Steve Silberman: The forgotten history of autism

번역: ChulGi Han 검토: Jihyeon J. Kim

Just after Christmas last year,

지난해 크리스마스 직후

132 kids in California got the measles

캘리포니아의 132명의 아이들은 홍역에 걸렸습니다.

by either visiting Disneyland

디즈니랜드에 방문했거나

or being exposed to someone who'd been there.

그 곳에 간 사람에게서 옮은거죠.

The virus then hopped the Canadian border,

그 바이러스는 캐나다 국경을 넘어

infecting more than 100 children in Quebec.

퀘벡 주의 100명이 넘는 아이들에게 전염되었습니다.

One of the tragic things about this outbreak

이 감염병의 확산에서 가장 비극적인 점은 바로

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

아이들의 면역체계에 치명적인 홍역이

is one of the most easily preventable diseases in the world.

가장 예방하기 쉬운 질병 중 하나라는 점입니다.

An effective vaccine against it

그 병에 가장 효과적인 예방주사는

has been available for more than half a century,

50년 넘게 사용 가능했지만

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

디즈니랜드에서 병에 걸린 많은 아이들은

had not been vaccinated

예방접종을 맞지 않았습니다.

because their parents were afraid

왜냐하면 그들의 부모는

of something allegedly even worse:

무언가를 더 두려워했기 때문입니다.

autism.

바로 자폐증입니다.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

하지만 잠깐.. 설마 그 영국의학저널에 게재된

about autism and vaccines

자폐증과 백신에 대해서

debunked, retracted,

논란을 불러일으키고 철회하며

and branded a deliberate fraud

고의적인 사기로 판명된 논문 때문은 아니겠죠?

by the British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

과학을 아는 사람들은

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

백신이 자폐증을 일으킨다는 소리를 믿지는 않겠죠?

I think most of you do,

제 생각도 그렇습니다.

but millions of parents worldwide

하지만 전 세계의 수 백만명의 부모들은

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

계속해서 백신이 자폐증을 야기한다는 공포에 휩싸여 있습니다.

Why?

왜일까요?

Here's why.

이유를 알려드리겠습니다.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

이것은 자폐증의 추이를 보여주는 그래프입니다.

For most of the 20th century,

20세기 중 대부분은

autism was considered an incredibly rare condition.

자폐증은 거의 일어나지 않았죠.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

정신과의사, 소아과의사들도 거의 그것에 대해 들어 본적이 없었습니다.

figured they would get through their entire careers

그들이 평생 의사로 살면서

without seeing a single case.

관련된 단 하나의 진료도 없는 경우가 많았죠.

For decades, the prevalence estimates remained stable

몇 십년 동안, 추세는 일정했습니다.

at just three or four children in 10,000.

만 명중 3명 혹은 4명의 어린이였습니다.

But then, in the 1990s,

하지만, 1990년대에

the numbers started to skyrocket.

그 숫자는 급증했습니다.

Fundraising organizations like Autism Speaks

"자폐증 알리기"같은 자금조달 기관들은

routinely refer to autism as an epidemic,

계속해서 자폐증이 만연해 있다고 했습니다.

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

아까 말했던 디즈니랜드 어린이로부터 감염될 수 있다는 식이죠.

So what's going on?

그래서 무슨 일인 걸까요?

If it isn't vaccines, what is it?

만약 그게 백신이 아니면, 그건 무엇일까요?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

만약 여러분이 애틀란타의 질병관리본부에가서 물어본다면

what's going on,

무슨 일이냐고 말이죠,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

그들은 이렇게 말할 것입니다. "진단 범위가 넓어졌어요."

and "better case finding"

그리고 "사례를 찾기가 쉬워졌고요."

to explain these rising numbers.

급증한 이유를 설명하기 위해서 입니다.

But that kind of language

하지만 그러한 말은

doesn't do much to allay the fears of a young mother

두 살배기 아이와 눈 맞추기를 하는 엄마의

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

공포를 누그러뜨리기에는 역부족입니다.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

만약 진단 범위가 넓어져야만 했다면,

why were they so narrow in the first place?

처음에는 왜 좁았을까요?

Why were cases of autism so hard to find

왜 1990년대 이전에는 자폐증의 진단이 어려웠을까요?

before the 1990s?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

5년전에, 저는 이러한 의문을 풀고자 노력했습니다.

I learned that what happened

그리고 조심스러운 과학의 진행을

has less to do with the slow and cautious progress of science

매혹적인 스토리텔링의 힘과 결합해서는

than it does with the seductive power of storytelling.

안 된다는 것을 배웠습니다.

For most of the 20th century,

20세기 대부분에

clinicians told one story

임상의사들은 한 가지 이야기를 했습니다.

about what autism is and how it was discovered,

자폐증이 무엇인지와 어떻게 발견되었는지 말이죠.

but that story turned out to be wrong,

하지만 그 이야기는 잘못된 것이었고,

and the consequences of it

그것의 결과는

are having a devastating impact on global public health.

전세계의 공공 보건에 지독한 영향을 끼쳤습니다.

There was a second, more accurate story of autism

두 번째, 자폐증에 대한 더 정확한 이야기는

which had been lost and forgotten

의학 문학의 희미한 모퉁이에서

in obscure corners of the clinical literature.

잃어버려지고 잊혀졌습니다.

This second story tells us everything about how we got here

두번째 이야기는 어떻게 일이 진행됐고

and where we need to go next.

우리가 무엇을 해야하는지를 알려줍니다.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

첫 번째 이야기는 존스 홉킨스 병원의

named Leo Kanner.

소아 정신과의사 레오 카너로부터 시작됐습니다.

In 1943, Kanner published a paper

1943년에, 카너는 논문을 발표했는데

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

11명의 어린이 환자들이

자신만의 세계에 살면서

ignoring the people around them,

주변 사람들, 심지어 자기 부모님도 무시한다고 했습니다.

even their own parents.

They could amuse themselves for hours

그들은 몇시간이고 스스로 놀았습니다.

by flapping their hands in front of their faces,

손으로 얼굴 앞에서 팔랑거리면서요.

but they were panicked by little things

하지만 작은 일에 엄청나게 놀라는데

like their favorite toy being moved from its usual place

좋아하는 장난감이 평소 있던 자리에서 자기도 모르게 옮겨져 있으면 그랬습니다.

without their knowledge.

Based on the patients who were brought to his clinic,

그의 진료실에 온 환자들에 기초해서,

Kanner speculated that autism is very rare.

카너는 자폐증이 매우 드문 일이라고 짐작했습니다.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

1950년대에, 그 주제의 가장 저명한 인물로서

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

그는 남아공까지 사례를 찾으려고 했지만

while fielding referrals from as far away as South Africa.

150건 미만의 사례만을 찾았다고 발표했습니다.

That's actually not surprising,

그것은 놀라운 일은 아닙니다.

because Kanner's criteria for diagnosing autism

왜냐하면 카너의 자폐증 판단범위는

were incredibly selective.

엄청나게 좁았기 때문이죠.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

예를 들어, 그는 발작이 있었던 아이에게 진단을 하기 주저했습니다.

but now we know that epilepsy is very common in autism.

하지만 우리는 이제 간질이 자폐증에서 매우 일반적이라는 것을 알죠.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

그는 한때 다른 의사들이 자신의 진단을

referred to his office as autistic by other clinicians

토대로 10명의 아이들 중 9명을

without giving them an autism diagnosis.

자폐증으로 진단하는 것을 자랑스럽게 생각했습니다.

Kanner was a smart guy,

카너는 똑똑한 사람이었습니다.

but a number of his theories didn't pan out.

하지만 많은 그의 이론들은 성공하지 못했습니다.

He classified autism as a form of infantile psychosis

그는 자폐증을 애정이 없는 부모들에 의해

caused by cold and unaffectionate parents.

발생한 유아기의 정신병의 형태로 정의했습니다.

These children, he said,

그 아이들은 그가 말하길

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

냉동실에서 해동되지 않은 상태라고 했죠.

At the same time, however,

하지만, 동시에

Kanner noticed that some of his young patients

카너는 그의 어린 환자중 몇몇이

had special abilities that clustered in certain areas

특별한 능력이 있다는 점을 알았습니다.

like music, math and memory.

음악, 수학 그리고 기억력같은 분야에서요.

One boy in his clinic

그의 병원의 한 남자아이는

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

두 살이 되기도 전에 18개의 교향곡을 구분할 수 있었습니다.

When his mother put on one of his favorite records,

아이 엄마가 그 아이가 가장 좋아하는 곡을 틀어주면

he would correctly declare, "Beethoven!"

그는 맞췄습니다. "베토벤!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

하지만 카너는 그들의 능력을 제대로 보지 못했고,

claiming that the kids were just regurgitating things

그 소년이 한 말은 그저

they'd heard their pompous parents say,

부모가 한 말을 따라하는 거라고 주장했습니다.

desperate to earn their approval.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

결과적으로, 자폐증은 부끄러운 가족의 수치가 되었습니다.

and two generations of autistic children

그리고 자폐증 이세대 아이들은

were shipped off to institutions for their own good,

그들을 위해서 기관으로 옮겼고

becoming invisible to the world at large.

세상의 이목에서 사라졌습니다.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

놀랍게도, 연구자들이 카너의 이론을

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

실험해보기 시작한 것은 1970년대에 들어서 입니다.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

런던의 저명한 인지 심리학자 로나 윙은

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

카너의 냉장고 양육은

were "bloody stupid," as she told me.

"엄청나게 멍청한 이론" 이라고 했습니다.

She and her husband John were warm and affectionate people,

그녀와 남편 존은 따뜻하고 애정있는 사람이었습니다.

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

그리고 수지라는 자폐아 딸이 있었습니다.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

로나와 존은 특별한 교육같은

without support services,

공공 서비스의 지원없이는

수지를 키우기 어려울 것이라는 점을 알고 있었습니다.

special education,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

그리고 다른 자원들도 필요했습니다.

To make the case to the National Health Service

국립 공공 보건 서비스로부터

that more resources were needed for autistic children and their families,

더 많은 지원을 얻어내기 위해서

Lorna and her colleague Judith Gould

로나와 그녀의 동료 주디스 고우드는

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

30년전에 했어야 한 일을 하기로 결정했습니다.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

시작된 자폐증에 대한 새로운 연구는 일반적 인구 대상으로 시행됐고

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

그들은 캠버웰이라는 런던 교외 지역을 중심으로

to try to find autistic children in the community.

지역 단체안의 자폐증 증세가 있는 아이들을 관찰했습니다.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

그들은 카너의 모델이 너무 좁은 범위였다는 점을 확인했고

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

실제의 자폐증은 훨씬 더 다양하다는 점을 발견했습니다.

Some kids couldn't talk at all,

몇몇의 아이들은 전혀 말하지 못했고,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

다른 아이들은 우주나 공룡 혹은

dinosaurs or the genealogy of royalty.

왕실 계보에 매혹되어 있었습니다.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

즉, 그 아이들은 평범한 범주에

as Judith put it,

잘 맞지 않는다는 뜻입니다.

and they saw lots of them,

그리고 많은 수들의 케이스가

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

카너의 획일적인 모델로는 가늠할 수 없었습니다.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

처음에, 그들은 데이터를 이해하기가 어려웠습니다.

How had no one noticed these children before?

어떻게 이전까지 이 아이들을 알아차릴 수가 없었을까?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

하지만 로나는 1944년 독일에서 발표된 논문을 생각해냈습니다.

in German in 1944,

the year after Kanner's paper,

카너의 논문이 나온 다음 해에

and then forgotten,

그리고 잊혀진,

buried with the ashes of a terrible time

누구도 생각하고 싶지 않았던

that no one wanted to remember or think about.

나쁜 시기였죠.

Kanner knew about this competing paper,

카너는 그 탁월한 논문에 대해서 알았지만

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

그것에 대해 언급하기를 피했습니다.

It had never even been translated into English,

그것은 심지어 영어로 번역되지도 않았으나

but luckily, Lorna's husband spoke German,

하지만 다행히, 로나의 남편은 독일어를 할 수 있었고

and he translated it for her.

그가 그녀를 위해서 번역해주었습니다.

The paper offered an alternate story of autism.

그 논문은 자폐증의 다른 이야기를 알려주었습니다.

Its author was a man named Hans Asperger,

저자는 한스 아스퍼거 였고

who ran a combination clinic and residential school

1930년대 비엔나에서

in Vienna in the 1930s.

학교와 병원을 겸해서 운영했습니다.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

학습능력이 다른 아이들을 대상으로 한 아스퍼거의 맞춤형 교육 아이디어는

were progressive even by contemporary standards.

심지어 지금의 기준으로도 진보적입니다.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

그 병원의 아침은 음악 실습으로 시작하며

and the children put on plays on Sunday afternoons.

아이들은 일요일 오후에 연극을 합니다.

Instead of blaming parents for causing autism,

자폐증을 부모의 탓으로 돌리는 대신

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

아스퍼거는 그것을 장기적인 다기원의 장애로

that requires compassionate forms of support and accommodations

애정어린 형태의 지원이

일생동안 필요한 장애라고 규정했습니다.

over the course of one's whole life.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

아이들을 환자로 다루지 않고

Asperger called them his little professors,

아스퍼거는 그들을 어린 교수님들이라고 불렀습니다.

and enlisted their help in developing methods of education

그리고 아이들에게 도움을 얻어

그들에게 특별히 적합한 교육방법을 개발하려 했습니다.

that were particularly suited to them.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

결정적으로, 아스퍼거는 자폐증이 다양성의 연속체로

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

재능과 장애의 걸친 놀라운 범위를 가졌다고 여겼습니다.

He believed that autism and autistic traits are common

그는 자페증과 자페 증세는 일반적이며

and always have been,

항상 존재해 왔다고 믿었습니다.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

사회 문화의 가족 전형속의 연속선 상의

like the socially awkward scientist

사회적으로 이상한 과학자나

and the absent-minded professor.

얼빠진 교수들을 보면서 말이죠.

He went so far as to say,

그는 심지어

it seems that for success in science and art,

과학이나 예술의 성공의 저변에는

a dash of autism is essential.

아주 미약한 정도의 자폐증은 필수요소라고 말했습니다.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

로나와 주디스는 자폐증이 드물다고 한 카너의 이론이 잘못됐을 뿐 아니라

부모가 원인이라는 이론도 틀리다는 것을 깨달았습니다.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

몇 년후에,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

그들은 미국 정신과협회와 조용히 작업을 시작했습니다.

to broaden the criteria for diagnosis

자폐증의 범위를 넓히고 다양성을 반영하기 위해서죠.

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

그들은 그것을 "자페증 스펙트럼"이라 불렀습니다.

In the late '80s and early 1990s,

80년대 후반과 90년대 초반에,

their changes went into effect,

그들의 노력은 카너의 좁은 모델을

swapping out Kanner's narrow model

아스퍼거의 넓고 폭넓은 모델로

for Asperger's broad and inclusive one.

바꾸는데 성공했습니다.

These changes weren't happening in a vacuum.

이 변화는 홀로 발생하지 않았습니다.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

우연히, 로나와 주디스는 은밀히

to reform the criteria,

그 범위를 개혁하기 위해 작업했습니다.

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

전세계의 사람들은 자폐증 성인을 처음으로 보게 되었습니다.

Before "Rain Man" came out in 1988,

1988년에 "레인 맨"이 나오기 전에는,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

오직 몇명의 전문가들이 자폐증에 대해 알고 있었지만

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

하지만 더스틴 호프만의 잊을수 없는 연기가 펼쳐진 레이몬드 배빗 역은

earned "Rain Man" four Academy Awards,

"레인 맨"에게 4개의 아카데미 상을 주었으며

pediatricians, psychologists,

소아과의사, 심리학자와

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

전 세계의 교사와 부모들에게 자폐증의 모습을 알려줬습니다.

Coincidentally, at the same time,

우연찮게도 동시에

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

쉬운 자폐증 진달 방법이 처음으로 소개되었습니다.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

더 이상 소수의 전문가들에게 달려가서

to get your child evaluated.

진단받을 필요가 없는 것이었죠.

The combination of "Rain Man,"

"레인 맨"과

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

범주의 변화, 그리고 테스트의 소개는

created a network effect,

연계효과를 만들어냈고

a perfect storm of autism awareness.

자폐증의 인식에 대해 폭발적으로 반응했습니다.

The number of diagnoses started to soar,

진단 숫자는 급증했고

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

로나와 주디스가 예상했고 진실로 그들이 바랬던 것처럼

enabling autistic people and their families

자폐증이 있는 사람들과 가족들은

to finally get the support and services they deserved.

그들이 받아야 할 지원과 서비스를 얻을 수 있었습니다.

Then Andrew Wakefield came along

그리고 앤드류 웨이크필드가 와서

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

급증한 예방접종의 부작용을 탓했고

a simple, powerful,

그 단순하고 강력하며

and seductively believable story

그럴듯한 이야기는

that was as wrong as Kanner's theory

사실 카너가 말한 자폐증이 드물다는 이론처럼

that autism was rare.

잘못된 것이었습니다.

If the CDC's current estimate,

미 질병관리본부가 추측한

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

68명 중 한 명의 아이가 자폐증의 범위안에 있다는 말이 맞다면

autistics are one of the largest minority groups in the world.

자폐증은 세계에서 가장 큰 소수 그룹일 것입니다.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

최근에, 자폐증 증세가 있는 사람들은 인터넷 상에 함께 모여서

to reject the notion that they are puzzles to be solved

그들이 다음 세대의 백신을 통해 해결되어야 할 문제라는 점을

by the next medical breakthrough,

거부하고 있습니다.

coining the term "neurodiversity"

"정신다양성"의 용어를 사용하며

to celebrate the varieties of human cognition.

인류 정신의 다양성을 축하하면서 말이죠.

One way to understand neurodiversity

"정신다양성"을 이해하는 하나의 방법은

is to think in terms of human operating systems.

인체가 움직이는 방법을 생각해 보는 것입니다.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

마치 컴퓨터가 윈도우 없이 작동하지 않는다고 고장난 것은 아니니까요.

By autistic standards, the normal human brain

자폐적 표준에 따르면 보통의 인간 뇌는

is easily distractable,

쉽게 주위가 산만해지고

obsessively social,

과도하게 사회적이며

and suffers from a deficit of attention to detail.

세부사항 집중력 부족에 고통받습니다.

To be sure, autistic people have a hard time

물론, 자폐증이 있는 사람들은 그들을 배려하지 않은 세상속에서

living in a world not built for them.

힘든 시간을 보내고 있습니다.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

80년이 지난 지금 우리는 여전히 아스퍼거를 좇고 있습니다.

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

그는 대부분의 자폐증의 "치료"는

is to be found in understanding teachers,

이해력 많은 선생님들과

accommodating employers,

친절한 고용주

supportive communities,

훌륭한 공동체

and parents who have faith in their children's potential.

그리고 그들의 잠재력을 믿는 부모라고 믿었습니다.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

조시아 작스라는 자폐증 여성이 말했습니다.

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"우리 모두는 인류를 위해 모든 손이 필요하다."

As we sail into an uncertain future,

우리가 알 수 없는 미래를 향해 간다면

we need every form of human intelligence on the planet

우리는 모든 형태의 인간 지능이 필요합니다.

working together to tackle the challenges that we face as a society.

우리가 마주칠 모든 도전에 대해서 대처하기 위해서 말입니다.

We can't afford to waste a brain.

우리는 지능을 낭비할 수 없습니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)