Steve Silberman: The forgotten history of autism

Traduttore: Valentina Buda Revisore: Silvia Elisabetta La Penna

Just after Christmas last year,

Proprio dopo Natale, l'anno scorso,

132 kids in California got the measles

132 bambini in California hanno contratto il morbillo

by either visiting Disneyland

visitando Disneyland

or being exposed to someone who'd been there.

o venendo a contatto con qualcuno che era stato lì.

The virus then hopped the Canadian border,

Il virus poi ha superato il confine canadese,

infecting more than 100 children in Quebec.

infettando più di 100 bambini nel Quebec.

One of the tragic things about this outbreak

Una delle cose tragiche di questa epidemia

is that measles, which can be fatal to a child with a weakened immune system,

è che il morbillo, potenzialmente fatale in bambini dal sistema immunitario debole,

è una delle malattie più facilmente prevenibili.

is one of the most easily preventable diseases in the world.

An effective vaccine against it

Un vaccino efficace contro il morbillo

has been available for more than half a century,

è disponibile da più di 50 anni,

but many of the kids involved in the Disneyland outbreak

ma molti dei bambini coinvolti nell'epidemia di Disneyland

had not been vaccinated

non erano stati vaccinati

because their parents were afraid

perché i loro genitori temevano qualcosa di ben peggiore.

of something allegedly even worse:

autism.

L'autismo.

But wait -- wasn't the paper that sparked the controversy

Ma aspettate. Lo studio che ha innescato la controversia su autismo e vaccini

about autism and vaccines

debunked, retracted,

non era stato smentito, ritrattato

and branded a deliberate fraud

e bollato come falso

dal British Medical Journal?

by the British Medical Journal?

Don't most science-savvy people

Gli esperti di scienza non sanno

know that the theory that vaccines cause autism is B.S.?

che la teoria del vaccino che causa autismo è una str****ta?

I think most of you do,

Credo che molti di voi lo sappiano,

but millions of parents worldwide

ma milioni di genitori in tutto il mondo

continue to fear that vaccines put their kids at risk for autism.

continuano ad aver paura che il vaccino esponga i loro figli ad autismo.

Why?

Perché?

Here's why.

Ecco il perché.

This is a graph of autism prevalence estimates rising over time.

Questo è un grafico che mostra un aumento di incidenza di autismo nel tempo.

For most of the 20th century,

Per quasi tutto il XX secolo,

autism was considered an incredibly rare condition.

l'autismo era considerato una condizione rarissima.

I pochi psicologi e pediatri che ne avevano sentito parlare

The few psychologists and pediatricians who'd even heard of it

figured they would get through their entire careers

potevano passare l'intera carriera

without seeing a single case.

senza riscontrarne un solo caso.

For decades, the prevalence estimates remained stable

Per decenni il tasso di incidenza era rimasto stabile,

at just three or four children in 10,000.

solo tre o quattro bambini su 10 000.

But then, in the 1990s,

Ma poi, negli anni '90,

the numbers started to skyrocket.

i numeri hanno cominciato ad aumentare vertiginosamente.

Fundraising organizations like Autism Speaks

Organizzazioni di raccolta fondi come Autism Speaks

routinely refer to autism as an epidemic,

si riferivano normalmente all'autismo come a un'epidemia,

as if you could catch it from another kid at Disneyland.

come se si potesse contrarre da qualunque bambino a Disneyland.

So what's going on?

Quindi cosa sta succedendo?

If it isn't vaccines, what is it?

Se non è il vaccino, cos'è?

If you ask the folks down at the Centers for Disease Control in Atlanta

Se chiedete al Centro per il Controllo delle Malattie di Atlanta

what's going on,

they tend to rely on phrases like "broadened diagnostic criteria"

tenderanno a usare frasi come "criteri diagnostici ampliati"

and "better case finding"

e "screening migliorato"

to explain these rising numbers.

per spiegare questi numeri crescenti.

But that kind of language

Ma questo tipo di linguaggio

doesn't do much to allay the fears of a young mother

non fa molto per placare le ansie di una giovane madre

who is searching her two-year-old's face for eye contact.

che cerca il contatto visivo con il figlio di due anni.

If the diagnostic criteria had to be broadened,

Se i criteri diagnostici si sono dovuti ampliare,

why were they so narrow in the first place?

perché prima erano così stretti?

Why were cases of autism so hard to find

Perché i casi di autismo erano così difficili da rintracciare

before the 1990s?

prima degli anni '90?

Five years ago, I decided to try to uncover the answers to these questions.

Cinque anni fa ho deciso di provare a trovare risposta a queste domande.

I learned that what happened

Ho scoperto che quello che è successo

has less to do with the slow and cautious progress of science

ha poco a che fare con il progresso lento e cauto della scienza.

than it does with the seductive power of storytelling.

Riguarda piuttosto il potere seduttivo del raccontare storie.

For most of the 20th century,

Per quasi tutto il XX secolo

clinicians told one story

i medici raccontavano una storia

about what autism is and how it was discovered,

su cosa fosse l'autismo e su come fosse stato scoperto.

but that story turned out to be wrong,

Ma si scoprì che quella storia era sbagliata,

and the consequences of it

e le conseguenze sono tuttora devastanti per la salute pubblica globale.

are having a devastating impact on global public health.

There was a second, more accurate story of autism

C'era una seconda storia sull'autismo, più accurata,

which had been lost and forgotten

che si era persa e dimenticata

in obscure corners of the clinical literature.

nei meandri oscuri della letteratura clinica.

This second story tells us everything about how we got here

Questa seconda storia ci racconta come siamo arrivati a questo punto

and where we need to go next.

e cosa dobbiamo fare per andare avanti.

The first story starts with a child psychiatrist at Johns Hopkins Hospital

La prima storia inizia con uno psichiatra infantile

del Johns Hopkins Hospital,

named Leo Kanner.

si chiamava Leo Kanner.

In 1943, Kanner published a paper

Nel 1943 Kanner pubblicò uno studio

describing 11 young patients who seemed to inhabit private worlds,

in cui descrisse 11 piccoli pazienti che sembrano vivere in un mondo privato,

ignoring the people around them,

ignorando le persone intorno a loro,

even their own parents.

perfino i loro genitori.

They could amuse themselves for hours

Potevano passare ore divertendosi a sventolare le mani davanti la faccia,

by flapping their hands in front of their faces,

but they were panicked by little things

ma andavano nel panico per piccole cose,

like their favorite toy being moved from its usual place

come il loro giocattolo preferito spostato dal suo posto abituale

without their knowledge.

senza che i bambini lo sapessero.

Based on the patients who were brought to his clinic,

Sulla base dei pazienti portati nella sua clinica,

Kanner speculated that autism is very rare.

Kanner ipotizzò che l'autismo fosse molto raro.

By the 1950s, as the world's leading authority on the subject,

Negli anni '50, in quanto autorità mondiale sull'argomento,

he declared that he had seen less than 150 true cases of his syndrome

dichiarò di aver incontrato meno di 150 casi reali di autismo,

while fielding referrals from as far away as South Africa.

contando anche posti remoti come il Sudafrica.

That's actually not surprising,

Questo in realtà non stupisce,

because Kanner's criteria for diagnosing autism

perché i criteri di Kanner per la diagnosi di autismo

were incredibly selective.

erano incredibilmente selettivi.

For example, he discouraged giving the diagnosis to children who had seizures

Ad esempio escludeva l'ipotesi di autismo nei bimbi che avevano attacchi epilettici,

but now we know that epilepsy is very common in autism.

ma adesso sappiamo che l'epilessia è molto comune negli autistici.

He once bragged that he had turned nine out of 10 kids

Una volta si vantò di aver smentito 9 diagnosi su 10,

referred to his office as autistic by other clinicians

bambini diagnosticati autistici da altri medici, inviati nella sua clinica

a cui lui non confermò la diagnosi.

without giving them an autism diagnosis.

Kanner was a smart guy,

Kanner era un tipo in gamba,

but a number of his theories didn't pan out.

ma molte delle sue teorie non ci hanno preso.

He classified autism as a form of infantile psychosis

Classificava l'autismo come forma di psicosi infantile

caused by cold and unaffectionate parents.

causata da genitori freddi e anaffettivi.

These children, he said,

"Questi bambini", diceva,

had been kept neatly in a refrigerator that didn't defrost.

"sono stati tenuti in un congelatore che non si sbrina."

At the same time, however,

Allo stesso tempo, però,

Kanner noticed that some of his young patients

Kanner notò che alcuni dei suoi giovani pazienti

had special abilities that clustered in certain areas

avevano abilità particolari concentrate in certe aree,

like music, math and memory.

come la musica, la matematica e la memoria.

One boy in his clinic

Un bambino nella sua clinica

could distinguish between 18 symphonies before he turned two.

sapeva distinguere 18 sinfonie e non aveva neanche due anni.

When his mother put on one of his favorite records,

Quando sua madre metteva uno dei suoi dischi preferiti,

he would correctly declare, "Beethoven!"

lui diceva correttamente: "Beethoven!"

But Kanner took a dim view of these abilities,

Ma Kanner aveva una visione ottusa di queste abilità,

claiming that the kids were just regurgitating things

riteneva che i bambini rigurgitassero solamente delle cose

they'd heard their pompous parents say,

che avevano sentito dire ai loro genitori boriosi,

desperate to earn their approval.

cercando disperatamente la loro approvazione.

As a result, autism became a source of shame and stigma for families,

Di conseguenza l'autismo diventò fonte di vergogna e stigma per le famiglie

and two generations of autistic children

e due generazioni di bambini autistici

were shipped off to institutions for their own good,

sono stati tenuti lontani dalle istituzioni per il loro bene,

becoming invisible to the world at large.

diventando invisibili per il mondo.

Amazingly, it wasn't until the 1970s

Sorprendentemente, solo negli anni '70

that researchers began to test Kanner's theory that autism was rare.

i ricercatori iniziarono a testare la teoria di Kanner

secondo cui l'autismo era raro.

Lorna Wing was a cognitive psychologist in London

Lorna Wing era una psicologa cognitiva a Londra

who thought that Kanner's theory of refrigerator parenting

e pensava che la teoria di Kanner dei genitori-congelatore

were "bloody stupid," as she told me.

fosse "maledettamente stupida", come lei stessa mi disse.

She and her husband John were warm and affectionate people,

Lei e suo marito John erano persone calorose e affettuose

and they had a profoundly autistic daughter named Susie.

e avevano una figlia, Susie, profondamente autistica.

Lorna e John sapevano quant'era difficile

Lorna and John knew how hard it was to raise a child like Susie

crescere una bambina come Susie

without support services,

senza servizi di supporto, un'istruzione speciale

special education,

and the other resources that are out of reach without a diagnosis.

e altre risorse a cui non si ha accesso senza una diagnosi.

To make the case to the National Health Service

Per chiedere al Servizio Sanitario Nazionale

that more resources were needed for autistic children and their families,

più risorse per i bimbi autistici e le loro famiglie,

Lorna and her colleague Judith Gould

Lorna e la sua collega Judith Gould decisero di fare qualcosa

decided to do something that should have been done 30 years earlier.

che avrebbe dovuto esser fatto 30 anni prima.

They undertook a study of autism prevalence in the general population.

Cominciarono uno studio sull'incidenza di autismo nella popolazione complessiva.

They pounded the pavement in a London suburb called Camberwell

Batterono palmo a palmo un sobborgo di Londra, Camberwell,

to try to find autistic children in the community.

per cercare di rintracciare i bambini autistici della comunità.

Quello che videro evidenziò che il modello di Kanner era limitato

What they saw made clear that Kanner's model was way too narrow,

while the reality of autism was much more colorful and diverse.

e che invece la realtà dell'autismo era molto più variegata.

Some kids couldn't talk at all,

Alcuni bambini non parlavano affatto,

while others waxed on at length about their fascination with astrophysics,

mentre altri potevano parlare per ore del loro interesse per l'astrofisica,

dinosaurs or the genealogy of royalty.

per i dinosauri o per la genealogia della famiglia reale.

In other words, these children didn't fit into nice, neat boxes,

In altre parole, questi bambini non rispondevano a un'etichetta fissa,

as Judith put it,

usando le parole di Judith.

and they saw lots of them,

E ne videro moltissimi,

way more than Kanner's monolithic model would have predicted.

molti più di quanto aveva predetto il modello monolitico di Kanner.

At first, they were at a loss to make sense of their data.

All'inizio non riuscivano a capire il senso dei dati che avevano raccolto.

How had no one noticed these children before?

Come mai nessuno aveva mai notato quei bambini?

But then Lorna came upon a reference to a paper that had been published

Ma poi Lorna si imbatté in uno studio pubblicato in tedesco nel 1944,

in German in 1944,

the year after Kanner's paper,

l'anno successivo lo studio di Kanner,

and then forgotten,

e poi dimenticato, sepolto dalle ceneri di un periodo storico terribile

buried with the ashes of a terrible time

that no one wanted to remember or think about.

che nessuno voleva ricordare, a cui nessuno voleva pensare.

Kanner knew about this competing paper,

Kanner era a conoscenza di questo studio

but scrupulously avoided mentioning it in his own work.

ma evitò scrupolosamente di menzionarlo nel suo lavoro.

It had never even been translated into English,

Non era neanche mai stato tradotto in Inglese

but luckily, Lorna's husband spoke German,

ma fortunatamente il marito di Lorna parlava tedesco e glielo tradusse.

and he translated it for her.

The paper offered an alternate story of autism.

Lo studio offriva una storia alternativa dell'autismo.

Its author was a man named Hans Asperger,

Il suo autore si chiamava Hans Asperger,

who ran a combination clinic and residential school

gestiva una clinica pediatrica e un collegio

in Vienna in the 1930s.

a Vienna negli anni '30.

Asperger's ideas about teaching children with learning differences

Le idee di Asperger sull'insegnamento a bambini con differenze di apprendimento

were progressive even by contemporary standards.

erano progressive anche rispetto ai nostri standard.

Mornings at his clinic began with exercise classes set to music,

Le mattine iniziavano con lezioni di ginnastica al ritmo di musica,

and the children put on plays on Sunday afternoons.

e la domenica pomeriggio i bambini giocavano all'aperto.

Instead of blaming parents for causing autism,

Invece di rimproverare i genitori di aver causato l'autismo,

Asperger framed it as a lifelong, polygenetic disability

Asperger lo definiva una disabilità permanente poligenetica

that requires compassionate forms of support and accommodations

che richiedeva forme compassionevoli di supporto e sistemazione

over the course of one's whole life.

per tutta la vita.

Invece di trattare i bambini nella sua clinica come pazienti,

Rather than treating the kids in his clinic like patients,

Asperger called them his little professors,

Asperger li chiamava i suoi piccoli professori,

and enlisted their help in developing methods of education

e si avvalse del loro aiuto nello sviluppo di metodi educativi

that were particularly suited to them.

che fossero particolarmente adatti a loro.

Crucially, Asperger viewed autism as a diverse continuum

Cosa cruciale, Asperger vedeva l'autismo come un continuum variegato

che include una gamma sorprendente di talento e disabilità.

that spans an astonishing range of giftedness and disability.

He believed that autism and autistic traits are common

Lui credeva che l'autismo e i tratti autistici siano comuni,

and always have been,

e che lo siano sempre stati,

seeing aspects of this continuum in familiar archetypes from pop culture

riconoscendo elementi di questo continuum anche negli archetipi della cultura pop

like the socially awkward scientist

come lo scienziato socialmente "sfigato"

and the absent-minded professor.

o il professore con la testa tra le nuvole.

He went so far as to say,

Si è spinto anche ad affermare

it seems that for success in science and art,

che apparentemente per avere successo nella scienza e nelle arti

a dash of autism is essential.

un pizzico di autismo sia essenziale.

Lorna and Judith realized that Kanner had been as wrong about autism being rare

Lorna e Judith capirono che Kanner sbagliava

sia quando diceva che l'autismo è raro,

as he had been about parents causing it.

sia quando diceva che erano i genitori a causarlo.

Over the next several years,

Negli anni successivi,

they quietly worked with the American Psychiatric Association

lavorarono silenziosamente con l'Associazione Psichiatrica Americana

to broaden the criteria for diagnosis

per ampliare i criteri diagnostici,

to reflect the diversity of what they called "the autism spectrum."

per riflettere la diversità di quello che chiamavano "spettro autistico".

In the late '80s and early 1990s,

Tra la fine degli anni '80 e l'inizio degli anni '90

their changes went into effect,

i loro cambiamenti vennero messi in pratica,

swapping out Kanner's narrow model

spazzando via il modello stretto di Kanner

for Asperger's broad and inclusive one.

a favore di quello di Asperger, più ampio e completo.

These changes weren't happening in a vacuum.

Questi cambiamenti non avvennero da soli.

By coincidence, as Lorna and Judith worked behind the scenes

Combinazione, mentre Lorna e Judith lavoravano dietro le scene

to reform the criteria,

per riformare i criteri,

tutto il mondo vide per la prima volta un adulto autistico.

people all over the world were seeing an autistic adult for the first time.

Before "Rain Man" came out in 1988,

Prima che uscisse il film "Rain Man" nel 1988,

only a tiny, ingrown circle of experts knew what autism looked like,

solo un piccolo gruppo chiuso di esperti conosceva le caratteristiche dell'autismo,

but after Dustin Hoffman's unforgettable performance as Raymond Babbitt

ma dopo l'indimenticabile performance di Dustin Hoffman

nel ruolo di Raymond Babbitt,

earned "Rain Man" four Academy Awards,

che valse al film quattro premi Oscar,

pediatricians, psychologists,

pediatri, psicologi,

teachers and parents all over the world knew what autism looked like.

insegnanti e genitori di tutto il mondo seppero riconoscere l'autismo.

Coincidentally, at the same time,

Per coincidenza, nello stesso momento

the first easy-to-use clinical tests for diagnosing autism were introduced.

vennero introdotti i primi test di facile attuazione per diagnosticare l'autismo.

You no longer had to have a connection to that tiny circle of experts

Non c'era più bisogno di conoscere quel gruppo ristretto di esperti

to get your child evaluated.

per far fare una diagnosi al proprio figlio.

The combination of "Rain Man,"

La combinazione di Rain Man,

the changes to the criteria, and the introduction of these tests

dei cambiamenti dei criteri e l'introduzione di questi nuovi test

created a network effect,

crearono un effetto globale,

a perfect storm of autism awareness.

una tempesta perfetta di consapevolezza dell'autismo.

The number of diagnoses started to soar,

Il numero di diagnosi iniziò ad aumentare

just as Lorna and Judith predicted, indeed hoped, that it would,

proprio come avevano previsto - addirittura sperato - Lorna e Judith,

enabling autistic people and their families

consentendo agli autistici e alle loro famiglie

to finally get the support and services they deserved.

di ottenere il supporto di cui avevano bisogno e che meritavano.

Then Andrew Wakefield came along

Poi arrivò Andrew Wakefield

to blame the spike in diagnoses on vaccines,

a dare la colpa delle diagnosi ai vaccini.

a simple, powerful,

Una storia semplice, d'effetto, seducentemente credibile,

and seductively believable story

that was as wrong as Kanner's theory

sbagliata tanto quanto la teoria di Kanner,

that autism was rare.

secondo cui l'autismo era raro.

If the CDC's current estimate,

Se sono corrette le stime dei CCM,

that one in 68 kids in America are on the spectrum, is correct,

secondo cui in America un bambino su 68 è autistico,

gli autistici sono una delle minoranze più numerose al mondo.

autistics are one of the largest minority groups in the world.

In recent years, autistic people have come together on the Internet

Negli ultimi anni gli autistici si sono uniti attraverso Internet

to reject the notion that they are puzzles to be solved

per rigettare la nozione secondo cui sarebbero puzzle da risolvere

by the next medical breakthrough,

per la prossima scoperta medica,

coining the term "neurodiversity"

e hanno coniato il termine "neurodiversità"

to celebrate the varieties of human cognition.

per celebrare la varietà dell'intelletto umano.

Un modo per capire la neurodiversità

One way to understand neurodiversity

is to think in terms of human operating systems.

è pensarla in termini di sistemi operativi umani.

Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia rotto.

Just because a P.C. is not running Windows doesn't mean that it's broken.

By autistic standards, the normal human brain

Per gli standard autistici il cervello umano normale

is easily distractable,

si distrae facilmente,

obsessively social,

è ossessivamente sociale,

and suffers from a deficit of attention to detail.

e soffre di deficit dell'attenzione rispetto ai dettagli.

To be sure, autistic people have a hard time

Di sicuro per gli autistici è dura

living in a world not built for them.

vivere in un mondo che non è fatto per loro.

[Seventy] years later, we're still catching up to Asperger,

Settant'anni dopo stiamo ancora cercando di raggiungere Asperger,

who believed that the "cure" for the most disabling aspects of autism

che credeva che la "cura" per gli aspetti più invalidanti dell'autismo

is to be found in understanding teachers,

dovesse essere cercata in insegnanti comprensivi,

accommodating employers,

datori di lavoro accomodanti,

supportive communities,

nel sostegno delle comunità

and parents who have faith in their children's potential.

e nei genitori che hanno fiducia nel potenziale dei loro figli.

An autistic [man] named Zosia Zaks once said,

Zosia Zaks, un uomo autistico, una volta ha detto:

"We need all hands on deck to right the ship of humanity."

"Dobbiamo stare tutti in coperta per raddrizzare la nave dell'umanità!"

As we sail into an uncertain future,

Stiamo navigando verso un futuro incerto,

we need every form of human intelligence on the planet

bisogna che ogni intelligenza umana del pianeta

working together to tackle the challenges that we face as a society.

lavori insieme per affrontare le sfide che abbiamo davanti come società.

We can't afford to waste a brain.

E non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello.

Thank you.

Grazie.

(Applausi)

(Applause)