Steve Silberman: The forgotten history of autism

Traducător: Emil-Lorant Cocian Corector: Lorena Ciutacu

Just after Christmas last year,

După Crăciunul de anul trecut

132 kids in California got the measles

132 de copii din California au făcut pojar

by either visiting Disneyland

fie vizitând Disneyland,

or being exposed to someone who'd been there.

fie intrând în contact cu cineva care a fost acolo.

The virus then hopped the Canadian border,

Apoi virusul a trecut granița în Canada,

infecting more than 100 children in Quebec.

infectând peste 100 de copii în Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Unul din lucrurile tragice despre această erupție

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

e că pojarul, ce poate fi fatal pentru un copil cu sistem imunitar slăbit,

is one of the most easily preventable diseases in the world.

e printre bolile cele mai ușor de prevenit din lume.

An effective vaccine against it

Vaccinul anti-pojar există de peste o jumătate de secol,

has been available for more than half a century,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

dar mulți dintre copiii infectați atunci la Disneyland

had not been vaccinated

nu erau vaccinați,

because their parents were afraid

pentru că părinții lor se temeau de ceva chiar mai rău:

of something allegedly even worse:

de autism.

autism.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Dar, stai un pic, articolul care a pornit controversa

about autism and vaccines

referitoare la legătura dintre autism și vaccinuri

debunked, retracted,

nu a fost demascat, retras și etichetat a fi deliberat fraudulos

and branded a deliberate fraud

by the British Medical Journal?

de către British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Cei mai mulți oameni cunoscători în științe

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

nu știu că teoria potrivit căreia vaccinurile cauzează autism e falsă?

I think most of you do,

Cred că majoritatea știți asta,

but millions of parents worldwide

dar milioane de părinți din lumea întreagă

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

continuă să creadă că vaccinurile expun copiii riscului de autism.

Why?

De ce?

Here's why.

Iată de ce!

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Acest grafic arată creșterea prevalenței autismului în timp.

For most of the 20th century,

În cea mai mare parte a secolului XX,

autism was considered an incredibly rare condition.

autismul a fost considerat o condiție extrem de rară.

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

Puținii psihologi și pediatri care auziseră de el

figured they would get through their entire careers

credeau că nu vor întâlni niciun asemenea caz

without seeing a single case.

în întreaga lor carieră.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Timp de decenii, estimările prevalenței au rămas constante,

at just three or four children in 10,000.

indicând doar 3–4 copii la 10 000.

But then, in the 1990s,

Dar apoi, în anii '90, cifrele au început să crească rapid.

the numbers started to skyrocket.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizații ca Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

se referă constant la autism ca fiind o epidemie,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

de parcă acesta s-ar putea lua de la un copil la Disneyland.

So what's going on?

Ce se întâmplă?

If it isn't vaccines, what is it?

Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC)

what's going on,

ce se întâmplă,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

ei tind să spună „criterii de diagnostic mai largi”

and "better case finding"

și „semnalarea mai bună a cazurilor”

to explain these rising numbers.

pentru a explica această creștere.

But that kind of language

Dar un astfel de limbaj

doesn't do much to allay the fears of a young mother

nu prea liniștește o tânără mamă

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

care încearcă să stabilească contact vizual cu copilul ei de doi ani.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Dacă au trebuit lărgite criteriile de diagnostic,

why were they so narrow in the first place?

de ce au fost atât de înguste înainte?

Why were cases of autism so hard to find

De ce erau depistate atât de greu cazurile de autism

before the 1990s?

înainte de anii '90?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Acum cinci ani am decis să încerc să descopăr

răspunsurile acestor întrebări.

I learned that what happened

Am aflat că ce s-a întâmplat

has less to do with the slow and cautious progress of science

are puțin de-a face cu progresul științific lent și prudent,

than it does with the seductive power of storytelling.

și mai mult cu puterea de seducție a povestirii.

For most of the 20th century,

În cea mai mare parte a secolului XX, clinicienii ne sugerau o variantă

clinicians told one story

about what autism is and how it was discovered,

despre ce este autismul și cum a fost descoperit,

but that story turned out to be wrong,

dar acea poveste s-a dovedit falsă

and the consequences of it

și consecințele acestui fapt

are having a devastating impact on global public health.

au un impact devastator asupra sănătății publice globale.

There was a second, more accurate story of autism

A mai existat o variantă mai exactă a autismului

which had been lost and forgotten

care a fost pierdută și uitată

in obscure corners of the clinical literature.

în colțurile obscure ale literaturii clinice.

This second story tells us everything about how we got here

Această a doua poveste ne spune tot despre cum am ajuns aici

and where we need to go next.

și încotro trebuie să mergem.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

Prima poveste începe cu un psihiatru de copii de la spitalul Johns Hopkins,

named Leo Kanner.

pe nume Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

În 1943 Kanner a publicat un studiu

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

ce descria 11 pacienți tineri care păreau să trăiască într-o lume personală,

ignoring the people around them,

ignorându-i pe cei din jur, chiar și pe propriii părinți.

even their own parents.

They could amuse themselves for hours

Puteau să petreacă ore în șir

by flapping their hands in front of their faces,

fluturându-și mâinile înaintea ochilor,

but they were panicked by little things

dar se panicau de lucruri minore,

like their favorite toy being moved from its usual place

de pildă, dacă jucăria preferată era mutată de la locul obișnuit

without their knowledge.

fără știrea lor.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Pe baza pacienților aduși la clinica sa,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner estima că autismul e foarte rar.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Până în anii '50, fiind specialistul mondial în autism,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

a declarat că a văzut mai puțin de 150 de cazuri reale ale „sindromului său”,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

inclusiv cazuri din îndepărtata Africă de Sud.

That's actually not surprising,

Asta nu e chiar surprinzător, deoarece criteriile

because Kanner's criteria for diagnosing autism

lui Kanner pentru autism erau incredibil de selective.

were incredibly selective.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

De exemplu, el descuraja acordarea diagnosticului

copiilor cu crize de epilepsie,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

dar azi știm că epilepsia e foarte frecventă în autism.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

A bravat chiar zicând că a refuzat să pună diagnosticul de autism

referred to his office as autistic by other clinicians

la 9 din 10 copii trimiși la el de alți clinicieni ca fiind autiști.

without giving them an autism diagnosis.

Kanner was a smart guy,

Kanner era un tip deștept,

but a number of his theories didn't pan out.

dar unele din teoriile sale nu s-au adeverit.

He classified autism as a form of infantile psychosis

A clasificat autismul ca o formă de psihoză infantilă

caused by cold and unaffectionate parents.

cauzată de părinți reci, neafectuoși.

These children, he said,

Acești copii, zicea el,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

au fost ținuți cu grijă într-un frigider fără dezgheț.

At the same time, however,

În același timp totuși,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner a observat că unii din tinerii săi pacienți

had special abilities that clustered in certain areas

aveau abilități speciale ce se manifestatu în anumite arii,

like music, math and memory.

cum ar fi muzica, matematica și memoria.

One boy in his clinic

Unul dintre băieții de la clinica sa

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

putea face distincția între 18 simfonii înainte de a împlini doi ani.

When his mother put on one of his favorite records,

Când mama îi punea unul din discurile preferate,

he would correctly declare, "Beethoven!"

el spunea corect: „Beethoven!”

But Kanner took a dim view of these abilities,

Dar Kanner a luat o poziție obscură față de aceste abilități,

claiming that the kids were just regurgitating things

zicând că acești copii doar repetă lucruri

they'd heard their pompous parents say,

pe care le-au auzit de la părinții lor pompoși,

desperate to earn their approval.

disperați să le câștige aprobarea.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Ca urmare, autismul era ceva rușinos și familiile erau stigmatizate,

and two generations of autistic children

și două generații de copii cu autism

were shipped off to institutions for their own good,

au fost instituționalizați „spre binele lor”,

becoming invisible to the world at large.

devenind invizibili pentru publicul larg.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Stupefiant a fost că doar în anii '70

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

au început cercetătorii să verifice teoria lui Kanner cum că autismul e rar.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing, psiholog comportamentalist din Londra,

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

credea că teoria părinților-frigider a lui Kanner

were "bloody stupid," as she told me.

era „extrem de stupidă”, după cum mi-a spus.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Ea și soțul ei, John, erau oameni calzi și afectuoși

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

și aveau o fiică cu autism profund, Susie.

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

Lorna și John știau cât de greu e să crești un copil ca Susie

without support services,

în lipsa unor servicii de sprijin, fără educație specială

special education,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

și alte resurse care nu se pot accesa fără un diagnostic.

To make the case to the National Health Service

În pledoaria adusă Serviciului Național de Sănătate

that more resources were needed for autistic children and their families,

pentru necesitatea mai multor resurse pentru copiii cu autism și familiile lor,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna și colega ei Judith Gould

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut cu 30 de ani înainte.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Au pornit un studiu de prevalență a autismului în populație.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Baza s-a pus într-un cartier al Londrei numit Camberwell,

to try to find autistic children in the community.

unde au încercat să găsească în comunitate copii cu autism.

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

Ce au găsit a arătat clar că modelul lui Kanner e mult prea redus,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

realitatea autismului fiind mult mai colorată și diversă.

Some kids couldn't talk at all,

Unii copii nu puteau vorbi deloc,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

în timp ce alții îndrugau întruna despre pasiunea lor pentru astrofizică,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

dinozauri sau genealogia familiei regale.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

Cu alte cuvinte, acești copii nu pot fi puși în cutii frumos ordonate,

as Judith put it,

cum zicea Judith,

and they saw lots of them,

și au găsit mulți,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

mult mai mulți decât se așteptau după modelul monolitic al lui Kanner.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

La început nu știau cum să explice datele adunate.

How had no one noticed these children before?

Cum de nu i-a observat nimeni pe acești copii până acum?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Dar apoi Lorna a găsit o referință la un articol

publicat în germană în 1944,

in German in 1944,

the year after Kanner's paper,

la un an după publicația lui Kanner,

and then forgotten,

și apoi uitat, îngropat în cenușa unor vremuri teribile

buried with the ashes of a terrible time

that no one wanted to remember or think about.

de care nimeni nu mai voia să-și amintească.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner știa de acest articol rival,

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

dar a omis cu scrupulozitate să-l citeze în lucrarea sa.

It had never even been translated into English,

Nici măcar nu a fost tradus în engleză,

but luckily, Lorna's husband spoke German,

dar din fericire soțul Lornei vorbea germana

and he translated it for her.

și l-a tradus pentru ea.

The paper offered an alternate story of autism.

Acest articol era o poveste alternativă a autismului.

Its author was a man named Hans Asperger,

Autorul era un om numit Hans Asperger

who ran a combination clinic and residential school

care conducea o combinație de clinică și școală cu internat

in Vienna in the 1930s.

în Viena în anii '30.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Ideile de predare ale lui Asperger pentru copiii cu diferențe de învățare

were progressive even by contemporary standards.

erau progresiste chiar și pentru standardele contemporane.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Diminețile în clinica sa începeau cu exerciții făcute pe muzică

and the children put on plays on Sunday afternoons.

și copiii făceau scenete duminică după-masa.

Instead of blaming parents for causing autism,

În loc să acuze părinții pentru autism,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger l-a încadrat ca fiind o dizabilitate poligenică pe viață,

that requires compassionate forms of support and accommodations

ce necesită compasiune și forme de sprijin și acomodare

over the course of one's whole life.

pe tot parcursul vieții.

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

În loc să-și trateze copiii ca pe niște pacienți,

Asperger called them his little professors,

Asperger îi numea micii lui profesori,

and enlisted their help in developing methods of education

referindu-se la sprijinul lor pentru dezvoltarea unor metode de educație

that were particularly suited to them.

care se potriveau exact pentru ei.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

În mod decisiv, Asperger vedea autismul ca un spectru divers

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

ce cuprinde o uimitoare gamă de talent și dizabilitate.

He believed that autism and autistic traits are common

Credea că autismul și trăsăturile autiste sunt obișnuite

and always have been,

și așa au fost întotdeauna.

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

El vedea aspecte ale acestui spectru în arhetipurile obișnuite ale culturii pop

like the socially awkward scientist

cum ar fi omul de știință nesociabil sau profesorul distrat.

and the absent-minded professor.

He went so far as to say,

A mers până la a declara

it seems that for success in science and art,

că pentru a avea succes în știință sau artă

a dash of autism is essential.

se pare că un strop de autism e esențial.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna și Judith și-au dat seama de greșeala lui Kanner

cum că autismul ar fi rar și că părinții ar fi de vină.

as he had been about parents causing it.

Over the next several years,

În anii următori au lucrat discret cu Asociația Psihiatrică Americană

they quietly worked with the American Psychiatric Association

to broaden the criteria for diagnosis

pentru lărgirea criteriilor de diagnostic

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

pentru a reflecta diversitatea a ceea ce au numit „spectrul autist”.

In the late '80s and early 1990s,

Pe la sfârșitul anilor '80, începutul anilor '90,

their changes went into effect,

aceste schimbări au intrat în vigoare

swapping out Kanner's narrow model

înlocuind modelul îngust al lui Kanner

for Asperger's broad and inclusive one.

cu modelul larg și inclusiv al lui Asperger.

These changes weren't happening in a vacuum.

Aceste schimbări nu s-au produs din nimic.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Întâmplător, pe când Lorna și Judith lucrau în culise

to reform the criteria,

pentru a reforma criteriile,

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

oameni din toată lumea vedeau un adult cu autism pentru prima dată.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Înainte de filmul „Rain Man” din 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

doar un număr mic de experți specializați știau cum arată autismul,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

dar după ce interpretarea memorabilă a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt

earned "Rain Man" four Academy Awards,

a adus filmului „Rain Man” patru Premii Oscar,

pediatricians, psychologists,

pediatri, psihologi,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

profesori și părinți din lumea întreagă au văzut cum arată autismul.

Coincidentally, at the same time,

Printr-o coincidență, în același timp

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

au fost introduse primele teste clinice de diagnostic de rutină.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Nu mai trebuia să ai cunoștințe într-un cerc restrâns de experți

to get your child evaluated.

pentru a putea evalua copilul.

The combination of "Rain Man,"

Combinația dintre „Rain Man”,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

schimbarea criteriilor și introducerea acestor teste

created a network effect,

a creat un efect de rețea,

a perfect storm of autism awareness.

concursul optim de împrejurări pentru conștientizarea autismului.

The number of diagnoses started to soar,

Numărul de diagnostice a început să crească,

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

așa cum au prezis, chiar sperat, Lorna și Judith,

enabling autistic people and their families

permițându-le persoanelor cu autism și familiilor

to finally get the support and services they deserved.

să primească, în sfârșit, sprijinul și serviciile care li se cuvin.

Then Andrew Wakefield came along

Apoi a apărut Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

care a pus creșterea pe seama vaccinurilor,

a simple, powerful,

o poveste simplă, puternică și seducător de plauzibilă,

and seductively believable story

that was as wrong as Kanner's theory

la fel de greșită ca teoria lui Kanner ce zicea că autismul e rar.

that autism was rare.

If the CDC's current estimate,

Dacă estimarea curentă a CDC,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

cum că unul din 68 de copii din America este în spectru, e corectă,

autistics are one of the largest minority groups in the world.

autiștii constituie una dintre cele mai mari minorități din lume.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

În ultimii ani, persoanele cu autism s-au întâlnit pe Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

pentru a respinge ideea cum că ar fi un puzzle ce trebuie rezolvat

by the next medical breakthrough,

de următoarea descoperire medicală,

coining the term "neurodiversity"

introducând termenul de „neurodiversitate”

to celebrate the varieties of human cognition.

pentru a saluta diferitele tipuri de cogniție umană.

One way to understand neurodiversity

O modalitate de a înțelege neurodiversitatea

is to think in terms of human operating systems.

e printr-o analogie cu sistemele de operare:

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

dacă un calculator nu rulează Windows nu înseamnă că e defect.

By autistic standards, the normal human brain

Conform standardelor autiste, creierul uman normal

is easily distractable,

este ușor distras,

obsessively social,

obsesiv de social

and suffers from a deficit of attention to detail.

și suferă de deficit de atenție pentru detalii.

To be sure, autistic people have a hard time

Sigur, persoanele cu autism au o viață grea

living in a world not built for them.

într-o lume ce nu a fost creată pentru ei.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

După [70 de] ani de zile, încă nu am ajuns la Asperger

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

care zicea: „tratamentul” pentru cele mai severe aspecte ale autismului

is to be found in understanding teachers,

e de găsit în profesori înțelegători,

accommodating employers,

angajatori deschiși,

supportive communities,

sprijinul comunităților

and parents who have faith in their children's potential.

și părinți care cred în potențialul copiilor lor.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Zosia Zaks, un autist, a spus odată:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

„Avem nevoie de toate brațele pentru a îndrepta corabia umanității.”

As we sail into an uncertain future,

Navigând spre un viitor incert,

we need every form of human intelligence on the planet

avem nevoie de toate formele de inteligență umană

working together to tackle the challenges that we face as a society.

să conlucreze pentru a face față provocărilor societății umane.

We can't afford to waste a brain.

Nu ne putem permite să pierdem niciun creier.

Thank you.

Mulțumesc.

(Aplauze)

(Applause)