasn't until the 1970s

驚くことに 1970年代になってやっと

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

研究者たちは自閉症が稀だという カナーの説を検証し始めたのです

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

ロンドンの認知心理学者 ローナ・ウィングは

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

カナーが説いた 冷蔵庫みたいな養育という説など

were "bloody stupid," as she told me.

「まったくバカげてる」と考えました 私は本人から聞いたんです

She and her husband John were warm and affectionate people,

彼女とその夫ジョンは 温厚で愛情あふれる人たちでしたが

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

彼らの娘スージーは 重度の自閉症でした

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

ローナとジョンは 支援サービスや特別支援教育や

without support services,

その他の援助を受けるには診断が必要で

special education,

そのような援助のない中で

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

スージーのような子供を育てることが どれだけ大変か 知っていました

To make the case to the National Health Service

国民保健サービスに対して

that more resources were needed for autistic children and their families,

自閉症の子供やその家族には より多くの援助が必要だと主張するために

Lorna and her colleague Judith Gould

ローナと 同僚のジュディス・グールドは

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

30年前に行われるべきであった あることをしようと決めました

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

一般人口における自閉症の有病率を 調査したのです

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

ロンドンのキャンバーウェル郊外を 根気よく歩き回って

to try to find autistic children in the community.

コミュニティにいる 自閉症の子供を探しました

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

彼らの知見が明らかにしたのは カナーの定義が狭すぎることでした

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

実際の自閉症は 遥かに多種多様だったのです

Some kids couldn't talk at all,

全く話せない子もいれば

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

天体物理学や恐竜や 王室の系譜の魅力を

dinosaurs or the genealogy of royalty.

とうとうと話し続ける子供もいました

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

言いかえれば こういった子供は 箱の中に 整然とは収まらない ―

as Judith put it,

そう ジュディスは述べました

and they saw lots of them,

そして彼らは 多くの自閉症児を目にしました

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

カナーの画一的なモデルが予測するより その数は多かったのです

At first, they were at a loss to make sense of their data.

当初２人は 自分たちのデータを どう解釈すべきか途方に暮れました

How had no one noticed these children before?

なぜ こういった子供たちに 今まで誰も気づかなかったのか？

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

しかしその後ローナは ある論文に出くわしました

in German in 1944,

1944年の ドイツでのものです

the year after Kanner's paper,

カナーの論文の翌年ですが

and then forgotten,

その後 忘れ去られ

buried with the ashes of a terrible time

誰も思い出す気にも 考える気にもなれない

that no one wanted to remember or think about.

戦火の記憶の中に埋もれていました

Kanner knew about this competing paper,

カナーはこの競合する論文のことを 知ってはいましたが

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

自分の著作では それに言及するのを 周到に避けていました

It had never even been translated into English,

1944年のこの論文は 英訳もされていませんでしたが

but luckily, Lorna's husband spoke German,

幸運にも ローナの夫は ドイツ語ができたので

and he translated it for her.

彼女のために翻訳しました

The paper offered an alternate story of autism.

この論文が 自閉症に関する 新たな物語を用意したのです

Its author was a man named Hans Asperger,

著者はハンス・アスペルガーという男性で

who ran a combination clinic and residential school

クリニックと寄宿学校を 組み合わせたものを運営していました

in Vienna in the 1930s.

1930年代の ウィーンでのことです

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

学び方が異なる子供達を教えるという アスペルガーのアイデアは

were progressive even by contemporary standards.

現代の基準から見ても 進歩的です

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

彼のクリニックでは 朝は音楽に合わせて 体操することから始まり

and the children put on plays on Sunday afternoons.

そして土曜の午後は 劇をしました

Instead of blaming parents for causing autism,

親を自閉症の原因だと 責めるのではなく

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

アスペルガーは自閉症を 複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり

that requires compassionate forms of support and accommodations

思いやりのある支援や配慮が

over the course of one's whole life.

生涯を通じて 必要だと考えました

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

アスペルガーは クリニックにいる子供たちを

Asperger called them his little professors,

患者として扱うのではなく 「小さな教授たち」と呼び

and enlisted their help in developing methods of education

彼らにぴったりの 教育方法の開発を

that were particularly suited to them.

手伝ってくれるよう お願いしたのです

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

重要なことですが 彼は自閉症を 多様な連続体だと見て

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

天才から障害まで 驚くほど幅広いものだと考えていました

He believed that autism and autistic traits are common

自閉症的な特徴は 多くの人が共通して持っており

and always have been,

常に存在してきたものであって

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

この連続体の様相は ポップカルチャーでのお馴染みの典型―

like the socially awkward scientist

例えば 人嫌いな科学者や

and the absent-minded professor.

「うっかり博士」などに見られると 彼は信じていました

He went so far as to say,

彼は 科学や芸術の世界で成功するには

it seems that for success in science and art,

多少 自閉症の傾向が

a dash of autism is essential.

不可欠だとさえ言いました

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

ローナとジュディスは カナーが間違っていたことに気付きました

as he had been about parents causing it.

自閉症が稀だと考えた点でも 親が自閉症の原因と考えた点でもです

Over the next several years,

その後の数年間にわたって

they quietly worked with the American Psychiatric Association

彼らはアメリカ精神医学会とともに 静かに作業を進めて

to broaden the criteria for diagnosis

自閉症の診断基準を広げ

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

「自閉症スペクトラム」の多様性を 反映したものにしました

In the late '80s and early 1990s,

80年代後半から90年代前半

their changes went into effect,

この変更は効を奏し

swapping out Kanner's narrow model

カナーの限定的なモデルに代わって

for Asperger's broad and inclusive one.

アスペルガーの広く包括的なモデルが 採用されました

These changes weren't happening in a vacuum.

こういった変化は 無から生じた訳ではありません

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

ローナとジュディスが 黒子のようにして

to reform the criteria,

診断基準の改革に 携わっていた頃

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

偶然にも 世界中の人々が 自閉症の成人を初めて目にしていたのです

Before "Rain Man" came out in 1988,

1988年に 『レインマン』が登場する前は

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

わずかな内輪の専門家集団しか 自閉症とはどんなものか知りませんでした

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

しかし レイモンド・バビットに扮した ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が

earned "Rain Man" four Academy Awards,

『レインマン』に アカデミー賞４冠をもたらした後

pediatricians, psychologists,

世界中の小児科医や心理学者

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

教師や親が 自閉症とは何かを知りました

Coincidentally, at the same time,

さらに偶然にも 同時期に

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

自閉症を診断するための 最初の簡便な臨床検査が導入されました

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

もはや 例の小さな専門家集団と縁がなくても

to get your child evaluated.

子供の状態を 調べてもらえるのです

The combination of "Rain Man,"

『レインマン』と

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

診断基準の変更 そしてこれらの検査の導入が

created a network effect,

ネットワーク効果 すなわち

a perfect storm of autism awareness.

自閉症啓発の一大旋風を 巻き起こしたのです

The number of diagnoses started to soar,

診断数はローナとジュディスが 予見し 望んだ通りに

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

急増しはじめ

enabling autistic people and their families

自閉症の人々とその家族が

to finally get the support and services they deserved.

やっと 当たり前の支援とサービスを 受けられるようになったのです

Then Andrew Wakefield came along

そこに現れたのが アンドリュー・ウェイクフィールドで

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

診断の急増を ワクチンのせいにしたのです

a simple, powerful,

それは単純でパワフル

and seductively believable story

つい信じてしまいそうな 人を惹きつける話でしたが

that was as wrong as Kanner's theory

それはカナーの主張した

that autism was rare.

自閉症は稀だという説と同じく 誤りでした

If the CDC's current estimate,

疾病予防管理センターの現在の推計 つまり

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

アメリカの子供68人に1人が 自閉症スペクトラムだというのが正しければ

autistics are one of the largest minority groups in the world.

自閉症の人々は世界最大規模の マイノリティ・グループです

In recent years, autistic people have come together on the Internet

近年 自閉症の人々は インターネット上で集うようになっています

to reject the notion that they are puzzles to be solved

そして自閉症は 次なる医療のブレークスルーによって

by the next medical breakthrough,

解決されるべき謎だという見解を拒み

coining the term "neurodiversity"

「神経の多様性」 という用語を造り出しました

to celebrate the varieties of human cognition.

人間の認知の多様性を 称えるためにです

One way to understand neurodiversity

神経の多様性を理解する １つの方法は

is to think in terms of human operating systems.

人間をOSという観点から 考えることです

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

Windowsが動作しないからといって そのPCは故障している訳ではありません

By autistic standards, the normal human brain

自閉症の観点から見れば 標準的な人間の脳は

is easily distractable,

気が散りやすく

obsessively social,

執拗に人と交わろうとし

and suffers from a deficit of attention to detail.

細部への注意力が 欠けているのです

To be sure, autistic people have a hard time

確かに 自閉症の人々は 自分には向いていない世界で

living in a world not built for them.

苦労しながら生きています

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

70年たっても 我々はいまだに アスペルガーに追いつけないでいます

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

彼はこう信じていました― 自閉症の最も障害された側面を「治す」には

is to be found in understanding teachers,

理解のある教師や

accommodating employers,

配慮のある雇用主や

supportive communities,

支えとなるコミュニティ

and parents who have faith in their children's potential.

それから両親といった 子供の可能性を心から信じる人が必要だと

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

ゾシア・ザックスという名の 自閉症の男性はかつて言いました

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

「人間性という船をまっすぐ進めるには 船上にいる皆の助けが必要なのです」

As we sail into an uncertain future,

我々が未知なる将来へ 漕ぎ出すにあたっては

we need every form of human intelligence on the planet

地球上のあらゆる形態の 人間の知性が必要です

working together to tackle the challenges that we face as a society.

そして社会が直面する困難に 一緒に取り組むのです

We can't afford to waste a brain.

我々は頭脳を１つたりとも 無駄にできません

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）